Nieuwsbrief september 2010

CLUSTERHOOFDPIJN Nieuwsbrief LUMiNA en ICON

Algemeen

In deze nieuwsbrief van de clusterhoofdpijn onderzoeksgroep LUMINA en ICON uit het LUMC krijgt u opnieuw een overzicht van de voortgang van de verschillende onderzoeksprojecten. Als u de eerdere nieuwsbrieven niet heeft ontvangen, dan kunt u deze bekijken op onze website www.hoofdpijnonderzoek.nl of www.lumc.nl/hoofdpijn

Genetisch onderzoek

Velen van u hebben toestemming gegeven voor deelname aan het onderzoek naar de erfelijkheid van clusterhoofdpijn. Poldi Wilbrink en Claudia Weller zijn als arts-onderzoekers betrokken bij dit project: “In april van dit jaar zijn we begonnen met het versturen van de buisjes voor bloedafname en nu hebben we al van 252 patiënten DNA in opslag! Het loopt allemaal heel voorspoedig en we bedanken iedereen die bereid is geweest om bloed af te staan voor ons onderzoek.” Van alle patiënten die de uitgebreide vragenlijst hebben ingevuld, wordt een selectie gemaakt van patiënten die geschikt zijn voor dit erfelijkheidsonderzoek. Niet iedereen die toestemming heeft gegeven voor dit erfelijkheidsonderzoek wordt dus daadwerkelijk benaderd voor dit onderzoek.

Het genetisch onderzoek naar clusterhoofdpijn bevindt zich nog helemaal in de beginfase. Op dit moment verzamelen we het erfelijk materiaal (DNA) van zoveel mogelijk deelnemers. Uiteindelijk willen we het DNA van clusterhoofdpijnpatiënten op een groot aantal punten vergelijken met het DNA van een groep mensen die geen clusterhoofdpijn heeft. Zo hopen we erfelijke factoren te identificeren die bijdragen aan het risico om clusterhoofdpijn te ontwikkelen en meer te leren over waarom de ziekte ontstaat. Hopelijk leidt dit op de lange termijn tot ontwikkeling van betere medicatie.

Arts-onderzoeker Weller vertelt waarom de start van de analyse nog even op zich zal laten wachten: “Om dit onderzoek goed te kunnen uitvoeren hebben we DNA nodig van vele honderden patiënten. Pas als we dat aantal bereikt hebben, kunnen we de analyse gaan uitvoeren. We hopen dat het snel zo ver is.”

Veel deelnemers vragen zich af hoe zij op de hoogte worden gesteld van de resultaten van het onderzoek. Weller: “De resultaten van dit type onderzoek hebben alleen op groepsniveau betekenis. Dé oorzaak voor clusterhoofdpijn in een individuele patiënt kunnen we hier niet mee vinden. Daarom krijgt u hiervan ook geen persoonlijke uitslag. Via de nieuwsbrief zullen we u natuurlijk wel informeren over de stand van zaken en op termijn ook over de resultaten van dit onderzoek voor de hele groep.”

Om snel van start te kunnen met het onderzoek hopen we dat nog heel veel clusterhoofdpijnpatiënten zich aanmelden. Als u er momenteel niet aan toekomt om bloed te laten prikken kunt u de buisjes gerust een aantal weken tot maanden bewaren. Wij zien ze dan graag gevuld tegemoet op een moment dat het u beter uitkomt! Van belang is wel dat het bloed op de dag van afname direct naar ons wordt verstuurd. Op die manier kan het laboratorium ervoor zorgen dat het DNA tijdig uit het bloed wordt geïsoleerd.

Validatie vragenlijst

Momenteel is onze onderzoeksgroep bezig een deel van de patiënten die zich aangemeld hebben te bellen om er zeker van te zijn dat de vragenlijsten de juiste informatie geven. Ook u kunt dus nog benaderd worden door de onderzoeksgroep. Dit onderzoek vormt onderdeel van de stage van geneeskundestudent Carlo Cheung. Hij heeft inmiddels al bijna 300 patiënten telefonisch gesproken over hun hoofdpijn. Wij willen iedereen bedanken voor deze medewerking. Wilbrink: “Dit aanvullende telefonische interview duurt gemiddeld 15 minuten. We hopen dat u hiertoe bereid bent.” Het doel van dit onderzoek is om te kijken in hoeverre de (vermoedelijke) diagnose* op basis van de vragenlijst overeenkomt met de (vermoedelijke) diagnose bij een telefonisch interview. We hopen natuurlijk dat onze vragenlijst zodanig goed voorspelt of iemand clusterhoofdpijn heeft, dat het telefonisch interview voor ons onderzoek in de toekomst niet meer nodig zal zijn.

Achterhoofdzenuwstimulatie

De voorbereidingen van het onderzoek naar stimulatie van de achterhoofdszenuw bij medicamenteus onbehandelbare chronische clusterhoofdpijn (de ICON studie) zijn in de afrondende fase. Het doel van deze studie is het effect aan te tonen van deze nieuwe, en op dit moment nog onvoldoende bewezen, behandeling. Poldi Wilbrink is ook bij dit onderzoek betrokken. Op dit moment wordt er onderhandeld over de financiering van dit grote, internationale project. Zodra dat rond is, kan er gestart worden. Wilbrink: ‘Niet alleen in het LUMC zullen patiënten voor dit onderzoek geïncludeerd gaan worden. Ook in het Rijnland Ziekenhuis Leiderdorp, Atrium Medisch Centrum Heerlen, Canisius Wilhelmina Ziekenhuis Nijmegen en Boerhaave Kliniek Amsterdam zullen patiënten in de toekomst terecht kunnen voor deze nieuwe behandeling en deelname aan dit onderzoek. Daarnaast wordt er samengewerkt met hoofdpijnklinieken in België, Denemarken en Engeland.’ De criteria om in aanmerking te komen voor dit onderzoek zijn zeer strikt. Het onderzoek is op dit moment bestemd voor patiënten die lijden aan de chronische vorm van clusterhoofdpijn en waarvoor de huidige behandelingen niet voldoende toereikend zijn. Als u geïnteresseerd bent en denkt in aanmerking te komen voor dit onderzoek, kunt u het beste dit met uw behandelend neuroloog overleggen. Uw neuroloog kan dan contact opnemen met Drs. Wilbrink. Voor vragen kunt u altijd een email sturen naar hoofdpijnonderzoek@lumc.nl. In een volgende nieuwsbrief zullen we u informeren over de stand van zaken met betrekking tot dit onderzoek.

Nieuw onderzoek: clusterhoofdpijn en het effect van lithium

Binnenkort zal in het LUMC een nieuw onderzoek starten naar de concentratie van lithium in bloed bij clusterhoofdpijnpatiënten die lithium gebruiken. Voor dit onderzoek vragen we patiënten om in 2 weken 15 x zelf met behulp van een vingerprik thuis bloed te prikken. Deze methode is vrijwel gevoelloos. Daarnaast vragen we u 2 keer naar het LUMC te komen voor een kort gesprek.

Onderzoeker Michelle Meeks en arts onderzoeker Poldi Wilbrink binnen dit project: “Patiënten met clusterhoofdpijn worden vaak behandeld met lithium. We zien dat de werkzaamheid van het medicijn binnen deze patiëntengroep kan verschillen. We willen weten of door middel van nauwkeuriger controleren van de lithiumspiegel meer aanvallen voorkomen kunnen worden in de toekomst”.

Zodra de studie goedgekeurd is door de medisch ethische toetsingscommissie zal er gestart worden met het zoeken naar patiënten die bereid zijn om aan het onderzoek deel te nemen. Wilbrink: “Patiënten die reeds lithium gebruiken als behandeling voor clusterhoofdpijn kunnen meedoen aan dit onderzoek.”

Indien u vragen dan wel interesse heeft om op de hoogte te worden gehouden van ontwikkelingen betreffende deze studie, dan kunt u contact opnemen met Michelle Meeks op e-mailadres: hoofdpijnonderzoek@lumc.nl.

* De diagnose die wij stellen is uitsluitend bedoeld voor ons wetenschappelijk onderzoek. Voor diagnostiek en behandeling verwijzen wij u naar uw eigen behandelend arts.