Mensen met hemofilie en publiek

Om een goed beeld te krijgen van de medische en maatschappelijke situatie van mensen met hemofilie, verzamelt ‘Hemofilie in Nederland’ sinds 1971 gegevens van zo veel mogelijk mensen met hemofilie. Dankzij die gegevens kunnen we een goede behandeling blijven waarborgen. Heeft u hemofilie? Dan kunt u ook meedoen.

Meedoen aan het onderzoek

Begin 2018 krijgt iedereen met hemofilie in Nederland van zijn behandelcentrum een brief met informatie over dit onderzoek en een formulier waarin die persoon kan aangeven wel of niet mee te doen aan het onderzoek. Deelname is niet verplicht. Iedereen die meedoet, vult een vragenlijst in. Dat kan elektronisch (via internet) of op papier. Verder zal tijdens de reguliere policontrole eenmalig bloed worden afgenomen. Ook zal gevraagd worden een urinemonster af te staan. Wilt u weten wat voor soort gegegevens verzameld worden? Kijk dan bij Dataverzameling

De persoonsgegevens van de deelnemers worden strikt vertrouwelijk behandeld volgens de geldende wet- en regelgeving. Deelnemers worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van het onderzoek. De nieuwsbrief verschijnt twee ker per jaar via uw behandelcentrum.