Over HiN

‘Hemofilie in Nederland’ is een landelijk onderzoek onder alle mensen met hemofilie in Nederland. Het onderzoek wordt uitgevoerd vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Eerdere versies van dit onderzoek zijn uitgevoerd in 1971, 1978, 1985, 1992 en 2001. Van 2016 tot 2019 vindt dit onderzoek voor de zesde keer plaats.

Uniek beeld

De gegevens die sinds 1971 door ‘Hemofilie in Nederland’ zijn verzameld, geven een uniek beeld van de medische en maatschappelijke situatie van mensen met hemofilie in Nederland. Nergens ter wereld bestaat een hoeveelheid gegevens over een zo lange periode. Na afronding van het zesde deel (eind 2019) kan verslag worden gedaan over een periode van 50 jaar. Bij vorige edities is de deelname aan het onderzoek altijd zeer groot geweest. Meer dan 70 procent van alle mensen met hemofilie in Nederland heeft in het verleden meegewerkt. 

Het onderzoek wordt mede vormgegeven door vertegenwoordigers van de zes door de overheid erkende hemofiliebehandelcentra (HBC) in Nederland en de Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten (NVHP).