Dataverzameling

Hemofilie in Nederland-6 (HiN-6) is een landelijk onderzoek waarvan eerdere edities hebben plaatsgevonden in 1972, 1978, 1985, 1992 en 2001. Eind 2015 zijn de voorbereidingen voor het zesde HiN-onderzoek van start gegaan. Om een goede behandeling van hemofilie te kunnen waarborgen, is het belangrijk te beschikken over uiteenlopende medische en niet-medische gegevens van mensen met hemofilie. Alle Nederlandse hemofiliebehandelcentra doen mee aan HiN-6. Het onderzoek wordt gecoördineerd vanuit het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC).

Welke gegevens verzamelen we?

Van oudsher werden gegevens verzameld door middel van vragenlijstonderzoek. In de zesde editie van HiN worden daaraan ook (eenmalige) bloedafname, kwalitatief onderzoek (interviews) en dossieronderzoek toegevoegd.

Gegevens die worden verzameld, zijn:

  • Demografische gegevens: opleiding, beroep, vrije tijd.
  • Klinische gegevens: bloedingen, gewrichtsschade, remmerstatus, andere aandoeningen.
  • Behandelgegevens: factorgebruik, medicijngebruik, therapietrouw.
  • Kwaliteit van leven: fysiek, sociaal en psychologisch functioneren, pijn, zelf-management.
  • Bloedmonsters: onder andere Factor VIII- en Factor IX-niveaus, antistoffen tegen stollingsfactoren, genmutatie.