Het gebruik en bewaren van uw gegevens

Vertrouwelijkheid van uw gegevens

Om uw privacy te beschermen krijgen uw gegevens een code. Uw naam en andere gegevens die u direct kunnen identificeren worden daarbij weggelaten. Alleen met de sleutel van de code zijn gegevens tot u te herleiden. De sleutel van de code blijft veilig opgeborgen bij een onafhankelijke partij (STIZON). De gegevens die centraal naar het LUMC worden gestuurd bevatten alleen de code, maar niet uw naam of andere gegevens waarmee u kunt worden geïdentificeerd. Ook in rapporten en publicaties over het onderzoek zijn de gegevens niet tot u te herleiden.

Onafhankelijke partij STIZON

De Stichting Informatievoorziening voor Zorg en Onderzoek (STIZON) is een stichting die data verzamelt en beheert, van en voor huisartsen, apothekers, klinische laboratoria en ziekenhuisapotheken. STIZON verricht diensten zonder winstoogmerk, die bestaan uit het bewerken van door de zorgverlener aangeleverde data en terugkoppeling aan de zorgverleners van de resultaten.

Toegang tot uw gegevens voor controle

Sommige personen en instanties moeten inzage kunnen hebben in al uw gegevens. Ook in de gegevens zonder code. Dit is nodig om te kunnen controleren of het onderzoek goed en betrouwbaar is uitgevoerd. Dit is bijvoorbeeld de nationale toezichthoudende autoriteit (Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd). Zij zullen uw gegevens geheim houden. 

Koppelen van gegevens

Om nog meer met de gegevens te kunnen doen, zal in de toekomst mogelijk gegevens gekoppeld worden. Bijvoorbeeld koppeling aan diagnoses uit de Nederlandse kankerregistratie of van ziekenhuis en verpleeghuis. Deze koppeling van gegevens wordt gedaan door een onafhankelijke derde partij. Die zoekt de identificerende patiëntgegevens bij elkaar. De onderzoekers krijgen dan de gecodeerde gegevens. Onderzoekers doen dus onderzoek zonder dat ze kunnen zien dat het om u gaat.

Bewaartermijn gegevens

De gegevens voor wetenschappelijk onderzoek blijven centraal bij het LUMC bewaard, en worden 15 jaar na gebruik vernietigd.

Intrekken toestemming

U kunt uw toestemming altijd weer intrekken. Meldt dit bij uw huisarts. Vanaf dat moment worden uw gegevens niet meer doorgegeven aan het LUMC.

Meer informatie over uw rechten bij verwerking van gegevens

Voor meer informatie over de naleving van uw rechten bij de verwerking van uw persoonsgegevens kunt u de website van de Autoriteit Persoonsgegevens raadplegen. Bij vragen over uw rechten kunt u contact opnemen met de verantwoordelijke voor de verwerking van uw persoonsgegevens. Voor dit onderzoek is dat de Functionaris voor de Gegevensbescherming van het LUMC (telefoon 071-5269111 of email infoavg@lumc.nl).