Coeliakiepoli bij kinderen

Wat is Coeliakiepoli bij kinderen?

Coeliakie is een chronische ziekte die veroorzaakt wordt door overgevoeligheid voor gluten. Gluten is een veel voorkomend onderdeel van de eiwitten uit granen, gebruikt in het dagelijks voedsel in Nederland en de hele Westerse wereld zoals tarwe, rogge en gerst, spelt en kamut. Mensen met coeliakie hebben een abnormale afweer tegen gluten. Coeliakie kan zich op elke leeftijd openbaren. De informatie in deze website betreft vooral coeliakie bij kinderen. 

Coeliakie komt frequent voor: 1% van de kinderen heeft coeliakie. Bij coeliakie speelt erfelijke aanleg een rol. 10% Van de eerstegraads-familieleden (broertjes en zusjes, moeder of vader) van de kinderen met coeliakie heeft de ziekte ook. 

Bij kinderen met coeliakie raakt de binnenkant van de dunne darm beschadigd als deze in aanraking komt met gluten. De dunne darm heeft als functie voedingsstoffen uit het voedsel op te nemen. 

Normaal gesproken is de binnenkant van de dunne darm bedekt met darmvlokken (villi) die samen voor een groot oppervlak zorgen. Bij kinderen met coeliakie gaan de darmvlokken kapot indien zij gluten eten. Hierdoor kan de dunne darm zijn werk niet meer goed doen en de bouwstoffen uit het voedsel niet meer goed opnemen. Deze bouwstoffen hebben de kinderen nodig om normaal te kunnen functioneren en om te groeien. 

Figuur 1-3. Normale darmvlokken - Gluten - Kapotte darmvlokken

Verschijnselen

Coeliakie kan zich op elke leeftijd openbaren, maar ontstaat vaak al op jonge leeftijd na het introduceren van gluten in de voeding.

Symptomen kunnen zijn:

• Diarree

• Gewichtsverlies

• Groeiachterstand

• Braken, buikpijn

• Opgezette buik

• Obstipatie

Maar ook andere symptomen kunnen een uiting zijn van coeliakie, zoals:

• Bloedarmoede 
• Botontkalking 
• Chronische vermoeidheid 
• Tekort aan vitaminen 
• Leverfunctiestoornissen 
• Vertraagde puberteit 
• Sommige vormen van epilepsie 
• Aften (kleine zweertjes op het mondslijmvlies) 
• Afwijkingen aan de tanden
• Humeurigheid.

Coeliakie kan ook samengaan met andere ziekten van het afweersysteem (auto-immuunziekten), zoals aandoeningen van de schildklier en suikerziekte type 1. Mensen met onbehandelde coeliakie hebben een verhoogde kans op kanker op latere leeftijd, maar de diagnose en behandeling van de ziekte bij de kinderleeftijd beschermt hiertegen. Lang niet iedereen heeft evenveel klachten en er zijn kinderen met coeliakie die lange tijd nauwelijks of geen klachten hebben. Dat is een van de redenen waardoor coeliakie vaak niet of heel laat wordt herkend door artsen.

Waarom u bij ons in goede handen bent

De Coeliakiepoli wil de best mogelijke zorg te bieden voor kinderen en jongeren met coeliakie en hun families. 

Die zorg kunnen wij bieden door:

• Een laagdrempelige toegang tot ons spreekuur bij verdenking op coeliakie, of bij vragen over de diagnose, behandeling en consequenties van coeliakie. 
• Diagnostiek, behandeling en begeleiding van coeliakie volgens internationaal geaccepteerde richtlijnen. 
• Alle endoscopische onderzoeken (voor het nemen van dunnedarmbiopten) onder narcose, tijdens dagopname. 
• De aanwezigheid van gespecialiseerde kinderartsen voor maag- darm- en leverziekten, met jarenlange ervaring in de herkenning van de symptomen, diagnostiek en behandeling van coeliakie. 
• De aanwezigheid van diëtisten met jarenlange ervaring in de behandeling van coeliakie. 
• De mogelijkheid tot het geven van advies over erfelijke aanleg voor coeliakie. 
• Voedingsadvies bij jonge baby’s met erfelijke aanleg voor coeliakie. 
• Overdracht van de zorg van de jongeren met coeliakie naar artsen voor maag-, darm- en leverziekten via ons gezamenlijke coeliakie spreekuur voor adolescenten. 
• Samenwerking met de coeliakie patiëntenvereniging, de Nederlandse Coeliakie Vereniging (www.glutenvrij.nl).
• Het bedenken en uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van coeliakie in nationale en internationale samenwerkingsverbanden. 

De eerste stap om de diagnose coeliakie te stellen is bloedonderzoek. In het bloed kunnen specifieke coeliakie-antistoffen worden aangetoond die de diagnose waarschijnlijk maken. 

Tot voorkort was het altijd noodzakelijk om biopten van de dunne darm te nemen om de diagnose definitief vast te stellen. Hierbij worden stukjes weefsel van de darmwand weggenomen met een dunne, flexibele buis, een endoscoop. Deze wordt via de mond, slokdarm en maag in de dunne darm gebracht. Het stukje weefsel wordt microscopisch onderzocht, als de darmvlokken ontbreken of ernstig beschadigd zijn, is het vermoeden op coeliakie bevestigd. In het LUMC worden alle dunnedarmbiopten bij kinderen onder narcose verricht: het kind slaapt en merkt weinig of niets van de ingreep. 

Recent zijn de Europese richtlijnen voor het stellen van de diagnose aangepast. Het nemen van dunnedarmbiopten zou niet meer noodzakelijk zijn in bepaalde gevallen. De verandering betreft kinderen met de erfelijke factoren voor coeliakie, met daarbij ook klachten die kenmerkend zijn voor de ziekte en met herhaling voldoende hoge bloedwaarden van coeliakie-antistoffen. Uw behandelend arts zal met u bespreken of het nemen van dunnedarmbiopten noodzakelijk is voor het stellen van de diagnose coeliakie bij uw kind. 

Gastroscopie bij kinderen: patiëntenfolder

Welke behandelingen zijn er mogelijk?

Alle gevolgen van coelakie kunnen worden behandeld met het volgen van een dieet zonder gluten: het glutenvrij dieet. Door het volgen van het dieet zullen de klachten verdwijnen en zal de dunne darm zich herstellen. Kinderen knappen zeer goed op na het starten van het dieet. Bij de begeleiding horen regelmatig bezoek aan de (kinder)arts en een diëtist. 

Opname en verblijf 

Onderstaande patiëntenfolder van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum (afdeling Pediatrie) geven u informatie over de gang van zaken bij de opname en verpleging van uw kind in het LUMC.

• De kinderdagverpleging

Behandelteam

Medewerkers Coeliakiepoli 

Mw. Dr. M.L. Mearin Manrique

Dr. J.J. Schweizer

Mw. Drs. C.R. Meijer-Boekel

Aan welke studies kan je meedoen?

10-jaar patiëntgericht Coeliakie-onderzoek 

Het Coeliakie Consortium heeft een gratis boekje "Tien Jaar Patiëntgericht Onderzoek in Vogelvlucht" uitgebracht. In dit boekje vindt u naast algemene informatie over coeliakie een kort overzicht van de resultaten die het consortium in de afgelopen 10 jaar heeft behaald. 

Het Coeliakie Consortium werd in 2004 opgezet met behulp van een rijkssubsidie. In 10 jaar tijd zijn grote stappen gezet richting een betere diagnostisering en effectieve behandelmethoden van coeliakie en ontwikkeling van veiliger voedsel voor coeliakie-patiënten. Het Coeliakie Consortium staat onder voorzitterschap van Frits Koning (LUMC), hoogleraar Immunologie, in het bijzonder de eiwitchemische aspecten van immuungemedieerde ziekten.

Overig

Verwijzers

Zoals u bekend is neemt de laatste jaren het aantal patiënten met vastgestelde coeliakie sterk toe. Inmiddels bezoekt een groot aantal kinderen met coeliakie de polikliniek kinder-maag-darm-leverziekten van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum van het LUMC. 

Om de zorg voor coeliakiepatiënten verder te verbeteren, hebben wij een polikliniek voor kinderen en jongeren met coeliakie opgericht: “de Coeliakiepoli”. De Coeliakiepoli is tevens bedoeld als informatiebron voor zowel de patiënten, hun families als voor u, de verwijzers. 

U kunt patiënten naar deze polikliniek verwijzen op de gebruikelijke manier. Ouders kunnen dan online een afspraak maken via deze website. 

Wij hopen dat met uw medewerking de Coeliakiepoli een succes gaat worden en een meerwaarde zal opleveren voor deze grote patiëntengroep.