Nederlands Signalerings-Centrum Kindergeneeskunde (NSCK)

Dankzij gegevens die werden verkregen via het Nederlands Signalerings-Centrum Kindergeneeskunde (NSCK) is het bekend dat tussen 1975 en 2000 de incidentie van klinisch gediagnosticeerde coeliakie bij Nederlandse kinderen van 0,2 naar 1,1/1000 levendgeborenen steeg. In dezelfde periode veranderde ook de klinische presentatie van coeliakie. In 1998 was de prevalentie van coeliakie onder Nederlandse kinderen tussen 2-4 jaar oud 1:200. Voor elk kind dat klinisch gediagnosticeerd was met coeliakie bleken er 14 niet gediagnosticeerd. De helft van de niet gediagnosticeerde kinderen had echter wel duidelijke klachten van coeliakie. Het grote verschil tussen gediagnosticeerde en niet gediagnosticeerde coeliakie wordt het ijsbergfenomeen genoemd. Een belangrijke verklaring voor het ijsbergfenomeen is de veranderende klinische presentatie, waardoor coeliakie onvoldoende wordt herkend. Uit recent Zweeds bevolkingsonderzoek blijkt de prevalentie van coeliakie bij kinderen over de jaren verder te stijgen. Recente gegevens over de incidentie van coeliakie en eventuele verandering van het klinisch beeld bij Nederlandse kinderen zijn niet beschikbaar.

Door middel van het Nederlands Signalerings-Centrum Kindergeneeskunde, waar elke kinderarts in Nederland bij is aangesloten, willen wij vóórkomen en de klachten van coeliakie bij Nederlandse kinderen te bestuderen. Ook onderzoeken hoe de diagnose werd gesteld en hoe de kinderen worden begeleid.

Wij hopen dat door het bestuderen van de incidentie en klinische presentatie van coeliakie bij Nederlandse kinderen coeliakie sneller en vaker wordt gediagnosticeerd. Hierdoor zal de coeliakie ijsberg verder boven water komen en zal onnodig ziekzijn kunnen worden voorkomen.