Over het CETL

Wat is het Centrum Endocriene Tumoren Leiden? Balie endocrinologie

Het Centrum voor Endocriene Tumoren Leiden (CETL) en is een organisatie voor patiënten met endocriene tumoren. Binnen het CETL vindt dus onderzoek en behandeling plaats van patiënten met endocriene tumoren door alle deelnemende specialisten. Een dergelijk samenwerkingsverband heeft voor de patiënt, maar ook voor de verwijzende artsen en medewerkers een duidelijke meerwaarde. Aan deze multidisciplinaire aanpak is gekoppeld onderwijs, opleiding en wetenschappelijk onderzoek van endocriene tumoren.

Het CETL is European Expert Center for Rare Diseases (Orpha number ORPHA 165119). Zie ook: www.orphanet.net.

Wat is de doelstelling van het CETL?

De doelstelling van het CETL is (het behouden van) de (inter)nationale voortrekkersrol van het LUMC met betrekking tot de zorg, onderwijs en het wetenschappelijk onderzoek van (patienten met) endocriene tumoren, cf de Topreferente profilering zoals gedefinieerd door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra, te weten:

  • Topreferente, kwalitatief hoogwaardige patiëntenzorg, zowel ten aanzien van medisch inhoudelijke aspecten, veiligheid, doelmatigheid en patiëntvriendelijkheid. Endocriene tumoren zijn dermate complex dat zorg voor deze aandoeningen in een Universitair Medisch Centrum thuishoort.
  • Het realiseren van translationeel wetenschappelijk onderzoek, waarbij patiëntenzorg en onderzoek elkaar versterken en faciliteren. Vanwege de unieke biologie en het bijzonder klinisch gedrag bieden endocriene tumoren kansen op het gebied van moleculaire genetica en daarmee samenhangend moleculaire diagnostiek, ontwikkeling van gerichte therapieën (monotherapie, nucleair geneeskunde technieken), maar ook voor medische besliskunde.
  • Het realiseren van optimale opleidingsfaciliteiten voor medisch studenten, specialisten (al dan niet in opleiding) en paramedici (al dan niet in opleiding) met belangstelling voor endocriene tumoren.
  • Maatschappelijke positionering. Endocriene tumoren zijn zeldzame ziekten en worden als ‘weesziekten’ beschouwd. Het LUMC wil zich maatschappelijk sterk profileren door verantwoordelijkheid voor deze groep van aandoeningen te erkennen.

Deze doelen worden jaarlijks geevalueerd en gerapporteerd (jaarverslag CETL).

Center for Endocrine Tumors Leiden

De organisatie van het CETL

Patiëntenzorg

  • Bij de organisatie van de patiëntenzorg staat de patiënt centraal, waarbij de zorg is geprotocolleerd in medisch inhoudelijke protocollen en zorgpaden.
  • De zorg is rondom de patiënten geconcentreerd, en vindt plaats op een beperkt aantal locaties. Bovendien vindt de zorg plaats in een beperkt tijdsbestek waarin zoveel mogelijk componenten van het zorgproces plaatsvinden die inhoudelijk en qua tijdsplanning op elkaar zijn afgestemd.
  • De verschillende noodzakelijke componenten van zorgactiviteiten op het gebied van endocriene tumoren vinden plaats door verschillende medici en paramedici aangesteld bij verschillende afdelingen. De organisatie van het CETL is zodanig dat een omgeving wordt ingericht die bovengenoemde taken op een optimale wijze vorm kan geven. Het CETL wordt gezien als een samenwerkingsverband tussen deelnemende afdelingen, waarbij de deelnemende afdelingen autonoom zijn, maar waarbij evident synergievoordeel bestaat.

Onderzoek

Het onderzoek naar endocriene tumoren in Leiden staat zowel nationaal als internationaal zeer hoog aangeschreven, wat onder andere tot uiting komt in vooraanstaande posities die Leidse onderzoekers innemen in Europese Gremia van endocrien onderzoek en –vertegenwoordiging, zoals de ETA (European Thyroid Association) en de ENEA (European NeuroEndocrine Association). De kracht van het onderzoek in het CETL is gelegen in zijn translationele karakter, dat door de structuur van het CETL maximaal gefaciliteerd wordt. De inrichting van de patiëntenzorg is dusdanig dat zowel de keuze van patiëntengroepen als de organisatie van de zorgfaciliteit onderzoek maximaal ondersteunt. Centraal staat het zou nauwkeurig mogelijk vastleggen van de lichamelijke en psychische situatie van patiënten met innovatieve diagnostische methoden, zowel voor als na de behandeling, waarbij extra aandacht is voor de lange termijn gevolgen van de ziekte en de behandeling. De vernieuwende manier van registratie van de gegevens alsook de opslag van biologisch materiaal is hierin een belangrijke strategie.

Onderwijs en opleiding

Onderwijs en opleiding staan centraal en zijn uitermate belangrijk voor de profilering van het CETL, voor het bevorderen van kennis over endocriene tumoren en voor het signaleren en vroeg rekruteren van talenten op het gebied van onderzoek en patiëntenzorg. Het CETL richt zich daarbij met name op doelgroepen die getalenteerd zijn en zich willen profileren op het gebied van endocriene tumoren. De filosofie is dat ook onderwijs en opleiding translationeel moeten zijn: programma’s die primair zijn gericht op patiëntenzorg moeten in zich elementen van gerelateerd onderzoek dragen, programma’s die gericht zijn op het gebied van onderzoek moeten in zich verwijzingen naar patiëntenzorg dragen.

Het CETL richt zich naast doelgroepen waarbij onderwijs deel uitmaakt van een algemene opleiding (medisch studenten, medisch specialisten in opleiding, paramedici in opleiding) met name ook op doelgroepen die een bijzondere belangstelling en expertise in endocriene tumoren en vasculaire geneeskunde willen ontwikkelen:

  • Internisten, maar ook andere specialisten, met een bijzondere belangstelling voor endocriene tumoren en/of vasculaire geneeskunde (zowel nationaal als internationaal)
  • Excellente studenten (traject)
  • Biomedische studenten die belangstelling hebben voor fundamenteel onderzoek
  • Buitenlandse studenten.