Niertransplantatie

This information is provided by Nierziekten

---

• 1. Inleiding
• 2. Organisatie
• 3. Wie werken er nog meer op de afdeling
• 4. Vormen van niertransplantatie
• 5. Niertransplantatie/anatomie
• 6. Wat mag u van een transplantatie verwachten?
• 7. Kruisproef en nierinspectie, en wat er vanaf hangt
• 8. Wat neemt u mee naar het ziekenhuis, als u vanuit een ander centrum komt:
• 9. Voorbereiding op de operatie
• 10. De situatie na de transplantatie
• 11. Dagelijkse gang van zaken op de afdeling.
• 12. Fysiotherapie na niertransplantatie
• 13. Medicijnen
• 14. Afstotingsreacties en bijbehorende onderzoeken 
• 15. Voeding na niertransplantatie
• 16. Ontslagprocedure / Polikliniekbezoek
• 17. Seksualiteit en zwangerschap
• 18. Maatschappelijk werk
• 19. Geestelijke verzorging
• 20. Werkhervatting
• 21. Sport
• 22. Zonvoorschriften
• 23. Anonimiteit van de donor
• 24. Telefoonnummers/contactpersonen

---

1. Inleiding

Deze brochure is bedoeld om gebeurtenissen voor en na de niertransplantatie zoveel mogelijk toe te lichten. Wij raden u aan deze goed te lezen, eventueel samen met uw familie. Naast de gesprekken die wij met u zullen hebben, is deze brochure wellicht een 'geheugensteuntje' vooral na de eerste kennisma­king met onze afdeling. Wanneer er iets niet duidelijk mocht zijn, dan kunt u natuurlijk altijd uitleg vragen aan iemand van het medische of verpleegkundig team van de afdeling.

Top

2. Organisatie

In het LUMC is er op transplantatie gebied een uitgebreide samenwerking met de afdeling transplantatie chirurgie.
Binnen de afdeling Niertransplantatie wordt gewerkt met een team van artsen en verpleegkundigen. Aan het hoofd staat een chef de clinique, geassisteerd door de afdelings­arts. De verpleegkundige staf bestaat uit een verpleeg­kundig hoofd, teamlei­ders en teamleden. Ook zijn er leerling verpleegkundigen en stagiaires aanwezig.

Top

3. Wie werken er nog meer op de afdeling

De secretaresse bij de balie kan u bij administratieve vragen altijd van dienst zijn. Andere disciplines zijn het maatschappelijk werk, diëtetiek, fysiothe­rapie en de geestelijke verzorging. Verder kunt u gebruik maken van de kapsalon en zijn er winkeltjes op het Leidse Plein. Er is ook een mogelijk­heid om een telefoon te huren maar ook mobiel bellen is toegestaan maar u kunt ook een telefoon huren. De televisie is gratis. Meer informatie hierover vindt u in de brochure 'Uw verblijf in het ziekenhuis'.

Top

4. Vormen van niertransplantatie

De nier die getransplanteerd wordt, kan op twee manieren worden verkregen. Van een overleden donor of van een levende donor. Deze laatste kan een familie­lid, partner of goede vriend zijn.
Wanneer een levende donor een nier wil afstaan aan een acceptor maar dit bijvoorbeeld niet mogelijk is doordat de bloedgroepen van ontvanger en donor niet bij elkaar passen bestaat de mogelijkheid van een cross-over niertransplantatie. Wanneer er twee combinaties zijn waarbij dit probleem speelt, kan in een aantal gevallen kruislings gedoneerd worden. Bij deze vorm van donatie zijn dus niet twee maar vier mensen betrokken ( d.w.z. twee donoren en twee ontvangers) waarbij er op hetzelfde moment kruislings wordt gedoneerd.
Op voorlichtingsbijeen­komsten wordt uitvoerig aandacht besteed aan deze vormen van trans­plantatie. Mocht één van uw familieleden of vrienden behoefte hebben aan meer informatie over dit onderwerp, dan kunt u hiervoor een afspraak maken bij de transplantatie coördinator van het programma "donatie bij leven". Zij is bereikbaar via de telefoniste van ons ziekenhuis. Vanzelfspre­kend is zo'n gesprek geheel vrijblijvend.
Tevens is een aparte informatiefolder "Nierdonatie bij leven (direct)" verkrijgbaar.  

Top

5. Niertransplantatie/anatomie

De nieren bevinden zich in het menselijk lichaam links en rechts van de wervelkolom, hoog in de flanken. Een nier heeft meestal één slagader, één ader en een urineleider. Bij de transplantatie worden de bloedvaten van de donornier weer verbonden met het vaatstelsel van de patiënt die de nier ontvangt. De urineleider wordt op de blaas aangesloten. Om de operatie te vergemakkelijken, wordt de transplantatienier niet op de oorspronkelijke plaats van de nier ingebracht, maar links of rechts onderin de buik. Omdat één nier voldoende is, krijgt elke ontvanger slechts één nier getransplanteerd. Zo levert één overleden donor twee nieren, waardoor er bij twee patiënten een transplantatie verricht kan worden.

Top

6. Wat mag u van een transplantatie verwachten?

Transplantaties verlopen verschillend. Vergelijk daarom uw eigen situatie nooit met die van een medepatiënt. Vragen kunt u te allen tijde stellen aan de afdelingsarts en de verpleegkundigen; zij zijn op de hoogte van uw toestand. De gemiddelde opnameduur voor een niertrans­plantatie bedraagt twee weken.

Top

7. Kruisproef en nierinspectie, en wat er vanaf hangt

Voordat u bij ons komt, is er al bloed van u en de eventuele donor 'gekruist' om te zien of u antistoffen in het bloed hebt, die gericht zijn tegen het weefsel van de donor. De uitslag van deze kruisproef  is echter meestal nog niet bekend als u in het ziekenhuis arriveert. Dit kan nog een aantal uren duren. Een positieve kruisproef heeft tot gevolg dat de transplan­tatie niet door kan gaan. Het kan dus gebeuren, dat ondanks de voorbe­reidingen de transplantatie op het laatste moment niet doorgaat. Als de nier in het LUMC is aangekomen, wordt deze nog door de transplanta­tiechirurg geïnspecteerd. Blijkt dat er onverhoopt afwijkingen gevonden worden, dan kan ook dit een reden zijn de transplan­tatie niet door te laten gaan. Ook griep of andere infecties kunnen redenen zijn om u onverrich­terzake naar huis te laten gaan. Kortom: onzekerheid blijft bestaan, totdat u op de operatiekamer bent aangekomen.

Top

8. Wat neemt u mee naar het ziekenhuis, als u vanuit een ander centrum komt:

U dient de dialysestatus en in het geval dat u peritoneaaldialyse doet CAPD-vloeistof en toebehoren voor 2 spoelingen mee te nemen. Verder nog de eigen medicatie, toiletartikelen en gemakkelijk zittende kleding.

Top

9. Voorbereiding op de operatie

Als de laatste dialyse enkele dagen geleden heeft plaatsgevon­den of als het kaliumgehalte in het bloed te hoog is, kan een extra dialyse vóór de operatie noodzakelijk zijn. Afhankelijk van de situatie zal de dialyse in uw eigen centrum of in het LUMC plaatsvinden. In het geval u CAPD doet, laat u op de afdeling van het LUMC uw buik voor het lichamelijk onder­zoek leeglopen. 
Vanaf uw aankomst in het ziekenhuis tot aan het tijdstip van de operatie verloopt een zekere tijd, meestal vier tot zes uur, soms langer, soms ook korter. Deze tijd is  nodig om een aantal voorbereidingen te treffen:

• Het opnemen van de temperatuur: koorts kan immers infectie betekenen en in dat geval gaat de operatie niet door.
• Afname van ongeveer 60 cc bloed: dit wordt naar verschillende laboratoria gestuurd om onderzocht te worden.
• Het maken van een hartfilmpje en een foto van hart en longen.
• U wordt onderzocht door de arts.
• Evt. wordt uw toestemming gevraagd om aan een onderzoek of studie mee te doen.
• Om uw shuntarm wordt een verband aangebracht met daarop een pleister met de mededeling dat die arm niet gebruikt mag worden voor bloedafname of het meten van bloeddruk (dit wordt ook op het bed vermeld).
• Kort voor de transplantatie krijgt u al medicijnen die het afweersysteem onderdrukken (immuunsuppressiva).

Na de operatie blijft u 1 nacht op de PACU (Post Anaesthesia Care Unit = uitslaapkamer) of de intensive care.

Top

10. De situatie na de transplantatie

Als u na de operatie bijkomt, treft u het volgende aan:

• Een maagsonde. Dit is een slang door de neus naar de maag om uw maagsappen tijdens en vlak na de operatie af te voeren.
• Een zuurstofslang in de neus.
• Een infuus in uw arm en een infuus in uw hals om de vochtba­lans te regelen en voor het toedienen van medicijnen.
• Een katheter in de blaas om urine direct af te voeren.
• 1 à 3 drains, die in het wondgebied worden achterge­laten, waardoor het wondvocht kan wegvloeien.
• Hechtingen, deze worden na 21 dagen verwijderd.

De verschillende slangen zullen zo snel mogelijk verwijderd worden. De maagsonde zal meestal de eerste dag na de operatie verwijderd worden en het infuus wordt meestal de tweede of derde dag na de operatie verwijderd. De wonddrain wordt bij geringe wondvocht­productie in principe de derde dag na de operatie verwijderd. In het geval dat de drain veel vocht produceert, kan het noodzakelijk zijn deze wat langer te laten zitten. Het moment waarop de blaaskatheter verwijderd kan worden, is afhankelijk van verschillende factoren. Als u tijdens de dialyse-periode nog een normale urineproduc­tie had, dan betekent dit, dat de blaas nog in een goede conditie is. Plaste u weinig of niet meer, dan zal uw blaas geschrompeld zijn en kan het noodzake­lijk zijn de blaaskatheter wat langer te laten zitten om de blaas te trainen. Hiermee wordt voorkomen dat er teveel spanning ontstaat op de blaas­wand, met name op de hechtingen, waardoor urinelekkage kan ontstaan. Om dezelfde reden is het van belang dat u na het verwijderen van de katheter ieder uur uitplast. Iedere dag zult u een vochtlijst ontvangen, waarop alles wat u drinkt, genoteerd moet worden. 's Morgens wordt u verteld hoeveel u die dag mag drinken. Afhankelijk van de nierfunctie kan dit per patient wisselen.

Tijdens de operatie is in de urineweg tussen de transplantaatnier en de blaas een katheter geplaatst ter versteviging (dubbel J-katheter). Deze wordt na ongeveer 2 à 3 weken op de polikliniek urologie m.b.v. een scoop verwijderd. Dit gebeurt onder antibiotica bescherming, ter voorkoming van een urineweginfectie.

Top

11. Dagelijkse gang van zaken op de afdeling.

Driemaal per dag worden de temperatuur, bloeddruk en pols gemeten. De controle tijden zijn om ongeveer 06.00, 14.00 en 18.30 uur. Wij verzoeken u om op deze tijden op uw kamer aanwezig te zijn. Dit geldt ook voor de doktersvisite, die tussen 09.30 en 10.30 uur plaatsvindt. Gedurende de opname wordt er dagelijks bloed afgenomen om onder andere de nierfunctie te controleren. Uw operatiewond wordt in principe na de doktersvisite verzorgd.
U mag onder de douche met drains en hechtingen. Als u een CAPD katheter heeft moet de discap na de douche verschoond worden.
Viermaal per dag worden de medicijnen uitge­deeld: om 06.00, 12.00, 16.00 en 22.00 uur.
Om 08.30 uur en 20.30 uur krijgt u de afweeronderdrukkende medicijnen.
Tijdens de opname leert u zelf hoe u met de medicijnen om moet gaan en wordt de werking ervan uitgelegd.
Urine verzamelen gebeurt iedere dag van 00.00 tot 24.00 uur, wat ingestuurd wordt voor laboratorium onderzoek.

Verzorging van bloemen en planten

Vies bloemenwater kan, evenals oude aarde van planten, schim­melinfecties veroorzaken. Als u  uw eigen bloemen en planten verzorgt, kan dit het beste gebeuren met plastic handschoenen aan. Hierna moet u de handen wassen of de handen reinigen met handalcohol.

Bezoekregeling

De bezoektijden van deze afdeling zijn uitgebreider dan op de meeste andere afdelingen van het ziekenhuis. Veel bezoekers komen namelijk van ver buiten Leiden. De bezoektij­den zijn 14.30 tot 20.00 uur. Het is de bedoeling dat er zich niet meer dan twee bezoekers per patiënt op de kamers bevinden. Indien u geïsoleerd verpleegd  moet worden, (in geval van een besmettelijke infectie of een verminderd aantal witte bloedcellen),  moeten de bezoekers ook bepaalde regels in acht nemen. Het bezoek zal hierover inlichtingen krijgen bij de verpleging.

Op de tweede etage, het zogenaamde 'Leidse plein' is een koffieshop. Deze is tot 20.00 uur geopend.

Verder kunt u gebruik maken van  reductiekaarten voor het parkeren en voor het restaurant.

Top

12. Fysiotherapie na niertransplantatie

Na de operatie mag u vrij snel uit bed. Het draaien op de zij en het via zijligging overeind komen met gebruik van de arm(-en) voorkomt extra spanning op de wond en kan het uit bed gaan vergemakkelijken. Indien u merkt dat u moet hoesten, omdat er slijm in uw luchtwegen zit, kunt u dat het beste doen met steun van een opgevouwen handdoek op de wond. Het regelmatig diep doorademen (overdag elk uur 5-l0x)  voorkomt ophoping van slijm onder in de longen en daarmee een longinfectie.
Het regelmatig uit bed komen is ook een goed middel om longproblemen (longontsteking) te voorkomen en het herstel van het lichaam na een operatie in gang te zetten. In de beginfase heeft u nog wonddrains en een urinekatheter. Deze zijn geen belemmering voor het uit bed gaan of lopen.
Wanneer u met behulp van de verpleging uit bed bent geweest, zult u door de fysiotherapeut begeleiding krijgen bij het lopen, fietsen en traplopen.
Het regelmatig belasten van spieren door middel van uitbreiding van lopen, fietsen, het doen van aerobic, fitness zijn middelen om de nadelige gevolgen van botontkalking door Prednison tegen te gaan en uw conditie te verbeteren.

Top

13. Medicijnen

We kunnen de medicijnen die u moet gaan slikken in verschillende groepen verdelen:

1. afweeronderdrukkende middelen, die u blijvend moet slikken
2. medicijnen ter voorkoming van infecties
3. overige medicijnen

Afweeronderdrukkende medicijnen

Het immuunsysteem (afweersysteem) beschermt uw lichaam tegen infecties: het spoort bacteriën en ander lichaamsvreemd weefsel op en tracht dat te vernietigen.
Koorts is een symptoom waaraan men kan zien dat het immuunsysteem aan het werk is. Het immuunsysteem reageert zo ook op een getransplanteerd orgaan: het valt het orgaan aan, waardoor het wordt afgestoten. Met geneesmiddelen zoals Prograft (tacrolimus), Neoral (ciclosporine), Prednison en Cellcept (mycofenolaat mofetil) wordt het immuunsysteem onderdrukt en wordt afstoting voorkomen. Het is dus van groot belang om deze medicijnen op de voorgeschreven tijden in te nemen. Bij het vergeten (of eventueel uitbraken) van medicijnen dient u contact op te nemen met uw behandelend arts. Tegenwoordig krijgen patienten die een nietransplantateie ondergaan hebben drie afweer onderdrukkende middelen, namelijk Prednison, Neoral  of  Prograft en Cellcept. De combinatie en dosering zijn afhankelijk van uw persoonlijke situatie. Omdat de kans op afstoting kort na transplantatie de eerste maanden groter is zal de immuunsuppressiva in het begin hoger gedoseerd worden.   Doordat Prednison, Neoral (of Prograft) en Cellcept allemaal het immuunsysteem onderdrukken, hebben ze als gemeenschappelijke bijwerking dat ze een grotere kans op infecties geven. Hieronder zullen specifieke aspecten van de verschillende afweeronderdrukkende middelen worden besproken.

Prednison

Dosering en inname

De startdosering is 2 keer per dag 50 mg en zal binnen enkele weken afgebouwd worden naar 1 keer per dag 5 of 10 mg, wat de definitieve onderhoudsdosering zal zijn.

Bijwerkingen

Mogelijke bijwerkingen van Prednison zijn onder andere overmatige eetlust, dikker worden van vooral buik en gezicht, puistjes op gezicht, borst en rug, spierzwakte, botontkalking en maagklachten.
Voor de acne is er een zalf. Een hometrainer en het regelmatig doen van spieroefeningen zorgen voor behoud van spierkracht. Ter voorkoming van maagklachten wordt een maagbeschermer voorgeschreven. Om botontkalking tegen te gaan zullen, afhankelijk van de bloeduitslagen, eventueel kalk en vitamine D worden voorgeschreven.

Prograft (tacrolimus)

Dosering en inname

De hoeveelheid werkzame stof tacrolimus die in uw bloed komt is van groot belang. Bij een tekort aan tacrolimus worden de organen onvoldoende beschermd tegen afstoting en bij een teveel neemt de kans op bijwerkingen toe. Om de juiste dosering te kunnen geven worden daarom regelmatig bloedspiegels bepaald. Afhankelijk hiervan kan de dosering aangepast worden. Deze dosering vindt plaats op geleide van een tacrolimus dagcurve. Hierbij worden de tacrolimusspiegels in het bloed op een aantal vaste tijdstippen bepaald (bijvoorbeeld vlak voor en vervolgens 1, 2, 3, 4 en 6 uur na de tacrolimus inname).
U moet uw dosis tacrolimus elke dag op dezelfde tijd innemen (tweemaal daags). Zo verkleint u de kans dat u een dosis mist. In het ziekenhuis krijgt u de  tacrolimus om 8.30 en 20.30 uur. Neem ze in op een lege maag, omdat het middel dan beter wordt opgenomen. Slik ze heel door met een half glas water. Drinkt geen grapefruitsap, omdat dit een verhoging van de tacrolimus spiegel geeft. Haal de capsule pas uit de verpakking op het moment dat u ze moet gebruiken. Zodra de aluminium verpakking is geopend, zijn de capsules 3 maanden houdbaar.

Bijwerkingen

Bij Tacrolimus kunnen een aantal bijwerkingen optreden die niet direct zichtbaar zijn, zoals verhoogde bloeddruk en een verminderde werking van de nieren. Dit wordt zorgvuldig door uw arts in de gaten gehouden. Bijwerkingen die voor u wel merkbaar zijn, zijn licht trillen van de handen (tremor) en een branderig gevoel in handen.

Wisselwerking

Zoals u al heeft kunnen lezen kan grapefruit de tacrolimus spiegel beïnvloeden. Dit geldt ook voor een aantal geneesmiddelen (ook voor geneesmiddelen waarvoor geen recept nodig is en die verkrijgbaar zijn bij de drogist). U dient artsen en apothekers altijd mee te delen welke geneesmiddelen u nog meer gebruikt, ongeacht of dit af en toe of regelmatig het geval is. Zij letten erop dat u geen geneesmiddelen krijgt die een ongewenste wisselwerking met tacromilus hebben.

Neoral (ciclosporine)

Dosering en inname

Evenals de Prograft (tacrolimus) wordt Neoral (ciclosporine) gedoseerd aan de hand van bloedspiegels (zie Prograft). U moet uw dosis Neoral elke dag op dezelfde tijd innemen (tweemaal daags). U hoeft de Neoral niet speciaal rond etenstijd in te nemen; voedsel beïnvloedt de opname van Neoral niet of nauwelijks. Neem ze echte nooit in met grapefruitsap, omdat dit de cyclosporinespiegel in het bloed wel verhoogt. In het ziekenhuis krijgt u de Neoral om 8.30 en 20.30 uur. Neoral capsules dienen in de doordrukstrip bewaard te blijven totdat ze ingenomen worden. Neem ze in met een slok water. Bijt of kauw dus niet op de capsules, maar slik ze in het geheel door.

Bijwerkingen

Net als bij Prograft kan Neoral een verminderde werking van de nieren, een verhoogde bloeddruk en  trillende handen veroorzaken. Tevens kan het extra groei van lichaamsbeharing en gezwollen of bloedend tandvlees veroorzaken. De conditie van uw tandvlees kan verbeteren door extra mondverzorging, zoals vaker poetsen, flossen en regelmatige controles door de tandarts. Versterkte haargroei kan ook op plaatsen ontstaan, waar dit minder gewenst is, bijvoorbeeld in het gezicht. Epileren wordt afgeraden in verband met de verhoogde kans op infecties. Het knippen van haren maakt ze stug en heeft eigenlijk hetzelfde effect als scheren. Bleken met waterstofperoxide of het gebruik van vloeibare make-up kan een goed alternatief zijn. Na 6 weken wordt de Neural dosering verminderd, waardoor de overbeharing minder kan worden. Als het na 6 maanden nog steeds te erg is in het gezicht kan er, via de arts van de polikliniek, een aanvraag naar de ziektekostenverzekeringsmaatschappij worden gestuurd met het verzoek voor vergoeding van de kosten van een erkende schoonheidsspecialiste. Als dit problemen geeft kan het maatschappelijk werk gevraagd worden of zij de Nierstichting een bijdrage wil vragen. Geadviseerd wordt een schoonheidsspecialiste in de omgeving te zoeken met de specialisatie elektrisch epileren. Een adressenlijst en informatie is te verkrijgen via de ANBOS (Algemene Ned. Bond van Schoonheidsinstituten, Postbus 1274, 3600 BG Maarsen, tel. 0346-568137, fax. 0346-563184).
Een branderig gevoel in handen en voeten is meestal van tijdelijke aard en zal in de loop der tijd met het verlagen van de Neoraldosering verminderen.

Wisselwerking

Net als bij Prograft geldt ook bij Neoral dat andere geneesmiddelen de cyclosprinespiegel kunnen beïnvloeden.

Cellcept (mycofenolaat mofetil)

Dosering en inname

De dosering van Cellcept hangt af van de overige afweeronderdrukkende middelen die u gebruikt (Neoral of Prograft). Bij bijwerkingen of bepaalde virus infecties zal de dosering verlaagd of eventueel (tijdelijk) gestopt worden. Neem de eerste capsules in hun geheel in op een lege maag, met een glas water. Maak ze niet open en neem geen capsule in die open is gebarsten. Vermijd contact met poeder uit een beschadigde capsule: komt het poeder op uw huid, was het dan af met water en zeep. Als er poeder in uw ogen of mond terecht komt, spoel dan grondig met een ruime hoeveelheid water. Indien u een keer vergeten bent een capsule in te nemen, neem hem dan in zodra u er aan denkt en ga gewoon door met het innemen op de normale tijdstippen.  Ook van Cellcept kunnen bloedspiegels bepaald worden, meestal zonder dalspiegel. Zie beschrijving tacrolimus als voorbeeld

Bijwerkingen

De voornaamste bijwerkingen die in verband worden gebracht met Cellcept zijn diarree, braken en een verminderd aantal witte bloedcellen in uw bloed. Sommige van deze bijwerkingen kunnen verdwijnen wanneer het lichaam gewend is geraakt aan Cellcept.
Andere medicijnen, welke frequent voorgeschreven worden zijn maagbeschermers, kalktabletten en vitamine D ter voorkoming van botontkalking en cholesterol- en bloeddrukverlagers.

Pijnstillers

Als u een pijnstiller nodig heeft gebruik dan paracetamol. Deze pijnstiller heeft minder bijwerkingen dan bijv. aspirine, brufen of voltaren.
Werkt paracetamol te weinig, neem dan contact op met uw arts.

Medicijnen die de medicijnen tegen afstoting kunnen beinvloeden:

• laxeermiddelen;
• kruidengeneesmiddelen zoals bijv. Sint-janskruid (een middel tegen depressie);
• maagzuurbindende middelen zoals bijv. antagel, rennies en regla ph.

Adviezen ten aanzien van het medicatiegebruik na transplantatie:

• Verminder of stop nooit met de inname van medicijnen tegen afstoting.
• Gebruik de medicatie in de dosering zoals u is voorgeschreven.
• Als u uw medicijnen bent vergeten in te nemen, neem dan zo snel mogelijk de gemiste dosering in.
• Is het bijna tijd voor de volgende dosering, ga dan verder volgens schema. Nooit  een dubbele dosering innemen.
• Als u binnen een kwartier na medicijninname moet braken, dan nogmaals dezelfde dosering innemen. Bij langdurig braken, altijd contact opnemen met het ziekenhuis.
• Ook bij aanhoudende diarree contact opnemen met het ziekenhuis.
• Neem nooit andere medicijnen zonder overleg met de arts. Bepaalde medicijnen in combinatie met Neoral of Prograft kunnen ongewenste bijwerkingen geven.
• Neem Neoral of Prograft nooit in met grapefruit of grapefruitsap.
• Bewaar de medicijnen in de originele verpakking.
• Zorg dat u voldoende voorraad van de medicijnen in huis heeft.
• Zorg dat u uw medicijnkaart altijd bij u heeft.

Top

14. Afstotingsreacties en bijbehorende onderzoeken 

Hoewel u medicijnen krijgt om afstoting ( rejectie) te voorkomen, bestaat er toch een kans dat er afstoting optreedt van een getransplanteerd orgaan. Afstoting is een natuurlijke reactie van het lichaam op vreemd weefsel. Het lichaam probeert het vreemde weefsel, in dit geval het transplantaat, af te stoten. Dit kan zich direct na de transplantatie voordoen, maar ook enkele weken of maanden of zelfs in een later stadium.
Een afstotingsreactie is meestal goed te behandelen met Solu-Medrol (=hoog gedoseerd prednison), maar soms is een krachtiger middel zoals Anti- Thymocyten-Globulinen ( ATG) nodig. Indien nodig kan nogmaals een prednisonkuur gegeven worden en mocht ook dit niet voldoende zijn een op ATG gelijkend middel. Voor meer informatie zie patiëntenfolder “Afstotingsbehandeling na een Niertransplantatie of na een Nierpancreastransplantatie”

Top

15. Voeding na niertransplantatie

Na een niertransplantatie speelt goede voeding een belangrijke rol. Deze rol is duidelijk anders dan vóór de transplantatie. Voor herstel na een operatie heeft het lichaam extra eiwit en energie nodig. Daarom is het van belang dat u goed en voldoende eet. Mogelijk heeft u vocht- en dieetbeperkingen gehad die nu aangepast kunnen worden. De diëtist komt in ieder geval eenmaal na de transplantatie bij u langs.
Op de langere termijn, te beginnen na ontslag uit het ziekenhuis, is het van belang te eten volgens de richtlijnen goede voeding. Hierover zal de diëtist uitleg geven en de folder "Eet gezond! Schijf van vijf" verstrekken. Vooral zal aandacht geschonken worden aan het voorkomen van voedselinfecties en medicijngerelateerde bijwerkingen van onder andere Prednison en Neoral. Met goede voeding kan dit gunstig beïnvloed worden.
Na 2 maanden heeft u een vervolggesprek met de diëtist op de transplantatie polikliniek.

Aandachtspunten bij de folder "Eet gezond! Schijf van vijf", uitgave voedingscentrum, postbus 85700, 2508 CK Den Haag.

• Om de nieuwe nier (mits de functie goed is) optimaal te laten werken is 2,5 liter drinken per dag nodig. Begin daarom bijtijds met 1 glas water als u 's morgens wakker wordt en drink regelmatig een extra glas.
• De eerste dagen na transplantatie is een zoutbeperking nog noodzakelijk. Dit dient ervoor te zorgen dat de vochtbalans zo goed mogelijk is en om de bloeddruk goed te houden.
• Enkele medicijnen die u gebruikt om afstoting te voorkomen kunnen bijwerkingen geven.
• Door het gebruik van Prednison zijn sommige mensen geneigd meer te eten dan nodig is. Een aantal van hen komt daardoor te veel aan. Dit kan oplopen tot 10 à 15 kg per jaar. Probeer dit te voorkomen door op uw gewicht te letten.
• Prednison kan op termijn leiden tot botverlies en geeft daardoor een verhoogde kans op botbreuken. Voldoende kalk (1000 mg calcium/dag), regelmatig lichaamsbeweging (regelmatig belasting van het bot) en voldoende vitamine D (nodig voor de opname van calcium uit de darm) zijn van belang. Het advies is om minimaal 500 cc melk of melkprodukten en 1 plak kaas  (25 g per plak) te gebruiken.
• Neoral kan een stijging van het cholesterol in het bloed tot gevolg hebben. Dit vergroot de kans op hart- en vaatziekten. Door de tips uit de folder "Eet gezond! Schijf van vijf" op te volgen, kunt u proberen het cholesterolgehalte te beïnvloeden. Ook kunt u voor een persoonlijk advies terecht bij de diëtist van de transplantatiepolikliniek.
• Na transplantatie is door de verminderde afweer en het gebruik van immunosuppressiva (= medicatie om de afstotingsreactie te onderdrukken) de kans op een voedselinfectie vergroot. Dit is meestal te wijten aan een besmetting met de Salmonella bacterie, of Campylobacter bacterie of Listeria monocytogenes bacterie. Helaas is een besmet product niet altijd te herkennen. Voedsel dat er voor het oog goed uitziet, goed ruikt en uitstekend smaakt kan toch zóveel bacteriën bevatten en dat u er ziek van wordt. Door hygiënisch en veilig met uw voedsel om te gaan kunt u het risico van een voedselinfectie verminderen (zie regel 5 van de schijf van vijf).

Meer informatie hierover: "Voedsel: veilig kopen, koken en bewaren", brochure 148 van het Voedingscentrum, postbus 85700, 2508 CK Den Haag, tel. 070-3068888.     

Top

16. Ontslagprocedure / Polikliniekbezoek

Aan het eind van de opname vindt er een voorlichtingsgesprek plaats waarin alle door u thuis te verrichten handelingen van te voren met u worden besproken. Tevens krijgt u recepten mee. Uw eigen apotheek zal regelmatig medicijnen verstrekken die er anders uitzien dan die u gewend was in het ziekenhuis te slikken. Dit komt doordat sommige medicijnen door verschillende farmaceuten worden gefabriceerd. Bij twijfel kunt u natuurlijk altijd contact met ons opnemen. Er wordt een afspraak voor u gemaakt bij de polikli­niek niertransplan­tatie. De polikliniekbezoeken zullen in het begin zeer regelmatig moeten plaatsvinden, te beginnen 2 x per week.
Afhankelijk van hoe het met u gaat, zullen deze polikliniekbezoeken, zo mogelijk, verminderd worden naar éénmaal per week, naar uiteindelijk éénmaal per drie maanden. In principe zult u op den duur weer in uw eigen centrum gecontroleerd worden. Mochten er bijzonderheden zijn, bijvoorbeeld met de bloeduit­slagen, dan wordt u hierover dezelfde dag 's avonds tussen 16.00 - 18.00 uur gebeld. Belangrijk is te weten dat vooral gedurende de eerste maanden na de transplantatie afstotings­reacties op kunnen treden. U moet er daarom reke­ning mee houden dat, hoe teleurstellend dit ook is, heropname noodzakelijk kan zijn. Let wel: dit kan, maar hoeft niet.
In het geval dat u peritoneaal dialyse deed voor transplantatie, blijft de CAPD katheter in principe behouden tot drie maanden na de transplantatie. De CAPD katheter moet 1 x per week geflushd worden. Wanneer zich geen bijzonderheden voor­doen, kan de katheter na drie maanden worden verwijderd. Het blijft altijd van belang dat u bij twijfel omtrent koorts, infectie of andere zaken, direct contact met ons opneemt.

Top

17. Seksualiteit en zwangerschap

Reeds voor de niertransplantatie kunnen seksuele problemen bestaan t.g.v. de nierziekte of bijvoorbeeld medicijnen. Voor mannen betreft dit o.a. een verminderde libido (geslachtsdrift) en erectiestoornissen. Bij vrouwen kunnen m.n. menstruatiestoornissen aanwezig zijn.
Ook bepaalde medicijnen tegen bijvoorbeeld hoge bloeddruk kunnen verantwoordelijk zijn voor seksuele problemen.
Na een niertransplantatie kan de seksualiteit verbeteren. De seksuele beleving kan beter worden. Hierbij kunnen mannen minder  problemen hebben een erectie te krijgen en deze te behouden en vrouwen kunnen weer een normaal menstruatiepatroon krijgen. Hierdoor kan het mogelijk worden weer zwanger te worden. Het wordt echter afgeraden om binnen een jaar na een transplantatie zwanger te worden. Het is dus belangrijk om adequate anticonceptie te gebruiken. Voor vrouwen die onregelmatig menstrueren is het mogelijk zwanger te raken! Ook indien er na een jaar een zwangerschapswens is, dient dit besproken te worden met de nefroloog. Bepaalde medicijnen kunnen een negatief effect hebben op de ongeboren vrucht. Verder hangt de kans op een ongecompliceerde zwangerschap voor moeder en kind onder andere af van nierfunctie, eiwitverlies en bloeddruk van de moeder. 
Verder kunnen bijwerkingen van medicijnen (bv. vollemaansgezicht of acne bij Prednisongebruik en overmatige haargroei bij Neoral gebruik) psychische problemen geven die de seksuali-teit negatief kunnen beinvloeden.
Het is ook mogelijk dat de seksualiteit niet verbetert na transplantatie. De oorzaak kan liggen aan vaatafwijkingen die al voor de transplantatie bestonden. 
Bij erectiestoornissen kan de nefroloog u doorverwijzen naar de uroloog die een behandeling met  medicatie of hulpmiddelen kan voorschrijven. De lichamelijke oorzaak bij vrouwen kan mogelijk met medicijnen behandeld worden.
Na een transplantatie wordt verwacht dat het normale leven wordt opgepakt. De behoefte aan seksueel contact kan toenemen. Het is begrijpelijk dat u na een transplantatie angstig bent voor seksueel contact, omdat u bang bent voor beschadiging van de getransplanteerde nier. Dit is niet nodig omdat de nier op een beschermde plaats geïmplanteerd is. U kunt seksueel contact hebben als u eraan toe bent.

Vrouwen die immuunsuppressiva gebruiken hebben een grotere kans om door geslachtsgemeenschap een urineweginfectie te krijgen. U kunt dit voorkomen door voor en na geslachtsgemeenschap te urineren, en veel te drinken.

Mocht u geen vaste relatie hebben dat is het raadzaam om bij seksueel contact condooms te gebruiken (zowel mannen als vrouwen) om seksueel overdraagbare ziektes te voorkomen. Door het gebruik van immuunsuppressiva bent u vatbaar.

Top

18. Maatschappelijk werk

Tijdens de opname in het ziekenhuis krijgt u te maken met veel nieuwe informatie, regelmatig onderzoeken,contacten met verschillende disciplines en veranderingen in privé omstandigheden.

Voor de opname heeft u zich misschien niet gerealiseerd wat deze ingreep voor veranderingen teweeg zou kunnen brengen bij uzelf of bij de mensen in uw omgeving.

U zult merken dat het team op de afdeling aandacht heeft voor deze voor u belangrijke gebeurtenissen. Toch kan het zijn dat uw omstandigheden specifieke begeleiding vragen; u kunt dan denken aan: 

• hulp in de thuissituatie na ontslag
• begeleiding van u en uw familie bij emotionele problemen als gevolg van de opname
• vragen over de werksituatie of opleiding
• financiële gevolgen 

Mocht u tijdens de opnameperiode in contact willen komen met het maatschappelijk werk dan kunt u dit op de afdeling kenbaar maken.

De afdeling zal- zo nodig – samen met u inventariseren welke zorg er voor u nodig is na de opnameperiode. Voor het regelen van de zorg wordt het ontslagbureau van het LUMC ingeschakeld.

Mocht u vragen hebben over uw ontslag dan kunt u zelf contact opnemen met het Ontslagbureau. 

Ongeveer 3 maanden na de transplantatie wordt u uitgenodigd bij het maatschappelijk werk voor een gesprek.

Tijdens dit gesprek wordt de periode van de transplantatie geëvalueerd en worden eventuele vragen of problemen van u en/of uw directe omgeving besproken. 

Top

19. Geestelijke verzorging

De geestelijk verzorger biedt aandacht, ondersteuning en begeleiding, door samen met u stil te staan bij wat u overkomt of bij datgene wat uw verblijf in het ziekenhuis bij u oproept. Dit blijkt van grote betekenis te zijn tijdens ervaringen van vervreemding, bij beslissingen en in het blijven beleven van zin.
Uw persoonlijke levensbeschouwing of geloof kunnen ook ter sprake komen.
De geestelijk verzorgers van het LUMC komen uit de katholieke, protestantse en humanistische traditie. U kunt op hen een beroep doen of hen vragen u in contact te brengen met de geestelijk verzorger van uw keuze, van binnen of buiten het ziekenhuis.

Top

20. Werkhervatting

Over dit onderwerp zijn moeilijk uitspraken te doen. Sommige patiënten voelen zich snel in staat om te werken (soms vier weken na transplantatie). Andere hebben hiervoor meer tijd nodig. Natuurlijk hangt het ook af van de aard van uw werk­zaamheden. Wanneer u zich goed voelt en de behoefte heeft weer aan het werk te gaan, bestaat hiertegen meestal geen bezwaar. Wel is het raadzaam dit met uw polikliniekarts te spre­ken.

Top

21. Sport

Sport na transplantatie kan heel goed. Het spreekt vanzelf dat sporten met een verhoogd risico (bijvoorbeeld rugby, motor­cross) niet de voorkeur verdienen. Bij twijfel is het verstan­dig hierover uw polikliniekarts te raadplegen.

Top

22. Zonvoorschriften

De medicijnen die u gebruikt om een afstotingsreactie te voorkomen, veroorzaken dat de huid inwerking van het zonlicht niet goed verdraagt. Hierdoor heeft u meer kans op huidziekten of huidkanker.
Er kunnen verschillende soorten huidafwijkingen ontstaan, die gelukkig niet ernstig hoeven te zijn. Hieronder geven wij een paar tips onder het motto: voorkomen is beter dan genezen.

• Zo weinig mogelijk uitgebreide zonnebaden nemen, bijvoorkeur niet tussen 12.00 – 15.00 uur.
• Bij zonnig weer zorgen voor een goede bescherming van de huid door middel van kleding en zonnebrandcrèmes met hoge beschermingsfactor. Deze crèmes dienen bij zonnig weer ook in de schaduw te worden gebruikt, omdat er ook in schaduwgebied nog veel ultraviolette stralen komen. Bescherming is wèl tegen zonnebrand niet tegen huidkanker.
• Maak weinig of geen gebruik van een hoogtezon, solaria of 'bruinbaden'.
• Bij twijfel of groei, verandering in aspect, bloeden en/of jeuken van huidafwijkingen, dient u zo snel mogelijk een huidarts te raadplegen.

Er kunnen verschillende soorten huidafwijkingen ontstaan, die gelukkig niet ernstig hoeven te zijn. Hieronder geven wij een paar tips onder het motto: voorkomen is beter dan genezen.

Top

23. Anonimiteit van de donor

De anonimiteit van de donor wordt te allen tijde gewaarborgd.
Wel is het mogelijk de nabestaanden van de donor te bedanken middels een brief of kaart. Dit moet volledig anoniem. De transplantatiecoördinatoren van ons ziekenhuis dragen er zorg voor dat uw brief of kaart de nabestaanden bereikt.
Mocht u vragen hebben dan zijn zij altijd bereid met u daarover van gedachten te wisselen.

Top

24. Telefoonnummers/contactpersonen

Voor het maken van afspraken en het stellen van vragen:

Polikliniek niertransplantatie 071- 5263796:
Van 9 uur tot 12 uur 9 ( maandag t/m vrijdag )
Voor medische spoedvragen 071-5269111

Verpleegafdeling Niertransplantatie:  071-526 3492  (in het weekend, 's avonds en 's nachts)

Voor medische spoedeisende vragen buiten kantooruren:

De afdeling Niertransplantatie is bereikbaar onder nummer: 071-5263492

---

juni 2010

Top