Nierdonatie bij leven (direct)

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Nierziekten

---

• Geschiedenis
• Mogelijke combinaties
• Het overwegen van een nierdonatie
• De voorbereidingsfase
• Bezoek 1. Voorlichtingsgesprek
• Onderzoeken ter voorbereiding op de nierdonatie
• Bezoek 2. Weefseltypering en kruisproef
• Bezoek 3. Uitgebreide medische keuring
• Verzamelen van 24 uurs urine
• MR-angiografie van de nieren en de bloedvaten
• Afspraak bij de maatschappelijk werker
• De beslissing
• Maatschappelijke en financiële zaken
• Evaluatiegesprek
• Bezoek 4. Afspraak bij de nefroloog en transplantatiechirurg
• Eventueel extra bezoek. Bloedtransfusie van u naar uw ontvanger
• Opname op de afdeling Heelkunde
• Nazorg
• Tot slot
• Crossover niertransplantatie, een nieuwe ontwikkeling
• Wie komen er voor dit programma in aanmerking?
• Algemene regels
• De verzekering
• De operatie
• Anonimiteit
• Nacontrole
• Start programma
• Belangrijke namen en telefoonnummers

---

Geschiedenis

In 1966 werd in het Leids Universitair Medisch Centrum (voorheen Academisch Ziekenhuis Leiden) de eerste familieniertransplantatie uitgevoerd en daarmee tevens de eerste transplantatie in Nederland. Het betrof een moeder die een nier afstond ten behoeve van haar zoon. Hierna volgden meerdere familietransplantaties met goede resultaten.

In 1981 bestond de behoefte familietransplantaties meer onder de aandacht te brengen. Voordat hiertoe werd overgegaan, zijn alle 'donoren vanaf het eerste uur' opgeroepen. Deze donoren werden vervolgens onderworpen aan een medisch onderzoek en een gesprek. Het doel hiervan was om na te gaan of er medische of andere redenen bestonden om een terughoudend beleid te voeren met betrekking tot donatie bij leven. Uit dat onderzoek zijn geen bevindingen naar voren gekomen die een dergelijk beleid rechtvaardigde. In 2000 werd opnieuw een update uitgevoerd bij alle donoren. Ook deze lange follow-up gaf geen aanleiding tot het voeren van een terughoudend beleid.
Momenteel bestaat er ruime ervaring met niertransplantaties van zowel verwante als niet-verwante donoren met goede resultaten.

Top

Mogelijke combinaties

Bij de mogelijke combinaties van niertransplantatie van verwante en niet-verwante donoren kunnen we denken aan donatie van ouder aan kind, kind aan ouder, van broers en zussen, neven, nichten, ooms en tantes, echtparen, partners en vrienden aan elkaar.

Top

Het overwegen van een nierdonatie

Het besluit om een nier af te staan wordt door iemand niet zomaar genomen en bovendien door het ziekenhuis ook niet zomaar geaccepteerd. Een zorgvuldige voorbereiding is bedoeld om de risico's tot een minimum te beperken en om vertrouwen te krijgen in de operatie. Van belang hierbij is ook dat de beslissing tot donatie in eerste instantie niet moet afhangen van of men wel of niet geschikt is als donor, maar of men echt tot donatie wil overgaan.
Het is onder andere belangrijk om te weten dat het leven met één nier heel goed mogelijk is en dat de reservecapaciteit van de resterende nier goed is. Wat ons betreft ziet u de operatie met moed en vertrouwen tegemoet zonder resterende vragen of onzekerheden betreffende de medische begeleiding.

Voor- en nadelen

Wij beseffen heel goed dat de beslissing om een nier af te staan ten behoeve van een familielid, echtgenoot, vriend of vriendin een grote beslissing is. Een beslissing die op goede gronden in overleg met uw direct betrokkenen moet worden genomen. Hiervoor is goede informatie noodzakelijk.

Voordelen voor de ontvanger

• Een korte wachttijd, waarbij in sommige gevallen een dialysebehandeling achterwege kan blijven (pre-emptief).
• Soms een goede weefselovereenkomst.
• Een goede (tijds)planning in overleg met alle betrokken partijen, waarbij zoveel mogelijk rekening wordt gehouden met persoonlijke omstandigheden.
• Goede resultaten op lange termijn, zowel voor de donor als voor de ontvanger.

Kanttekeningen voor potentiële donor

• Een operatie met een operatierisico. Dit geldt echter voor iedere operatie. Meer informatie hierover vindt u bij het kopje 'De operatie'.
• Eventuele complicaties. Deze complicaties kunnen zijn: bloeduitstorting in het wondgebied, longontsteking, trombose of een wondinfectie. Dit zijn echter complicaties die bij elke operatie mogelijk zijn.

Wij streven naar optimale zorg om bovengenoemde risico's tot een minimum te beperken.

Top

De voorbereidingsfase

Samenvattend moet u rekenen op tenminste vier polikliniekbezoeken. Wij proberen zoveel mogelijk onderzoeken te combineren, zodat het reizen voor u tot een minimum beperkt blijft. Uiteraard is het altijd mogelijk met eventuele vragen tussentijds contact op te nemen met de coördinator 'donatie bij leven' (telefoonnummer 071 526 9111, pieper 8992).

Top

Bezoek 1. Voorlichtingsgesprek

Wanneer iemand overweegt een nier af te staan, volgt op de aanvraag een uitvoerig en vrijblijvend voorlichtingsgesprek. Maar uiteraard is ook voor het tijdstip van aanmelding altijd een gesprek mogelijk.

Bij het eerste bezoek heeft u een gesprek met de transplantatiecoördinator. Deze licht u uitvoerig voor over alle facetten die deze vorm van transplantatie met zich meebrengt. Zoals bijvoorbeeld angst voor de operatie, motivatie, proces van voorbereiding tot operatie, en de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen met andere donoren.
Bij dit eerste bezoek is het belangrijk dat de bloedgroep van zowel de donor als de ontvanger bekend zijn.; indien dit niet het geval is kunt u dit via de huisarts laten bepalen.
Na dit eerste bezoek volgt een bedenktijd. De lengte van deze bedenktijd bepaalt u zelf.

Nadat u voldoende bedenktijd heeft gehad en u heeft de beslissing genomen om in principe te doneren, neemt u opnieuw contact met ons op. Wij maken dan een afspraak voor het tweede bezoek. Tijdens dit bezoek wordt een uitgebreide weefseltypering en een kruisproef verricht. De bloedafname wordt in overleg met u besproken. Op grond van deze gegevens bepalen zij of (indien u de enige bent die zich heeft aangemeld) en met wie (indien zich meerdere mensen hebben aangemeld) wij de procedure kunnen voortzetten.
Wanneer wij niets van u vernemen, gaan wij ervan uit dat u afziet van uw eventuele aanbod.

Het is voor u belangrijk om te weten dat de transplantatiecoördinator en de transplantatiearts zich uitsluitend bezighouden met de voorbereiding van de potentiële donor. Zij zijn niet betrokken bij de voorbereiding van de ontvanger. Het is dus een onafhankelijke beoordeling. Dit om belangenverstrengeling te voorkomen. Dat betekent ook dat alle informatie die u ons geeft vertrouwelijk is en nooit wordt doorgespeeld naar derden. Het donorteam bestaat uit arts, transplantatiecoördinator, maatschappelijk werken en chirurg.

Mocht u in de voorbereidingsfase toch op uw eventuele besluit om te doneren terug willen komen, dan is dit natuurlijk altijd bespreekbaar en mogelijk. Wij zoeken dan samen met u naar een goede oplossing.

Wanneer op grond van gegevens de voorkeur naar u als potentiële donor uitgaat en u bij uw besluit blijft, wordt u opgeroepen voor en volgend polikliniekbezoek op de daarvoor bestemde maandag.

Na dit bezoek worden nog een aantal onderzoeken afgesproken. Hierbij wordt uiteraard ook met uw wensen rekening gehouden.

Top

Onderzoeken ter voorbereiding op de nierdonatie

Tijdens het voorlichtingsgesprek is met u besproken welke procedure moet worden doorlopen voordat tot nierdonatie kan worden overgegaan. Hieronder vindt u een schematische beschrijving van de voorbereidingsperiode.

Bloedgroepbepaling

Er bestaan verschillende bloedgroepen: A, B, AB en O. De bloedgroepen hoeven niet hetzelfde te zijn, maar moeten elkaar welk verdragen. Hiervoor zijn speciale regels.
Als de bloedgroep van de donor en de ontvanger niet bij elkaar passen (bloedgroepincompatibiliteit) is een transplantatie met een directe donatie niet mogelijk

Bloedgroepincompatibiliteit (bloedgroepen die niet bij elkaar passen )

Wanneer de bloedgroepen niet bij elkaar passen ontstaat er ook een probleem aangezien niet alle bloedgroepen elkaar verdragen.
Bloedgroepregels zijn als volgt:

EEN DONOR MET BLOEDGROEP O
noemen we 'de universele donor'. Deze donor kan doneren aan een patiënt met bloedgroep A B AB en O. Wanneer een patiënt met bloedgroep O zelf een orgaan nodig heeft kan hij uitsluitend ontvangen van een donor met bloedgroep O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP AB
noemen we 'de universele ontvanger'. Deze donor kan uitsluitend aan een patiënt met bloedgroep AB doneren . Wanneer een patiënt met bloedgroep AB zelf een orgaan nodig heeft kan hij ontvangen van de bloedgroepen A B AB en O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP A
kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep A en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep A of O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP B
kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep B en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep B of O.

In een schema ziet de bloedgroep(in)compatibiliteit er als volgt uit.

Bloedgroep	A	B	AB	0
Kan bloed ontvangen van	A en 0	B en 0	A, B, AB en 0	0
Kan bloed geven aan	A en AB	B en AB	AB	A, B, AB en 0

Bloedgroep A en O zijn in Europa de meest voorkomend bloedgroepen. De bloedgroepen B en AB komen minder vaak voor. Wanneer een donor vanwege de bloedgroep niet kan doneren spreken wij van een bloedgroepincompatibiliteit ( niet passende bloedgroepen).

Top

Bezoek 2. Weefseltypering en kruisproef

Deze gegevens zijn noodzakelijk om te beoordelen of transplantatie met een donornier mogelijk is.

Kruisproef

Om te zien of de ontvanger afweerstoffen heeft tegen weefsel van de donor, wordt een kruisproef gedaan. Hierbij wordt in het laboratorium bloed van de donor en de ontvanger bij elkaar gebracht. Het kan zijn dat blijkt dat de ontvanger afweerstoffen heeft tegen de donor. We spreken dan van een positieve kruisproef (= niet goed). Als de kruisproef positief is, is een transplantatie niet mogelijk. Heeft de ontvanger geen antistoffen tegen de donor (negatieve kruisproef = wel goed), dan is in principe transplantatie mogelijk.

Weefsteltypering (HLA-typering)

Er bestaan zeer veel verschillende types weefsel, die worden gekenmerkt door speciale herkenningsstoffen van het lichaam; het zogenoemde HLZ-systeem. Het weefseltype wordt vastgesteld via HLA-typering door middel van bloedonderzoek.
Het doel van deze HLA-typering is om een zo goed mogelijk passende donor bij de ontvanger te vinden. Indien u bloedverwant bent van de potentiële ontvanger, kan er reeds een HLA-typering zijn verricht in het dialysecentrum. De bedoeling hiervan was om het weefseltype van de ontvanger zo betrouwbaar mogelijk te kunnen vaststellen. Dit in verband met de plaatsing van de ontvanger op de wachtlijst van Eurotransplant.
Dit onderzoek wordt in het kader van een levende donatie overgedaan. Nu gebeurt dit om de overeenkomsten en verschillen tussen de weefseltypes van de potentiële donor en ontvanger te bepalen. Dit is één van de factoren waarmee de kans op succes van een eventuele transplantatie is in te schatten.

Als de bovenstaande onderzoeken met goed resultaat zijn gedaan, vinden de volgende onderzoeken/afspraken plaats:

Top

Bezoek 3. Uitgebreide medische keuring

Dit onderzoek wordt verricht op de polikliniek Niertransplantatie en kan op verschillende dagen plaatsvinden. Ook hier behartigt de keurende arts uitsluitend uw belangen en niet die van de beoogde ontvanger. Zoals eerder gezegd hebben wij voor deze methode gekozen om u de vrijheid te bieden alle (eventuele) bedenkingen en/of bezwaren bij de arts te uiten.
Bij deze keuring wordt een X-thorax (longfoto) en een ECG (hartfilmpje) gemaakt en vindt tevens een uitgebreid bloed- en urineonderzoek plaats.

Top

Verzamelen van 24 uurs urine

Het is de bedoeling dat u thuis gedurende 3 dagen telkens 24 uur urine verzamelt in speciale flacons. Deze urine wordt ingestuurd naar het laboratorium en onderzocht op de hoeveelheid afvalstoffen. Dit geeft ons informatie over uw nierfunctie.
Het verdient aanbeveling om de week voorafgaand aan de verzameling van 24 uurs urine eiwitrijke voeding te nuttigen (melk, yoghurt, vla, biefstuk, ei) om zodoende de restcapaciteit van de resterende nier goed te kunnen beoordelen.

Top

MR-angiografie van de nieren en de bloedvaten

Dit is een onderzoeksmethode waarbij gebruik wordt gemaakt van een magnetisch veld en van radiogolven (dus geen röntgenstralen). Het is bedoeld om een indruk te krijgen van de vorm, grootte en functie van beide nieren. Hierbij wordt ook een beeld verkregen van de bloedvaten van de nier.
In de normale situatie heeft elke nier 1 slagader, 1 ader en 1 ureter (afvoerbuis). Soms zien we echter dat de nieren voorzien zijn van meerdere slagaders of aders. Bij aanwezigheid van 2 of meer slagaders of aders kan operatie nog steeds mogelijk zijn. Het is aan de chirurg om te oordelen of de uitname en de implantatie verantwoord kan plaatsvinden. Het kan voorkomen dat op grond van de afwijkende vaatvoorziening de procedure moet worden stopgezet. Bij twijfel wordt er eventueel alsnog een angiografie verricht.
Om het onderzoek uit te voeren wordt u in de tunnel van het MRI-apparaat geplaatst en krijgt u een contrastvloeistof in de arm ingespoten. Vervolgens worden er meerdere opnamen gemaakt. De tijd die nodig is voor het maken van een opname is ongeveer 10 minuten. Het is belangrijk dat u in die periode zo stil mogelijk ligt, omdat anders de foto's mislukken. Tijdens het maken van de foto's hoort u een kloppend of ratelend geluid (vergelijkbaar met een klop- of hamerboor). Om de geluidshinder zo veel mogelijk te beperken, krijgt u oordopjes.
Tijdens dit onderzoek is een sterk magnetisch veld aanwezig. Daarom mogen er geen metalen of magnetische voorwerpen zoals horloges, munten, bankpasjes, gehoorapparaten en gebitsprothesen meegenomen worden.
Wij vragen u om ons te melden indien u claustrofobisch bent of indien u denkt niet gedurende een lange tijd stil te kunnen liggen.

Top

Afspraak bij de maatschappelijk werker

Als u zich definitief als potentiële donor heeft aangemeld, heeft u een gesprek met de maatschappelijk werker van de Transplantatiekliniek. Het doel van dit gesprek is om de psychologische, sociale, maatschappelijke en verzekeringstechnische aspecten en de gevolgen van uw aanbod om een nier af te staan te belichten.

Om de belangen van de donor zoveel mogelijk te waarborgen, hebben we ervoor gekozen om de begeleiding van de ontvanger en de donor te scheiden. Evenals de arts behartigt de maatschappelijk werker om die reden alleen uw belangen en niet die van de ontvanger.

Het is van groot belang dat u een zo weloverwogen mogelijke beslissing neemt. Dit aan de hand van het in het gesprek met de maatschappelijk werker doorspreken van alle voors en tegens van uw beslissing om te doneren. Hierdoor komt naar voren of u over een aantal zaken goed heeft nagedacht en wordt u eventueel bevestigd in uw opvattingen. Ook kan het aanleiding zijn tot nieuwe vragen.
In het gesprek met u willen we allereerst een aantal gegevens hebben. Dit betreft onder anderen uw vroegere en huidige gezinsomstandigheden, uw woon- en werkomstandigheden en uw sociaal netwerk.
Vervolgens gaan wij met u nader in op een aantal aspecten die met uw aanbod om te doneren kunnen samenhangen.

Aan wie wilt u doneren? Wat is uw relatie met de ontvanger? Het kan veel uitmaken aan wie u doneert. Als ouder bijvoorbeeld geeft men doorgaans makkelijker aan kinderen dan dat men van hen ontvangt.

Top

De beslissing

Hoe bent u tot uw beslissing gekomen om een nier te doneren? De meeste mensen nemen dat besluit in eerste instantie zelf.

"Ik liep al een tijdlang rond met het idee om mijn nier aan mijn zus te geven, doch heb voor mijzelf het besluit genomen nadat ik er op tv meer over gezien en gehoord had. En de voorlichtingsavond over niertransplantaties in het ziekenhuis waar mijn zus dialyseert had bijgewoond." (relatie tot ontvanger: zus)

Soms wordt de beslissing om te doneren in groepsverband genomen.

"De beslissing om te doneren is eigenlijk genomen op de verjaardag van mijn oudste broer. Hij vroeg aan alle broers en zusters –we zijn met zijn zevenen- om ons als groep aan te melden en te bekijken wie het beste van ons een nier aan onze vader zou kunnen afstaan. Ik had er tot dan toe niet over nagedacht en heb toen die avond ook geen nee gezegd. Dit terwijl ik er niet van overtuigd was dat ik dat nu zo graag wilde. Ik had wel eens over de mogelijkheid van donatie nagedacht, maar nooit serieus. En eerlijk gezegd hoopte ik die avond ook, dat ik het niet zou worden. Mijn eigen beslissing om te doneren is pas later gekomen, na het voorlichtingsgesprek met een arts in het transplantatiecentrum." (relatie tot ontvanger: kinderen)

Het is voor ons van belang te weten dat u in alle vrijheid uw beslissing heeft genomen en niet onder druk van anderen.

Belangrijk onderdeel van de beslissing om te doneren is het waarom, ofwel uw motief. Alhoewel men meestal aangeeft dat te willen doen voor de ander, kunnen –en mogen- ook eigen belangen hierin een rol spelen.

"Ik ga binnenkort met pensioen. Mijn vrouw en ik hadden plannen om te gaan reizen. Die plannen staan min of meer onder druk, nu mijn vrouw vier keer per dag moet dialyseren en zo erg moe is. Als haar leven na een transplantatie aan kwaliteit wint en zij bijvoorbeeld weer zou kunnen reizen, doe ik daar ook mijn voordeel mee." (relatie tot ontvanger: echtgenoot)

De beslissing om uw nier te doneren heeft niet alleen gevolgen voor u en voor de ontvanger. Wij willen dus niet alleen van u weten of u uw besluit met de ontvanger heeft besproken en of hij of zij uw aanbod accepteert. In de praktijk blijkt vaak dat het aanvaarden van het aanbod moeilijker is dan het aanbieden. Soms zijn meerdere gesprekken nodig om de ontvanger te laten toe groeien naar het aanvaarden.
Ook horen wij graag of u uw directe sociale omgeving van uw plannen op de hoogte heeft gesteld en wat men er van vond. Stel dat u doneert aan uw moeder en u bent gehuwd, zijn uw partner en/of kinderen het er mee eens. Steunen zij u in uw besluit of hebben zij bedenkingen en hoe zwaar wegen die voor u?

Onafhankelijk van de motieven die u heeft om te doneren, zou het naar ons idee goed zijn als na een eventuele niertransplantatie zowel u als donor, alswel de ontvanger hun normale leven weer op kunnen pakken. Dit zonder dat de gift van de nier aanleiding geeft tot wederzijdse afhankelijkheid en/of irritatie tussen u beiden.
Daarom willen wij ook de volgende vragen nader onder de loep nemen.

Hoe denkt u over de eigen verantwoordelijkheid van de ontvanger ten aanzien van zijn eigen gezondheid en behandeling? Als alles goed gaat krijgt de ontvanger met een nieuwe nier een betere kwaliteit van leven. Maar moet toch nog medicijnen innemen om afstoting tegen te gaan. Vindt u het als donor van belang om te weten dat de ontvanger zorgvuldig met de nier om gaat of speelt dat voor u juist geen rol?
Een nieuwe nier is, hoe men het ook wendt of keert, een groot geschenk. Hoe gaat u om met de dankbaarheid van de ander, zonder dat dat negatieve gevolgen heeft voor uw relatie na de donatie.

Bij de beslissing om een transplantatie door te laten gaan, spelen vele factoren een rol en gaat het team niet over de spreekwoordelijke één nacht ijs. Hoe goed afgewogen dat besluit ook mag zijn en hoe groot de kans van slagen van de transplantatie ook is, soms gebeurt het dat de nier na korte tijd wordt afgestoten. Speelt of speelde dat voor u een rol in de besluitvorming om te doneren?

Wat vaker gebeurt is dat de transplantatieprocedure voortijdig en zelfs op het laatste moment moet worden beëindigd. Belangrijk is om te weten dat niet alleen lichamelijke oorzaken hieraan ten grondslag hoeven te liggen. U als donor kunt zich te allen tijde bedenken. Uit ervaring is gebleken dat wanneer de procedure in een laat stadium beëindigd moet worden, dit tot grote teleurstelling kan leiden. Heeft u hierover nagedacht en hoe gaat u in het algemeen om met teleurstellingen?

Top

Maatschappelijke en financiële zaken

Bij de voorbereiding van de transplantatie hebben wij ook aandacht voor een aantal maatschappelijke en financiële zaken. De maatschappelijk werker licht u voor over de sociale en maatschappelijke mogelijkheden met betrekking tot uw werk en financiën, voor en na een eventuele donatie. Ook begeleidt hij u bij eventuele problemen en kan hij bemiddelen bij het aanvragen en verkrijgen van de noodzakelijke voorzieningen.

Als u wordt opgenomen voor een transplantatie wordt u min of meer vrijwillig ziek. Voor mensen met een baan zou dat negatieve gevolgen kunnen hebben voor hun inkomsten.

In principe wordt u als donor ondergebracht bij de ziektekostenverzekering van de ontvanger. Tot drie maanden na de transplantatie worden de kosten doorberekend aan de verzekering van de ontvanger.

Mensen die in loondienst zijn, wordt in ieder geval aangeraden om hun plannen om te doneren tijdig met hun werkgever te bespreken. Die kan dan eventueel voor vervangende arbeidskracht zorgen.Het UWV vergoedt veelal uw ziektekosten voor de volle 100%. Gedurende de tijd na de transplantatie dat u ten gevolgen daarvan niet in staat bent om te werken, heeft u in veel gevallen recht op uw volledige loon.

Voor zelfstandigen ligt de zogenaamde loonderving gecompliceerder. Dit is helaas -nog- niet bij wet geregeld. Niet iedere zelfstandige heeft zich tegen ziektekosten verzekerd. Veelal is dit wel het geval, doch dan met een eigen risico. Met andere woorden: er wordt pas uitgekeerd enkele weken of maanden nadat de verzekerde ziek is geworden.
Om de financiële risico's zoveel mogelijk te beperken, dienen wij voor u in dat geval een verzoek in bij de Nierstichting voor een zogenaamde loondervingskostenregeling.
Een opname heeft niet alleen gevolgen voor het werk, maar vaak ook voor thuis. Is het nodig en zo ja, wie neemt uw taken thuis waar gedurende de tijd dat u bent opgenomen? Kan dat in eigen kring geregeld worden? Zo nee, is er dan professionele ondersteuning nodig?

Komt u van ver en wil uw familie kort voor en na de transplantatie in de buurt overnachten dan kunnen wij – mits U dat tijdig laat weten - meestal zorgen voor opvang in de buurt van het ziekenhuis. Het Patiënten Service Bureau –071-5262989- kan u hier verder over informeren.

Mocht u na een eventuele transplantatie onverhoopt en binnen bepaalde tijd toch lichamelijk nadelen ondervinden en/of hogere premies moeten betalen, bijvoorbeeld bij het afsluiten van een hypotheek, dan kunt u een beroep doen op de verzekering die de Nierstichting bij een verzekeringsmaatschappij heeft afgesloten.

De donor heeft vaak reis- en parkeerkosten moeten maken. Dit in het kader van de voorbereiding op de transplantatie. Deze worden veelal vergoed door de verzekeringsmaatschappij van de ontvanger.

Top

Evaluatiegesprek

Drie maanden na het beëindigen van de transplantatieprocedure wordt er met u een afspraak gemaakt voor een evaluatiegesprek. In dat gesprek willen we met u nog eens terugkijken naar het verloop van en uw ervaringen met de voorbereiding van de transplantatie, de operatie en de opname en de herstelperiode. Opmerkingen van uw kant kunnen ons soms helpen om beleid bij te stellen.

Top

Bezoek 4. Afspraak bij de nefroloog en transplantatiechirurg

Op dezelfde dag krijgt u een afspraak bij één van de transplantatiechirurgen en de nefroloog. Hier worden de uitslagen besproken van het bloed- en urineonderzoek en van de foto's.
De chirurg bespreekt met u de operatietechniek. Eventuele vragen op dit gebied kunt u op dat moment rustig bespreken.

De operatie

Om de nier te verwijderen bij een levende donor is er altijd een snee nodig, ongeachte welke methode wordt gekozen. In het LUMC is dit een verticaal verlopende snee links of rechts naast de lange buikspier. De lengte van deze zogenaamde 'Leidse Incisie' wordt bepaald door het gewicht van de donor, de positie, het aantal bloedvaten en het aantal afvoergangen van de nier. De lengte van de incisie kan variëren van 10 tot 15 cm. Bij deze benadering blijven we altijd buiten de buikholte en komen we dus niet aan alle organen die zich hierin bevinden.
Uitgangspunten bij deze operatie:

• zo veilig mogelijke operatie voor de donor;
• zo min mogelijk risico voor de nier en dus voor de ontvanger;
• de snee is fysiologisch en geneest zonder schade aan de spieren.

De kans op een littekenbreuk is klein. Als deze snee normaal geneest, heeft de patiënt naderhand geen enkele beperking in zijn activiteiten.

Het wegnemen van een nier is een grote operatie. U moet er vanuit gaan dat u daarna 3 mindere dagen heeft. Tijdens de eerste 48 uur wordt er goede pijnbestrijding gegeven via een pompje. Na de operatie heeft u een infuus, een maagsonde, een urinekatheter en één of twee wonddrains. De maagsonde zal een dag na de operatie worden verwijderd. De katheter en de drains enkele dagen later. Aangezien u vanuit een goede lichamelijke conditie wordt geopereerd, treedt het herstel snel op en is vrijwel elke donor in staat om 4 à 5 dagen na de operatie het ziekenhuis te verlaten. Voor de herstelfase moet gemiddeld 6 weken worden gerekend. Het is volkomen normaal dat er mensen zijn die voor dat herstel een langere tijd nodig hebben.

Top

Eventueel extra bezoek. Bloedtransfusie van u naar uw ontvanger

In sommige gevallen, wanneer de ontvanger een vrouw is en (mogelijk) zwanger is geweest, kan het noodzakelijk zijn een bloedtransfusie te geven van de donor naar de ontvanger. Dit kan gezien worden als een soort 'proeftransplantatie'. Voor deze bloedtransfusie wordt u gezien door de bloedbankarts. Praktisch gezien houdt dit in dat de ontvanger 2 tot 4 weken na het geven van de bloedtransfusie nogmaals bloed afstaat voor nieuwe kruisproeven. Indien in deze periode bij de ontvanger afweerstoffen zijn gevormd tegen uw weefseltype, dan leidt dit tot een positieve kruisproef (positief = niet goed). Dit heeft als gevolg dat de procedure wordt gestopt en de transplantatie niet mogelijk is. Blijft de kruisproef negatief (= wel goed), dan kan de procedure verder worden gevolgd.

Top

Opname op de afdeling Heelkunde

Wat betreft de planning van uw ingreep houden wij zoveel mogelijk rekening met uw wensen. U kunt een voorkeur uitspreken voor een periode waarin u de ingreep wilt laten plaatsvinden. Vervolgens bekijken wij de mogelijkheden.
Belangrijk is nog te vermelden dat u voor uw ingreep wordt opgenomen op de afdeling Heelkunde. De ontvanger wordt opgenomen op de afdeling Niertransplantatie. Beide afdelingen bevinden zich in het verlengde van elkaar op de 10e etage van het ziekenhuis.
Na de operatie komt u in principe terug naar de afdeling. Hier zijn, na overleg met de verpleging, ruime bezoektijden mogelijk.
Zodra het mogelijk is, brengen wij u en uw ontvanger met elkaar in contact. Meestal is dit op de 2e of 3e dag na de ingreep.

Top

Nazorg

Twee tot drie weken na ontslag uit het ziekenhuis komt u voor controle bij de transplantatiecoördinator. Vervolgens komt u na 3 maanden nogmaals bij de chirurg. Als alles goed blijft gaan, komt u uiteindelijk 1x per jaar terug naar de polikliniek Nierziekten en in een later stadium 1x per twee jaar.

Top

Tot slot

Wij hopen dat wij u met deze informatie duidelijkheid hebben gegeven over deze complexe procedure. Wij willen hier nogmaals benadrukken dat u te allen tijde de donorprocedure om wat voor reden dan ook kunt stopzetten. Het is voor ons van groot belang dat u als donor vrijwillig, goed gemotiveerd en bewust een nier afstaat. Bij de voortgang van de procedure laten wij ons leiden door uw initiatief. De voorbereidingsprocedure duurt ongeveer 3 tot 4 maanden. Dit is een gemiddelde en moet dus niet al te strikt worden gehanteerd.
Wij maken u erop attent dat, indien de patiënt op de wachtlijst staat, hij of zij gedurende de hele voorbereidingsperiode op de wachtlijst van Eurotransplant blijft staan. Soms kan het voorkomen dat we van uw aanbod moeten afzien in verband met een aanbod van Eurotransplant. In dat geval besparen wij u een operatie. Wij geven in een dergelijk geval altijd de voorkeur aan Eurotransplant.

Mocht u naar aanleiding van deze informatie nog vragen hebben of wilt u afspraken maken voor de verdere procedure, dan kunt u daarmee terecht bij de bij de coördinator 'donatie bij leven'.
071 5269111 – pieper 8992 

Top

Crossover niertransplantatie, een nieuwe ontwikkeling

'Donatie bij leven' bestaat in Nederland sinds 1966. In dat jaar vond in Leiden de eerste niertransplantatie en daarmee de eerste familietransplantatie plaats. Deze transplantatie is succesvol verlopen en de ontvanger heeft 35 jaar plezier gehad van deze nier.

Aanvankelijk kwam deze vorm van transplantatie incidenteel voor en wanneer het zich voordeed betrof het een nierdonatie van familieleden.
Begin negentiger jaren zijn we tevens gestart met nierdonatie van mensen buiten de familie, dus mensen die genetisch niet aan de ontvanger zijn verwant zoals echtgenoten, vrienden of collega's. Absolute voorwaarde is dat er tussen twee mensen een emotionele relatie bestaat en dat financiële overwegingen geen rol spelen.
Begin 2000 is een start gemaakt met voorbereidingen voor een 'crossover' niertransplantatieprogramma . Bij deze vorm van donatie zijn dus niet twee maar vier mensen betrokken (d.w.z. twee donoren en twee ontvangers) waarbij er op hetzelfde moment kruislings wordt gedoneerd. Er wordt hierbij gekeken welke donor aan welke ontvanger kan geven en andersom welke ontvanger van welke donor kan ontvangen. Wanneer een donor van paar A kan doneren aan de ontvanger van paar B en de donor van paar B ook kan doneren aan de ontvanger van paar A is een match ontstaan. We hebben dan voor twee ontvangers twee geschikte donoren gevonden. Zie figuur 1.


Figuur 1

Voor het 'crossover programma' komen die mensen in aanmerking die niet via de reguliere weg aan een dierbare kunnen doneren. Belangrijkste redenen hiervoor zijn:

Een hoog percentage antistoffen bij de ontvanger waardoor de kruisproeven positief zijn . Oorzaken van de vorming van antistoffen zijn:

• zwangerschappen
• bloedtransfusies
• eerdere transplantaties

Bloedgroepincompatibiliteit

(bloedgroepen die niet bij elkaar passen )
Wanneer de bloedgroepen niet bij elkaar passen ontstaat er ook een probleem aangezien niet alle bloedgroepen elkaar verdragen.
Bloedgroepregels zijn als volgt:

EEN DONOR MET BLOEDGROEP O
noemen we 'de universele donor'. Deze donor kan doneren aan een patiënt met bloedgroep A B AB en O. Wanneer een patiënt met bloedgroep O zelf een orgaan nodig heeft kan hij uitsluitend ontvangen van een donor met bloedgroep O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP AB
noemen we 'de universele ontvanger'. Deze donor kan uitsluitend aan een patiënt met bloedgroep AB doneren . Wanneer een patiënt met bloedgroep AB zelf een orgaan nodig heeft kan hij ontvangen van de bloedgroepen A B AB en O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP A
kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep A en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep A of O.

EEN DONOR MET BLOEDGROEP B
kan doneren aan een ontvanger met bloedgroep B en AB. Wanneer hij de patiënt is, kan hij ontvangen van een donor met bloedgroep B of O.

In een schema ziet de bloedgroep(in)compatibiliteit er als volgt uit.

Bloedgroep	A	B	AB	0
Kan bloed ontvangen van	A en 0	B en 0	A, B, AB en 0	0
Kan bloed geven aan	A en AB	B en AB	AB	A, B, AB en 0

Bloedgroep A en O zijn in Europa de meest voorkomend bloedgroepen. De bloedgroepen B en AB komen minder vaak voor. Wanneer een donor vanwege de bloedgroep niet kan doneren spreken wij van een bloedgroepincompatibiliteit (niet passende bloedgroepen).

Het crossover programma is in het leven geroepen voor patiënten die in de bovengenoemde categorie vallen. We hopen hen hiermee een extra kans te geven wat misschien niet in alle gevallen zal lukken. De patiënten met een hoog percentage antistoffen vormen hierbij het grootste probleem. Om het programma een zo groot mogelijke kans van slagen te geven hebben 7 academische ziekenhuizen besloten hiervan een landelijk programma te maken.

Top

Wie komen er voor dit programma in aanmerking?

Nierpatiënten die volgens de geldende regels medisch zijn goedgekeurd voor transplantatie en bij wie hun directe donor niet rechtstreeks kan doneren om eerder genoemde redenen.

Top

Algemene regels

Nierpatiënten en hun donor die in aanmerking willen komen voor een 'crossover procedure' krijgen in eerste instantie een afspraak bij de nefroloog van het transplantatiecentrum waartoe de ontvanger behoort. Alle voor- en eventuele nadelen van deze procedure zullen uitvoerig worden besproken. Na dit gesprek wordt een bedenktijd aangeboden. Wanneer de donor ervoor kiest direct het keuringstraject in te zetten is dit ook mogelijk. De keuring wijkt niet af van de keuring die alle andere donoren ondergaan en wat beschreven is in het eerste deel van deze voorlichtingsbrochure.
Ook zal een gesprek met de maatschappelijk werker plaatsvinden zoals gebruikelijk om nog eens uitgebreid te praten over de eventuele extra belasting die deze procedure met zich meebrengt.
Nadat de donor volledig is goedgekeurd inclusief een fiat van de chirurg en de ontvanger zover is voorbereid dat hij/zij zijn of haar transplantatie kan ondergaan, zal van beiden bloed worden afgenomen voor de typering en de kruisproeven.
Op deze wijze ontstaat er een landelijke pool van donoren en ontvangers die klaar zijn voor de procedure. De bedoeling is dat 4 keer per jaar binnen de bestaande pool van dat moment gekeken zal worden of er gelijkwaardige uitwisseling tussen paren mogelijk is. Wanneer twee of meerdere goede combinaties gevonden zijn, worden de betrokkenen door het eigen centrum op de hoogte gesteld. Afspraak is dat bij het vinden van twee gelijkwaardige paren de ontvangers op NT (niet transplantabel) worden geplaatst en dat de operaties binnen twee maanden moeten plaatsvinden. Wanneer voor een of meerdere paren geen mogelijkheden worden gevonden doen zij automatisch mee aan de volgende ronde.

Top

De verzekering

De verzekering van de oorspronkelijke ontvanger zal alle onkosten dragen, inclusief de operatie en ziekenhuisopname van de indirecte donor. De contacten met de financiële administraties in de ziekenhuizen zullen door het betrokken transplantatiecentrum worden gelegd.

Top

De operatie

De ontvanger zal altijd getransplanteerd worden in zijn eigen transplantatiecentrum. De donor moet afreizen naar het centrum waar zijn/haar nier zal worden getransplanteerd.
Dit is een extra belasting die bij de normale procedure niet speelt.
Voordat de operatie plaatsvindt zal de donor worden gezien door de chirurg en de nefroloog van het centrum waar zijn of haar operatie zal gaan plaatsvinden. Het centrum waar de keuring heeft plaatsgevonden zal ervoor zorgdragen dat alle gegevens in het desbetreffende centrum aanwezig zijn op het moment dat de donor wordt gezien.
De chirurg en de nefroloog van het centrum waar de operatie uiteindelijk gaat plaatsvinden zijn vanaf dat moment verantwoordelijk voor de donor. Dit houdt in dat in sommige gevallen extra onderzoek gewenst is.

Wanneer de dag van operatie is aangebroken is de afspraak dat beide operaties tegelijkertijd starten en dat kort hiervoor nog even contact wordt gelegd tussen de betrokken chirurgen van beide centra.
De opnameduur voor de donor zal variëren van 3 – 5 dagen afhankelijk van de operatietechniek die in het betrokken centrum wordt gehanteerd. De donor zal zijn oorspronkelijke ontvanger kunnen ontmoeten na ontslag uit het ziekenhuis.

Top

Anonimiteit

Afspraak is dat getracht zal worden anonimiteit te allen tijde te waarborgen.

Top

Nacontrole

Na de operatie zal de donor één keer door de chirurg en de nefroloog worden gezien in het ziekenhuis waar de operatie heeft plaatsgevonden . Vervolgens valt hij/zij terug op de geldende regels van zijn / haar oorspronkelijke centrum.

Top

Start programma

Vanaf april 2004 zullen de eerste crossover transplantaties worden uitgevoerd. Aangezien het een nieuw programma betreft kunnen er in de loop van de tijd uiteraard nog veranderingen optreden.

Top

Belangrijke namen en telefoonnummers

Secretariaat Stafcentrum Nierziekten, tel. 071 526 21 69 of 526 21 48.
Via bovengenoemde telefoonnummers neemt u contact op wanneer u nierdonatie overweegt. Het secretariaat speelt uw gegevens door naar de polikliniek Nierdonatie en zorgt ervoor dat u wordt uitgenodigd voor een voorlichtingsgesprek.

Polikliniek Nierdonatie
Mevr. A. Ligtvoet, secretaresse polikliniek Nierdonatie,
maandag en donderdag van 09.00-11.00 uur, tel. 071 5264768.

Dr. J.W. de Fijter, hoofd afdeling Niertransplantatie, bereikbaar via tel. 071 526 21 69.

Dr. J. Ringers, hoofd afdeling Transplantatiechirurgie, bereikbaar via tel. 071 526 61 88.

M. Mantel, maatschappelijk werker Nierziekten, bereikbaar via tel. 071 526 34 78 of 526 91 11, vragen naar pieper 9164.

Mevr. R.E. Dam / Mevr. M.E.G. van Gurp Coördinator 'donatie bij leven', bereikbaar via tel. 071 526 91 11, vragen naar pieper 8992.

Algemeen telefoonnummer LUMC: 071 526 91 11.

---

november 2007

Top