Starten en stoppen met biologicals

Deze informatie is opgesteld door de afdeling(en) Reumatologie

---

• Ontstekingen 
• Biologicals 
• Starten met biologicals 
• Effectiviteit van biologicals 
• Meten is weten 
• Stoppen met biologicals 
• Wie mag stoppen? 
• Wat gebeurt er na het stoppen? 
• Klachten ondanks remissie? 
• Hoe gaat het afbouwen? 
• Hoe gaat het hervatten? 
• Heeft u vragen? 

---

Deze folder biedt algemene informatie over (het starten en stoppen van) de behandeling van reumatische aandoeningen met biologicals. Uw reumatoloog en reumaverpleegkundige zullen u nader informeren.

Ontstekingen 

Reumatische ontstekingen veroorzaken pijn, stijfheid en zwelling van gewrichten, waardoor beperkingen in het uitvoeren van activiteiten kunnen optreden. Door de ontstekingen kan schade aan de gewrichten ontstaan. Het doel van de behandeling met medicatie is het ontstekingsproces te onderdrukken, zodat de klachten afnemen en schade voorkomen of afgeremd wordt. 

Top

Biologicals 

Biologicals zijn medicijnen die tot de groep van de zogenaamde ‘biologische antireumamiddelen’ behoren.

Er zijn verschillende soorten biologicals, met verschillende namen. Ze hebben allemaal een iets ander werkingsmechanisme maar hebben als overeenkomst dat het eiwitten zijn die reumatische ontstekingen afremmen. Dit doen ze door het onderdrukken of blokkeren van ontstekingseiwitten of ontstekingscellen die bij reuma te actief of teveel aanwezig zijn. Op de polikliniek Reumatologie is van elke biological een informatiefolder beschikbaar. Ook kunt u de folders vinden via www.lumc.nl  

Top

Starten met biologicals 

Aan het voorschrijven van biologicals zijn, vanwege de kans op mogelijke bijwerkingen en de kosten, medische en wettelijke regels verbonden. Medisch gezien moet vastgesteld zijn dat er reumatische ontstekingsactiviteit is, die onvoldoende onderdrukt is met ‘gewone’ antireumamiddelen. Ook beoordeelt uw reumatoloog of er geen medische bezwaren zijn tegen de behandeling met een biological (er mag bijvoorbeeld geen sprake van een sluimerende infectie zijn). Bovendien zijn er voorwaarden gesteld aan de financiële vergoeding van de behandeling. Als aan alle voorwaarden is voldaan, zal uw reumatoloog, in overleg met u, beslissen met welk biological u zult starten. 

Top

Effectiviteit van biologicals 

Niet alle biologicals werken bij iedereen even goed. Helaas is vooraf niet te voorspellen welk middel voor wie het meest geschikt is. Als het resultaat van de behandeling met de ene biological onvoldoende is, kan uw arts overwegen een andere biological voor te schrijven. Soms werkt een biological heel erg goed. De reumatische ziekte komt dan ‘in remissie’. Dit betekent dat de ziekte niet meer actief is. 

Top

Meten is weten 

Net als bij de behandeling met andere antireumamiddelen, wordt het effect van de behandeling met biologicals beoordeeld door de ziekteactiviteit te meten. In de meeste gevallen gaat dit door berekening van de DAS, de Disease Activity Score of ziekteactiviteitscore. De DAS is de uitkomst van een rekenformule. Het aantal ontstoken gewrichten, de mate van ontsteking in het bloed en het oordeel van de patiënt leveren samen een getal op. Een hoge DAS (meer dan 2,4) geeft aan dat de ontstekingen waarschijnlijk onvoldoende onderdrukt zijn. De medicijnen moeten dan aangepast worden. Een DAS onder de 2,4 geeft juist een gunstige reactie aan. Als dit bij herhaling gemeten wordt, kan geprobeerd worden de medicijnen af te bouwen. Een DAS onder de 1,6 komt overeen met remissie, d.w.z.  dat er geen actieve ontsteking meetbaar is. Als bij herhaling wordt vastgesteld dat de ziekte in remissie is, kan met sommige medicijnen gestopt worden. Onderzoek toont aan dat de ziekte daarna lange tijd rustig kan blijven. 

Top

Stoppen met biologicals 

Biologicals hebben bewezen dat ze bij veel patiënten zó goed werken, dat de reumatische ziekte langdurig in remissie komt. In die gevallen zullen we proberen de behandeling met de biological te stoppen. Dit heeft een aantal voordelen:

• Biologicals worden meestal toegediend als injectie of infuus. Het is prettig om niet meer te hoeven prikken of naar het ziekenhuis te komen voor een infuus.
• Biologicals onderdrukken de afweer waardoor u vatbaarder wordt voor infecties met bacteriën en andere micro-organismen. Als de behandeling met biologicals wordt beëindigd, is het infectierisico weer normaal.
• Wie een biological gebruikt, moet meestal vaker voor (bloed-) controles terugkomen. Als geen biological meer wordt gebruikt, kunnen de afspraken met grotere tussenpozen plaatsvinden.
• Biologicals zijn duur, en ook in de gezondheidszorg kunnen we het geld maar één keer uitgeven, bij voorkeur aan wie dat het meest nodig heeft.  

Top

Wie mag stoppen? 

Iedere behandeling is in principe tijdelijk. Vroeger konden reumatische ontstekingen veel minder goed worden onderdrukt dan nu en kwam remissie daardoor minder vaak voor. Dat kwam onder andere omdat er minder effectieve medicijnen waren en omdat er niet op geleide van de DAS werd behandeld (want er was toen ook nog geen DAS). Afbouwen, laat staan stoppen met medicijnen, was meestal niet mogelijk. Patiënten moesten meestal ‘voor altijd’ hun medicijnen gebruiken. In de afgelopen jaren is door wetenschappelijk onderzoek aangetoond dat reumatische ontstekingen zó goed met medicijnen kunnen worden onderdrukt, dat de ziekte ook na het afbouwen en stoppen van de medicijnen rustig blijft, soms jarenlang.

Iedereen bij wie de ontstekingsactiviteit goed is onderdrukt, kan in overleg met de reumatoloog beginnen met afbouwen van de medicijnen. Als de ziekte daarna langer dan 6 maanden in remissie is, kunnen medicijnen gestopt worden. De meeste mensen gebruiken een combinatie van medicijnen. Als u een combinatie met prednison gebruikt, wordt dit middel meestal als eerste afgebouwd/gestopt. Daarna volgt de biological en als alles goed gaat, kan mogelijk ook de andere antireumamedicatie afgebouwd worden.  

Top

Wat gebeurt er na het stoppen? 

Drie maanden na het stoppen van de behandeling met een biological, zal de ziekteactiviteit beoordeeld worden. Als duidelijk wordt dat de ontstekingen terugkomen en de ziekte weer actief wordt, kan de reumatoloog besluiten om de biological te hervatten. Als de ziekte nog rustig is, dan is de kans groot dat dat langdurig zo zal blijven. U hoeft dan, afhankelijk van welke medicijnen u nog wel blijft gebruiken, eventueel minder frequent de polikliniek te bezoeken voor controle. Als u tussen de geplande afspraken door het gevoel heeft dat de ontstekingen weer terugkomen (stijfheid, pijn, gezwollen gewrichten), adviseren wij u contact op te nemen met de reumatoloog.

U krijgt dan een vervroegde afspraak om de ziekteactiviteit te laten meten, Als deze verhoogd is, kan de reumatoloog besluiten om de biological te hervatten.  

Top

Klachten ondanks remissie? 

De ziekte is in remissie als er geen ontstekingsactiviteit van de ziekte meer kan worden aangetoond. Remissie is niet hetzelfde als ‘geen last meer hebben’. Sommige patiënten bij wie in het verleden door ontstekingen de gewrichten beschadigd zijn, kunnen, ook als de ziekte in remissie is, klachten en beperkingen blijven ondervinden. Anderen hebben klachten door een  tweede aandoening, zoals bijvoorbeeld artrose (‘gewrichtsslijtage’) of fibromyalgie. Biologicals zijn ontstekingsremmers, geen pijnstillers. Ze kunnen daarom alleen gebruikt worden om reumatische ontstekingen te behandelen. Op pijn en gewrichtsklachten die niet veroorzaakt worden door ontstekingen, hebben biologicals geen invloed.

De reumatoloog zal beoordelen of de klachten veroorzaakt worden door reumatische ontstekingen of een andere oorzaak hebben. Of biologicals gestart, gestopt of weer hervat worden, hangt af van de mate van ontstekingsactiviteit van de ziekte waarvoor ze bedoeld zijn. 

Top

Hoe gaat het afbouwen? 

De manier waarop een biological wordt afgebouwd, hangt af van de manier van toedienen. Middelen die met een infuus worden gegeven, zoals abatacept (Orencia®), infliximab (Remicade®) en tocilizumab (RoActemra®) worden gedoseerd per kilogram lichaamsgewicht, en per vast aantal weken. Er wordt afgebouwd door de dosis te verlagen, in één of twee stappen, tot de laagste effectieve dosis, of (eventueel daarna) door de tijd tussen de infusen te verlengen. Daarna wordt gestopt.

Middelen die via onderhuidse injecties worden toegediend, zoals adalimumab (Humira®), certolizumab pegol (Cimzia®), etanercept (Enbrel®) en golimumab (Simponi®), hebben een vaste dosis (voorgevulde kant en klare injectiespuit of prikpen) en een vast dosisschema. De behandeling wordt afgebouwd door de tijd tussen de injecties te verlengen, tot maximaal 1 keer per 4 of 12 weken (Simponi®). Daarna wordt de behandeling gestopt.

Als u ook nog andere middelen (bijvoorbeeld methotrexaat) gebruikt, dan wordt aan de dosis daarvan pas iets veranderd als de biological is gestopt en de ziekteactiviteit laag blijft. Pas daarna zal, bij blijvende remissie, geprobeerd worden of ook de overige middelen kunnen worden afgebouwd of zelfs gestopt.  

Top

Hoe gaat het hervatten? 

Indien u korter dan een jaar geleden met de biological gestopt bent, kan de behandeling hervat worden in de oude onderhoudsdosering. Als het middel langer dan een jaar gestopt is geweest, kan het, afhankelijk van welk middel u weer gaat gebruiken, nodig zijn om een ‘oplaadschema’ te geven.

Als u na stoppen met de biological daarna met alle medicijnen bent gestopt en de ziekteactiviteit neemt weer toe, dan zal de reumatoloog het middel dat het laatst werd gestopt als eerste teruggeven. Pas als dat in de optimale dosis niet voldoende effectief is, kan de reumatoloog besluiten om ook de biological weer te hervatten. 

Top

Heeft u vragen? 

Als u naar aanleiding van deze folder vragen heeft, dan kunt u deze stellen aan uw reumatoloog. U kunt daarvoor eventueel een extra (telefonisch) consult aanvragen bij het secretariaat van de polikliniek reumatologie:

071-5263409. U kunt uw vragen ook stellen via e-mail: polikliniek.reumatologie@lumc.nl

Ook kunt u de reumaverpleegkundige raadplegen. Zij is telefonisch te bereiken via het secretariaat van de afdeling Sole Mio: 071-5264662 of e-mail adres: reumaverpleegkundige@lumc.nl

Januari 2012

 

Top