Links

Nationaal

De  Vereniging Spierziekten Nederland komt op voor mensen met een spierziekte. Het gaat de VSN om een betere kwaliteit van de zorg. Effectief wetenschappelijk onderzoek. Goed voorlichting en informatie, ook voor artsen en professionele hulpverleners.

De  Stichting Duchenne Parent Project is een door ouders en vrienden van kinderen met Duchenne opgerichte en geleide non profit organisatie die zich ten doel stelt het onderzoek naar een genezing voor Duchenne spierdystrofie te bespoedigen.

Het  Prinses Beatrix Fonds zet zich in voor alle ongeneeslijke ziekten die de spieren verlammen. Het Fonds besteedt geld aan wetenschappelijk onderzoek en steun aan patienten via de landelijke patientenorganisaties.

Het  Interuniversitair Steunpunt Neuromusculair Onderzoek (ISNO) heeft als doel de samenwerking tussen neuromusculaire onderzoekers te bevorderen en te onderzoeken waar en voor welke aandachtsgebieden leerstoelen voor neuromusculair onderzoek kunnen worden gerealiseerd.

Het  Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt waar mogelijk om het leven voor mensen met een zeldzame ziekte iets makkelijker te maken. Door geld te geven voor onderzoek, hulpmiddelen te verstrekken aan patienten en door bekendheid te geven aan onbekende, zeldzame ziekten.

 De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) is een samenwerkingsverband van ongeveer 60 patientenorganisaties van aandoeningen met een erfelijke component. De primaire doelstelling is het behartigen van de gezamenlijke belangen van patienten en hun familieleden met aandoeningen die een genetische component hebben.

Het  Erfocentrum verstrekt voorlichting op het brede gebied van erfelijkheid, zwangerschap en perinatale zorg, en medische biotechnologie aan publiek en relevante beroepsgroepen door middel van websites, schriftelijk voorlichtingsmateriaal en voorlichtingsbijeenkomsten.

Internationaal

USA

 Parent Project Muscular Dystrophy's mission is to improve the treatment, quality of life and long term outlook for all individuals affected by Duchenne muscular dystrophy (DMD) through research, advocacy, education and compassion.

USA

The  Muscular Dystrophy Association (MDA) is a national voluntary health agency dedicated to conquering more than 40 neuromuscular diseases that affect a million Americans of all ages.

United Kingdom

The  Muscular Dystrophy Campaign is a UK charity focussing on all muscular dystrophies and allied disorders. They provide people who have neuromuscular conditions, and their families, with information and advice about their condition and ways in which living with it can be made easier.

United Kingdom

 Action Duchenne (formerly Parent Project UK) exclusively funds research for a cure and promotes campaigns for better medical care for Duchenne and Becker Muscular Dystrophy.

France

The  Association Francaise contre les Myopathies has a single objective: to defeat neuromuscular disorders which are devastating muscle-wasting diseases. It has set itself two missions: curing neuromuscular diseases and reducing the disabilities they cause.

Europe

The  European Neuro Muscular Centre is an international research support organization for neuromuscular disorders, and strives to facilitate communication among scientists and clinicians working in the area of neuromuscular disease.