Patiëntenzorg

In het LUMC is een multidisciplinaire polikliniek voor patiënten met een chronische neuromusculaire ziekte. Hier worden patiënten met Duchenne spierdystrofie (DMD), spinale spieratrofie (SMA) en limb girdle spierdystrofie jaarlijks gezien door meerdere specialisten op dezelfde dag.
Aanvullende onderzoeken worden tevoren gepland en zoveel mogelijk op dezelfde dag als het polibezoek verricht. U moet hierbij denken aan een ECG en hartecho, röntgenfoto's, botdichtheidsmeting, longfunctieonderzoek en bloedonderzoek en/of urineonderzoek. Een bezoek aan de polikliniek inclusief onderzoeken duurt meestal een hele dag van 9.00 uur tot circa 16.00 uur.

Iedere patiënt wordt in het team nabesproken en het verslag hiervan met adviezen krijgt de patiënt thuisgestuurd. De huisarts en andere betrokken artsen ontvangen deze brief ook. Indien tussentijdse controle nodig is, zoals in het geval van prednisongebruik bij Duchenne spierdystrofie, kan dit ook bij de eigen kinderarts gebeuren. Revalidatiebehandeling vindt vaak in de eigen regio plaats.

Het LUMC is een opleidingsziekenhuis. Soms zijn tijdens de multidisciplinaire poli ook arts-assistenten in opleiding tot specialist of co-assistenten aanwezig.

Indien u meer informatie over onze poli wilt, kunt u contact opnemen via het  contactformulier.
U wordt teruggebeld door mw. drs. C. Straathof, neuroloog.

We stellen het op prijs als u een verwijzing naar ons centrum bespreekt met uw behandelend arts.