Deelname wetenschappelijk onderzoek

In academische ziekenhuizen worden niet alleen medische behandelingen uitgevoerd, maar ook wordt er medisch-wetenschappelijk onderzoek gedaan door artsen en onderzoekers. Wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken, behandeling en gevolgen van reuma is nog steeds hard nodig. 

Indien u voor een onderzoek in aanmerking komt zal dit van tevoren met u worden besproken. Daarbij krijgt  u een voorlichtingsformulier, waarin het onderzoek nog eens wordt uitgelegd. Indien u besluit deel te nemen, dan laat u dit uw arts weten. Mocht u besluiten niet deel te nemen, dan krijgt u de op dat moment meest optimale behandeling.  

Bloed, urine of gewrichtsvocht

Meestal wordt u gevraagd bloed, urine en/of gewrichtsvocht af te staan voor wetenschappelijk onderzoek. Al het door ons verrichte onderzoek staat in dienst van de ontwikkeling van betere behandelmethoden voor reumatische ziekten. Toestemming heeft hoogst waarschijnlijk voor uw eigen behandeling geen betekenis, maar kan bijdragen aan de behandeling van toekomstige patiënten. U kunt altijd uw medewerking weigeren, zonder dat u het risico loopt, dat dit de relatie met uw behandelend arts beïnvloedt.  

Onderzoek met lichaamsmateriaal

Er zijn twee typen onderzoek met lichaamsmateriaal: 

• onderzoek waarbij de gegevens worden vergeleken, in relatie met het verloop van uw aandoening. De gegevens zijn derhalve niet geanonimiseerd.
• onderzoek waarbij het lichaamsmateriaal van patiënten volledig geanonimiseerd wordt. Dat wil zeggen dat het na afname niet meer mogelijk is te achterhalen van welke patiënt het materiaal afkomstig is.  

Te allen tijde behoudt u het recht het afgegeven materiaal te laten vernietigen. Wanneer u bezwaar heeft tegen onderzoek als hier beschreven en verzoeken daartoe hinderlijk vindt, dan kunt u de arts verzoeken hierover een aantekening te maken in de status.  

Lopende studies

Onder andere de volgende studies lopen op dit moment bij de afdeling reumatologie:

• BeSt studie
• Improved studie
• GARP follow-up
• EAC
•  Astis studie

Onderzoek

Voor de studies worden patiëntengroepen op een standaard wijze onderzocht en de ziekte-uitkomst wordt gestandaardiseerd vastgelegd. Daarnaast wordt op de afdeling, vaak in internationaal verband, onderzoek gedaan naar nieuwe behandelmogelijkheden. Deze nieuwe behandelmogelijkheden worden alleen onderzocht als de staf ze als kansrijk zien en nadat de Commissie Medische Ethiek van het LUMC, alsmede de Raad van Bestuur, er toestemming voor heeft gegeven. 

Lees meer in de patientenfolder: 'Procedure medisch-wetenschappelijk onderzoek.'

Reumafonds

Mocht u het wetenschappelijk reumaonderzoek willen steunen dan kunt u daarvoor inlichtingen vragen bij het  Nationaal Reumafonds, telefoonnummer 020-5896464.

Downloads

• BeSt informatie boekje (PDF, 424.6 KB)
• EAC Nieuwsbrief 2010 (PDF, 68.4 KB)