12 juli 2008
Nummer 9
Veertig jaar een goede matchBeenmergtransplantatie is al decennia een succes door samenwerking. Overal inzetbaar. Stamcel op drempel van behandelkamer. Kastje voor kinderhart. Harde schok bij ritmestoornis voorkomt erger
Veertig jaar het laatste redmiddel
Beenmergtransplantatie is in Leiden een succes dankzij samenwerking
door Jan Hein van Dierendonck
foto Arno Massee
Vier decennia geleden werd in de toenmalige Kinderkliniek van het Academische Ziekenhuis in Leiden geschiedenis geschreven met de eerste geslaagde allogene beenmergtransplantatie (bmt) in Europa: stamcellen uit beenmerg van een donor maken een nieuw afweersysteem in het lichaam van de ontvanger. Aanvankelijk bedoeld voor patiënten zonder goed functionerende afweer vond beenmergtransplantatie al snel haar weg naar patiënten met leukemie en lymfeklierkanker, als laatste redmiddel na falende chemotherapie. De bmt-afdeling van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum vierde het jubileum op 4 juli met een symposium.
“Leiden heeft wat betreft allogene bmt altijd in de frontlinie gestaan,” licht prof. dr. Maarten Egeler toe. Hij is hoofd van de sectie ihoba (Immunologie, Hematologie, Oncologie, Beenmergtransplantatie en Auto-immuunziekten). “Er is nu enorm veel mogelijk, al zijn we wel wat kritischer geworden. Kwamen vroeger veel interessante probleemgevallen uit het buitenland naar Leiden, nu moeten we om financiële reden keuzes maken.”
Zeer moeilijke indicaties
Op het symposium plaatste prof. dr. Jaak Vossen bmt in historisch perspectief. Hij is de aangewezen man ervoor: vanaf 1970 tot aan zijn emeritaat in 2002 leidde hij de bmt-afdeling voor kinderen. Hij bouwde die uit tot de derde grootste en een van de meest succesvolle van Europa. “In het lumc worden nu zo’n veertig patiëntjes per jaar allogeen getransplanteerd en tot 60 procent geneest”, vertelde hij. Dat de genezing de afgelopen veertig jaar niet dramatisch is toegenomen komt volgens Egeler door toenemende zeer moeilijke indicaties, van wie slechts één op de vijf het redt.
Egeler: “Het principe van bmt is eigenlijk al die jaren ongewijzigd gebleven, maar qua uitvoering is veel veranderd. Vroeger gebruikten we alleen stamcellen van een broertje of een zusje, nu ook van ouders. Stamcellen worden niet meer alleen uit beenmerg gehaald, maar ook uit navelstrengbloed. En lagen kinderen vroeger drie maanden in een geïsoleerde kamer, omdat ze na zo’n bmt hun hele immuunsysteem opnieuw moeten opbouwen en dus zeer gevoelig zijn voor infecties, tegenwoordig is dat meestal hooguit vier weken.”
Concentreren
In Nederland krijgen jaarlijks 550 kinderen jonger dan achttien kanker, tegenover 70.000 volwassenen. In Leiden kan een team van ongeveer tien artsen zich volledig op een betrekkelijk kleine patiëntengroep concentreren en men werkt veel samen met het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, dat zo’n dertig patiëntjes per jaar behandelt. Vijf jaar geleden is ook het Nijmeegse umc St. Radboud met allogeen transplanteren bij kinderen begonnen. Egeler vindt dat jammer: “Ik geloof heilig dat allogene bmt bij kinderen altijd sterk gecentraliseerd moet blijven. Als je tot de top wilt behoren, kan dat alleen dankzij gespecialiseerde expertisecentra.”
“Het gaat niet alleen om de dokters, maar ook om de schoonmakers, de verpleegkundigen, het psychologisch team en de laboratoriummedewerkers”, voegt dr. Maarten van Tol toe. Van Tol is hoofd van het Immunologisch Laboratorium van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugdcentrum (kjc), dat met ihoba een twee-eenheid vormt. “Alleen al in ons lab lopen ruim twintig mensen rond: analisten, studenten, promovendi, postdocs. Een kleine groep kijkt per patiënt naar de biologie van het herstel na transplantatie. Wat dat betreft is elke patiënt anders. We werken hiervoor samen met Humane Genetica, waar ze analyseren of afweercellen voortkomen uit het transplantaat of uit de patiënt zelf.”
Botkanker
De rest van de onderzoeksgroep houdt zich met vraagstukken bezig die rechtstreeks met transplantatie te maken hebben of daar uit voortvloeien. Zo wordt er bijvoorbeeld ook onderzoek gedaan naar mogelijkheden voor nieuwe bmt-indicaties, onderzoek dat wordt gecoördineerd door dr. Arjan Lankester. bmt is niet alleen interessant voor bloedcelkanker, maar ook voor botkanker. Vandaar de gezamenlijke promovendi met de hoogleraren Taminiau en Hogendoorn van het Expertisecentrum Bottumoren.
Egeler roemt de samenwerking in huis: “Er is nauw contact met het stamcel-laboratorium van prof. Fibbe met de onderzoeksgroepen van de hoogleraren Goulmy en Melief van de afdeling Immunohematologie en Bloedtransfusie. Hebben we een moeilijke patiënt die qua leeftijd op de grens zit, dan kloppen we aan bij hematoloog prof. Falkenburg.” Van Tol geeft een ander voorbeeld van samenwerking, in dit geval met de afdelingen Medische Microbiologie. “Voor kinderen zonder afweer kan een onschuldig verkoudheidsvirus dodelijk zijn. Samen met andere centra in Europa hebben we een fase I/II-studie lopen om deze zogeheten adenovirusinfecties na transplantatie te behandelen. We kunnen nu op basis van het dna van het virus in bloedmonsters meten of er een forse infectie is. Marco Schilham en Louise Veltrop-Duits hebben onderzocht hoe het immuunsysteem met dat virus omgaat. Ook hebben zij een procedure opgezet waarbij uit bloed van de beenmergdonor adenovirusspecifieke afweercellen worden opgewekt, die aan de bmt-patiënt worden toegediend zodra deze een forse adenovirusinfectie heeft.”
Weefsels afbreken
bmt is beslist geen routinebehandeling, maar wel zijn de gangbare procedures standaard. Van Tol: “De aandacht gaat nu vooral uit naar mogelijke verfijningen. Allogene beenmergcellen hebben de neiging weefsels van de ontvanger als vreemd te herkennen en ze af te breken, een ernstig probleem bekend als graft-versus-host
disease (gvhd). Afweeronderdrukkende medicijnen bieden weinig soelaas, vooral vanwege het risico van levensgevaarlijke infecties. Controle van de bacteriepopulatie in de darm is een hoopgevende nieuwe behandeling voor hardnekkige gvhd en hetzelfde geldt voor toepassing van mesenchymale stamcellen.
Zoals dr. Lynn Ball tijdens het symposium belichtte, bevat beenmerg behalve bloedvormende stamcellen ook mesenchymale stamcellen en die blijken gvhd spectaculair te kunnen remmen. “Onze afdeling heeft daarin de afgelopen jaren klinisch veel expertise ontwikkeld, getuige recente publicaties in bladen als The Lancet en Blood,” zegt Egeler.
Psychosociale zorg
Ook bij de erfelijke aandoening thalassemie kan bmt toegepast worden. Thalassemie komt vooral voor bij mensen afkomstig uit landen rond de Middellandse Zee en Oost-Europa. Bij deze ziekte wordt de rode bloedkleurstof hemoglobine niet goed aangemaakt, met als gevolg de noodzaak tot levenslange bloedtransfusies en ijzerstapeling in de lever. Lijders aan thalassemie vormen nu één van de grootste patiëntengroepen in Leiden. De expert op dit terrein, dr. Frans Smiers, hield sprak erover op het symposium.”
“Bij thalassemiepatiënten moet je ook letten op taal- en cultuurverschillen”, aldus Egeler. “Maar niet alleen daarbij heb je een multidisciplinaire aanpak nodig, met psychosociale zorg. De zwakste schakel bepaalt immers hoe succesvol we zijn. De rol van verpleegkundigen, nurse-practitioners en physician-assistants, die tussen arts en verpleging in zitten, is ongelooflijk belangrijk. Die zijn vooral praktisch heel goed. Kunnen aan een poepje ruiken of er rotavirus in zit. Verder zit er verbetering in de pedagogische zorg, bijvoorbeeld voor kinderen in isolatie, en ook in het maatschappelijk werk, dat zich vooral richt op de thuissituatie en met heel complexe problemen te kampen kan hebben. Denk bijvoorbeeld maar aan gescheiden ouders die op voet van oorlog leven.”
Ten slotte bracht dr. Dorien Bresters de mogelijk nare ‘late effecten’ van bmt in kaart. Egeler: “Antikankerbehandelingen en voorbehandeltrajecten bij bmt zijn naast therapeutisch ook zeer toxisch. Het kjc heeft promovendi gehad die zich bezig hielden met nier-, long- en hartfunctieproblemen, endocrinologische problemen en verminderde fertiliteit. Vooral als je chronische gvhd krijgt is je leven een stuk minder aangenaam.”
|
Een infuus met wat doorzichtige vloeistof – je denkt: is dat nou alles? |
|
Vroeger lagen kinderen drie maanden in een isolatiekamer, nu hooguit vier weken |
|
Allesbehalve een kasplant
Veertig jaar geleden was Johan Marijt wereldnieuws: het eerste patiëntje in Europa bij wie beenmergtransplantatie goed aansloeg. In een artikel in The Lancet, dat een half jaar na de bewuste ingreep verscheen, staat dat op de afdeling Kindergeneeskunde van het toenmalige AZL een jongetje van amper vier maanden werd opgenomen. Hij was bleek, mager en lethargisch, had een droge hoest en een nare gistinfectie in zijn mond. Johan bleek te lijden aan een zeldzame erfelijke immuunziekte waarbij geen witte bloedcellen worden aangemaakt. Een groep slimme artsen uit Leiden en Rijswijk had bedacht dat je dit soort patiëntjes zou kunnen behandelen door ze beenmergcellen te geven van een ander.
Nu staat een tengere man voor me, met een intense, vriendelijke blik (“Dat ik sprekend op cabaretier Hans Teeuwen lijk heb ik zeker al vijfhonderd keer gehoord!”). Hij wordt in juli veertig en heeft dat al gezamenlijk met zijn echtgenote gevierd. Zonder die transplantatie had hij misschien zijn éérste verjaardag nooit gehaald. Marijt werkt al drieëntwintig jaar als facilitair medewerker in de Plaspoelpolder. “Tot drie jaar geleden gaf ik aan zo’n tien mensen leiding, maar toen heb ik vanwege allerlei akelige huidinfecties een tweede stamcelbehandeling gekregen en daarna moest ik een tandje terug.” Inmiddels is hij nagenoeg volledig hersteld. Alleen het wrattenvirus heeft hem nog in zijn greep, een euvel dat hij in de hand houdt met medicijnen. Net zoals die eerste keer heeft hij bloedstamcellen van zijn zeven jaar oudere zus gekregen. “Misschien zal ik haar op termijn nóg een keer nodig hebben. Ik wil mijn twee meiden, nu negen en veertien, graag volwassen zien worden.”
Voor zijn zus was deze ingreep vervelender dan voor hemzelf. “Een infuus met wat doorzichtige vloeistof. Je denkt: is dat nou alles? Je hoopt natuurlijk dat je er snel van opknapt, maar pas na een jaar sloeg het een beetje aan. De wonden op mijn lichaam zijn nu helemaal weg. En het rare is, er bleek een heel ander type cel te zijn aangemaakt dan ze hadden verwacht.” Met dat gegeven gaat onder anderen kinderarts-immunoloog Robbert Bredius nu aan de slag.
Met Marijt lopen we even langs de isolatieafdeling, waar de fotograaf hem portretteert voor een isoleerkast die lijkt op het type waarin hij als kind heeft gelegen. Van die kindertijd herinnert hij zich dat hij vaak op de poli kwam voor bloedprikken. Ook de pijnlijke ruggeprik, toen hij kwam voor een beenmergpunctie, staat in zijn geheugen gegrift. Maar de echte problemen begonnen na zijn zestiende. Hij kreeg opnieuw waterpokken en lag een tijdje op een isoleerkamer. Tussen de baby’s, vanwege plaatsgebrek. “Eigenlijk kon niemand ooit zien dat ik me rot voelde. Dat zit in mijn aard. Nooit iets laten merken, nooit bij de pakken neer gaan zitten. Altijd maar dóórgaan. Maar op den duur brand je daarvan op. Drie jaar geleden ging het goed mis en dat heeft me wel aan het denken gezet.”
Lachend: “Wijsheid komt met de jaren. Maar ik weiger de deur hier plat te lopen. Of als een kasplantje te leven. Ik laat er weinig voor staan en ben altijd druk en vrolijk. Pas als het echt ráák is ga ik bellen!” (JHvD) |
Top Lintje voor afdelingshoofd
Op 30 juni ontving Robert Holl, scheidend afdelingshoofd van het Willem-Alexander Kinder- en Jeugd Centrum, een lintje uit handen van de burgemeester van Teylingen. Holl is nu Officier in de Orde van Oranje-Nassau. Holl was sinds zijn aanstelling in 1999 afdelingshoofd. Als kinderarts heeft hij altijd het kind in plaats van de ziekte in het middelpunt geplaatst van de belangstelling. Hij realiseerde een hoogleraarschap Sociale Pediatrie in Leiden en wist zo meer aandacht te genereren voor de psychosociale aspecten van de kindergeneeskunde. Bij zijn aanstelling was de fondsenwerving van het Kinder- en Jeugd Centrum nog vrij amateuristisch. De afdeling liep aan tegen financiële beperkingen, vooral als het ging om noodlijdende patiënten en wetenschappelijk onderzoek. Holl heeft de fondsenwerving geprofessionaliseerd, onder andere door de oprichting van het Willem-Alexander Kinderfonds.
Ook buiten werktijd maakte Holl zich verdienstelijk. Zo was hij zes jaar voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en spant hij zich op individuele basis in voor mensen die het – al dan niet vanwege ziekte – moeilijk hebben. (DdV)
Top Bestuurders LUMC en Hogeschool Leiden tekenen voor samenwerking
Bestuurders van het lumc en van de Hogeschool Leiden (hl) tekenden 18 juni een samenwerkingsovereenkomst. Samenwerking tussen beide partners is niet nieuw, maar er was behoefte aan een bestuurlijk steuntje in de rug. Dat werd van harte toegezegd door bestuursvoorzitters Ferry Breedveld (lumc) en Paul van Maanen (hl). In de overeenkomst gaan beide partijen ervan uit dat het lumc onder meer kennisontwikkeling op (bio)medisch terrein als taak heeft en de hl het kennisniveau van de beroepsbevolking dient te verhogen. De deskundigheid en de faciliteiten bij beide instituten kunnen elkaar aanvullen en versterken. Het is de bedoeling dat de samenwerking structureel en duurzaam vorm krijgt, aldus de overeenkomst. Tijdens de bijeenkomst werd Peter Leijh (Raad van Bestuur lumc) iets concreter, toen hij het idee van een zorgacademie lanceerde. Dat zou niet alleen hbo- maar ook mbo-onderwijs omvatten, dat wil zeggen de cursussen die door het roc worden aangeboden. Met name de doorstroming van mbo naar hbo is daarmee gediend. Zo’n academie zou kunnen beginnen als een virtueel instituut, waarbij het lumc dan op verschillende punten betrokken is. Dat varieert van het bieden van stageplaatsen tot het up-to-date houden van docenten. Succesvolle samenwerking tussen lumc en hl bestaat al op vele terreinen. Om er één te noemen: studenten bio-informatica van de hl brengen moleculaire diagnostiek in praktijk op de Solexamachine in het lumc, onder leiding van Johan den Dunnen, die ook in de opleidingsadviescommissie van de opleiding bio-informatica zit. Het tekenen van de samenwerkingsovereenkomst ging vergezeld van koffie en een bescheiden gebakje. Het is niet alleen maar feest, de bestuurders maken zich ook zorgen. De krappe arbeidsmarkt voor met name analisten maar ook verpleegkundigen en ok- en anesthesie-assistenten noopt in sommige gevallen tot herziening van opleidingen. Wat helpt is meer combinaties van werken en leren aanbieden en dat is de laatste tijd dan ook de favoriete koers. De bestuurders spraken af dat ze geregeld contact zouden houden over de scholingsbehoefte op het gebied van gezondheid. (MvB)
Top Beste Boerhaave
Op 2 juni reikte de Boerhaave Commissie prijzen uit voor de beste Boerhaavecursus van 2007. De cursus ‘emg voor de algemeen neuroloog’, geleid door prof. dr. Gert van Dijk (Neurologie), viel bij de deelnemers zeer in de smaak en werd daarom uitgeroepen tot de beste grootschalige cursus van vorig jaar. De cursus behandelde de weetjes en handigheidjes omtrent elektromyografie: het meten van de elektrische activiteit van spieren, meestal na stimulatie van de zenuw die de spier activeert.
Tot beste praktische Boerhaavecursus verkoos het dagelijks bestuur van de Boerhaave Commissie ‘Teach the clinical teacher’, bedoeld voor artsen in opleiding. Zij leren tijdens deze cursus hoe ze coassistenten kunnen onderwijzen. De cursus werd in 2007 maar liefst zeven keer gehouden, onder leiding van Jacqueline Bustraan, werkzaam bij het Platform Opleiding, Onderwijs en Organisatie van de Universiteit Leiden.
Tijdens de borrel ter gelegenheid van de bekendmaking reikte de voorzitter van de Boerhaave Commissie, prof. dr. Raymund Roos (Neurologie), een oorkonde uit aan Van Dijk en Bustraan. Ook alle sprekers van de winnende cursussen waren uitgenodigd voor de borrel. (DdV)
Top Droombeelden in de galerie
Achter het leven van alledag gaat een onderstroom schuil van dromen, gedachten en beelden. De tentoonstelling ‘Onderstroom’, van 3 juli tot en met 31 augustus te bezichtigen in de galerie, toont werken van uiteenlopende kunstenaars die deze onderstroom willen vatten. Tekeningen, schilderijen, foto’s en animatiefilms laten het schemergebied tussen fantasie en werkelijkheid zien. Slaapwandelend, als bevangen door een droom, bewegen de mensen zich in het getoonde werk voort. Ze zijn wel aanwezig maar niet bewust. Is het werkelijkheid of toch een droom?
Zo verblijven mensen in de animatiefilms van Manon Bovenkerk in onheilspellende ruimtes. Ze zijn overgeleverd aan een situatie waar ze geen vat op kunnen krijgen. Ook in de schilderijen en tekeningen van Tobias Schalken lukt het mensen niet de dingen te beheersen zoals ze dat zouden willen. Jannie Regnerus figureert in de foto ‘Moss’ als het meisje met de groen geschilderde kuiten. Ze wordt één met de natuur, laat zich verankeren om grip te krijgen op het verglijden van de tijd.
In de tekeningen en schilderijen van Jos van der Sommen zijn mensen buitenstaanders van hun eigen leven en verblijven ze in een diffuse dromerige wereld. In duizenden potloodlijnen verbergt Roland Sohier verhalen waarmee hij zijn eigen aardse geworstel een komische, surrealistische draai geeft. En in het werk van Marjolijn de Wit komen geen mensen voor en is niets zoals het hoort, maar toch lijkt de zorgvuldig gearrangeerde chaos in haar werk te kloppen. (SvN/DdV)
Top We zijn er nog lang niet
Vrouwen in de wetenschap – hoe hoger de functie, hoe minder je ze ziet. Prof. dr. Eduard Klasen van de Raad van Bestuur betreurt dat. “Er zijn nog genoeg mannen die over het hoofd zien dat dit een issue is.”
door Diana de Veld
foto Marc de Haan
Mijn eerste harde confrontatie met de positie van vrouwen in de wetenschap was in 1997, toen de Zweedse onderzoekers Christine Wennerås en Agnes Wold in Nature publiceerden over vooroordelen bij subsidieverstrekkers. Ze keken naar één Zweedse subsidieronde voor medische wetenschappers en zagen een significant lagere beoordeling van vrouwen. Ik was toen directeur Medische Wetenschappen bij nwo en ben onmiddellijk gaan kijken of wij dat soort verschillen ook zagen; dat bleek over meerdere rondes gelukkig niet het geval.
Maar die publicatie heeft wel een belangrijke discussie teweeggebracht. Bij nwo zijn we bijvoorbeeld meer gaan letten op de samenstelling van beoordelingscommissies, en hebben we speciale subsidies voor talentvolle vrouwelijke onderzoekers in het leven geroepen. Overigens met groot succes; veel van deze vrouwen zijn doorgestroomd.
Toch gaat het langzaam. Er is al ruim tien jaar aandacht voor de positie van vrouwen in de wetenschap en we zijn er nog lang niet. Zoiets kost natuurlijk ook tijd. Kijk naar het lumc: in de afgelopen vijf jaar zijn we van 6 naar 13 procent vrouwelijke hoogleraren gegaan. Een verdubbeling, maar het zijn er nog steeds te weinig. Gelukkig zitten er nog wel wat vrouwelijke hoogleraren ‘in de pijplijn’. En op andere vlakken doen we het best aardig: meer dan de helft van de directeuren is vrouw, en twee van de vijf managers Bedrijfsvoering. De Raad van Bestuur? Tja, die telt vele feminiene eigenschappen, maar nog geen vrouwen.
Een formeel beleid voor meer vrouwen in topposities hebben we niet, maar we letten er wel degelijk op. Ik ben sowieso blij als we een geschikte persoon vinden voor een prestigieuze positie, maar als het dan óók nog een vrouw is, ben ik extra vrolijk.
Naar mijn mening heeft een low-key aanpak de voorkeur boven een agressieve. Je moet voorzichtig met dit onderwerp omgaan, zonder de aandacht ervoor te verliezen. Ik zie er bijvoorbeeld niet zoveel in om aanstellen van vrouwen in topposities te gaan belonen. Liever probeer ik erop te wijzen dat de man/vrouw-verhouding echt een issue is. Er zijn nog genoeg mannen die dat over het hoofd zien.
Ik vind het belangrijk dat de toplaag van een organisatie de maatschappij reflecteert. Van de studenten biomedische wetenschappen en geneeskunde is meer dan de helft vrouw; bij geneeskunde zelfs bijna driekwart. Dan is het toch heel logisch als je dat in de toekomst ook in hogere posities terugziet? Ik zie zoveel getalenteerde jonge vrouwen, die bijvoorbeeld in het excellente-studententraject zitten, naar het buitenland gaan…
Dan zou je denken: dat komt wel goed. Maar ik weet niet of ze even ambitieus blijven als nu. Zo krijgen vrouwen nu eenmaal de kinderen en blijkbaar is dat toch een beslismoment: wil ik nog wel zo’n positie? Die keuze wordt verder bemoeilijkt door gebrekkige kinderopvang. Pas als dat echt goed geregeld is, kun je wellicht een echte keuze maken.
Er zijn meer vrouwen die in deeltijd werken dan mannen, al willen mannen het ook steeds vaker. Maar voor wetenschappelijke functies – bijvoorbeeld hoogleraren – zie ik daarbij geen enkel bezwaar. Natuurlijk publiceer je minder artikelen, maar het gaat om de kwaliteit ervan. En ook met een deeltijdaanstelling kun je grote subsidies binnenhalen. Overigens zie je dat succesvolle wetenschappers altijd meer uren draaien dan waarvoor ze zijn aangesteld, ook de deeltijders.
Maar een deeltijder op een managementfunctie, met verantwoordelijkheid voor zorg, onderzoek en onderwijs...We hebben het eigenlijk nooit geprobeerd geloof ik. Ja, je zou kunnen denken aan een duobaan. Maar dan moet je twéé geschikte kandidaten vinden, die allebei over alle vaardigheden beschikken én goed samengaan. En het wordt ook zo druk op de afdelingshoofdenlunch… Kortom, ik worstel hier nog wel even mee verder.
In deze rubriek geven LUMC’ers hun visie op zaken die spelen in de universitair medische wereld
Top Kanalenonderzoeker
In het vooraanstaande tijdschrift PNAS beschrijft dr. Curtis Barrett de oorzaak van het Timothy-syndroom. Deze zeldzame genetische aandoening gaat gepaard met lichamelijke en verstandelijke afwijkingen. Nu richt Barrett zijn onderzoekspijlen op migraine, een ziekte die op celniveau overeenkomsten heeft met het Timothy-syndroom. Barrett bedrijft kanalopathologie.
door Raymon Heemskerk
foto Marc de Haan
Een platte neus, laaggeplaatste oren en vingers of tenen die aan elkaar gegroeid zitten. Vaak is er direct bij de geboorte al duidelijk dat er iets aan de hand is, maar nog niet wat. Als vervolgens het elektrocardiogram (ecg) van de baby een duidelijke afwijking vertoont, is er vrijwel zeker sprake van het
Timothy-syndroom (ts). Op wat latere leeftijd komen vaak ook een achterstand in de verstandelijke ontwikkeling en een autistische stoornis tot uiting.
De oorzaak van dit zeldzame syndroom werd in 2004 gevonden. TS-patiënten hebben een mutatie in een gen dat codeert voor een calciumkanaal, waardoor de instroom van calcium in cellen niet goed geregeld kan worden. Onderzoeker dr. Curtis Barrett (Neurologie en Humane Genetica): “Calcium regelt van alles in cellen, zoals het tot expressie komen van genen en het samentrekken van spiercellen. Maar te veel calcium is ook niet goed, want dan gaan er processen mislopen.”
Hartstilstand
Barrett kweekte cellen met de ts-mutatie en onderzocht hoe de afwijking in calciumkanaaltjes de in- en uitstroom van calcium beïnvloedt. De resultaten beschrijft hij in Proceedings of the National Academy of Sciences (pnas). “De mutatie blijkt ervoor te zorgen dat de calciumkanalen minder goed sluiten. Hierdoor gaat de instroom van calcium bij ts-kinderen te lang door. Dat uit zich in de hersenen, maar vooral in het hart, omdat daar vrijwel alleen dit type calciumkanaal voorkomt. Instroom van calcium in hartspiercellen zorgt ervoor dat het hart samentrekt. Daarna moet het hart ontspannen, maar dat gaat bij deze kinderen minder goed.” Kenmerkend voor ts-patiënten is dan ook een specifieke verstoring van het hartritme (langere tijd tussen de q- en t-piek). De meeste kinderen met ts overlijden op jonge leeftijd aan een hartstilstand.
Sporadische mutatie
Het Timothy-syndroom, genoemd naar dr. Katherine Timothy, die zocht naar de oorzaken van onregelmatige hartslagen, is genetisch dominant. Een kind zou dus aangedaan zijn als het van één van de ouders het gen erft. Maar patiënten bereiken vrijwel nooit de leeftijd waarop zij zich kunnen voortplanten. ts is dan ook een sporadische mutatie: een mutatie die nieuw optreedt in ei- of zaadcel, of in de bevruchte eicel. Barrett: “Er is één geval bekend van iemand die de volwassen leeftijd bereikte, door Verapamil te gebruiken, een medicijn dat tegen een te hoge bloeddruk wordt gebruikt. Het blokkeert calciumkanalen, maar is bij ts-patiënten niet zonder risico’s, omdat je een dosis moet geven die aritmieën (onregelmatige hartslag – red.) opheft, maar geen andere nadelige effecten geeft. Bovendien verdwijnen de verstandelijke problemen en autisme er niet mee.”
Heel verschillend
De Amerikaan Barrett deed zijn onderzoek naar ts aan de Universiteit van Stanford. Eind vorig jaar kwam hij naar het lumc om de onderzoeksgroep te versterken die de moleculaire oorzaken van migraine hoopt te ontrafelen. Op het eerste gezicht lijken het twee heel verschillende aandoeningen, maar er zijn toch overeenkomsten. Barrett: “Net als het Timothy-syndroom is migraine, ten minste voor een deel, een kanalopathie, een ziekte die veroorzaakt wordt door afwijkingen in de kanaaltjes van cellen. Daar ligt mijn interesse.” Wereldwijd staat de Leidse migraineonderzoeksgroep onder leiding van prof. dr. Michel Ferrari en prof. dr. Rune Frants bekend om het vinden en evalueren van genen die met migraine samenhangen, aldus Barrett. “Ik ben dan ook blij dat ik in de komende jaren een bijdrage zal kunnen leveren aan het onderzoek naar de neurobiologische aspecten van migraine. Zulke kennis is belangrijk om te ontdekken hoe je migraine het best kunt behandelen.”
|
Ook migraine is, ten minste voor een deel, een aandoening van celkanaaltjes |
Top Stamcel op drempel van behandelkamer
Stamceltransplantatie bij bloedziekten is nu nog de enige standaardbehandeling met stamcellen. Maar in het lab en de kliniek wordt volop met deze ‘alleskunners’ geëxperimenteerd. Enkele toepassingen zijn zo veelbelovend, dat we ze binnenkort als reguliere behandeling kunnen verwachten.
door Raymon Heemskerk
foto Arno Massee
Het stamcelonderzoek heeft een aantal jaar geleden een boost gekregen”, vertelt prof. dr. Wim Fibbe (Immunohematologie en Bloedtransfusie). “Eerder dacht men dat er alleen bloedvormende stamcellen in het bloed en beenmerg van volwassenen aanwezig zijn. Maar toen werd duidelijk dat ook veel organen stamcellen huisvesten. Bovendien bevinden zich in het bloed niet alleen bloedvormende, maar ook nog andere types stamcellen.”
Stamcellen bevolken de dromen van menig wetenschapper. Het zijn maagdelijke cellen die zich nog in verschillende richtingen kunnen specialiseren, afhankelijk van de signalen die ze uit de omgeving krijgen. Hiermee kunnen ze in principe ingezet worden om schade in het lichaam te herstellen, zoals onderbroken zenuwbanen bij dwarslaesies of schade aan het hart bij hartinfarcten. Maar zo makkelijk als het klinkt is het niet: in de praktijk zijn er heel wat hindernissen. Enkele daarvan zijn al grotendeels genomen. Zo lukt het steeds beter om stamcellen zodanig te manipuleren dat ze zich in de gewenste richting ontwikkelen. In het laboratorium lukt het al wel om stamcellen te laten uitgroeien tot huid-, bot- en spiercellen, maar daarmee heb je nog geen functioneel weefsel.
Niet zonder risico
In het lab wordt intussen volop geëxperimenteerd met alle mogelijke toepassingen van stamcellen. Af en toe is er een doorbraak die de krant haalt. Enkele jaren geleden waren dat kloppende hartspiercellen, gemaakt van embryonale stamcellen. Co-auteur was prof. dr. Christine Mummery, destijds werkzaam in het Utrechtse Hubrechtlaboratorium. Sinds april is zij hoogleraar ontwikkelingsbiologie op de afdeling Anatomie en Embryologie van het lumc. Haar focus is het hart en de heilige graal van dit onderzoek is natuurlijk het kunnen repareren van hartschade.
Zo ver is het voorlopig nog niet, laat zij weten. Alleen bij proefdieren is geëxperimenteerd met tot kloppende hartcellen opgekweekte stamcellen. Ze blijken goed in het hart te worden opgenomen. Toch is dit in menselijke patiënten niet zonder risico, omdat ze mogelijk niet helemaal synchroon kloppen met het bestaande weefsel. “Een muizenhart klopt zo snel dat het niet uitmaakt als er een paar cellen met een andere snelheid kloppen. Bij de mens zouden ze er voor kunnen zorgen dat de rest van het hart ook uit de pas gaat lopen”, waarschuwt Mummery.
Dure homeopathie
Hartpatiënten kunnen in onder meer Duitse privéklinieken wel al terecht voor een stamcelbehandeling. “Dure homeopathie”, oordeelt Mummery, aangezien de werking nog onzeker is. “Klinische trials met toediening van stamcellen uit het beenmerg na een hartinfarct leverden tot nu toe geen eenduidig resultaat op. Het littekenweefsel lijkt een klein beetje minder, maar op de lange termijn zie je nauwelijks functieverbetering. We weten ook nog niet of het een nieuw hartinfarct helpt voorkomen”, aldus Mummery. Ondertussen is wel duidelijk dat deze stamcellen weliswaar in het hart terechtkomen, maar hier niet uitrijpen tot hartspiercellen en niet lang blijven zitten. Toch sluit dat niet uit dat patiënten er baat bij hebben. Fibbe: “Dierexperimenten geven aan dat er een gunstig effect mogelijk is. Dat komt waarschijnlijk doordat de stamcellen factoren uitscheiden die de vorming van bloedvaatjes stimuleren.”
Als een van de meest veelbelovende toepassingen van stamcellen noemt Mummery maculadegeneratie (ouderdomsblindheid). “Het blijkt redelijk makkelijk om rpe-cellen (retina pigment epitheel-cellen, red.) te maken uit embryonale stamcellen en die kunnen de schade aan het netvlies herstellen. Bij ratten is het al gelukt om deze in het oog te laten integreren. De bedoeling is om dat binnen twee jaar ook bij mensen te mogen doen.” Aan behandeling van het oog zitten volgens de stamcelonderzoekster nauwelijks risico’s. “De patiënten zijn al grotendeels blind, in het oog vindt geen afstoting plaats en als de stamcellen zouden uitgroeien tot een tumor – wat een mogelijk risico is – dan kun je het oog desnoods er uithalen. Terwijl dat bij stamcellen in het hart of andere organen natuurlijk minder makkelijk gaat.”
Minder proefdieren
Dwarslaesies en diabetes zijn twee andere aandoeningen waarbij stamceltherapie ook op niet al te lange termijn getest zal worden, verwacht Mummery. “Zenuwcellen kunnen al langer gekweekt worden, maar ook hier is het inbrengen het probleem. Er is veel littekenweefsel in het ruggenmerg van dwarslaesiepatiënten en de cellen gaan daar niet spontaan doorheen groeien. De firma Geron in Amerika doet hiermee nu onderzoek bij patiënten.” Alvleeskliercellen waren lange tijd moeilijk te maken, maar dat is in 2006 gelukt. “De eerste muizen met diabetes zijn met deze cellen al genezen.”
Het type cel dat gebruikt wordt voor deze toepassingen zijn embryonale stamcellen. “Maar het is een misvatting dat wij iedere dag nieuwe embryo’s nodig hebben. In feite hebben we ze zeer zelden nodig”, zegt Mummery. “Sommige embryonale stamcellijnen gebruiken we nu al acht jaar. Voor zover we nu weten, blijven ze even potent, mits ze onder goede omstandigheden groeien.”
Apothekerskast
Het ethische dilemma is nog minder een issue sinds de ontdekking van ips-cellen (induced pluripotent stem cells). Na toevoeging van slechts een aantal genen in cellen van bijvoorbeeld de huid veranderen ze in embryonale stamcellen. Die kunnen vervolgens weer worden opgekweekt tot allerhande celtypen. Dit maakt op termijn ook het testen van medicijnen veel gemakkelijker. “Je kunt niet zomaar een hartbiopt nemen of een hele apotherskast op een hartpatiënt uitproberen. Op gekweekte cellen, die identiek zijn aan die van een patiënt met eenzelfde genetische afwijking, kan dat wel. Hierdoor zullen er ook minder proefdieren nodig zijn.”
Fibbe verwacht veel van de toepassing van stamcellen bij graft-versus-host ziekte. Deze omgekeerde afstotingsreactie ontstaat als getransplanteerd weefsel zich tegen de ontvanger richt. Toediening van mesenchymale stamcellen aan patiënten met ernstige acute graft-versus-host ziekte, die niet reageerden op de standaard behandeling met corticosteroïden, leidde in 70 procent van gevallen tot een tot een vermindering van de ziekteverschijnselen. Hierdoor neemt de kans op overleving toe. Blijkbaar kunnen mesenchymale stamcellen het afweersysteem onderdrukken. Onder leiding van prof. dr. Daan Hommes (Maag-, darm- leverziekten) wordt nu de bruikbaarheid van mesenchymale stamcellen bij de ziekte van Crohn onderzocht. “Aangezien mesenchymale stamcellen bij graft-versus-host in staat blijken om de afweer te onderdrukken, is het niet zo vreemd om de sprong te maken naar ziektes van het eigen afweersysteem”, aldus Fibbe.
Haast
Media besteden de laatste jaren veel aandacht aan stamcellen. De verwachtingen bij veel mensen zijn mede hierdoor hooggespannen. Het gevaar daarvan is dat de druk op wetenschappers om het waar te maken hoog is en ze daarom soms te snel naar een gerandomiseerde studie willen gaan. Bij zo’n studie worden patiënten willekeurig in twee groepen verdeeld en krijgt de ene groep de standaardbehandeling en de andere een experimentele, in dit geval met stamcellen. Fibbe: “Als je te snel een gerandomiseerde studie doet, doe je dat met condities die niet ideaal zijn. Je loopt dan het risico dat je een effect dat er misschien wel degelijk is niet ziet, bijvoorbeeld omdat je de cellen op de verkeerde manier toedient, of ze niet aan de juiste groep patiënten geeft. Uiteindelijk vertraagt die haast het onderzoek alleen maar.”
|
De verwachtingen zijn hooggespannen en dat zet veel druk op wetenschappers |
|
Het is een misvatting dat wij elke dag nieuwe embryo’s nodig hebben |
Top Disneyland aan zee
De kinderreumatologie in Leiden bestaat een kwart eeuw, en dat moest gevierd worden. Kinderreumatoloog dr. Rebecca ten Cate (Kindergeneeskunde), dit jaar 25 jaar in dienst, begon in 1983 met een enkel spreekuur. Tegenwoordig zijn er honderden kinderen bij het lumc in behandeling.
In plaats van een receptie vanwege haar jubileum koos Ten Cate voor een activiteit met patiënten. En zo geschiedde. Zo’n 250 mensen, bestaande uit een honderdtal patiëntjes en ex-patiënten met familieleden, konden op 2 juli in Noordwijk genieten van een dag vol vertier. “De VoluntEARS-club van Disney heeft samen met Huis ter Duin een geweldige dag verzorgd”, aldus Ten Cate. “De kinderen mochten vliegen in een helikopter, varen met reddingsboten, er werd geschminkt, gevliegerd, gegeten en gedronken en naar een voorvertoning van een nieuwe Disney-film gekeken. De kleintjes kregen een rugzak cadeau en de groteren een computerspelletje.” In het lumc liep tegelijkertijd een programma voor de overige patiënten in het Kinder- en Jeugdcentrum, met onder andere een optreden van Mickey & Donald.
De VoluntEARS zetten honderd vrijwilligers in voor het festijn in Noordwijk en belden van tevoren om te vragen hoeveel rolstoelbussen er nodig waren. “Maar er zaten maar een handvol kinderen in een rolstoel bij”, zegt Ten Cate. “Tegenwoordig zie je niet meer aan kinderen dat ze reuma hebben; ze lopen gewoon rond, al slikken ze natuurlijk wel medicijnen. Vijfentwintig jaar geleden stond de wachtkamer inderdaad nog vol met rolstoelen en krukken, maar dat is gelukkig veranderd. Verbeterde behandeling met zogenoemde biologicals, zoals anti-tnf-alfa, geeft deze kinderen een veel betere kwaliteit van leven.” (DdV)
Top Veel pijn, toch tevreden
Patiënten die veel pijn hebben als ze ontwaken na een operatie, zijn niet minder tevreden over de peri-operatieve zorg (de zorg rond de operatie) dan patiënten die minder pijn ervaren. Dat blijkt uit een onderzoek onder 307 patiënten, aan de hand van een vragenlijst die in het lumc is ontwikkeld. De resultaten van het onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het British Journal of Anaesthesia.
“Het is voor het eerst dat we in staat zijn om de totale patiënttevredenheid te meten”, zegt onderzoeker Monique Caljouw, die het onderzoek uitvoerde samen met Martie van Beuzekom, verpleegkundig manager, en anesthesioloog Fred Boer, medisch manager van het ok-centrum. “Andere vragenlijsten meten één onderdeel, zoals pijn, dorst, bejegening of informatie. Wij kunnen al die aspecten aan elkaar koppelen.” En dan blijkt dat de tevredenheid vooral beïnvloed wordt door de manier waarop de arts, de verpleegkundigen, de operatieassistenten en de anesthesiemedewerkers omgaan met de patiënt – de bejegening – en de hoeveelheid informatie die patiënten voorafgaand aan de operatie krijgen.
De patiënten geven aan gemiddeld ‘tevreden tot zeer tevreden’ te zijn over de peri-operatieve zorg. Daarmee scoort het lumc niet veel beter of slechter dan andere universitaire ziekenhuizen, zo blijkt uit een recente benchmark op basis van de vragenlijst onder alle acht umc’s. De resultaten daarvan zijn nog niet gepubliceerd, maar het lumc blijkt een echte middenmoter. De verschillen tussen de ziekenhuizen zijn klein, die bínnen de ziekenhuizen zijn wat groter. Geen enkel specialisme scoort in alle ziekenhuizen het best of juist het slechtst.
“Het lijkt er dan ook op”, zo verklaart Caljouw, “dat de tevredenheid vooral moet worden toegeschreven aan ‘de poppetjes’. Daaraan zie je opnieuw hoe belangrijk de bejegening en informatievoorziening zijn. Veel patiënten geven, in een open vraag, overigens zelf aan dat ze graag meer betrokken willen worden bij de keuze van een bepaald soort anestheticum of pijnbestrijding. Je zou het onderzoek inderdaad kunnen opvatten als een pleidooi om patiënten serieuzer te nemen.” (SdJ)
Top “In de verloskamer sloeg de vonk over”
“Ik dacht altijd: baby’s dat is niks voor mij”, zegt Frankje Couprie (40), senior kinderverpleegkundige. Nu lichten haar ogen op als ze vertelt hoe de kleintjes contact maken door haar aan te kijken. “Ik werk hier zowel zelfstandig als in een – heel goed – teamverband. Dat is voor mij belangrijk.”
door Masja de Ree
foto Arno Massee
TOEN archeoloog NU verpleegkundige
Babyzaal
Je bent laat, op je 28ste, met de opleiding begonnen. Waarom?
Ooit wilde ik archeoloog worden. Potje en pannetjes opgraven. Maar later, op de middelbare school en daarna, wist ik echt niet wat ik wilde. Ik ging naar de pabo omdat mijn zus het deed, maar dat was niets voor mij. Daarna deed ik hier en daar baantjes. Drie jaar ben ik kinderjuf geweest in een gezin. Maar de kinderen werden groot en ik dacht: straks ben ik hier overbodig. Ik moest verder.
Hoe kwam je in de zorg terecht?
Toen mijn tweelingzus zwanger was, vroeg ze me bij de bevalling aanwezig te zijn. We kwamen in het ziekenhuis terecht en daar sloeg de vonk over! De sfeer, de prettige mensen, het feit dat ik merkte dat ik mijn zus kon bijstaan: Vrij snel daarna heb ik de drie ziekenhuizen in de omgeving geschreven. Ik kon kiezen waar ik aan de slag zou gaan.
Omdat ik altijd met kinderen bezig was geweest, besloot ik direct na mijn opleiding mijn kinderaantekening te halen. Je begint dan met een jaar ervaring opdoen. Waar maakte me niet uit, als het maar niet bij de baby’s was. Daar had ik niets mee. Maar toen ik tóch op de babyzaal terecht kwam, dacht ik al na twee weken: leuk! Dat je zo goed met baby’s kunt communiceren, grapjes maken, dat ze je aandacht trekken, dat had ik nooit verwacht.
Waarom koos je voor het LUMC?
De problematiek van de patiënten is heel complex. Dat is voor de patiënten niet leuk, maar voor mij wel fijn om me voor in te zetten. Het vergt wat van mijn hersenen. Een groot deel van de kindjes op de afdeling heeft een aangeboren hartafwijking en hier in het lumc worden de meest gecompliceerde operaties uitgevoerd. Dat het soms mis gaat, is hard. Vooral als het onverwacht is. Sommige mensen zeggen: ik trek de deur achter me dicht en laat alles hier achter. Dat snap ik niet. Zo werkt het niet altijd.
Hoe houd je je werk interessant?
Achter de schermen krijg ik de gelegenheid mijn energie te steken in werkgroepen. Ik zit bijvoorbeeld in de pijnwerkgroep. Daarmee hebben we een instrument geïmplementeerd waarmee je door middel van observatie kunt vaststellen of een kind pijn heeft en comfortabel is. En sinds kort ben ik lid van de onderdeelcommissie, het medezeggenschapsorgaan van divisie 3. Ik vind de relatie werkgever – werknemer erg interessant. Er gaat weer een heel nieuwe wereld voor me open.
Heb je op de babyzaal gevonden wat je zocht?
Ja. De babyzaal is mijn ding geworden. Ik kan er mijn ei kwijt. Een van de speerpunten in mijn werk is de studentenbegeleiding. Het is mooi om het beste uit mensen te halen, om ze te leren zelf na te denken. Ik bedoel: onze patiënten zeggen niet ‘ik heb buikpijn’. Je klinische blik is hier zó belangrijk. Soms geeft de monitor prachtige waarden aan, terwijl ik in het bedje kijk en weet: hier is iets mis.
Ooit heb ik nog wel getwijfeld of ik niet iets met mijn handen wilde doen, ontwerpen. Ik heb een voorliefde voor stoelen… Maar ik heb weinig vrije tijd. Naast mijn fulltime baan hier werk ik ook nog mee in het bedrijf van mijn man. Die heeft een oliegroothandel.
Top Liever een half geraamte dan een vage Powerpoint
Zijn studenten lui? De meningen verschillen, maar feit is dat motiverend onderwijs tot betere studieresultaten leidt. Vandaar het thema voor de onderwijsconferentie van dit jaar: alles draait om motiveren.
door Diana de Veld
foto Marc de Haan
De studenten die zich nota bene op vrijdag de dertiende verzamelden voor de jaarlijkse onderwijsconferentie kunnen zichzelf met recht gemotiveerd noemen. Samen met docenten bogen ze zich in Gebouw 3 over de vraag hoe onderwijs álle studenten kan motiveren. Prof. dr. Eduard Klasen (Raad van Bestuur) gaf een voorzet door als een razende alle werkelijke en vermeende topprestaties van het lumc en haar studenten op te noemen. Hij wist de aandacht in ieder geval goed vast te houden.
Dat de studenten zelf prima weten wat ze waarderen, zeker bij colleges, bleek uit de daarop volgende quiz – met gouden hoge hoed op gepresenteerd – waarbij studenten de rol van docenten op zich namen. Verschillende types passeerden de revue, waarbij elke overeenkomst met de werkelijkheid uiteraard op toeval berustte. De zaal, die mocht stemmen met rood en groen, en de studenten die zich er vooraf over gebogen hadden, waren het wonderwel met elkaar eens. Zo viel het rommelige maar aanschouwelijke college met een half geraamte veel beter in de smaak dan een droge opsomming met onleesbare Powerpoint-slides.
Meer salaris
Vice-rector magnificus van de Universiteit Leiden, prof. dr. Rietje van Dam-Mieras, sprak vervolgens over de ‘zesjescultuur’ en hoe die te bestrijden is. Zo bleek uit onderzoek onder studenten dat die geen aparte groepjes voor topstudenten willen, maar liever verschillende niveaus binnen het normale curriculum. Onderwijs zou ook rekening moeten houden met de diversiteit onder studenten. Verder raken studenten gemotiveerd wanneer ze mee kunnen werken aan het onderzoek van hun docent. Docenten op hun beurt zien dan ook wat terug van hun investeringen. Want hoewel zij wel passie voelen voor onderwijs, stoort het ze dat hun inspanningen niet beloond worden in de vorm van waardering en carrièremogelijkheden. In de huidige situatie lijkt er vooral met onderzoek goed te scoren te zijn.
Dr. Luuk Willems (Longziekten) belichtte de situatie vanuit de docent. Hoe kun je de getalenteerde docent behouden? Met meer evaluaties, een hoger salaris, het publiceren van productiecijfers, publiekelijk feedback geven op de onderwijsprestaties, of misschien zelfs met een speciale titel voor docenten, zo opperde hij. Dat laatste zou echter wel tot inflatie van de titel ‘professor’ kunnen leiden.
Motivatie op ballonnen
Na de plenaire presentaties was het tijd voor workshops met titels als ‘Motiveren door te enthousiasmeren’, ‘Motiveren door te contextualiseren’ en ‘Motiveren is integreren’. Cicero koos voor een workshop over motiveren voor zelfstudie. Deze werd georganiseerd door studenten Wendy Damman, Fenna Jansen en Diahann Jansen, en psychiater Manon Gosselink. De zelfstandige studieopdracht (zso), voorbereidend huiswerk voor een werkgroep, is een Machtig Motivatie Middel, zo poneerden de studenten. Maar hoe zet je hem goed in? In groepjes studenten en docenten gingen de aanwezigen aan de slag om drie kenmerken van de ideale zso te formuleren, om die vervolgens op ballonnen te stiften.
Door vrijwel iedereen genoemd: duidelijkheid (inclusief feedback op de zso), aantrekkelijkheid (bijvoorbeeld casussen of gebruik van filmpjes) en een link met het tentamen. Docenten verwachten van studenten dat de beroepspraktijk al motivatie genoeg is, maar een student die een paar dagen voor het tentamen zit te blokken heeft toch een wat minder ver doel voor ogen. Uiteindelijk kwam het tot de druif: duidelijk, relevant, uitdagend en uniek, inspirerend en feedback. De aanwezigen konden er alvast van proeven – ze kregen heerlijke trossen druiven uitgedeeld.
Vroeg contact met de patiënt
Na de lunch sprak prof. Gerda Croiset van de Universiteit Utrecht over summa, een vierjarige opleiding tot arts/klinisch onderzoeker voor gemotiveerde studenten biomedische wetenschappen. Daarna was het tijd voor een tweede ronde workshops. Cicero volgde er een over motiveren door kennis met klinische vaardigheden te combineren. “Preklinische patiëntencontacten zijn meer dan een leuk ‘sausje’”, aldus dr. Zuzana de Jong (Reumatologie). “Studenten leren er veel van.” Positieve effecten zijn onder andere meer empathie, minder stress, identificatie met de beroepsgroep en betere communicatieve vaardigheden. Ook de klinische vaardigheden gaan erop vooruit. Dat is ook hard nodig, vond Robert Holl (Kindergeneeskunde), die wel eens een ouderejaars geneeskundestudent was tegengekomen die nog nooit een bloeddrukmeting had gezien, laat staan uitgevoerd.
Luuk Willems vertelde over de spreekuurobservaties die sinds kort worden aangeboden aan tweedejaars studenten. Ze mogen één spreekuur naar keuze volgen en dat wordt erg gewaardeerd. “Dit kost de dokter weinig tijd, hoewel het kleinschalig onderwijs is”, aldus Willems. Tijdens de workshop hielden studenten Anne de Boer en Debbie Melchers nog een presentatie over hun onderzoek naar de waardering van vroege patiëntcontacten. Ook hier bleken veel positieve effecten. Geheel gemotiveerd sloten ten slotte Janneke Kuijken (Directeur Onderwijs & Opleidingen) en Sylvia Vink (doo) de dag af.
|
Spreekuurobservaties voor tweedejaars kosten de dokter weinig tijd |
|
Onderwijs geprezen
Op woensdag 16 juni werden tijdens een feestelijke bijeenkomst de LUMC-onderwijsprijzen uitgereikt. De band van de Medische Faculteit der Leidse Studenten (M.F.L.S.) verzorgde een warm welkom.
Prof. dr. Jan Anthonie Bruijn en de voorzitter van de M.F.L.S, Pieter Okkerse, presenteerden de bijeenkomst.
De prijs voor de beste docent, de prof. dr. G.J. Tammelingprijs, werd uitgereikt door Julia en Karlot Tammeling, nakomelingen van wijlen prof. dr. Koos Tammeling, voormalig decaan. Ze overhandigden de prijs aan dr. Luuk Willems (Longziekten). De LUMC Student Research Awards werden uitgereikt aan Tjitske Reinards (Geneeskunde) en Werner Ouwendijk (Biomedische Wetenschappen). Zij kregen de prijs uit handen van respectievelijk prof. dr. Ferry Breedveld, voorzitter Raad van Bestuur, en dr. Egbert Lakke en het duo prof. dr. Eduard Klasen en studente Fenna Jansen. De afdeling Heelkunde van het Bronovo- ziekenhuis in Den Haag ontving de prijs voor het beste coassistentschap uit handen van twee leden van de Leidse Co-Raad. De prijzen voor het beste onderwijsblok gingen naar het vierdejaarsblok Voortplanting en Seksualiteit (Geneeskunde), uitgereikt door zaalbeheerders Aad Ottenhof en Chris Tisseur. Het derdejaarsblok Molecular Biology & Oncology (Biomedische Wetenschappen) werd beloond met dezelfde prijs en kreeg die uit handen van prof. dr. Onno Buruma, oud-voorzitter Raad van Bestuur, en Barbera Nagtegeller van het Directoraat Onderwijs&Opleidingen.
Naast de gebruikelijke oorkonde en fles wijn kregen de winnaars dit jaar voor het eerst een ‘Bronzen Veer’, een beeldje speciaal voor deze gelegenheid gemaakt door beeldhouwer Frank Willem Jansen, tevens werkzaam in het LUMC (Gynaecologie). De uitreiking had een extra feestelijk tintje door een optreden van Cesar Zuiderwijk, drummer van The Golden Earring. Zijn jeugdige leerlinge Anna Smit, dochter van Vincent Smit (Pathologie), vulde hem uitstekend aan.
Een borrel in HePatho besloot deze spectaculaire middag. (AH) |
Top Terugkeer endeldarmtumor vroeg voorspeld
Met het weghalen van een gezwel is de kanker niet per definitie verdwenen. Sommige tumorcellen zijn namelijk in staat om zich te verplaatsen. De aanwezigheid van tumorcellen in een lymfeklier geeft aan dat de originele tumor hiertoe in staat was en patiënten met ‘positieve’ lymfeklieren worden dan ook een een stuk heftiger behandeld dan patiënten met lymfeklieren zonder tumorcellen. Maar bij 20 procent van die laatste groep komt de tumor toch terug. Michiel de Maat (Heelkunde) zocht naar eigenschappen van tumorcellen die de kans op terugkeer ervan voorspellen. Hij keek naar epigenetische veranderingen in het dna, of, in andere woorden, kleine chemische modificaties van moleculen waaruit het dna is opgebouwd. De Maat: “Wij hebben tumorweefsel van patiënten, die leden aan kanker in het rectum, onderzocht. Omdat we wisten hoe agressief de tumor in deze patiënten was, konden we op zoek gaan naar epigenetische verschillen die de kans op terugkeer van de tumor bepaalden. De Maat richtte zich op methylering van het dna-molecuul, die gepaard gaat met het uitzetten van genen. “Met behulp van een krachtig algoritme dat patronen herkent, hebben we twee gemethyleerde plekken gevonden in tumoren waarmee we de kans op metastasen goed konden voorspellen.” Deze methylering is al te vinden in net ontstane tumoren en gemakkelijk vast te stellen door een techniek die ook door De Maat ontwikkeld is. Hij hoopt dan ook dat artsen deze resultaten snel als hulpmiddel in gebruik gaan nemen om het risico van terugkeer al in vroege tumoren te bepalen en zo nodig de chemotherapie op tijd te kunnen starten. Het succes van deze studie is voornamelijk te danken aan de goede samenwerking tussen chirurgen van het lumc en onderzoekers van het John Wayne Cancer Institute in de vs, aldus De Maat. De bevindingen zijn onlangs gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Clinical Oncology. (SL)
Top Luchtig vioolonderzoek
Kenners zijn gefascineerd door het feit dat klassieke Cremonese violen van beroemde meesters als Stradivarius (1634 - 1737) en Guarneri del Gesu (1698 - 1744) nu nog steeds ongeëvenaard zijn in hun klankexpressie en draagkracht. 300 jaar van technologische ontwikkelingen hebben geen substantiële verbetering kunnen brengen bij het benaderen van de prestaties van de klassieke Cremonese vioolbouwers. Het ligt voor de hand een verklaring hiervoor te zoeken in de materiaaleigenschappen van het hout, waarvan deze violen gemaakt zijn. Tot nu toe was het echter onmogelijk om dit te bestuderen zonder gevaar voor beschadiging aan deze instrumenten, waarvan de waarde op enkele miljoenen euro’s wordt geschat.
Een bijzondere samenwerking tussen het lumc en Terry Borman, vioolbouwer in de Verenigde Staten, zorgt nu voor nieuw inzicht. In de onderzoeksgroep voor medische beeldverwerking (het lkeb van de afdeling Radiologie) ontwikkelde dr. Berend Stoel enkele jaren geleden in nauwe samenwerking met longarts dr. Jan Stolk een computerprogramma dat longdichtheden van emfyseempatiënten berekent uit ct-scans, om zodoende de werking van bepaalde behandelingen te kunnen aantonen.
Gebaseerd op zijn kennis op het niet-invasief meten van longdichtheden, ontwierp Stoel in zijn vrije tijd een nieuw computerprogramma om ook houtdichtheden met ct-scans te kunnen bestuderen. Vervolgens scande hij samen met Terry Borman in het New Yorkse Mount Sinai ziekenhuis vijf Cremonese en zeven hedendaagse violen en analyseerde ze de houtdicht-heden.
De gemiddelde houtdichtheden van de klassieke en hedendaagse violen blijken niet significant te verschillen, wel zijn er in de oude violen minder schommelingen in deze dichtheid tussen de jaarringen. Omdat schommelingen in de houtdichtheid de trillingsefficiëntie, en daarmee de geluidsproductie, beïnvloeden, zou deze ontdekking de superioriteit van deze violen kunnen verklaren. Dit inzicht biedt nieuwe mogelijkheden om de geluidskwaliteit van deze klassieke violen te evenaren, zo concluderen de onderzoekers in PLoS ONE. (RH) n
Top Nog beter trombose voorkomen
Na een heupoperatie krijgen patiënten een aantal weken antistollingsmiddelen om trombose te voorkomen. Een nieuw type
antistolling doet dat nog beter en is makkelijker te doseren.
door Sanne Hijlkema
foto Arno Massee
Per jaar worden in Nederland ongeveer 20.000 heupprothesen geplaatst. Na zo’n operatie is de bloedstolling zeker nog een week of zes extra actief. Om stolsels in de aderen (trombose) te voorkomen krijgen heuppatiënten na de operatie één of meer weken lang een antistollingsmiddel. Dat is in deze gevallen vaak enoxaparine, toegediend via onderhuidse injecties.
Tablet
In The New England Journal of Medicine van 26 juni schrijven onderzoekers, onder wie lumc’er Menno Huisman, over onderzoek naar een nieuw antistollingsmiddel, rivaroxaban. Dat wordt als tablet toegediend. Wereldwijd deden ruim vierduizend heuppatiënten – onder wie 199 Nederlandse – mee aan het onderzoek. Gedurende vijf weken na hun operatie kregen ze dagelijks een tablet van het nieuwe rivaroxaban of injecties enoxaparine. De injectiegroep kreeg neppillen en de pillengroep kreeg nepinjecties, zodat patiënten en artsen niet wisten wie in welke behandelgroep zat.
Patiënten in de tabletgroep kregen minder vaak trombose in hun aderen en longslagaderen (longembolie) dan patiënten die injecties kregen (1,1 versus 3,7 procent). “Deze trial is erg overtuigend”, aldus internist en onderzoeker dr. Menno Huisman (algemene inwendige geneeskunde-endocrinologie). “De absolute getallen zijn klein, waarschijnlijk door de relatief goede gezondheid van de studiegroep, maar het verschil is zeker significant.”
Het lumc leverde geen patiënten. “Bij ons komen veel patiënten die ook andere aandoeningen hebben en daarvoor medicijnen gebruiken. Die kunnen niet meedoen.” Huisman begeleidde het onderzoek in andere Nederlandse en buitenlandse ziekenhuizen.
Contrastonderzoek
Vooral trombose die nog geen symptomen veroorzaakte, kwam minder voor. “Maar die vorm van trombose – vastgesteld door contrastonderzoek van de aderen – is wel voorspellend voor trombose mét symptomen”, benadrukt de internist. Hij verwacht overigens dat de asymptomatische trombose in de praktijk twee tot drie keer vaker voorkomt dan de 3,7 procent in het onderzoek, dat een geselecteerde populatie betrof. “Maar dat is gissen”, geeft hij toe. “Wij zien normaal gesproken alleen de patiënten die met symptomen naar ons toekomen. Het contrastonderzoek van de aderen bij patiënten zonder symptomen doen we alleen in de setting van wetenschappelijk onderzoek.”
Rivaroxaban lijkt iets meer ernstige bloedingen te veroorzaken dan enoxaparine, bij zes versus twee patiënten (0,3 versus 0,1 procent). Die aantallen zijn echter zo klein dat het verschil niet significant is. “Bij antistollingsmiddelen betaal je meer effectiviteit vaak met meer bloeding”, aldus Huisman. “Dat nadeel lijkt bij dit middel beperkt. Voor een definitief oordeel hierover moeten we echter wachten op de uitkomsten van lopende onderzoeken bij grotere aantallen patiënten. Een bijkomend nadeel van het nieuwe medicijn is dat er geen specifiek antidotum voorhanden is dat bij een eventuele bloeding gegeven kan worden.”
Trombosedienst
De tabletvorm van het nieuwe middel is handig voor patiënten. Zij krijgen na een heupvervangende operatie meestal een dagelijkse onderhuidse injectie laagmoleculaire heparine als antistolling, in dit onderzoek enoxaparine. Huisman: “Meestal injecteren zij zichzelf of hun partner doet het. In ongeveer een op de tien gevallen helpt de thuiszorg of de huisarts(assistente) hen. Steeds meer artsen schrijven zes weken antistolling voor; vroeger was dat een week. De bloedstolling blijkt na de operatie nog zes weken geactiveerd te zijn.”
“De studie is een belangrijk startpunt voor onderzoek naar andere indicaties voor rivaroxaban”, aldus Huisman. Na knievervangende operaties waren de resultaten met dit middel ook positief. “Studies bij patiënten met aangetoonde trombose, longembolie, hartritmestoornis of na een hartinfarct vergelijken het middel nu met vitamine k-antagonisten (coumarines) die vaak worden gebruikt voor antistolling bij die patiënten.” Interessant is dat deze patiënten een vaste dosis rivaroxaban krijgen. Voor de coumarine-dosering moet de trombosedienst eerst het bloed van patiënten controleren, aldus Huisman: “De gemeten snelheid van de bloedstolling bepaalt namelijk het aantal tabletten dat de patiënt moet innemen.”
Bij de Europese geneesmiddelenautoriteit emea ligt nu de vraag om goedkeuring voor het preventieve gebruik van rivaroxaban na heupvervanging. Huisman denkt dat het middel wel duurder zal zijn dan de laagmoleculaire heparines en veel duurder dan de coumarines. “Maar controle bij de trombosedienst brengt natuurlijk ook kosten met zich mee.”
|
De studie is een startpunt voor onderzoek naar andere indicaties van dit middel |
Top Mag je ook nee zeggen?
Debat over de rechten en plichten van de patiënt in een academisch centrum
Wie werkt met patiënten kan te maken krijgen met medisch-ethische vraagstukken. De Raad van Bestuur en de Commissie Medische Ethiek organiseren daarom een reeks debatten met actuele onderwerpen. Op 24 juni was de eerste bijeenkomst over de positie van de patiënt in de wereld van wetenschappelijk onderzoek.
door Raymon Heemskerk
illustratie Jan Hein van Dierendonck
Als er geen kans op schade is mag een patiënt niet weigeren mee te doen aan onderzoek”, was de boude stelling van prof. dr. Frits Rosendaal (Klinische Epidemiologie). Hij ging onder leiding van de voorzitter van de Raad van Bestuur Ferry Breedveld in debat met prof. dr. Dick Engberts (Ethiek & Recht Gezondheidszorg) over de plaats van patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek in een universitair medisch centrum. “Wie hier binnen komt mag erop rekenen dat hij gaat deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek”, aldus Rosendaal. “Patiënten moeten er bij binnenkomst van doordrongen zijn dat een academisch centrum iets extra’s kan leveren, maar ook vaak iets extra’s van hen vraagt.”
Zorgvraag
Engberts liet er in zijn repliek geen twijfel over bestaan dat wat hem betreft de focus altijd op de patiënt en zijn zorgvraag moet liggen. “De hulpvraag waarmee een patiënt aanklopt bij een universitair medisch centrum mag niet stilzwijgend worden getransformeerd tot onderzoeksmogelijkheid”, meende de ethicus. “De patiëntenzorg kan niet anders zijn dan zowel het beginpunt als het eindpunt van academische gezondheidszorg. Hoeveel wetenschap er terzijde ook mag spelen.”
Samenvattend stelde Engberts dat goede patiëntenzorg en wetenschappelijk onderzoek elkaar niet hoeven te bijten, maar de communicatie hierover kan beter. “De maatschappelijke positie van umc’s zou sterker worden naarmate intern en extern zichtbaarder wordt dat zorg, ambacht en wetenschap in umc’s niet met elkaar concurreren, maar elkaar versterken.”
Aneurysma
De tweede stelling ging over het wel of niet informeren van patiënten over aandoeningen die tijdens wetenschappelijk onderzoek toevallig aan het licht komen. Moet een patiënt die als gezonde proefpersoon een hersenscan laat maken waarop een aneurysma te zien is dat elk moment kan scheuren, hiervan op de hoogte gesteld worden?
Engberts vond van wel: “Kennis maakt verantwoordelijk. Van tevoren kun je overzien dat dit soort bevindingen gedaan kunnen worden. Wil je dit dilemma vermijden, dan moet je je gegevens niet coderen, maar anonimiseren, zodat materiaal niet meer tot een persoon te herleiden is. Ik zou er niet voor verantwoordelijk willen zijn een buschauffeur met een aneurysma in het hoofd weer gewoon aan het werk te laten gaan.”
Toevallige verbindingen
Rosendaal pareerde dit voorbeeld door het ad absurdum door te voeren: “Als blijkt dat er onder de buschauffeurs die meedoen aan het onderzoek minder aneurysma’s voorkomen dan je zou verwachten, moeten we de rest van de buschauffeurs dan ook oproepen omdat daar dan veel aneurysma’s bij zullen zitten?”
De epidemioloog vond het geen goed idee om deelnemers op de hoogte te stellen van toevallige bevindingen. Iemand had het zonder deelname immers ook niet geweten. “Het leidt het tot belastende behandelingen, bezorgdheid en eventueel verzekeringsproblemen”, aldus Rosendaal. Zijn oplossing was om van tevoren aan de patiënt te laten weten dat er geen persoonlijke uitslag wordt gegeven.
Gekke dingen
Rosendaal haalde een eigen ervaring aan om de omgang van onderzoekers met onverwachte bevindingen te bekritiseren. Hij had voor zijn kinderen, die wilden meedoen aan een mri-onderzoek van Psychologie, een contract moeten tekenen waarin stond dat onverwachte bevindingen zouden worden meegedeeld. Zijn reactie dat hij dat niet nodig vond, stuitte op weerstand. “Blijkbaar is er geen recht op weten, maar een plicht”, zo concludeerde Rosendaal.
De zaal volgde de discussie kritisch. Zo leek het prof. dr. Jan Anthonie Bruijn niet haalbaar om te voorzien wat er allemaal voor onverwachte bevindingen kunnen worden gedaan. “Er kunnen gekke dingen in weefsel gevonden worden.” Volgens Engberts moeten onderzoekers daar van tevoren goed over nadenken en vooral de patiënt hier openheid over bieden.
Vervolg
Prof. dr. Ton Rabelink, voorzitter van de Commissie Medische Ethiek (cme), noemt de eerste bijeenkomst zeer geslaagd. “De opkomst was goed (ca. 150 mensen – red.) en we willen het zeker een vervolg geven. Er zijn genoeg onderwerpen die in aanmerking komen, zoals de relatie met de farmaceutische industrie en de regels voor auteurschap.”
De cme wil met de debatten de discussie aangaan over thema’s waar ze zelf ook mee worstelt. “Wij nemen beslissingen voor alle onderzoekers en zoeken daarin naar de juiste balans. De mensen die met onze besluiten te maken krijgen willen we op deze manier bij de discussie betrekken.”
|
Blijkbaar is er geen recht op weten, maar een plicht |
Top Storende elementen
Verstand komt met de jaren. Verstandskiezen ook. Zo tussen je zestiende en twintigste verjaardag kun je ze verwachten. Bij sommigen verdwijnen ze weer even rap als ze gekomen zijn in de tang van tandarts of kaakchirurg. “Er kunnen verschillende redenen zijn om een verstandskies te verwijderen”, vertelt kaakchirurg dr. Richmond Gortzak (Mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie). “De belangrijkste reden is dat ze niet goed doorbreken of scheef in de kaak liggen. Ze kunnen dan vastlopen tegen de kiezen ervoor of zijn niet goed schoon te houden. Cariës, een gaatje, kan ook een reden zijn om verstandskiezen te verwijderen. Of een ontsteking van het tandvlees rond de kiezen.” Waarom krijgen we überhaupt kiezen die heel vaak problemen geven? Tijdens de evolutie hebben we grotere hersenen gekregen, en kleinere kaken. Na de ontdekking van het vuur gingen we meer gare spijzen eten en werden kiezen minder belangrijk. Het lijkt erop dat ons gebit achter deze ontwikkelingen aanhobbelt. Gortzak. “Het aantal elementen is wel al afgenomen: vroeger hadden we nog een extra kies achter de verstandskies. Nu zie je dat de verstandskies ook langzaam verdwijnt. Er zijn al veel mensen die minder dan vier verstandskiezen krijgen. Of bij wie ze helemaal niet meer worden aangelegd. Het komt ook voor dat de kiem al op jonge leeftijd in de verdrukking komt en vanzelf verdwijnt.” In Nederland worden jaarlijks zo’n zeventigduizend verstandskiezen verwijderd. Bij jonge mensen is dit het makkelijkst: hoe meer voedsel iemand ermee gekauwd heeft, hoe vaster de kiezen in de kaak liggen. De trekking wordt meestal door een kaakchirurg verricht. “Tandartsen doen het soms ook”, aldus Gortzak, “maar vaak laten ze het aan de kaakchirurg over. Wij kunnen het snel en vakkundig. Als zo’n kies scheef ligt, moet je soms ook een stuk van het onderliggende bot verwijderen. Dat vergt een speciale techniek en de juiste apparatuur.” Om exact te weten hoe de kiezen in de kaak liggen wordt er altijd van tevoren een röntgenfoto gemaakt. “Daarop kunnen we zien of bij de operatie problemen zijn te verwachten. Als er bijvoorbeeld een zenuw om de verstandskiezen blijkt te lopen, houden we daar rekening mee.” Doorgaans worden niet alle vier de kiezen tegelijk verwijderd, maar eerst die in de boven- en onderkaak aan de ene kant. Een aantal weken later gevolgd door die aan de andere kant. Gortzak: “Door de verdoving raakt ook de slikreflex verdoofd. Dat geeft een naar gevoel en je kunt dan per ongeluk iets in je luchtpijp krijgen. Daarom is de standaardprocedure om ze in twee sessies te verwijderen.” Verstandskiezen worden vrijwel altijd poliklinisch getrokken. Gortzak: “Alleen bij patiënten die heel angstig zijn, die niet stil kunnen zitten of die je niet gerust kunt stellen, wordt narcose toegepast. Ernstige complicaties, zoals beschadiging van de zenuw in de onderkaak, treden zeer zelden op. Een aantal dagen in de lappenmand komt wel veel voor: een dikke wang, koorts en uit de mond ruiken. Gortzak: “Die klachten duiken alleen op als er ook een stuk van het bot verwijderd moest worden. Dan geven we altijd een folder en pijnstillers mee. Verstandskiezen die je er zo kunt uittrekken – wippertjes noemen we die – geven helemaal geen klachten.” Over de oorsprong van de naam ‘verstandskies’ doen twee ideeën de ronde. Het zou een verbastering zijn van de ‘verst-staande kies’ of te maken hebben met het verstand dat je ook rond je achttiende zou krijgen. De laatste verklaring is de juiste. In het Engels heten ze ‘wisdom teeth’ en in het Nederlands wordt ook wel gesproken over ‘wijsheidstanden’. (RH)
Top Kastje voor kinderhart
Kinderen die een grote kans hebben op plotse hartdood krijgen steeds vaker een ICD. Dit apparaatje vangt hartritmestoornissen op en voorkomt zo een hartstilstand. Een klein kastje met een groots resultaat dus.
door Antje Houmes
foto Marc de Haan
Een jong hart is niet per se een gezond hart. Dat blijkt wel uit het feit dat jaarlijks dertig tot veertig kinderen in Nederland sterven aan een hartstilstand. Meestal is dit het gevolg van een ernstige hartritmestoornis. Bij kinderen met risicofactoren voor plotse hartdood wordt vaak een zogenaamde implanteerbare cardioverter-defibrillator (icd) geplaatst. Dit apparaatje vangt ritmestoornissen op en voorkomt dat het hart op hol slaat.
Dr. Nico Blom (Kindercardiologie): “Het implanteren van een icd is de beste manier om plotse hartdood te voorkomen. Zodra het hartritme te hoog wordt, geeft de icd een schok af. Hierdoor keert het hart weer terug naar zijn normale ritme en wordt een hartstilstand voorkomen.”
Ritmestoornissen
Plotse hartdood bij kinderen kan veroorzaakt worden door aangeboren hartafwijkingen of hartritmestoornissen. Een ritmestoornis in de hartkamers ontstaat bijvoorbeeld als het hart heel snel en ongecontroleerd slaat. Wanneer dit een tijdje duurt, kan het leiden tot een hartstilstand.
Blom: “Vroeger kregen eigenlijk alleen kinderen die al eens een hartstilstand hadden gehad een icd. Zij hadden dit overleefd door succesvolle reanimatie. In feite zijn ze door het oog van de naald gekropen.” Het plaatsen van een icd in deze groep heet secundaire preventie. Tegenwoordig wordt een icd bij kinderen ook als primaire preventie geplaatst. Dit gebeurt als ze een hoog risico hebben voor plotse hartdood, door bijvoorbeeld een erfelijke hartritmestoornis. Blom: “Bij hen plaatsen we bij wijze van spreken de icd voordat de hartstilstand is opgetreden.”
Schokelektrode
Een icd bestaat uit een kastje dat de batterij en de software bevat. Vanuit dit kastje lopen een of twee elektrodedraden naar het hart. Blom: “Bij grotere kinderen van ongeveer acht jaar plaatsen we de icd-batterij onder het sleutelbeen, net als bij volwassen patiënten. De draden leiden we via een groot bloedvat, de vena subclavia, naar het hart. Een van de icd-draden wordt in de punt van de rechterkamer vastgemaakt. Die registreert het hartritme. Zodra het hartritme sneller wordt dan de ingestelde drempelwaarde, geeft de icd het hart een schok, via de andere elektrodedraad.”
Blom legt uit dat voor kleine kinderen een heel andere aanpak geldt. “Hun lichaam is veel kleiner en in verhouding is de icd dan ook erg groot. De batterij wordt daarom niet onder het sleutelbeen bevestigd, maar in de rechter buikwand. Omdat de bloedvaten nog te klein zijn om de icd-draden te vervoeren, zetten we de grote schokelektrode onder de huid in de linkerflank. Een kleine sensorelektrode die het hartritme registreert, wordt op het hart bevestigd.”
Zeventig kinderen
Momenteel lopen in Nederland ongeveer zeventig kinderen rond met een icd, waarvan de helft geplaatst is in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (cahal). Blom vertelt dat alle icd behandelingen bij kinderen in Nederland geregistreerd worden in een database, die jaarlijks een update krijgt. “Dit is erg belangrijk. Zo kunnen we het effect en de complicaties van de icd-behandeling nauwkeurig volgen.”
Hij benadrukt dat zeker in kinderen een icd erg zinvol is. “Zonder een icd zouden ze erg jong overlijden. Deze kinderen worden geboren met een ernstige hartziekte en onbehandeld leidt deze vaak tot de dood. Gelukkig kan een icd dit voorkomen.” Blom geeft een indicatie hoe vaak dit gebeurt: “Gemiddeld krijgt een kind eens in de paar jaar een schok. De kans is groot dat het kind zonder deze schok een hartstilstand had gekregen.”
Pijnlijke schok
Prettig is het overigens niet, zo’n schok. Blom: “Het dragen van een icd is erg ingrijpend. Naast de schokken die een hartstilstand voorkomen, treden in kinderen zo af en toe onnodige schokken op. Dit komt doordat kinderen actief bewegen, waardoor hun hartritme wel eens de drempelwaarde van de icd overschrijdt. Die reageert terecht met een schok.”
De pijn die een schok geeft is dus een van de nadelen van een icd, maar hiernaast behoeft het implantaat ook redelijk wat onderhoud. “Eens in de vijf jaar moet de batterij vervangen worden. Grofweg betekent dat meer dan tien operaties als de icd rond het achtste levensjaar geplaatst wordt. Daarnaast moeten de draden soms ook vervangen worden. Bij kinderen treedt helaas wel eens een draadbreuk op als gevolg van de groei en van activiteit. Het verwijderen van een icd-draad is een lastige operatie, omdat de draden de neiging hebben om vast te groeien.”
Inspanningstest
Een icd wordt dan ook niet achteloos geplaatst bij kinderen. Pas als er geen passende alternatieven zijn, wordt overgegaan tot het plaatsen van een icd. Dit wordt zorgvuldig gedaan. Blom: “Om onnodige schokken te voorkomen, stellen we de drempelwaarde nauwkeurig vast. Met een inspanningstest dagen we het hart uit om het maximale ritme te bereiken. Vervolgens zorgen we ervoor dat de drempelwaarde van de icd hier net iets boven ligt, zodat er geen schok uitgelokt wordt bij grote inspanning.”
“De psychische last moet ook niet onderschat worden”, vertelt Blom. “Uit studies met volwassenen werd duidelijk dat een icd grote impact heeft. Dit is bij kinderen niet anders, blijkt uit een onderzoek dat we zelf hebben uitgevoerd.” Daarom is hij groot voorstander van de psychische begeleiding die de kinderen krijgen. “Standaard worden deze kinderen tegenwoordig begeleid door een kinderpsycholoog. Die leert ze omgaan met het dragen van een icd, de operaties en de af en toe terugkerende schokken.”
|
Zonder een ICD zouden deze kinderen erg jong sterven |
|
Een ICD wordt pas geplaatst als er geen passende alternatieven zijn |
Top Vaatverwijding is niet de clou
Het tot nu toe veronderstelde verband tussen migraine en verwijding van de hersenbloedvaten staat op losse schroeven. Guus Schoonman (aios Neurologie): “We vonden geen verwijding in de bloedvaten in de hersenen van migrainepatiënten tijdens een aanval.”
Hij verzamelde 27 migrainepatiënten en gaf ze nitroglycerine, die bij twintig van hen een migraineaanval uitlokte. Schoonman: “We bepaalden voor, tijdens en na deze aanval de diameter van verschillende bloedvaten in het hoofd.” Dit gebeurde aan de hand van mri-beelden, waaruit ook de bloedstroom naar de hersenen werd berekend. Schoonman: “Er was geen vaatverwijding te zien in deze patiënten tijdens de hoofdpijnfase van migraine. Dit betekent dat de rol van de hersenvaten in migraine minder groot is dan altijd werd gedacht.”
Schoonman merkt dat dit neurologen in beweging brengt. “Onlangs ontving de onderzoeksleider, professor Ferrari, een mailtje uit de VS dat deze publicatie uitzonderlijk vaak bekeken is. Dat is wel te verklaren: de bestaande verklaring voor het ontstaan van migraine wankelt. Er is altijd veel aandacht geweest voor de rol van de bloedvaten tijdens een migraineaanval. Een tegengeluid zoals dit trekt aandacht.”
Hij relativeert: “Met deze uitkomst laten we overtuigend zien dat de focus niet op de hersenvaten gericht moet blijven. Maar wat er nu wél gebeurt tijdens een aanval is nog onbekend. Daar moeten we naar blijven zoeken, zodat we doeltreffende medicijnen kunnen ontwikkelen.”
Maar de huidige migrainemedicijnen die bloedvatverwijding tegengaan werken toch goed? Schoonman: “Ja, dat klopt. Maar deze middelen doen meer in de hersenen dan alleen het vernauwen van de bloedvaten. Ze remmen bijvoorbeeld het vrijkomen van neuropeptiden die indirect pijn kunnen veroorzaken. Ook kunnen ze de werking van de vijfde hersenzenuw in de hersenstam onderdrukken.”
Volgens Schoonman heeft zijn ontdekking het onderzoek een stapje verder gebracht: “We kunnen de factor vaatverwijding in hersenvaten wegstrepen. Nu kan het vervolgonderzoek zich richten op de andere mogelijke oorzaken van migraine.” (AH)
Top Nieuwe MBO’ers en hun projecten
Hoe kun je dementerende patiënten het beste begeleiden in het ziekenhuis? Waar moet een verpleegkundige op letten bij een tiener met alcoholvergiftiging? Met dit soort vragen hielden MBO-verpleegkundigen zich bezig tijdens de eindfase van hun studie. Op maandag 30 juni presenteerden ze hun resultaten in de vorm van posters.
door Diana de Veld
foto Marc de Haan
Het was de afgelopen tijd vaak in het nieuws: kinderen die na een avondje comazuipen in het ziekenhuis belanden. Hoe gaan verpleegkundigen daarmee om? Studente mbo-verpleegkunde Marjolein Neuman: “In Delft hebben ze net een polikliniek opgezet voor deze kinderen. Heel interessant, maar er was nog weinig informatie beschikbaar. Ook bij ziekenhuizen in onze regio zijn de protocollen nog in ontwikkeling.” Ze moest dus veel zelf bedenken. “Het gaat om kinderen tussen de tien en zestien jaar die op de ehbo binnenkomen met een alcoholvergiftiging. Daar bepaalt men het alcoholpromillage en eventueel krijgt het kind een infuus, om het ontstane vochttekort snel aan te vullen.” Er bestaat een kans op ademhalingsproblemen of een hartstilstand.
Marjolein Neuman schreef een richtlijn voor verpleegkundigen, waarin onder andere staat welke controles en gesprekken gewenst zijn, waar ze op bedacht moeten zijn en waar de kinderen later moeten terugkomen: bij de poli Kindergeneeskunde en bij de psycholoog. Hoe vaak komt het eigenlijk voor, zo’n alcoholvergiftiging bij kinderen? “Minimaal eens per maand. Maar soms zijn het er wel drie op een avond – bijvoorbeeld bij Leidens Ontzet.”
Afkickende baby’s
Baby’s drinken nog geen alcohol, maar kunnen wel te maken krijgen met afkickverschijnselen. Bijvoorbeeld als ze een operatie ondergaan en daarvoor morfine of andere pijnstillers krijgen toegediend. Patty van Rijswijk zag tijdens haar stage op de babyzaal dat ouders het moeilijk hadden met hun afkickende kind. “Zo’n kindje is erg onrustig en nauwelijks te kalmeren. Het huilt, zwaait met de armpjes en trappelt met de beentjes. Soms moeten er zelfs andere medicijnen aan te pas komen om het tot rust te brengen.”
De informatievoorziening over het afkicken aan ouders was niet optimaal. Patty van Rijswijk maakte daarom een folder, waarin onder andere staat hoe het ziektebeeld ontstaat en hoe ouders hun kind het beste kunnen benaderen. “Dus niet pats-boem de gordijnen opentrekken, maar juist rustig aan.” De afdeling was enthousiast over haar presentatie en Patty hoopt dat de folder ook echt gebruikt gaat worden.
Jong en een stoma
Ook voor kinderen die een stoma krijgen, bijvoorbeeld vanwege de ziekte van Crohn, is de informatievoorziening niet optimaal. Jeanine van den Eijkel: “Voor volwassenen is er heel veel, maar in kindertaal bijna niets.” De studente werkt daarom aan een fotoboek voor kinderen, waarin het hele traject beschreven wordt. Van de eerste opnamedag via de operatie tot aan de periode daarna. “Deze pubers zijn in shock als ze horen dat ze een stoma krijgen. De rest van de informatie slaan ze niet meer op.” Een ziekenhuisfotograaf zal waarschijnlijk de foto’s voor het boek gaan verzorgen. “Het boek zal ook vragen behandelen die een kind niet zo makkelijk stelt, bijvoorbeeld over seksualiteit. Hoe moet dat met een stoma?” Overigens is er ook een heel goede site voor tieners met een stoma: www.stomaatje.nl, vertelt Jeanine.
Tien keer hetzelfde
Laura Hermans hield zich niet bezig met jonge, maar juist met oudere patiënten. Patiënten met psychogeriatrische problemen, zoals de ziekte van Alzheimer, moeten ook wel eens naar het ziekenhuis om een andere reden. Als ze hun heup breken bijvoorbeeld. “Ik werk voor de afdeling Urologie/Traumatologie aan een handboek voor verpleegkundigen”, vertelt Laura Hermans. “Zelf heb ik vier jaar in een verzorgingstehuis gewerkt waar ik zag dat de zorg voor dit soort patiënten vaak niet zo goed is. Verpleegkundigen hebben een kennistekort.”
Het handboek geeft onder andere uitleg over de verschillende ziektebeelden, medicijnen en de omgang met dementerende patiënten. “Deze patiënten begrijpen niet waarom ze in het ziekenhuis zijn, ze zijn verward en vragen soms wel tien keer hetzelfde. Ik hoop meer begrip te kweken bij verpleegkundigen.” Speciale aandacht is er ook voor familie en mantelzorgers. “Vaak nemen psychogeriatrische klachten toe in het ziekenhuis. Verpleegkundigen kunnen de omgeving daarmee helpen en ze bijvoorbeeld wijzen op een praatgroep.”
|
Jeanine van den Eijkel: ‘Deze pubers zijn in shock en de rest van de informatie nemen ze niet meer op’ |
Top Meer details én meer overzicht
De sectie Elektronenmicro-scopie beschikt sinds kort over een nieuw computer-systeem en een megagroot computerscherm waarmee de structuur van cellen op een ‘Google Earth’-achtige manier bestudeerd kan worden.
door Els van den Brink
foto Arno Massee
Het verloop van wetenschappelijk onderzoek is steeds meer afhankelijk van de beschikbare ict. De recentelijk aangestelde hoogleraar Bram Koster heeft dan ook nieuwe impulsen gegeven aan het gebruik van ict binnen de sectie Elektronenmicroscopie, onderdeel van de afdeling Moleculaire Celbiologie van het lumc. “Met ons nieuwe computersysteem kunnen we berekeningen waar we vroeger acht uur over deden, in acht minuten uitvoeren”, vertelt onderzoeker Frank Faas. De verbeterde ict versnelt het onderzoek niet alleen, maar geeft het ook een inhoudelijke impuls. “Op ons nieuwe grote scherm kunnen meerdere onderzoekers gezamenlijk overzichtsbeelden bekijken. Ieder van hen herkent weer andere dingen. Dat levert enthousiaste discussies en nieuwe inzichten op”, vertelt collega-onderzoeker dr. Raimond Ravelli.
Eiwitcomplexen en virusdeeltjes
Elektronenmicroscopie is een techniek waarmee cellen op hoge resolutie bekeken kunnen worden. De onderzoekers beelden dunne plakjes van cellen af, waardoor ze verschillende onderdelen van de cel zichtbaar kunnen maken tot op het niveau van individuele eiwitcomplexen en virusdeeltjes. “Het probleem is alleen dat je in al die details makkelijk het overzicht kwijtraakt”, vertelt Faas. “Daarom zou het goed zijn om alle afzonderlijke beelden samen te voegen tot een groter geheel, maar dat is niet eenvoudig. Eén enkel beeld is al 32 megabyte. Bovendien sluiten de beelden niet altijd goed op elkaar aan.”
Een nieuw computersysteem maakt het mogelijk om dit soort samenvoegingen toch snel uit te voeren. Het gaat om een rekencluster dat bestaat uit 56 processoren met bijbehorende data-opslag. Het cluster is een proefinstallatie van het bedrijf Betagraphics, waarvan de sectie Elektronenmicroscopie gratis gebruik mag maken. “Betagraphics levert het systeem direct werkend af en geeft ook ondersteuning bij problemen. Dat is prettig, omdat wij ons zodoende op de interpretatie van de data kunnen concentreren”, vertelt Faas.
Google Earth
Faas en Ravelli zijn nu bezig met de ontwikkeling van software om de microscopische beelden automatisch te verzamelen en samen te voegen. Op dit moment kunnen ze al een mozaïek van vijfhonderd beelden maken, waarbij ze net als bij
Google Earth tot in detail kunnen inzoomen. Het elektronenmicroscopisch panorama omvat één of meerdere cellen, vergelijkbaar met een enkele afbeelding van een lichtmicroscoop. Daardoor wordt het mogelijk om beelden van beide technieken over elkaar heen te leggen. “Lichtmicroscopie heeft als voordeel dat je eiwitten kunt labelen, bijvoorbeeld met een fluorescente marker. Met het elektronenmicroscopische panoramabeeld kun je vervolgens de directe omgeving van deze eiwitten uitvergroten tot op de nanometer”, vertelt Ravelli. “In de toekomst willen we deze twee dimensionale techniek uitbreiden naar drie dimensies”, vertelt Faas. Een elektronenmicroscoop kan, net als een ct-scanner, een monster vanuit verschillende hoeken bekijken. Op basis daarvan is het mogelijk om een driedimensionale afbeelding te reconstrueren. “Door de koppeling met lichtmicroscopie is het zelfs mogelijk om de ontwikkeling van cellen in de tijd te volgen. Met de lichtmicroscopie is te bepalen wat een geschikt tijdstip voor het invriezen van de cellen is, waarna diezelfde ingevroren cellen met elektronenmicroscopie bekeken kunnen worden’, zegt Koster
Groot scherm
Om de samengevoegde afbeeldingen goed te kunnen bekijken, hebben de onderzoekers een eigen ‘tiled panel display’ gebouwd. Dit scherm van 1.5x2 meter is opgebouwd uit twaalf losse lcd-monitoren. Terwijl de elektronenmicroscopisten tot voor kort de beelden moesten bekijken door het kleine schermpje van hun microscoop, zonder dat iemand kon meekijken, kunnen ze nu samen met collega’s uit samenwerkende onderzoeksgroepen de beelden uitgebreid op het nieuwe grote scherm bestuderen. Ravelli: “Eenieder is welkom voor een demonstratie; we hopen dat hier interessante nieuwe samenwerkingsverbanden uit voortvloeien.”
Top Oogmelanoom herkennen
Ziekten van het oogoppervlak vormen het onderwerp van het proefschrift van Sander Keijser. Veel van deze ziekten kunnen leiden tot blindheid. Een van de gevaarlijkste maar gelukkig zeldzame aandoeningen is het conjunctivamelanoom. Een vroege diagnose is essentieel. Keijser vroeg zich af hoe betrouwbaar de verschillende methoden van weefselafname zijn.
door Willy van Strien
foto Marc de Haan
Slechts zelden ziet een oogarts een patiënt met een gepigmenteerde kwaadaardige tumor op het wit van de oogbol: een conjunctivamelanoom. Deze melanomen maken 2 tot 3 procent uit van alle oogtumoren, en er zijn in Nederland ongeveer acht nieuwe patiënten per jaar. “Maar je moet ze herkennen”, zegt Sander Keijser. “Het risico bestaat dat zo’n tumor uitzaait. Één op de drie mensen met een conjunctivamelanoom sterft binnen tien jaar.” Hij onderzocht hoe oogartsen conjunctivamelanomen kunnen opsporen en onderscheiden van andere gekleurde plekken op het bindvlies. Hij promoveerde op 18 juni.
Moedervlekken op het oog
Veel mensen hebben goed afgrensbare moedervlekken op het oog, en veel anderen hebben diffuse pigmentvlekken die pam genoemd worden (primary acquired melanosis). Uit zo’n moedervlek ontstaat hoogst zelden een melanoom; pam kan ook onschuldig zijn, maar er ontstaat vrij vaak een conjunctivamelanoom in. “Het verschil tussen een conjunctivamelanoom, een moedervlek en pam is niet altijd duidelijk zichtbaar, en je ziet ook niet altijd goed welke pigmentvlekken gevaarlijk zijn”, vertelt Keijser. “Als er twijfel is, snijd je een vlekje er voor de zekerheid uit. Maar dat is niet altijd nodig. Bovendien kan pam groot zijn en je kunt niet een groot deel van het bindvlies weghalen. Een mogelijkheid is dan om een stukje weefsel weg te nemen en onder de microscoop te kijken of het een kwaadaardige tumor of een gevaarlijke pigmentvlek is.”
In het lumc werken de oogartsen en pathologen al meer dan 25 jaar met een patiëntvriendelijker en makkelijker alternatief voor wegsnijden en weefselafname. “We vegen met een wattenstaafje over de vlek; we strijken de zo afgenomen cellen uit op een glaasje, kleuren ze en bekijken ze onder de microscoop. Als de celkernen er vreemd uitzien is dat een aanwijzing voor kanker”, zegt Keijser.
Microscopisch weefselonderzoek
Maar hoe betrouwbaar deze methode precies is, was nog niet bekend. Keijser heeft dat onderzocht. Hij vergeleek de uitslag van de uitstrijkjes met het beloop gedurende een half jaar. Als artsen het niet vertrouwden en het vlekje wegsneden, maakte microscopisch weefselonderzoek duidelijk of het een conjunctivamelanoom was of niet. Als er geen aanleiding was om de pigmentvlek te verwijderen, ging Keijser ervan uit dat het géén conjunctivamelanoom was.
Met de uitstrijkjes waarin de cellen matig of ernstig afwijkend bleken, had hij de meeste conjunctivamelanomen te pakken. Omgekeerd was in de helft van deze gevallen binnen een half jaar geen kanker ontstaan. “Als we op de uitstrijkjes afgaan, snijden we dus meer vlekjes weg dan nodig is. Dat moeten we maar voor lief nemen.” Mensen van wie de uitstrijkjes hooguit lichte afwijkingen laten zien, hebben geen verhoogde kans op een conjunctivamelanoom. Zij worden niet behandeld, maar hun vlekjes worden wel gevolgd.
De wattenstaafjes-test is een aanvulling op het gewone klinische onderzoek, benadrukt Keijser. “Soms is de uitslag van het uitstrijkje goed, maar ziet het vlekje er verdacht uit, omdat het dik is, groeit, van kleur verandert of omdat er bloedvaten te zien zijn. Dan zal ik het altijd weghalen.”
Stempeltje
Er is nog een nieuwere manier om cellen af te nemen: de impressiemethode. De oogarts drukt dan een soort stempeltje op het oog en trekt de bovenste één tot twee cellagen in hun geheel af. Keijser: “De uitslagen van deze test komen behoorlijk goed overeen met die van de wattenstaafjes-test. Het voordeel van de stempelmethode is, dat je veel meer cellen te pakken hebt. Het nadeel is, dat het alleen oppervlakkige cellen zijn.” Hij beveelt aan dat enkele gespecialiseerde centra in Nederland beide testen naast elkaar gebruiken. n
Sander Keijser promoveerde 18 juni op het proefschrift New Developments in Analysis of Ocular Surface Diseases, bij prof. Caesar Sterk (Oogheelkunde).
|
Stelling Een andere partner is soms de oplossing voor dyspareunieklachten. Marieke Brauer |
Top Verder promoveerden
19 juni: Esther Lips, Molecular discrimination of sessile rectal adenomas from carcinomas for a better treatment choice. Promotoren: prof. dr. Hans Morreau (Pathologie) en prof. dr. Rob Tollenaar (Heelkunde). Over nieuwe biomarkers voor het beter classificeren van endeldarmtumoren.
19 juni: Jolita Hendriksen, Intracellular routing of -catenin. Promotor: prof. dr. Jacques Neefjes (Immunohematologie/nki). Over de rol van b-catenine in de intracellulaire signaaltransductie.
19 juni: Eline van den Akker, Fetal thrombocytopenia: Preventive strategies. Promotoren: prof. dr. Humphrey Kanhai (Verloskunde) en prof. dr. Anneke Brand (Immunohematologie). Over hersenbloedingen bij pasgeborenen in relatie tot een tekort aan bloedplaatjes.
25 juni: Jeltje de Vries, Complexity of apoptotic pathways in leukemia treated with chemotherapy or cellular immunotherapy. Promotor: prof. dr. Fred Falkenburg (Hematologie). Over het wel of niet aanslaan van therapie bij leukemie in relatie tot verschillende varianten van geprogrammeerde celdood.
26 juni: Marieke Brauer, Dyspareunia in women, a painful affair. Promotor: prof. dr. Baptist Trimbos (Gynaecologie). Over de rol van pijngerelateerde angst en seksuele opwinding bij vrouwen met pijn bij het vrijen.
Top Een goed hart voor gevulde ouderen
“We moeten eens ophouden met het metabool syndroom aandragen als dé oorzaak voor verschillende welvaartsziekten”, betoogt prof. dr. Rudi Westendorp (Ouderengeneeskunde). Dit syndroom, de combinatie van een hoge bloeddruk, diabetes type 2, verstoorde cholesterolwaarden en een teveel aan buikvet, wordt vaak genoemd als oorzaak van bijvoorbeeld hart- en vaatziekten. “We krijgen dit verband aangepraat”, stelt Westendorp: “Onterecht: deze relatie is namelijk helemaal niet zonneklaar.”
Zijn uitspraken baseert hij op een grote studie, die zojuist gepubliceerd is in The Lancet. Samen met twintig collega-artsen verzamelde hij 7500 ouderen die verdeeld werden over twee studies. Eén naar het verband tussen metabool syndroom en hart- en vaatziekten, de ander naar de relatie tussen hetzelfde syndroom en diabetes type 2. Westendorp: “We vonden, als verwacht, een zeer sterk verband tussen het syndroom en het ontstaan van diabetes type 2 bij deze patiënten. Er bleek echter nauwelijks een relatie te zijn tussen het ontstaan van hart- en vaatziekten en het metabool syndroom.”
Westendorp beseft dat dit een steen in een rimpelloze vijver is. “We hebben altijd braaf jageknikt, maar na deze grote studie wordt het tijd voor discussie. Er zijn meer problemen waardoor de voorspellende waarde van het metabool syndroom wankelt. Het syndroom heeft niet eens een eenduidige marker. Het is een verzameling van verschillende aandoeningen, waarvan de onderlinge causale verbanden nog niet compleet zijn opgehelderd. Daarnaast zijn er nog verschillende definities van het metabool syndroom in omloop.” Westendorp vindt het hoog tijd om een andere weg in te slaan. “Om hart- en vaatziekten te voorspellen moeten we ons richten op enkelvoudige risicofactoren, bijvoorbeeld plasma-glucosewaarden. Dat is al moeilijk genoeg.” (AH)
Top Vrouwen willen spijt voorkomen
Vijf procent van de borstkankergevallen is het gevolg van een mutatie in het BRCA1- of BRCA2- gen. Draagsters van deze mutatie hebben een sterk verhoogde kans op borst- en eierstokkanker.
Als er veel borstkanker voorkomt in de familie kan een vrouw kiezen voor de screening van het DNA op deze mutatie. Wanneer deze test aantoont dat de mutatie aanwezig is, beslist ongeveer een derde van de vrouwen voor een preventieve borstoperatie. De rest van de vrouwen kiest voor frequente screening van de borsten. Ook kunnen ze preventief de eierstokken laten verwijderen; dit verlaagt de kans op zowel eierstok- als borstkanker.
De keuze bij een positieve uitslag (dus bij aanwezigheid van de mutatie) wordt vaak al bepaald voordat de testuitslag binnen is. Negen van de tien vrouwen weten voor de uitslag al wat ze zouden gaan doen. Dit ontdekte dr. Sandra van Dijk (Medische Psychologie). Ze analyseerde de gegevens van 338 Nijmeegse vrouwen die gekozen hadden om hun DNA te screenen op de mutatie. Voordat de uitslag bekend was, werd de vrouwen gevraagd wat ze zouden doen als de test positief uit zou vallen. Van Dijk: “Een derde van hen zei de borsten preventief te laten verwijderen, mocht de test positief zijn. De rest van de vrouwen gaf aan een voorkeur te hebben voor een frequente screening.”
In de maanden die volgden op de positieve uitslag bekeek Van Dijk wat de vrouwen uiteindelijk besloten. Van Dijk: “In internationale onderzoeken wordt gesuggereerd dat vrouwen uiteindelijk terugdeinzen voor het preventief verwijderen van hun borsten als blijkt dat ze draagster zijn. Uit deze studie bleek echter dat de vrouwen bleven bij hun besluit. Wat ze voor de testuitslag hadden voorspeld te doen, deden ze ook als de mutatie werkelijk aanwezig was.”
Van Dijk bekeek wat de motieven van de vrouwen waren om deze keuzes te maken. “Een groot deel van de vrouwen liet de borsten preventief verwijderen op basis van geanticipeerde spijt. Ze wilden de gedachte ‘had ik maar’ in geval van borstkanker voorkomen.” Vrouwen met jonge kinderen hadden minder moeite met het afscheid nemen van hun borsten. Van Dijk: “De angst om kinderen moederloos achter te laten lijkt een belangrijke rol te spelen.”
Ze publiceerde deze studie onlangs in het Journal of Clinical Oncology. (AH)
Top LUMC in Caraïbische sferen…
Zomerse temperaturen, drankjes, hapjes en muziek. De juiste ingrediënten zorgden voor een spetterend feest. De eventueel te veel binnengekregen calorieën konden er meteen weer afgedanst worden op toepasselijke Caraïbische klanken. We hadden u uitgedaagd de camera ter hand te nemen om een leuke foto te schieten en er een passend bijschrift bij te verzinnen. Hierbij een selectie van de inzendingen. De prijs, een cadeaubon om zelf een barbecuepakket samen te stellen, gaat naar Erik Flikkenschild.
Je houdt het niet lang vol als je de 50 nadert…
Inzender: Mireille Angenent (CKCL)
Hier zijn geen woorden voor…
Inzender: Arij Weerheim (HUID)
Inzender: Huybert van
de Stadt (INSTRZ)
Garbage boy
Inzender: Goedele Abspoel-
Kuypers (HRM)
Sta ik !!&#@! in de verkeerde rij!
Inzender: Erik Flikkenschild (ICT)
Inzender: Annemieke van Dorp (FB)
Top DWARS
Les Humphrey singers
Nee, dit is geen plaatje van de lumc-barbecue. Hoewel ze daar ook niet hadden misstaan. Op 20 juni nam prof. Humprey Kanhai afscheid als hoofd Verloskunde en opleider obstetrie en gynaecologie. Wie kun je dan beter uitnodigen dan ‘Les Humphrey singers’, moeten de organisatoren van zijn afscheidsfeest gedacht hebben. Ze verzorgden een swingend optreden…
Van twee walletjes
Over de tijdelijke locatie van het restaurant is nog veel beter nagedacht dan we aanvankelijk bevroedden. Het is natuurlijk vrijwel uitgesloten gezien de hygiëneprotocollen en toegewijde medewerkers, maar mocht de lunch toch een keer verkeerd vallen, dan is de poli maag-, darm-, leverziekten nabij!
Cryptokrank
Speciaal voor de zomervakantie heeft de redactie weer een cryptogram gefabriceerd. Deze keer met als thema ziekten, kwalen en wat dies meer zij. U heeft nu extra lang de tijd om te proberen hem zo ver mogelijk op te lossen. Aarzelt u niet om in te sturen, ook al heeft u hem niet compleet kunnen invullen. Wie weet bent u wel degene die het verste gekomen is. Let op: de lange ij tellen we als twee letters, aangezien hij niet in ons alfabet voorkomt.
Stuur uw oplossing naar Redactie Cicero, Postzone J0-P. Als u van buiten het lumc instuurt: lumc,
Redactie Cicero, postbus 9600, 2300 rc Leiden.
U kunt de oplossing ook per mail insturen:
cicero@lumc.nl.
Onder de beste inzenders wordt een boekenbon van 20 euro verloot. Uw inzending dingt mee als hij uiterlijk 18 augustus binnen is.
Horizontaal
1 Komt zeker veel voor onder rijke gepensioneerden? (12)
5 Wel kijken, niet zien (5)
7 Je boft maar met zo’n ziekte (7)
10 Een woedende trommel, verfrummeld tot propje (8)
11 Die mankeert niets (behalve dat) (11)
13 Je hebt maar mazzel met zo’n ziekte (3)
15 Als Klink een half toontje lager zingt, dan wil het nog wel eens gaan etteren (5)
17 Zoveel kramp dat je ze beter maar kunt verkopen? (12)
18 Pas op of het drumstel valt uit elkaar! (19)
19 Zo te horen hoeft de brandweer hiervoor niet uit te rukken (8)
20 De voornaamste klacht (9)
28 Zeker geen Head&Shoulders gebruikt voordat hij in de auto stapte... (10)
30 Kunstzinnige bloem in een gewricht (7)
31 Stomp me en ik krijg er een extra (5+3)
32 Hongerige gast (7)
34 Een vegetariër kan hier geen vruchten van plukken (8)
35 Belabberd ziektebeeld (8)
36 Hoe gaat het nu met dit ziektesymptoom? (5)
Verticaal
1 Klaag maar lekker over je alledaagse ziekte (5)
2 Wat ‘n vervelende organen in het museum (9+7)
3 Spookachtige gevoelens (11)
4 Handig voor timmerlieden (10)
6 Onkwetsbaar voor eigen vervoer (10)
8 Aan die smalle peddelboot mankeert verdorie van alles! (3+8)
9 Het is feest, Bien, waar is-ie dou? (9+4)
11 Verhoging op de boerderij (9)
12 Vind je dat? Ik vind spaghetti prettiger... (8)
14 Lief boos zijn maakt het er niet beter op (11)
16 Helemaal de weg kwijt – vlakbij Naaldwijk (6)
21 Vet! Om je tampons in mee te nemen (8)
22 Schaapachtig worden (10)
23 Een soort string, maar bekt minder lekker (9)
24 Liever niet, tenzij met Maria (3)
25 Door potloden te grazen genomen (9)
26 Applaudiseer toch eens, zak lucht! (8)
27 Meer iets voor verlegen viervoeters (8)
29 Ach, ik heb toch zó’n hekel aan die ziekte! (7)
33 De Europese Commissie als lapmiddel tegen deze jeuk? (6)
37 Kun je goed rondjes mee lopen (1+5)
Top
Downloads