5 april 2002
Nummer 6
Menselijk mozaïek.Vragen rond ziektekosten, de details worden nu ingevuld.
Vaker thuis na CVA. Kunnen en willen. Hulp bij voorschrijven.
Nog veel onbekend rond ziektekosten
De ziektekostenregeling voor academische ziekenhuizen bij het IZA (Instituut Zorgverzekering voor Ambtenaren), zoals afgesproken in de nieuwe CAO, houdt de gemoederen bezig. Dat bleek op 19 maart: enkele honderden LUMC’ers waren afgekomen op de voorlichtingsbijeenkomst die de Ondernemingsraad en de Raad van Bestuur over dit onderwerp hadden georganiseerd.
Bestuurslid Peter Leijh somde de voornaamste punten van het CAO-akkoord op en stond even stil bij de voorgeschiedenis van het besluit tot een verplichte publiekrechtelijke ziektekostenregeling. Het blijkt in alle academische ziekenhuizen onmogelijk, een kostendekkende, niet verplichte collectieve verzekering te handhaven. Jonge gezonde mensen kunnen elders goedkoper terecht, zodat in de collectieve regeling de oudere werknemers met een hogere medische consumptie achterblijven. Bovendien dreigde de interimregeling voor ziektekosten (ZKAZ) onbetaalbaar te worden. “Een stuk solidariteit”, noemde Leijh de nieuwe regeling.
Enquête
Hoewel het CAO-akkoord in principe bekrachtigd is door beide partijen, valt er nog veel uit te werken. Leijh kon niet alle vragen beantwoorden. In de meeste gevallen kwam dat doordat de antwoorden er nog niet zijn: allerlei details moeten in nader overleg nog ingevuld worden. Eind april krijgen alle medewerkers een informatiepakket toegestuurd met een enquête om de behoefte aan meeverzekeren van partner en kinderen te peilen. In mei wordt een telefonische helpdesk in gebruik genomen. Het bewijs van inschrijving en de opzegkaart voor de huidige verzekering kunnen de medewerkers in juli verwachten.
De werkgever neemt de helft van de premie voor zijn rekening. De werknemerspremie bestaat uit een vast (nominaal) en een inkomensafhankelijk deel. De hoogte is nog niet bekend: op dit moment is een extern bureau bezig met het berekenen van het inkomensafhankelijke deel van de premie. Vóór 1 april moet hier duidelijkheid over komen. Wat in elk geval vaststaat is dat de verzekering verplicht is voor alle medewerkers, ook die in tijdelijke dienst. De minmax-contracten en de nul-aanstellingen bij de universiteit zijn nog onderwerp van discussie.
Ophouden met werken
Vergeleken met hun huidige verzekering en de ZKAZ-regeling zullen sommige werknemers erop achteruit gaan. De compensatieregeling die geboden wordt is gebaseerd op de premie van de huidige collectieve verzekering met het laagste eigen risico. Dat is niet voordelig voor wie nu een hoog eigen risico heeft en weinig kosten maakt. De meeste vragen en opmerkingen uit de zaal lagen echter op een ander terrein. Zieke werknemers en mensen die op het punt staan om op te houden met werken willen graag zekerheid. Waar kunnen ze terecht als ze uittreden, al dan niet vanwege een andere baan?
Er is een met de IZA verbonden stichting (SIZ) die als vangnet functioneert, voor het geval deze uittreders niet door een andere verzekering geaccepteerd zouden worden. Is daar dan geen keuring aan verbonden, wilde men weten. Leijh “dacht van niet”, maar ging er voor de zekerheid naar vragen. Het is een van de punten waar nog over onderhandeld wordt. Dat geldt ook voor de reikwijdte van de nieuwe regeling. Mensen die na 1 oktober ophouden met werken, vallen eronder, maar in hoeverre eerder uitgetredenen ook nog meekunnen is niet duidelijk.
Zieke partner
Partner en kinderen – tot 27 jaar, indien ze geen eigen inkomen hebben - kunnen vrijwillig meeverzekerd worden bij de IZA. Dat lijkt helder, maar vragen vanuit de zaal brachten allerlei complicaties aan het licht. Wat, als je verplicht bent meeverzekerd met je partner die meer verdient? Komen partner en kinderen ook zonder keuring binnen? Wat, als je partner ziek is? Moet je voor meeverzekerde kinderen ook nominale premie betalen? Wat, als je een buitenlandse partner hebt, die onder de Vreemdelingenwet valt ...
Kortom, er is nog veel te regelen. Rianne Peeters, voorzitter van de OR, sloot de bijeenkomst af met de suggestie om over twee maanden nog eens een hearing te houden. Als alle antwoorden er zijn. Intussen kan iedereen met vragen terecht op H1-Q en bij het e-mailadres IZA-AZ@lumc.nl. (door Mieke van Baarsel)
Top
Dubbelhartig promoveren
‘Promoveren doe je niet alleen!’ Zo begint het dankwoord in ‘Magnetic resonance imaging of coronary artery bypass grafts’, het proefschrift van Susan Langerak. Zij heeft deze uitspraak wel heel letterlijk genomen. Ze promoveerde 7 maart jl. tezamen met haar collega Arno Roest. Zijn proefschrift is getiteld ‘Exercise magnetic resonance imaging in congenital heart disease’.
Beide promotie-onderzoeken waren gewijd aan toepassing van de MRI-techniek bij patiënten met hartaandoeningen. MRI is een niet-invasieve diagnostische techniek waarmee onder meer kan worden gemeten hoeveel bloed er door de vaten stroomt en waarmee die vaten direct in beeld kunnen worden gebracht. Met MRI lukt het ook om de dikte van vaatwanden te laten zien, wandverdikking in het hart vast te stellen en de grootte en samenstelling van atherosclerotische plaques in de vaatwand te bepalen. Bijkomende voordelen van MRI zijn dat er geen röntgenstraling bij komt kijken en dat de techniek poliklinisch kan worden toegepast.
Langerak heeft zich beziggehouden met onderzoek bij patiënten die na een bypass operatie terug kwamen met klachten van pijn op de borst. Ze heeft een onlangs ontwikkelde MRI-bloedstroomsnelheidsmeting aangepast voor gebruik in coronaire omleidingsvaten. Ze heeft vervolgens referentiewaarden voor de stroomsnelheid van het bloed in deze vaten bepaald, zodat het mogelijk werd aan de hand van de stroomsnelheid vast te stellen of een omleidingsvat al of niet vernauwd is.
Deze bepalingen heeft ze zowel bij patiënten in rust uitgevoerd als bij patiënten die in een toestand van farmacologische stress verkeerden. In totaal heeft ze bij 69 patiënten de toestand van 166 omleidingen bestudeerd: zowel enkelvoudige als meervoudige aderomleidingen als slagaderomleidingen. Langerak concludeert dat MRI een aantrekkelijke diagnostische methode is voor het aantonen (of uitsluiten) van functioneel belangrijke vernauwingen in coronaire omleidingen, en trouwens ook in gewone coronaire bloedvaten.
Roest heeft de MRI-techniek gebruikt om de hartfunctie te bestuderen van gezonde vrijwilligers en van patiënten met een aangeboren hartafwijking die was gecorrigeerd door een open-hartoperatie. Deze patiënten vertonen vaak een duidelijk verminderde inspanningscapaciteit. In een aantal gevallen blijken er echter geen afwijkingen bij onderzoek van patiënten in rust. Roest heeft daarom een protocol ontwikkeld om de hartfunctie te onderzoeken tijdens ‘liggende fietsinspanning’ en gedurende de herstelfase na het fietsen.
Een van de experimenten die in het proefschrift worden beschreven werd uitgevoerd bij 10 patiënten en 12 gezonde vrijwilligers. Tijdens een fietsinspanning stegen hartritme en slagvolume bij de patiënten minder dan bij de controlepersonen. De hartfunctie, bepaald met MRI-bloedstroommetingen, herstelt zich bij de patiënten langzamer dan bij de gezonde vrijwilligers. Dit afwijkende herstel kan een symptoom zijn van disfunctie van het hart, en van een verandering in de reactie van de stofwisseling op de inspanning. Roest concludeert dat inspannings-MRI een bijdrage kan leveren aan vroege detectie van disfunctie van het hart bij patiënten met een gecorrigeerde aangeboren hartafwijking.
Langerak en Roest hebben beiden hun co-schappen onderbroken om hun promotieonderzoeken te kunnen uitvoeren. Ze zijn nu dus al doctor, maar nog geen dokter. De twee hebben hun co-schappen onlangs hervat, in overeenstemming met de laatste stelling van het proefschrift van Roest: ‘Na elke bocht komt weer een andere bocht.’ Promotoren bij deze dubbelpromotie waren de LUMC-hoogleraren Ernst van der Wall (Cardiologie) en Albert de Roos (Radiologie). (door Jan Blom)
Top
De hoogste lof
Met zestien andere Europese onderzoeksgroepen presenteerde de subafdeling Beeldverwerking van het LUMC zich op het European Congress of Radiology in Wenen. Een jury bewoog zich anoniem langs de stands van de verschillende groepen, die niet alleen uit universitaire instituten maar ook uit het bedrijfsleven afkomstig waren. De Leidse groep kreeg een onderscheiding ‘magna cum laude’, de hoogste lof dus, voor de kwaliteit van al het werk. Prof. dr. ir. Hans Reiber en zijn medewerkers namen een oorkonde en een CD van het Weense nieuwjaarsconcert in ontvangst. Dr. Hildo Lamb kreeg in Wenen naar aanleiding van een eerder ingediend onderzoeksvoorstel 18 duizend euro als bijdrage aan innovatief klinisch onderzoek. Dat richt zich op de vraag hoe aan de hand van een MRI-scan de levensvatbaarheid van hartweefsel beoordeeld kan worden. Voor de beslissing om een patiënt te behandelen, bijvoorbeeld met dotteren of een bypassoperatie, kan dat van groot belang zijn. Als er al te veel weefsel verloren is gegaan, heeft zo’n ingreep namelijk weinig zin. Met de MRI-scan kan dit beter in beeld gebracht worden dan met andere technieken, zoals echocardiografie. (door Mieke van Baarsel)
Top
Vaker naar huis na CVA
Ziekenhuizen en verpleeghuizen in de Leidse regio hebben de handen ineengeslagen om de zorg voor patiënten met een beroerte te verbeteren. Patiënten blijven in principe niet langer in het ziekenhuis dan medisch noodzakelijk. Daarna gaan zij naar een speciale unit in een verpleeghuis, waar alles gericht is op herstel van de zelfstandigheid. Dit ‘zorgpad’ blijkt goede resultaten op te leveren.
Wanneer een patiënt na een beroerte (CVA, zie kader) in het ziekenhuis wordt opgenomen, is meestal al snel duidelijk hoe het verder gaat. Ongeveer de helft van de patiënten kan na enkele dagen weer naar huis. Bij ongeveer een kwart van de patiënten zijn helaas de hersenen zo ernstig aangetast dat de patiënt binnen enkele dagen of weken komt te overlijden. De overige patiënten komen in aanmerking voor revalidatie of voor opname in een verpleeghuis.
Met name die laatste categorie is in ziekenhuizen berucht. Het duurt normaal geruime tijd voordat een verpleeghuisbed beschikbaar is en al die tijd ligt de patiënt op de verpleegafdeling van het ziekenhuis, zonder dat het ziekenhuis hem of haar iets te bieden heeft.
Maanden in verkeerd bed
Jan Verschuuren is sectiehoofd van de kliniek Neurologie van het LUMC. “In de eerste twee weken is het zinvol dat de patiënt in een ziekenhuis ligt”, zegt hij. “Dan verrichten wij namelijk nog diagnostisch onderzoek naar de aard en de oorzaak van de beroerte. Dat is heel belangrijk, want bij sommige beroertes is er een behandelbare oorzaak zoals een hartritmestoornis waardoor stolsels in de bloedvaten naar de hersenen terechtkomen. Na die veertien dagen ligt de patiënt gewoon te wachten op een verpleeghuisbed. En dat is niet goed; wij kunnen hier niet de zorg bieden die de patiënt nodig heeft.” De zogeheten ‘verkeerde bed-problematiek’ is niet alleen ongunstig voor de patiënt, maar betekent ook een extra belasting voor het ziekenhuis. Waar de gemiddelde patiënt op een afdeling Neurologie ongeveer een dag of tien in het ziekenhuis verblijft, zijn er patiënten met een beroerte die maanden, soms zelfs langer dan een half jaar tot de vaste bewoners van de afdeling behoren. “Mensen die een beroerte hebben gehad, zijn vaak halfzijdig verlamd. Je moet goed opletten dat zij geen doorligplekken krijgen, ze hebben soms hulp nodig bij het eten, kortom: het zijn patiënten die relatief veel zorg nodig hebben. Tegelijkertijd gebeurt er medisch niets met ze. Dat betekent dat je relatief veel personeel investeert in patiënten die elders beter geholpen zijn”, zegt Joan Meekel, verpleegkundig hoofd Neurologie van het LUMC.
Persoonlijk contact
Tegen deze achtergrond besloten de neurologen van het LUMC en het Diaconessen Ziekenhuis in Leiden en de verpleeghuisartsen van De Wilbert en Bernardus (inmiddels samen in Zorggroep Valent) de handen ineen te slaan. Zij ontwikkelden een gezamenlijk ‘zorgpad’ voor CVA-patiënten, gebaseerd op onderlinge afstemming. Inmiddels werkt men in de gehele Leidse regio en de Bollenstreek volgens dit nieuwe zorgpad voor CVA-patiënten. Onlangs hebben ook het Leidse verpleeghuis Overrhijn en het Rijnland Ziekenhuis en verpleeghuis Leythenrode in Leiderdorp zich aangesloten bij het initiatief.
Elke donderdagmorgen komen de verpleeghuisartsen en de neurologen bijeen voor multidisciplinair overleg over de CVA-patiënten. Dit persoonlijke contact maakt het gemakkelijk om de planning goed af te stemmen. Bovendien komen in dit overleg praktische vragen over de behandeling en de zorg aan de orde. Verschuuren: “De lijnen zijn kort, je leert elkaar goed kennen en dat maakt alles veel gemakkelijker.” Als een CVA patiënt vanuit het ziekenhuis naar het verpleeghuis gaat, staat alle belangrijke informatie al in een overdrachtsformulier dat met de patiënt meegaat. De brief van de neuroloog uit het ziekenhuis volgt dan zo snel mogelijk. Kortom: alles is erop gericht, de communicatie tussen ziekenhuis en verpleeghuis optimaal te organiseren.
Zelfstandigheid
Het ‘zorgpad’ (gekozen is voor deze Nederlandse term in plaats van Engelse kreten als ‘stroke service’) ziet er nu als volgt uit. Elke patiënt met een beroerte die in het ziekenhuis wordt opgenomen, blijft daar hooguit veertien dagen voor diagnostiek en eventuele behandeling. Als duidelijk is dat hij of zij naar huis kan, dan gebeurt dit uiteraard. Heeft de patiënt nog verdere zorg en revalidatie nodig, dan gaat hij of zij zo snel mogelijk naar een gespecialiseerde afdeling van een van de participerende verpleeghuizen. Daar blijft de patiënt gedurende maximaal honderd dagen. In die periode wordt zoveel mogelijk getracht, de patiënt weer op de been te krijgen met behulp van verpleegkundigen technieken, fysiotherapie en ergotherapie. Als alles optimaal verloopt, kan de patiënt naar huis. Is het herstel onvoldoende om zelfstandig wonen mogelijk te maken, dan wordt gezocht naar een plaats in een verzorgingshuis of een verpleeghuis.
Het nieuwe zorgpad is in het najaar van 2000 van start gegaan en het afgelopen jaar heeft al laten zien dat het een succes is. Alleen al in het LUMC daalde het aantal verpleegdagen voor CVA-patiënten met 160. Nog belangrijker is het feit dat het aantal patiënten dat uiteindelijk naar huis kan, merkbaar toeneemt. Meekel: “Als iemand te lang in het ziekenhuis verblijft, nemen ook zijn sociale contacten af. Er ontstaat een soort afhankelijkheid van de zorg, waardoor de kans dat iemand weer zelfstandig kan wonen kleiner wordt. De nieuwe eenheden in het verpleeghuis zijn er juist op gericht, de zelfstandigheid zoveel mogelijk te bevorderen. Bovendien werkt het psychologisch goed om van locatie te wisselen met daarbij de duidelijke boodschap: nu gaan we werken aan uw herstel.”
Niet-dominante training
“Het enthousiasme is ook hier in het verpleeghuis groot”, zegt Karina van Wijk, verpleeghuisarts in verpleeghuis De Wilbert. “Het is een duidelijke vooruitgang, mensen gaan weer naar huis. Dat gebeurt anders maar heel zelden, dus dat ervaren wij als heel stimulerend.” De invoering van de speciale eenheden voor patiënten met een beroerte betekende overigens voor de verpleeghuizen een flinke extra inspanning. Verpleegkundigen en ziekenverzorgenden kregen op locatie een speciale cursus, gericht op het bevorderen van de zelfstandigheid van patiënten. Daarbij leren zij ook een nieuwe techniek in de omgang met halfzijdig verlamde patiënten, de zogeheten NDT (niet-dominante training). Deze techniek is erop gericht, de aangedane lichaamshelft zoveel mogelijk te stimuleren. Als iemand bijvoorbeeld aan de linkerkant van zijn lichaam verlamd is, wordt hij juist van links benaderd. Uit onderzoek is gebleken dat daardoor het herstel sneller kan verlopen. “De nieuwe benadering betekent ook een grotere rol voor fysiotherapie en ergotherapie. Die behandelaars vinden het heel leuk om mee te doen, al betekent het natuurlijk wel een grotere belasting”, aldus Van Wijk.
Met het nieuwe zorgpad zijn helaas nog niet alle problemen rond de zorg voor CVA patiënten opgelost. Van Wijk: “Na die honderd dagen op de gespecialiseerde CVA eenheid is het vaak nog wel lastig om het vervolg goed te regelen. Vooral de verzorgingshuizen zijn een probleem, daar heeft men met name in Katwijk en Rijnsburg grote wachtlijsten. In Noordwijk zijn vaak nog wel wat mogelijkheden. We moeten dus helaas soms patiënten tijdelijk op een chronisch bed in het verpleeghuis houden. Als patiënten naar huis kunnen, maar er zijn aanpassingen nodig, loop je tegen de beperkingen aan bij de gemeenten die verantwoordelijk zijn voor de uitvoering van de Wet Voorzieningen Gehandicapten. Daardoor kan de zaak nog wel eens wat stagneren. Gelukkig hebben we wel goede contacten met de thuiszorg, zodat die overdracht meestal geen problemen oplevert.”
Zonder subsidie gestart
Het zorgpad in de Leidse regio en de Bollenstreek is niet het enige initiatief rond de zorg voor CVA patiënten. Op diverse plaatsen in het land zijn projecten opgezet die eveneens tot doel hebben het aantal patiënten in het ‘verkeerde bed’ te beperken. In één opzicht is het initiatief hier echter wel bijzonder: het is van start gegaan zonder een cent subsidie. Inmiddels zijn er wel afspraken gemaakt met de zorgverzekeraars over de reële meerkosten, met name voor het verpleeghuis. De intensievere zorg voor de CVA-patiënten kost immers wat meer dan de gebruikelijke chronische zorg in een verpleeghuis, ook al doordat de patiënten eerder vanuit het ziekenhuis naar het verpleeghuis komen. De regionale zorgverzekeraar Zorg & Zekerheid heeft bovendien geld vrijgemaakt voor een coördinator, die onder meer de patiëntenstroom in kaart gaat brengen.
Verschuuren: “Het mooie van dit project is, dat het vanuit de basis ontstaan is. We staan er met elkaar voor. Alles loopt nu al goed en eventuele verbeteringen kunnen we snel doorvoeren. Misschien kunnen we in de toekomst de samenwerking nog verder uitbreiden naar de eerste lijn: de huisartsen en eventueel ook naar de thuiszorg. Uiteindelijk gaat het erom, dat elke patiënt die een beroerte krijgt, de beste kansen op herstel krijgt.” (door Pieter van Megchelen)
| Hersenen in nood
Een beroerte, ook wel CVA genoemd, is een doorbloedingsstoornis in de hersenen. De afkorting CVA staat voor cerebrovasculair accident, oftewel een ongeluk in de hersenbloedvaten. De oorzaak is meestal aantasting van de slagaderen naar de hersenen door atherosclerose (‘aderverkalking’).
Er zijn twee soorten CVA’s: hersenbloedingen en herseninfarcten. Bij een hersenbloeding treedt er een scheurtje op in een van de slagadertjes in de hersenen, bij een herseninfarct raakt een grotere of kleinere slagader verstopt door een bloedstolsel. Het resultaat is in beide gevallen dat een deel van de hersenen zonder bloed komt te zitten en dus te weinig zuurstof en voedingsstoffen krijgt. Hersencellen zijn bijzonder gevoelig voor zuurstoftekort, zodat meestal een deel van de hersenen afsterft.
De lichtste vorm van CVA, de TIA (transient ischemic attack, voorbijgaande doorbloedingsstoornis) leidt meestal niet tot zulke schade. Na een TIA herstelt de patiënt meestal snel en meestal volledig. Aangezien een TIA een voorbode kan zijn van ernstige CVA’s is het wel nuttig om de patiënt goed te onderzoeken en een eventuele oorzaak weg te nemen. |
Top Het Mobiliteitscentrum heeft meer dan genoeg werk
Wat wil je en wat kun je?
Hoe meet je succes? Dat is een vraag waar Ria Freijsen nog een beetje mee worstelt, vertelt ze, hoewel ze vindt dat het allemaal goed loopt. Freijsen is hoofd van het Mobiliteitscentrum dat nu een half jaar in het LUMC is gevestigd. Het centrum heeft volgens haar meer dan genoeg te doen met gemiddeld zeven nieuwe klanten per week. “Ik vind het in de eerste plaats belangrijk dat die tevreden zijn. En dat zijn ze ook, want we krijgen in de evaluatie een dikke acht. Maar tevredenheid van de werknemers is natuurlijk niet het enige wat telt. Hebben we succes als iemand een nieuwe baan heeft? Of is het al genoeg als hij erachter komt wat hij wil? En hoe meet je of we bijdragen aan een beter arbeidsklimaat?”
Niet ziek thuis
Mensen komen om verschillende redenen bij het Mobiliteitscentrum. De meesten komen zelf, omdat ze al een tijd in hun huidige baan werken en het tijd vinden voor iets anders. Opvallend is dat deze mensen vaak rond de veertig zijn (zie ook de kaders bij dit artikel). Anderen zijn herplaatsingskandidaat geworden door een reorganisatie, de afloop van een project of om medische redenen. In de afgelopen zes maanden waren dat er ongeveer vijftien, zegt Freijsen. Zijn dat nu lastiger klanten? “Nou ja, de vraag is heel anders dan bij mensen die uit zichzelf komen. Voor herplaatsingskandidaten moet maar net een passende vacature in huis zijn. Als er medische redenen in het spel zijn kunnen we soms met proefplaatsingen beginnen. Je kijkt dan of het werk geschikt is en tegelijk zorg je dat iemand niet zomaar ‘ziek’ thuis zit. Want een verpleegkundige met rugproblemen mag niet tillen, maar kan nog wel allerlei andere dingen doen. En wil dat ook bijna altijd.”
Onlogisch
Wie zelf naar het mobiliteitscentrum komt, wil meestal ‘een nieuwe stap maken’. Maar ja, wat voor stap? Freijsen: “Vaak hebben ze wel een idee, maar niet heel concreet. Ze weten niet goed wat er binnen en buiten de organisatie aan vacatures is, vragen zich af of ze het wel kunnen en willen weten of de carrièrestap die ze in gedachten hebben niet al te onlogisch is. In een oriënterend gesprek brengen we zulke vragen in kaart en dan besluiten we hoe we verdergaan.”
Voor ongeveer een kwart van de klanten van het Mobiliteitscentrum is een oriënterend gesprek genoeg. De meeste andere – ruim honderd in het afgelopen halfjaar – gaan verder met individuele loopbaanbegeleiding in een serie gesprekken, soms ook met deelname aan een workshop. Die workshops, met acht deelnemers per groep, zijn er pas sinds kort. Organisator Stef Jongerius: “We hebben bij wijze van proef de workshop Loopbaanoriëntatie gegeven en na de zomer komen er twee workshops bij: Solliciteren & Netwerken en Loopbaancoaching voor leidinggevenden. Bij loopbaanoriëntatie klinkt een groepsaanpak misschien vreemd, omdat mensen verschillend zijn en ieder hun eigen vragen hebben. Maar de overeenkomsten zijn veel groter; de deelnemers vonden het juist stimulerend dat ze allerlei verschillende functies hadden.”
Meebetalen
Het gaat dus allemaal goed? Bijna, zegt Freijsen. “Natuurlijk lopen we weleens tegen problemen aan. Bij arbeidsconflicten is het niet altijd gemakkelijk om het vertrouwen van beide partijen te krijgen. Het kan vóórkomen dat een werknemer vertrekt, terwijl het eigenlijke probleem bij de leidinggevende of in de afdeling ligt. Moet je dan ingrijpen? Dat vind ik geen gemakkelijke vraag.” Een ander probleem vormen de opleidingsbudgetten. Freijsen: “Tijdens een traject bij ons komen mensen er vaak achter dat ze een opleiding willen gaan volgen om hun carrière een andere wending te geven. Maar hun leidinggevende is lang niet altijd bereid daaraan mee te betalen. Soms is er gewoon geen geld beschikbaar of begroot. Vaak is dat teleurstellend voor zo’n werknemer. Weet je eindelijk wat je wilt, is er geen geld voor. Aan de andere kant: als je echt graag wilt moet je ook bereid zijn er zelf in te investeren. Maar sommige opleidingen zijn dan gewoon te duur.”
Na een halfjaar Mobiliteitscentrum overheerst de tevredenheid. In de toekomst wil Freijsen het beeld van de resultaten verfijnen: “We willen klanten die worden uitgeschreven na zes maanden én na een jaar benaderen en onderzoeken wat er in die tijd gebeurd is. Zo kunnen we kijken of ze binnen een jaar nog iets hebben gedaan aan hun eigen mobiliteit en wat onze invloed daarop is geweest. Al zullen we nooit precies kunnen zeggen wie dankzij ons een andere baan heeft gevonden en wie dat ook zonder begeleiding was gelukt.” (door Elmar Veerman)
| Project loopt af
Vrouw (41): “Ik ben nu nog coördinator bij een groot internationaal onderzoek, een project voor vier jaar. Binnenkort loopt dat project af en ik ben in vaste dienst, dus werd ik een jaar van tevoren automatisch ‘herplaatsingskandidaat’. Dat woord riep bij mij een negatief beeld op, maar dat hoeft natuurlijk niet altijd zo te zijn. Maar goed; in een eerste gesprek bij het mobiliteitscentrum inventariseerden we wat voor type baan ik wilde en of ik het liefst binnen of buiten het LUMC zou gaan werken. Binnen, gaf ik aan. Jacqueline van Zuiden, die me begeleidde, ging voor me op zoek. In de tussentijd volgde ik de workshop Loopbaanoriëntatie, wat ik heel nuttig vond, alleen al om te zien dat heel verschillende mensen met hetzelfde soort vragen worstelen. Al vrij snel daarna kwam Jacqueline met een mogelijke nieuwe baan, ook een organisatorische functie, maar op een heel ander vlak. En dat was inderdaad iets voor mij, dus vanaf volgende week heb ik een nieuwe baan binnen het LUMC. Het liep allemaal heel soepel. Eigenlijk gek dat er niet eerder een Mobiliteitscentrum was. Zoiets hoort in elk groot bedrijf.” |
| Op tijd in actie
René van Luenen (42): “Ik werk nu ruim drie jaar als verpleegkundig hoofd binnen divisie 3 en in die baan heb ik het prima naar mijn zin. Maar ik weet dat ik ooit iets anders zal willen en daar wilde ik me nu al op voorbereiden. Uitvinden waar mijn interesses en mijn mogelijkheden liggen, er achter komen waar ik nog wat te leren heb. Ik kende Ria Freijsen van een presentatie, dus ik kon haar gemakkelijk aanschieten. Zij heeft me de afgelopen maanden begeleid. Ik heb allerlei opdrachten gedaan, zoals het maken van een CV en sterkte/zwakteanalyse. Vooral dat vond ik heel nuttig. Je zet zelf je sterke en zwakke punten op een rij en dat vraag je ook van vier mensen die je goed kennen. Daar praat je ook met ze over. Zo vorm je je een beeld van je ‘ideale’ baan. Dat was trouwens ook één van de opdrachten: maak een advertentie voor een vacature die je op het lijf geschreven is. Binnenkort ga ik nog een gesprek voeren over het schrijven van sollicitatiebrieven en een CV. En dan? Gewoon lekker doorgaan met werken. Maar als ik op een gegeven moment zin krijg in iets anders, ben ik daar goed op voorbereid.” |
| Meer verantwoordelijkheid
Monica Edelaar (42): “Bij de afdeling Pathologie waren er geen mogelijkheden voor me om verder te komen. Ik was er in 1997 begonnen als projectmedewerker, om het nieuwe mortuarium op te zetten. Sindsdien was ik daar coördinerend leidinggevende van. Maar ik wilde meer, graag binnen het LUMC, en daarom heb ik vorig jaar de managementopleiding voor middenkader gedaan. Tijdens die cursus kwam ook het Mobiliteitscentrum ter sprake en het leek me goed om daar langs te gaan. Ik heb er met adviseur Jettie Marte een kort traject gedaan om te kijken wat ik kan en wat ik wil, ik geloof in vijf sessies. We waren er snel uit. En dan sta je zelf voor de keus: blijf ik zitten waar ik zit of ga ik op zoek naar iets anders. Ik wilde iets anders en dat lukte ook heel snel; sinds 1 december ben ik manager interne diensten bij het Facilitair Bedrijf, precies de baan waarnaar ik op zoek was. Ik heb geluk gehad dat die vacature er op het goede moment was. Wat trouwens ook geholpen heeft is de houding van mijn oude afdeling. Ze wilden me niet kwijt, maar ze gaven me alle ruimte om bijvoorbeeld de managementcursus te doen en met het Mobiliteitscentrum in zee te gaan.” |
| Behoefte aan lucht
Gerrit Kok (40): “Ik ben verpleegkundige en dat zal ik ook blijven, alleen heb ik besloten mijn carrière buiten het LUMC voort te zetten. Na tien jaar hier werken is het tijd voor iets nieuws, ik had al een tijdje een opgesloten gevoel hier. Eigenlijk sinds een aantal conflicten op de afdeling, ruim een jaar geleden. Dat ging niet zozeer over mij persoonlijk, maar mijn plezier in het werk is er wel door aangetast. Bij mijn verpleegkundig hoofd had ik aangegeven dat ik binnenkort weg wilde, en die tipte me over het mobiliteitscentrum, toen net opgericht. Na het intakegesprek koos ik voor individuele begeleiding. Daar heb ik veel aan gehad. Want ik wist wel dat ik meer lucht, meer autonomie in mijn werk wilde, maar nu heb ik veel beter inzicht in de redenen daarachter. Ik heb de dingen beter op een rijtje, weet bijvoorbeeld welke onderdelen van mijn werk stress oproepen. Het was een uitgebreid en persoonlijk traject van drie maanden, waarbij ik werd begeleid door Stef Jongerius. Nu is dat klaar. Ik heb mijn baan opgezegd en ben vanaf juni vrij. In augustus of september wil ik beginnen als verpleegkundige in de wijk, gecombineerd met de deeltijdopleiding Maatschappelijke Gezondheidszorg. Waarschijnlijk ga ik daardoor minder verdienen, dat weet ik eigenlijk niet. Ik maak me er ook niet druk om. Eerst even uitblazen.” |
Top Kleurige volheid in de galerie
Hakkaart heet de expositie in de galerie LUMC, die op 28 maart geopend werd. De naam is bekend bij Leidse kunstliefhebbers: Fer Hakkaart schildert al veertig jaar en exposeert geregeld in de Lakenhal. De tentoonstelling in het LUMC is onderdeel van de Leidse kunstparade beeld en evenbeeld, die van maart tot september op verschillende locaties in Leiden te zien is.
Hakkaart schildert, tekent en assembleert: van elke techniek is het een en ander te zien in de galerie. Zijn werk heeft door de jaren heen een flinke verandering ondergaan: van het realistische zelfportretje uit 1963 tot het enorme doek met knallende kleuren (Steltloper zoekt de overkant) dat de schilder speciaal voor de LUMC galerie vervaardigde. Een goede ruimte voor zijn werk, vindt de kunstenaar zelf. Het ruime en lichte karakter van de tentoonstellingsruimte contrasteert inderdaad mooi met de kleurige volheid op de meeste werken.
Het vroege werk kenmerkt zich door realistische voorstellingen van mensen, op de tentoonstelling bijvoorbeeld ‘De draaideur’. Carnavaleske elementen als maskers, waaiers, hoofdtooien en andere toneelattributen zijn door de jaren heen gebleven. Rond 1980 begon Hakkaart losser en abstracter te werken, al zijn de schilderijen altijd vol figuratieve elementen gebleven: lichaamsdelen als billen, benen, handen, hoofden die in een bont geheel om de aandacht lijken te strijden.
Een rustig hoekje wordt gevormd door acht tekeningen, verkenningen voor de schilderijen. Veel koppen en maskers, waaraan je de invloed van kunst uit Afrika en Oceanië kunt aflezen. Enkele voorbeelden daarvan, uit de eigen verzameling van Hakkaart, zijn ook op de tentoonstelling te zien. (door Mieke van Baarsel)
Top
Niet iedereen kan de tering krijgen
Tuberculose (TB) heeft Europa eeuwenlang geteisterd, maar is in de loop van de vorige eeuw bijna verdwenen. In afgelegen delen van Afrika is het juist andersom: pas aan het begin van de twintigste eeuw werd de besmettelijke ziekte daar geïntroduceerd door ontdekkingsreizigers. Mycobacterium tuberculosis, de veroorzaker van TB, eist nu nog steeds twee tot drie miljoen doden per jaar, waarvan een belangrijk deel in zuidelijk Afrika.
Lang niet iedereen die met de bacterie in aanraking komt, wordt ziek. Europeanen kunnen er relatief goed tegen. Waarom? Dat heeft waarschijnlijk voor een deel met natuurlijke selectie te maken, meent promovenda Sandra Arend. De Europeanen die het slechtst tegen de bacterie opgewassen waren, zijn uitgestorven, terwijl zo’n selectie in andere werelddelen minder tijd heeft gekregen. Een verzwakte afweer laat tuberculose bovendien gemakkelijker de kop opsteken, en daar hebben veel mensen in Afrika en Zuid-Oost-Azië last van, vanwege een gelijktijdige besmetting met HIV. Ook hangt het krijgen van de ziekte nauw samen met ongunstige levensomstandigheden als armoede en oorlog. “Die problemen vallen grotendeels buiten de invloedssfeer van de medische gemeenschap”, schrijft Arend in haar proefschrift ‘Cellular immune responses to mycobacteria: towards specific immunodiagnosis and protection’. En ze vervolgt: “Dit proefschrift richt zich op drie aspecten van TB waar medisch-wetenschappelijk onderzoek wél zou kunnen bijdragen aan belangrijke verbeteringen bij het voorkómen en bestrijden van TB.”
Het eerste aspect waar ze naar keek, was het betrouwbaar vaststellen van een infectie met de tuberkelbacil. Dat kan door de boosdoener zelf op te kweken, bijvoorbeeld uit opgehoest slijm, maar dit kan niet altijd. Er is ook een indirecte methode: kijken of het afweersysteem reageert op fragmenten van de bacterie. Dit is de bekende Mantoux-reactie. Een probleem daarbij is, dat de gebruikte bacteriefragmenten niet erg specifiek zijn. Mensen die met verwante bacteriën in aanraking zijn geweest of zijn gevaccineerd tegen tuberculose reageren alsof ze besmet zijn. Arend testte een alternatieve methode, waarbij de reactie van afweercellen op stukjes van bekende eiwitten uit de echte tuberkelbacil centraal stond. Dat bleek goed te werken, maar een kant-en-klare test voor dagelijks gebruik in ontwikkelingslanden is het nog niet. Misschien kan die er wel uit ontwikkeld worden, schrijft ze hoopvol.
Een effectiever vaccin proberen te vinden was het tweede aspect waar de promovenda zich op richtte. Ze koppelde twee eiwitten van de bacterie aan elkaar en onderzocht de bescherming die dat genereerde bij muizen en bij cavia’s. Dit onderzoek maakte deel uit van een groot Europees project in 38 gerenommeerde laboratoria. De kans is groot dat er binnen enkele jaren een vaccin is ontwikkeld dat bij mensen getest kan worden.
En dan nog de vraag waarom de ene persoon wel TB ontwikkelt en de andere niet. Hoe zit dat op moleculair niveau? Arend onderzocht drie families waarin bij twee of meer personen een infectie met minder agressieve verwanten van de tuberkelbacil was vastgesteld, wat betekent dat ze extra gevoelig voor de tuberkelbacil zijn. Ze ontdekte dat die allemaal een afwijkende receptor voor de signaalstof interferon-gamma hadden, maar allesbepalend was die niet. Wie er nu precies de tering kan krijgen blijft dus voorlopig de vraag. Sandra Arend zal haar proefschrift op 17 april verdedigen; haar promotoren zijn prof. dr. Jaap van Dissel (Infectieziekten) en prof. dr. Tom Ottenhoff (Immunohematologie). (door Elmar Veerman)
Top
Hulp bij voorschrijven
Medicijnen voorschrijven verandert. Een computersysteem vervangt de hiërogliefen op het recept of op de medicatieopdracht. Elektronische pagina’s komen in de plaats van formulieren. Gaat de papierberg dan toch nog slinken? Dat is niet het voornaamste doel, maar het is mooi meegenomen.
De taak van de ziekenhuisapotheek – geneesmiddelenvoorziening van het LUMC – omvat veel meer dan alleen maar het afleveren van geneesmiddelen. De apotheekmedewerkers zijn er bijvoorbeeld ook om te adviseren en om de voorgeschreven medicatie te controleren. Ze kijken of de patiënt ondertussen ook andere pillen krijgt, die de werking van het middel versterken of afzwakken. Dit soort taken leent zich goed voor elektronische ondersteuning. Ondermeer hierom is de vijfde editie van het Geneesmiddelenformularium LUMC niet meer in druk verschenen, maar alleen als digitaal document beschikbaar gemaakt op het Intranet. Oorspronkelijk was het formularium niet meer dan een lijst van beschikbare medicijnen. Deze nieuwe versie geeft therapeutische adviezen op basis van de gegevens van de patiënt en de voorkeursmiddelen op de lijst.
Snel en veilig
“Als je als dokter iets wilt voorschrijven voor een opgenomen patiënt, dan kun je op één beeldscherm zowel gegevens van de patiënt zien, bijvoorbeeld zijn leverfunctie, als informatie over de geneesmiddelen. En je kunt vervolgens voorschrijven via diezelfde computer, op een manier die de veiligheid verhoogt en tijd bespaart.” Dat, zegt dr. Hans Feuth, is waar het om draait bij de automatisering van het voorschrijven. Feuth is voorzitter van de Commissie Kwaliteitsborging Farmacotherapie (CKF). Die commissie bepaalt onder meer wat er in het formularium wordt opgenomen. Welke criteria gelden daarbij? “Het is een combinatie van wat wij als commissie willen dat wordt voorgeschreven en de klinische voorkeur. We kijken naar de effectiviteit en de veiligheid van een middel, hoe het combineert met de andere middelen uit het formularium en of de toedieningsvorm handig is. De prijs komt pas in laatste instantie aan de orde. Maar als je kunt kiezen uit twee min of meer identieke middelen, kies je natuurlijk voor de goedkoopste.”
Het geneesmiddelenformularium is een LUMC-richtlijn voor artsen, maar wel een vrij dwingende, blijkt uit de woorden van prof. dr. Pieter Vermeij. Hij is hoofd van de afdeling Klinische Farmacologie en Toxicologie. “Het is er voor de zogenaamde ‘geavanceerde routine’, dus voor veelvoorkomende zorg in het LUMC. Dan heb je het over iets meer dan de helft van de medicamenten die in het ziekenhuis gebruikt worden. Middelen die in patiëntenonderzoeken gebruikt worden vallen er bijvoorbeeld niet onder, en dat zijn er nogal wat in een academische setting. En dan zijn er nog allerlei stoffen die alleen bij zeer gespecialiseerde zorg horen.” Een middel voorschrijven dat niet in de lijst staat, is dus altijd mogelijk. Maar het is niet de gemakkelijkste weg. Vermeij: “Vroeger moesten we allerlei uitzonderingen maken, omdat een boekje niet drie jaar kan blijven stilstaan. Vanwege de elektronische vorm is het formularium nu beter up-to-date te houden. En dat betekent weer dat artsen minder reden hebben om ervan af te wijken.”
Poliklinische variant
Het geneesmiddelenformularium is maar één van de begeleidingssystemen voor de farmacotherapie in het ziekenhuis. Hiertoe behoort ook een antibioticalijst, nu nog in druk, maar in de volgende versie ook digitaal beschikbaar. Hier zijn de voorschriften nog dwingender, omdat afwijken de kans op resistente bacteriën verhoogt. En Vermeij noemt het Handboek Parenteralia, waarin alles staat wat in het ziekenhuis wordt geïnjecteerd of per infuus ingebracht. Op papier een hele ordner vol, maar inmiddels ook elektronisch beschikbaar en veelvuldig geraadpleegd.
Ordners zet je naast elkaar in de kast om het overzichtelijk te houden. Bij digitale systemen is dat ingewikkelder, maar een goede systematiek levert ook veel meer op, zegt Irene Twiss. Zij is hoofd van de sectie Dienstverlening en Informatie (D & I) van de afdeling. Door de ontwikkelingen van de laatste jaren is ze expert geworden op het gebied van computersystemen. En andersom: ze is ook een van de stuwende krachten achter de digitalisering van de medicijnverstrekking in het LUMC. Centraal daarin staat het systeemdeel Medicator, dat is verbonden aan het algemene systeem Mirador. Nu een pilot op tien afdelingen succesvol is verlopen, wordt Medicator afdeling voor afdeling in het hele ziekenhuis ingevoerd, na de zomer ook in een variant voor de poliklinieken.
Zo soepel mogelijk
Twiss: “Medicator is een Windows-based, gebruiksvriendelijk systeem. Het ondersteunt voorschrijven volgens behandelprotocollen, het stuurt je naar de juiste farmacotherapie. Doordat het gekoppeld is met alle voor de behandeling relevante informatiebronnen, kun je heel simpel achtergrondgegevens raadplegen. Als arts zie je in eerste instantie alleen het assortiment voor je eigen afdeling. Maar je kunt met wat meer moeite wel andere middelen voorschrijven; dan heb je zelf al gauw in de gaten dat dit in eerste aanleg niet van je verwacht wordt. Het systeem voert dosis- en interactiecontroles uit op het juiste moment – namelijk voor de definitieve prescriptie.” Big brother is watching you? “Nou, zo moet je dat niet zien”, reageert afdelingshoofd Vermeij. “Het is begeleiding van de prescriptie. Dergelijke controles worden tegenwoordig als onontbeerlijk gezien en zijn een middel om schadelijke vergissingen voor de patiënt te vermijden. Het is dan voor iedereen het beste als dat zo soepel mogelijk verloopt. Als je iets verkeerd dreigt te doen wil je dat toch weten? En als je het wel zo bedoelt moet je kunnen uitleggen waarom je iets doet.”
Honderdduizend recepten
Alles elektronisch betekent minder papier. Dat lijkt logisch, maar we weten allemaal dat tot nu toe voorspellingen over ‘het papierloze kantoor’ vaak vals zijn gebleken. Gaat Medicator wel papierbesparing opleveren? In ieder geval op bepaalde punten, verwacht Hans Feuth. “Zodra ook de poliklinieken elektronisch kunnen voorschrijven, scheelt dat bij de apotheek zo’n honderdduizend doordrukken van recepten per jaar. Die moeten we nu op grond van een overheidsmaatregel vervaardigen en bewaren, want de minister wil dat ieder ziekenhuis weet wat het voorschrijft. Straks staat die informatie in het geheugen van de ziekenhuiscomputer, wat het ook nog eens veel gemakkelijker toegankelijk en vollediger maakt. Want reken maar dat er meer dan die honderdduizend recepten op de poliklinieken worden uitgeschreven.” (door Elmar Veerman)
| Aan het handje
Elektronisch voorschrijven via een systeem dat je aan het handje neemt en soms op de vingers tikt. Het zal wel even wennen zijn, misschien vooral voor oudere dokters, verwacht Vermeij. “Tja, het is zeker een cultuuromslag. Niet meer mondeling doorgeven aan een verpleegkundige, en vervolgens een krabbel zetten, maar zelf achter de PC aan de slag. Het invoeren van gegevens kost zo een beetje meer tijd dan vroeger, maar uit de pilots blijkt dat je dat dubbel en dwars terugverdient door het overbodig worden van allerlei ‘reparatiecommunicatie’: is het middel inderdaad besteld, voor wie ook weer? En nog een voordeel: je leert, je krijgt feedback van het systeem, en dat mis je als je niet zelf voorschrijft, nog afgezien van het feit dat geneesmiddelen voorschrijven nou eenmaal een taak van de arts is.” En, momenteel in een tijd van geldkrapte ook erg van belang, het systeem is in staat doublures in voorgeschreven medicatie te signaleren. Dat zou wel eens heel wat geld kunnen besparen. |
Top Verrassingen door menselijk mozaïek
Met enige regelmaat duikt een erfelijke ziekte in een tot dan toe gezonde familie op. Die nieuw ontstane afwijkingen vormen een puzzel in de DNA-diagnostiek. Hoogleraar moleculair genetische diagnostiek prof. dr. Bert Bakker houdt zich daarmee bezig.
Voor meer dan tweehonderdvijftig erfelijke ziekten is in Nederland DNA-diagnostiek mogelijk. Mensen met zo’n ziekte in de familie kunnen zich laten testen om te weten waar ze aan toe zijn. Voor ernstige en niet-behandelbare ziekten is bovendien prenataal onderzoek mogelijk. Dat onderzoek lijkt vaak routinewerk. Toch staan de moleculair genetici die het uitvoeren nogal eens voor verrassingen. Daarover sprak prof. dr. Bert Bakker van de afdeling Klinische Genetica tijdens zijn oratie op 15 maart. Het gaat dan niet om afwijkingen die in een familie al bekend zijn; de overerving daarvan verloopt volgens bekende regels. Maar afwijkingen die net ontstaan zijn, laten zich moeilijker interpreteren.
Nieuw in de familie
Bakker gaf een voorbeeld over de spierziekte van Duchenne, die berust op een DNA-fout in het X-chromosoom. De ziekte komt alleen voor bij mannen. Zij hebben maar één X-chromosoom, afkomstig van de moeder, en als dat de afwijking heeft, zijn ze ziek. Vrouwen hebben twee X-chromosomen (een van moeder, een van vader), waarvan alleen het moederlijke kan afwijken - mannen met de ziekte van Duchenne sterven jong en hebben vrijwel nooit kinderen. Bij vrouwen met een afwijkend chromosoom zorgt het tweede X-chromosoom ervoor dat ze niet ziek zijn, maar ze geven het foutieve chromosoom wel door aan de helft van hun zoons (die dan aangedaan zijn) en aan de helft van de dochters (die dan weer draagster zijn).
In het voorbeeld van Bakker had een moeder, bij wie beide X-chromosomen normaal waren blijkens een DNA-test van haar bloed, een zieke zoon. De ziekte was nieuw in de familie. De eerste gedachte was, dat de afwijking bij de zoon ontstaan was. Maar bij een volgende zwangerschap werd voor de zekerheid prenataal onderzoek gedaan en de foetus bleek mannelijk én aangedaan. De enig mogelijke conclusie was, dat de moeder de ziekte had doorgegeven; de kans op ontstaan van de afwijking (mutatie) is zo klein, dat het uitgesloten is dat een identieke mutatie bij elk van de broertjes apart was ontstaan. Toch had het bloedonderzoek gesuggereerd dat ze geen draagster was.
Mozaïekpatronen
Om zulke gevallen te begrijpen, is het nodig te weten waar de afwijking precies is ontstaan. Veel erfelijke ziekten, waaronder Duchenne, berusten op een verandering van het DNA die vaak bij de celdeling optreedt. “Na de bevruchting zijn er veertig à vijftig celdelingsrondes, waarbij de 1014 (honderd miljoen maal een miljoen) cellen ontstaan waaruit een mens bestaat,” vertelt Bakker op zijn kamer in het Sylvius laboratorium. “De meeste rondes verlopen in het embryonale stadium. Als daarbij in één van de cellen een fout sluipt, nemen de afstammelingen van die ene cel de fout over. De andere cellen hebben die fout niet. Er ontstaat dan een mozaïekpatroon van cellen met en cellen zonder de DNA-fout.”
Genetici onderscheiden twee soorten cellen. Er zijn de kiembaancellen, waaruit de geslachtscellen ontstaan. Een fout in deze cellen gaat door naar de volgende generatie en, via de kiembaancellen daarvan, ook naar de daaropvolgende generaties. Alle overige cellen zijn somatische cellen en vormen de rest van het lichaam. Een fout daarin gaat niet over op de kinderen; voor de erfelijkheid zijn somatische cellen een doodlopende weg.
“Al in een heel vroeg embryonaal stadium worden de kiembaancellen apart gezet. Als er daarvoor al een fout in een cel ontstaan was, zal zowel een deel van de kiembaancellen als een deel van de somatische cellen die fout hebben: dat geeft een gecombineerd mozaïek. Fouten die ontstaan na vorming van de kiembaan, zullen ofwel een kiembaanmozaïek ofwel een somatisch mozaïek opleveren.”
Bloedtest
Dit alles heeft een klinisch moleculair geneticus in het achterhoofd als zich een patiënt meldt met een voor zijn familie nieuwe mutatie. Dat is bijvoorbeeld bij éénderde van de Duchenne-patiënten het geval. Zoals bij het gezin van de vrouw uit Bakkers voorbeeld.
De mutatie moest bij de moeder zijn ontstaan, waarschijnlijk toen zij nog embryo was, maar zat kennelijk alleen in de kiembaan en daarmee in een deel van haar eicellen. Een DNA-test, die DNA van bloedcellen analyseert, brengt dat niet aan het licht. Of er is sprake van een gecombineerd mozaïek waarbij maar zo weinig somatische cellen (waaronder bloedcellen) de fout dragen, dat de onderzoekers dat missen. “Bij zo’n test onderzoeken we DNA uit honderdduizend à een miljoen cellen. Als 10 procent of meer daarvan de afwijking heeft, merken we dat. Anders niet. We hopen die detectiegrens aan te scherpen tot één procent.”
Bij nieuw opgekomen erfelijke ziekten in een tot dan toe gezonde familie moeten klinisch genetici voortaan rekening houden met deze mozaïekpatronen. Die hebben namelijk gevolgen voor de kans op ziekte bij familieleden, zoals uit het voorbeeld van de twee broertjes blijkt. Doordat de mutatie niet bij het eerste jongetje zelf was ontstaan, zoals de eerste gedachte was, maar bij de moeder, kan de afwijking ook bij eventuele broertjes en zusjes voorkomen. “Uit ons onderzoek blijkt, dat die kans voor de ziekte van Duchenne zeven procent is. Voldoende reden dus voor verder familieonderzoek als er een nieuwe mutatie verschijnt.” (door Willy van Strien)
| Groot is gevaarlijk
Bij een derde van de patiënten met Duchenne’s spierdystrofie is de mutatie nieuw in de familie. Dat is bijzonder veel. Wat maakt de kans op kopieerfouten in dit gen zo groot? Het blijkt aan de grootte van het gen zelf te liggen. De erfelijke informatie voor het eiwit dystrofine ligt namelijk verspreid over een sliert DNA van wel 2,4 miljoen basenparen lengte, duizend keer zo lang als een modaal gen. Het overgrote deel van die 2,4 miljoen basenparen is niet direct betrokken bij het maken van het eiwit, maar fouten die daar optreden kunnen wel een mislukt eiwit opleveren. Dat maakt de kans op spontane missers veel groter dan bij andere genen. |
Top Mens & Mechaniek
Duizenden druppeltjes
Techniek en wetenschap gaan hand in hand in het Leidse Genoom Technologisch Centrum (LGTC), waar dr. Johan den Dunnen de skepter zwaait. Techniek maakte de ‘kaart’ van het menselijk genoom mogelijk en ontrafelde de ‘tekst’. Met nieuwe apparatuur kan die kennis steeds effectiever ingezet worden voor het onderzoek naar de genetische component van ziekten. Onlangs schafte het LGTC een nieuwe microarrayprinter aan. In tegenstelling tot de mens vergeet hij nooit het dekseltje van de plaat te halen als hij gaat druppelen.
Vergelijk het met een inkjetprinter: de microarrayprinter of microarrayer zuigt een DNA-oplossing uit een microtiterplaat (een plastic plaatje met honderden piepkleine vakjes en een dekseltje) en druppelt die op een microscoopglaasje: de microarray. Er kunnen wel vijftienduizend verschillende druppeltjes op zo’n array, legt Johan den Dunnen uit. Zelf houdt hij zich, samen met zijn onderzoeksgroep, vooral bezig met de genetische factor in spierziekten. “Je kleurt bijvoorbeeld materiaal uit ziek en uit gezond spierweefsel verschillend en brengt ze aan op de microarray. Na een nachtje in de stoof kan de microarray de scanner in om afgelezen te worden. Aan de verdeling van kleuren kun je zien welke genen in ziek en gezond spierweefsel zitten en welke uitgevallen zijn.”
De microarrayscanner waar Den Dunnen het over heeft is nog nieuwer dan de printer. Hij werkt nog niet goed, zegt Den Dunnen: “Hij gaf zelf aan dat hij niet tevreden was over z’n eigen prestaties en dat we er een monteur bij moesten halen”. Het is de bedoeling dat de scanner breed wordt toegepast. Zowel voor diagnostiek, het herkennen van een ziekte in een individu, als voor het opsporen van de voor bepaalde ziekten verantwoordelijke processen. Den Dunnen: “Veel groepen houden zich bijvoorbeeld met verschillende soorten kanker bezig: die kunnen hiermee in beeld brengen in hoeverre het genetisch materiaal in de war is, om wat voor kanker het gaat en in welk stadium de ziekte is. Recent onderzoek toont aan dat we de resultaten zelfs kunnen gebruiken om te bepalen of een behandeling wel of niet effect zal hebben.” Het nieuwe van het apparaat zit vooral in de gevoeligheid en de snelheid waarmee de analyse gedaan kan worden. Tot voor kort moest een onderzoeker de microarrays één voor één zelf in de scanner stoppen; nu kan hij er een hele serie tegelijk in leggen en terugkomen als de scanner klaar is.
Ook de microarrayprinter, het apparaat dus dat de glasplaatjes maakt, is veel sneller dan z’n voorganger. Hij druppelt met 48 pinnetjes tegelijk, terwijl de oude printer het met vier deed. Op die manier kan hij in zes uur honderd glaasjes met elk 15.000 verschillende druppeltjes maken. Het nieuwe apparaat verspilt minder materiaal door de verbeterde pinnetjes. Maar er is nog een grote vooruitgang. De nieuwe printer doet alles zelf. Hij pakt een opslagplaatje uit een rek, door Den Dunnen als ‘het hotel’ aangeduid. Hij haalt het dekseltje eraf en zet het plaatje weer terug als hij klaar is. “Vroeger moest dat met de hand gebeuren, dan vergat je wel eens het deksel eraf te halen en werden de pinnetjes geplet. Soms werd het plaatje omgekeerd in de microarrayer gezet. De gemaakte microarrays waren dan onbruikbaar geworden. Je was drie dagen continu bezig met het maken van veertig glaasjes van ieder tienduizend druppeltjes. En leuk werk was het bepaald niet.”
Het gebruikte DNA-materiaal was tot voor kort altijd eigen kweek, uit bacteriën. Er is nu een collectie synthetisch DNA gekocht, van mens, muis en rat. Dat is constanter van kwaliteit. Synthetisch DNA werd al gebruikt in DNA-chips: siliciumschijfjes die dienst doen als kant-en-klare microarrays. Voor het scannen van die chips heeft het LGTC weer een apart apparaat. Nadeel ervan is dat de keuze aan chips beperkt is. Ze worden niet zo precies naar de wens van de onderzoeker gemaakt als de microarrays. Bovendien zijn ze duur: 600 euro per stuk. Het zelf maken van microarrays is voordeliger. Den Dunnen: “Al onze apparatuur wordt facilitair aangeboden. In elk geval aan iedereen binnen het LUMC, maar als er tijd is ook aan onderzoekers van buiten. De salariskosten van de analist die ermee werkt vragen we terug.” De afschrijving van de apparaten verrekent het LGTC niet, “want dan wordt het onbetaalbaar”. De microarrayprinter kost namelijk, evenals de scanner, zo’n 150 duizend euro. (door Mieke van Baarsel)
Top
Wat kost een hernia-operatie?
Hernia’s in de lage rug kosten de samenleving geld, zoveel dat de regering een miljoen euro over heeft voor onderzoek naar de meest kosteneffectieve behandeling. Dat onderzoek gaat binnenkort van start, gecoördineerd vanuit het LUMC en in samenwerking met negen ziekenhuizen in de regio van Haarlem tot Delft. Wilco Peul hoopt erop te promoveren.
In Nederland worden, vergeleken met andere landen, zeer veel hernia’s in de lage rug geopereerd. Na zes tot acht weken valt meestal het besluit tot opereren, al duurt het door de wachtlijsten meestal iets langer. Niet alleen de operaties maar ook het ziekteverzuim daarna kost de samenleving veel geld. Hernia-operaties stonden dan ook al een tijdje op een overheidslijst van 126 behandelingen waarvan de effectiviteit in verhouding tot de kosten nader onderzocht dient te worden. Neurochirurg Wilco Peul kwam met die lijst in aanraking door zijn lidmaatschap van de commissie Medical Technology Assessment van de Gezondheidsraad. Deze commissie heeft het ministerie van VWS geadviseerd, de timing van herniachirurgie te laten onderzoeken: op welk moment besluit je tot een operatie?
In plaats van opereren kun je een hernia ook conservatief oftewel afwachtend behandelen. Vaak verdwijnt de pijn dan vanzelf door een gunstig natuurlijk beloop. “Dat is beter voor de patiënt maar het is de vraag of het ook kosten-effectief is”, zegt Peul. “Het belang van de patiënt moet voorop staan, vinden wij, maar ZON-MW, de opdrachtgever, heeft ook het maatschappelijk belang in het oog te houden. Een operatie brengt directe en indirecte kosten met zich mee, maar dat geldt ook voor een afwachtende behandeling: als de patiënt langer niet kan werken.”
Op 1 september begint het onderzoek bij de patiënten. Die worden daarna tweejaar gevolgd. Maar voor het ministerie van VWS en voor ZON-MW tellen de resultaten na een jaar al. Peul: “We denken meteen al over een vervolgstudie. Daarbij zal ook de invulling van de diagnose-behandeling-combinatie (DBC) een rol spelen.” DBC’s koppelen aan iedere behandeling een prijskaartje; het is de bedoeling dat daarmee voortaan de werkelijke kosten van een behandeling in rekening gebracht kunnen worden. (door Mieke van Baarsel)
Top
Bacteriën weren uit donorbot
Hoe minder handen aan het bed, hoe beter. Dat geldt althans voor de teams die botweefsel voor transplantatie weghalen uit overleden donoren, ontdekte promovendus Stephan Vehmeijer. Iedere extra persoon in het uitnameteam zorgt voor een hogere kans op besmetting met bacteriën.
Bottransplantaten, stukjes bot van een ander, worden steeds vaker gebruikt bij de reconstructie van botten in patiënten, met name bij heupoperaties. Die worden geleverd door de Nederlandse Botbank of een lokale botbank in een ziekenhuis, maar ze komen oorspronkelijk van dode of levende donoren. Voordat dit ‘tweedehands’ bot in een patiënt mag worden gebruikt, moet eerst getest worden of het wel veilig is. Europese regels schrijven precies voor hoe dat moet als het om virussen gaat, maar zijn onduidelijk over het screenen op besmetting met bacteriën. Eigenlijk is niet zo goed bekend hoe dat het beste kan, en daarom heeft iedere botbank zijn eigen richtlijnen.
Het promotieonderzoek van Stephan Vehmeijer werd opgezet om een eind aan die onduidelijkheid te maken. Hij ontdekte dat de gebruikelijke manier van testen, een afstrijkkweek, lang niet alle besmettingen aan het licht brengt. Een bloedtest levert meer op. “Orthopeden kunnen ervoor kiezen onbewerkte heupkoppen te blijven gebruiken waarvan de afstrijkkweek negatief is”, schrijft Vehmeijer. Maar dan moeten ze wel beseffen dat er toch een kans op besmetting is. Hij pleit daarom voor het gebruik van bewerkte heupkoppen, waarin de bacteriën vernietigd zijn.
Botweefsel van levende donoren (mensen die een kunstheup kregen), bleek vaker bacteriën te herbergen dan weefsel van overledenen. Bij dode donoren zorgden extra personen in het uitnameteam of een traumatische doodsoorzaak voor meer risico. Ook het tijdstip van uitname scheelt: hoe sneller na het overlijden dat gebeurt, hoe kleiner de kans op besmetting. Meer tips voor bottransplantaties zijn te vinden in ‘Bacterial Contamination of Bone Allografts’, het proefschrift van Vehmeijer. Hij promoveerde op 21 maart bij prof. dr. Piet Rozing (Orthopedie). (door Elmar Veerman)
Top
Isaac Newton
“De theoretische natuurkunde is af”. Met die woorden probeerde een oude Duitse professor de jonge Max Planck te ontmoedigen om het vak te gaan studeren. Voor de natuurkunde waar hij het over had, was de basis gelegd door de Engelsman Isaac Newton (1642-1727).
Zoals alle beroemde geleerden deed de kleine Isaac het eerst niet goed op school. Hij gold als lui en onoplettend en werd thuisgehouden. Maar voor de rol van landeigenaar, die hem als zoon van een rijke hereboer toeviel, had hij al evenmin interesse. Dan maar de universiteit. Op de vooropleiding, de Free Grammar School, bloeide Isaac op en in Cambridge kwam hij er na een paar jaar rechtenstudie achter waar zijn werkelijke interesse lag: bij de natuurkunde.
De Leidse Newtonweg is een zijstraat van de Archimedesweg. Evenals zijn voorganger in de oudheid hield Newton zich met natuurkunde en wiskunde in de breedste zin bezig. Eerst als student, daarna als fellow en hoogleraar aan Trinity College. Hij bedacht de differentiaal- en integraalrekening, het wiskundige werktuig waarmee hij zijn natuurkundige berekeningen kon maken. Hij vond de sextant uit: een instrument om driehoeksmetingen mee te verrichten. Hij zocht naar basisprincipes in de scheikunde. Een van zijn belangrijkste ontdekkingen was de samenstelling van het licht, het spectrum van kleuren waaruit het licht bestaat. Hij werd een beroemdheid, maar kon slecht tegen de onvermijdelijke kritiek van vakbroeders. De laatste decennia van zijn leven werden grotendeels in beslag genomen door onverkwikkelijke ruzies met collega’s als natuurkundige Robert Hooke en wiskundige en filosoof Gottfried Leibnitz.
Newton werd geboren in het sterfjaar van Galileo Galilei, wiens werk hij in zekere zin voortzette. Newtons grote betekenis ligt vooral in het inzicht dat natuurkundige wetten universeel geldig zijn. Niet alleen op aarde, maar ook in de rest van het heelal. Iedere notie van een hiërarchie tussen de hemellichamen werd overboord gezet. Tot dan toe was de natuurkunde een verzameling losse feiten en wetten geweest, waarmee verschijnselen beschreven konden worden en maar weinig voorspeld. Newton maakte er een eenheid van: een verzameling wetten waarmee voorspellingen mogelijk zijn.
In het monumentale werk Philosophiae Naturalis Principia Mathematica (de wiskundige grondslagen van de natuurfilosofie) legde Newton zijn bewegingswetten vast. Daarin formuleert hij ook datgene waarmee hij het meest bekend is geworden: het principe van de universele zwaartekracht. Er zijn aanwijzingen dat hij inderdaad, zoals het verhaal wil, aan het denken werd gezet door een appel die op een mooie zomerdag van een boom viel terwijl hij eronder lag. Andere verhalen over Newton schilderen hem af als een verstrooide geleerde. Zijn kat werd dik en rond door alle maaltijden die hij vergat op te eten. Voor die kat zaagde hij een stukje uit zijn deur: het eerste kattenluik. En toen de kat jonkies kreeg, zaagde hij er evenzovele kleine luikjes naast. Verstrooid, indeed. (door Mieke van Baarsel)
Top
De Overgave
‘Vergeet niet dat je nooit alleen staat’
Wat is de kern van uw beroep?
‘In mijn 25-jarige loopbaan bij het LUMC heb ik lange tijd fulltime gewerkt vanuit de toenmalige centrale personeelsafdeling. Maar in 1990 werd bij mij colitis ulcerosa geconstateerd, een chronische darmziekte die ook voor veel gewrichtsproblemen zorgt. En voor nog veel meer, maar daar wil ik het nu niet over hebben. Hoe dan ook, sindsdien werk ik twee dagen per week. Ik heb een acceptatieproces doorgemaakt, en dat kan ik nu zelf ook heel goed op anderen overbrengen. Dus niet zozeer kijken wat je níet kan, maar juist naar wat je wél kan. Ik heb het allemaal zelf meegemaakt. Ik weet dus waar ik het over heb. Ik weet waar de knelpunten zitten.’
Noemt u eens zo’n knelpunt.
‘Als je iets hebt of mankeert, is het vaak moeilijk om dat te kunnen accepteren. Probeer in dat geval goed naar jezelf te kijken. Zeg: OK, ik heb het. En niet: ik ontken het, want daar kun je niks mee. En dat kom je nou juist in werksituaties veel tegen. Als mensen niet goed in hun vel zitten en dus ook niet goed functioneren, heeft dat een oorzaak. Het kan te maken hebben met de werkomstandigheden, maar ook met de privé-situatie, of beide. Wat de oorzaak ook is, als ze het niet uitspreken worden mensen ziek. En waar ligt dat uiteindelijk aan? Daarvoor moet je allereerst terug naar jezelf. Je moet dieper graven. Als er voornamelijk privé-problemen blijken te zijn, verwijs ik door naar de bedrijfsarts en het bedrijfsmaatschappelijk werk.’
Wat is uw specifieke taak in dat proces?
‘Strikt genomen coach en begeleid ik het leidinggevend management bij het goed kunnen uitvoeren van het personeelsbeleid. Maar als medewerkers vinden dat ik kan helpen bij een probleem dat ze nog niet bij hun leidinggevende willen neerleggen, dan ben ik er natuurlijk ook. Maar meestal voer ik gesprekken met medewerkers én het leidinggevend management, in het geval er problemen zijn. Wanneer een leidinggevende moeilijk in gesprek komt met de betrokkene, dan neem ik die taak tijdelijk over om in elk geval het probleem boven water te krijgen. Let wel: de leidinggevende blijft verantwoordelijk voor dat probleem, niet ik. Daarin zit ook de ontwikkeling van deze functie in de loop der jaren. Vroeger was het in veel gevallen een beetje een geitenwollensokkenbaan. De kern is nu: het management is verantwoordelijk voor het personeel. Met daarbij telkens weer de vraag: functioneert de organisatie óók goed? Voorheen draaide men het om en keek men eerst naar de poppetjes.’
Is dat nu allemaal anders?
‘Het LUMC is als werkgever een mooi en goed bedrijf. Een sterk fundament, een sterke organisatie. Naar buiten toe kan iedereen goed zien wie wij zijn. Maar ik kijk in mijn functie ook heel gericht naar de binnenkant, naar de werkvloer, naar al die verschillende afdelinkjes. Hoe kijken díe mensen tegen het LUMC aan als één van de 7000 medewerkers? Hebben ze het gevoel dat er ook bínnen wat voor ze gebeurt? Hebben ze het gevoel dat ze zinvol werkzaam zijn? Je kunt het natuurlijk niet iedereen naar de zin maken. Maar je moet wél kijken naar hoe je een afdeling goed met elkaar kunt runnen. Een bijkomend en eigentijds probleem is dat we met veel parttimers werken. Dat bemoeilijkt de communicatie en de afstemming met elkaar. En het is ook niet altijd even stimulerend voor de interesse in het wel en wee van de eigen afdeling.’
U lijkt me goed voor een levensles.
‘Die luidt: vergeet niet dat je nooit alleen staat. En dat geldt zeker ook voor je werkomstandigheden. Dat geldt voor de medewerker, voor de leidinggevende, en ook voor de Raad van Bestuur. Kijk wat je met een ander kunt en móet doen, dan ga je veel beter om met je eigen afdeling en met je organisatie.’
Heeft u een passie?
‘Ik heb een hele grote passie, namelijk de Japanse bloemschikkunst ikebana. Ik ben er helemaal gek van sinds ik in 1985 van een vriendin zo’n ikebana-stuk voor mijn verjaardag kreeg. Ze zei: dat is nou echt iets voor jou. En ja hoor. Ik werd vooral gegrepen door de symboliek ervan. Wat voel je bij vuur, bij lente, bij zomer? Wat zie je? Het gaat soms maar om één simpele lentebloesemtak met een heel klein narcisje. Het gaat om de kunst van het weglaten, ruimte scheppen. Het zijn allemaal vastgelegde technieken die je één voor één kunt leren. Ik ga al 17 jaar elke twee weken naar mijn lerares Jeannine Koster in Leiderdorp, een autoriteit op ikebana-gebied. Je gaat de natuur heel anders bekijken. Als ik met mijn man door het bos loop, zie ik elk takje, elk blaadje, elk bloempje dat weer anders is. Daarnaast doe ik aan yoga. Dat heeft meer evenwicht in mijn leven gebracht. Werken en niet werken, dat kan ik nu goed invullen. Vroeger rende ik maar door. Ik heb het belang van werken leren relativeren.’
Wie krijgt het estafettestokje?
‘Michel Jacques, sinds 1 januari hoofd ad interim van de afdeling Specialistische Opleidingen. Voordien was hij er cursusleider. Vroeger had ik vanuit mijn verpleegkundige werkgebied heel veel contact met deze afdeling. Sinds mijn ziekte en dus ook mijn functieaanpassing twaalf jaar geleden, is dat contact helemaal weggevallen. Mijn vraag is nu: hoe gaat het tegenwoordig met die afdeling? Ik ben er eigenlijk heel nieuwsgierig naar.’
In deze rubriek vertellen medewerkers uit alle lagen van de LUMC-organisatie iets over hun dagelijkse werkzaamheden. Nadat ze hun zegje hebben gedaan, geven ze het estafettestokje door aan de volgende geïnterviewde van hun keuze. (door Willem Schrama)
Top
Dwars
Feestelijk gesloten
We ontvingen een interessante uitnodiging: op 19 april wordt de Gesloten Opname Afdeling van Curium (Academisch Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie) feestelijk geopend. Een besloten feestje uiteraard.
Downsyndroom
Serieuze kranten trapten er niet in, maar een groot aantal websites en de treinkranten Metro en Spits wel: zij namen een ANP-bericht van 31 maart over, waarin melding werd gemaakt van een doorbraak in het genetisch onderzoek. "Professor Li Xinle van een medisch instituut in het zuidelijke Guangxi Zhunag heeft bij een baby een chromosoom ontdekt dat zijn moeder niet heeft. Hij noemt het extra chromosoom 'nummer 21' en vermoedt dat het de oorzaak is van het Downsyndroom waar de zuigeling aan lijdt." Blijkbaar vertrouwen veel media rond 1 april blindelings op de persbureaus. Of de redacteuren lezen de berichten wel, maar hebben gewoon niet goed opgelet in de biologieles op school. Al in 1959 ontdekte de Fransman Jérôme Lejeune bij negen kinderen met Downsyndroom een extra kopie van chromosoom 21.
Parlo- en zfymograaf
Het elektrocardiogram bestaat honderd jaar. Prof.dr. Willem Eindthoven publiceerde er in 1902 voor het eerst over en kreeg er in 1924 de Nobelprijs Medicijnen en Fysiologie voor. In Museum Boerhaave zijn nu de vroegste cardiogrammen te zien, en allerlei apparatuur van de Nobelprijs-winnaar, zoals Einthovens hartmicrofoon en zijn parlo- en zfymograaf. Wat dat is? Ga zelf maar kijken. Het kan tot 23 juni.
Siteseeing: bacteriemuseum
Bacteriën halen geregeld de krant, en meestal is het slecht nieuws. Ze zijn ontzettend klein en sommige kunnen je ziek maken; veel verder dan dat gaat de kennis van de meeste mensen niet. Jammer, want bacteriën zijn behoorlijk spectaculair. Op www.bacteriamuseum.org vind je misschien niet helemaal alles wat er te weten is over de kleinste vormen van leven, maar wel verschrikkelijk veel. Er zijn talloze links naar boeiende sites, waarbij is aangegeven of ze voor leken of professionals bedoeld zijn. In en om het museum kun je duizenden leuke bacterieweetjes vinden: dat sommige bacteriën een verblijf van dertig miljoen jaar in barnsteen overleven bijvoorbeeld, en dat er een soort is die goud kan maken, en dat er reuzenbacterieën bestaan die je met het blote oog kunt zien. Verder kun je tests doen, plaatjes kijken, zelfs hele cursussen doen via het net. Goed om menige regenachtige zondagmiddag mee te vullen.
Dwarstelling
Niet iedereen kan de tering krijgen - promovenda Sandra Arend onderzocht waarom het immuunsysteem van de ene persoon zich door de tuberkelbacil laat overtroeven, terwijl een ander er helemaal niet ziek van wordt.
Top
Downloads