8 maart 2002

Nummer 4
Uitverkoren graan, doorbraak onderzoek coeliakie.
Reumatoloog en bedrijfsarts, gebrek aan vertrouwen bepaalt het beeld. Therapie voor angstige kinderen. Bescherming na gentest faalt. Zwemmen in de kliniek.

---

• De reumatoloog en de bedrijfsarts
• Prijs voor Leidse parasitologe
• Geestelijk verzorgd buiten de muren
• ‘Gewone’ chirurg doet goed werk bij endeldarmkanker
• Hoogleraar in de hoofdpijn
• Zij-instromers melden zich
• Therapie voor angstige kinderen
• Erfelijkheid en afweer bij MS
• Gevaarlijke logés
• Energie kun je zien
• Naar betere Parkinsonpillen
• Kraakbeenslopers in de kraag gevat
• Waarom graan gevaarlijk kan zijn
• Nieuwbouw Sanquin opgeleverd
• Cicero Op Weg
• Wettelijke bescherming na gentest faalt
• Weefseltype telt, maar niet alleen
• De Overgave
• Zwemmen in de kliniek
• Mens & Mechaniek
• Onderzoek stimuleert tot maatwerk geboorteregeling
• Vrouwenzaken van Leiden tot Oezbekistan
• Wondzorg als specialisme
• ‘Ieder had zo zijn eigen snufjes’
• Dwars

---

De reumatoloog en de bedrijfsarts

De samenwerking tussen reumatologen en bedrijfsartsen in Nederland verloopt niet optimaal. Reumatologen hebben te weinig inzicht in de aard van het werk van de bedrijfsartsen en het is ze niet duidelijk of bedrijfsartsen meer de belangen van de werkgevers dienen of die van de werknemers. De overheid financiert projecten om de communicatie te verbeteren.

“Reumatische aandoeningen vormen een belangrijke oorzaak van arbeidsongeschiktheid”, zegt Marieke de Buck, arts-onderzoeker en promovenda bij de afdelingen Reumatologie en Medische Besliskunde van het LUMC. “Reuma kan aanzienlijke financiële consequenties hebben. De patiënten zien hun inkomen vaak terugvallen tot uitkeringsniveau. Ze moeten extra uitgaven doen voor allerlei niet-vergoede vormen van medicatie en hulpmiddelen. Ze hebben ook te maken met verborgen kosten, bijvoorbeeld als ze regelmatig de dokter bezoeken en dan kinderopvang moeten regelen. En ook voor de maatschappij is arbeidsongeschiktheid door reuma een belangrijke kostenpost.” Samen met collega’s uit Leiden, Hoofddorp en Amsterdam heeft De Buck onlangs een artikel gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Rheumatic Diseases, waarin ze een onderzoek beschrijft naar de communicatie tussen reumatologen en bedrijfsartsen bij de behandeling van patiënten met reumatische aandoeningen.

Aan het werk houden

Veel patiënten met reumatische aandoeningen vertonen al vanaf het begin van hun ziekte extra arbeidsverzuim. Na drie tot vier jaar is ruim 30 procent van de patiënten met reumatoïde artritis - de bekendste vorm van reuma - blijvend arbeidsongeschikt geworden, zegt Thea Vliet Vlieland. Zij is epidemioloog en coauteur van het artikel. “Het ligt voor de hand dat het aanbeveling verdient patiënten zo veel mogelijk aan het werk te houden, bijvoorbeeld door bepaalde aanpassingen op de werkplek.” Verder, zegt ze, is reïntegratie van patiënten die arbeidsongeschikt zijn geworden een belangrijke doelstelling. “Om de arbeidsongeschiktheid door reumatische aandoeningen terug te dringen moeten de patiënt, de bedrijfsarts, de reumatoloog, andere gezondheidswerkers én de werkgever optimaal samenwerken. En daarvoor heb je goede communicatie nodig tussen al deze partijen.”

Het instituut TNO-Arbeid in Hoofddorp heeft onder andere een onderzoek uitgevoerd naar de manier waarop de communicatie verloopt in de ogen van de bedrijfsartsen. In dat onderzoek gaf 80 procent van de bedrijfsartsen aan dat ze een verbeterde communicatie op prijs zouden stellen. De Buck en haar collega’s hebben nu onderzocht hoe de Nederlandse reumatologen aankijken tegen de communicatie met de bedrijfsartsen. Ze stuurden lijsten met 29 meerkeuzevragen naar alle 187 Nederlandse reumatologen en reumatologen in opleiding.

De eerste serie vragen ging over de werkomstandigheden van de reumatoloog, zoals het soort ziekenhuis waarin hij werkt, en de aanwezigheid daar van paramedische experts waarnaar hij patiënten kan verwijzen: fysiotherapeuten, ergotherapeuten, reumaconsulenten, maatschappelijk werkers en arbeidsbegeleidingsteams. De onderzoekers vroegen ook of de reumatoloog de patiënt in geval van arbeidsproblemen naar een van deze instanties verwijst. De tweede serie vragen betrof de knelpunten die de reumatoloog ervoer in de communicatie met de bedrijfsarts. Een derde serie concentreerde zich rond de vraag wat er nodig zou zijn om de communicatie te verbeteren.

Initiatief

De onderzoekers kregen 153 beantwoorde vragenlijsten terug. Uit deze hoge respons - 82 procent - maken De Buck en Vliet Vlieland op dat de reumatologen het onderwerp waarschijnlijk belangrijk vinden. De ondervraagden gaven aan gemiddeld twee contacten met een bedrijfsarts gehad te hebben in de voorafgaande vier weken. Maar het initiatief voor het contact kwam in meer dan 90 procent van de gevallen van de bedrijfsarts. De meest genoemde reden voor dat contact was dat de bedrijfsarts meer informatie wilde hebben over de klachten van een gemeenschappelijke patiënt, met op de tweede plaats de vraag naar een prognose van de duur van de arbeidsongeschiktheid. Een andere veel genoemde contactreden was behoefte aan gegevens over de behandeling door de reumatoloog, of aan informatie over de invloed van de beperkingen van de patiënt op zijn of haar terugkeer in het arbeidsproces.

Bij de vraag: ‘Wat zijn voor u belangrijke knelpunten in de communicatie met een bedrijfsarts?’ gaf bijna 60 procent van de reumatologen aan dat de informatie die ze verstrekten zou kunnen worden gebruikt voor het beoordelen van de legitimiteit van het ziekteverzuim. Eveneens bijna 60 procent stelde dat de bedrijfsartsen meer oog zouden kunnen hebben voor de belangen van de werkgever dan voor die van de werknemer. Iets meer dan 50 procent gaf aan geen duidelijk beeld te hebben van de taken van een bedrijfsarts en een even groot percentage ervoer het ontbreken van richtlijnen op het gebied van de onderlinge samenwerking als een knelpunt. Minder vaak genoemde knelpunten zijn dat de reumatoloog de bedrijfsarts niet persoonlijk kent, en de mogelijkheid dat een patiënt een klacht zal indienen als de reumatoloog vertrouwelijke informatie doorgeeft aan een derde partij.

Te weinig vertrouwen

“We zien dus dat de reumatologen een gebrek aan vertrouwen hebben in de bedrijfsartsen”, vindt De Buck. “Dat gebrek aan vertrouwen hangt samen met onbekendheid met het functioneren van de bedrijfsartsen, maar het is niet gefundeerd. Een bedrijfsarts is weliswaar in dienst bij een bedrijf, maar hij verleent onafhankelijke zorg. Dat wordt gegarandeerd door gedragscodes die zijn beschreven in professionele statuten.”

Op de vraag ‘Vindt u het belangrijk de samenwerking met de bedrijfartsen te verbeteren?’ antwoordde 78 procent van de reumatologen bevestigend. Slechts 6 procent was van mening dat de samenwerking al goed genoeg verloopt. De reumatologen noemden een aantal voorwaarden om de samenwerking te kunnen verbeteren, waarvan de meest genoemde was dat de gezondheidstoestand van de patiënt voor beide partijen centraal dient te staan. Ook willen veel reumatologen garanties met betrekking tot de professionele onafhankelijkheid van de bedrijfsartsen en het gebruik van de verstrekte informatie. Relatief weinig reumatologen (40 procent) noemden een financiële vergoeding voor de tijd die ze moeten investeren in het verzamelen en verstrekken van de informatie. “Blijkbaar vinden de reumatologen het belangrijker hun patiënten op een prettige manier aan het werk te krijgen of te houden dan dat ze er zelf beter van worden”, aldus Vliet Vlieland. “Reumatologen hebben vaak langdurig contact met hun patiënten, en in die tijd kunnen ze een goede band met de patiënten opbouwen. De reumatologen zien het verminderen van het arbeidsverzuim en het voorkomen van arbeidsongeschiktheid van de patiënten wel degelijk als een deel van hun taak.”

Elkaar beter begrijpen

Volgens Vliet Vlieland wordt het gebrek aan samenwerking en communicatie tussen bedrijfartsen, huisartsen en specialisten erkend door de beleidsmakers in de Nederlandse gezondheidszorg. “Om het probleem aan te pakken worden regionale expertisecentra voor arbeidsproblemen opgericht”, vertelt ze. “Daarnaast zijn er al langer vier landelijke kenniscentra die zich richten op specifieke aandoeningen, waaronder het kenniscentrum Arbeid en Klachten Bewegingsapparaat in Rotterdam.”

De overheid financiert ook projecten die tot doel hebben de samenwerking tussen bedrijfsartsen en specialisten te verbeteren. Een voorbeeld daarvan is het Project Arbo-Curatie Transmuraal (PACT), dat momenteel wordt uitgevoerd onder auspiciën van de KNMG met financiële steun van de ministeries van Sociale Zaken en Volksgezondheid. In het kader van PACT worden gezamenlijke nascholingsmodules opgezet voor medisch specialisten en sociaal-geneeskundigen, dat zijn de bedrijfs- en verzekeringsartsen. Ook in het basiscurriculum van elk specialisme zal meer aandacht worden geschonken aan de taak en het functioneren van sociaal-geneeskundigen. Vliet Vlieland: “Een betere bekendheid met het werk van de sociaal-geneeskundigen zal de bereidheid tot samenwerking bij de medisch specialisten bevorderen, dat is tenminste het idee dat aan PACT ten grondslag ligt. In september 2001 is de uitvoeringsfase van het project begonnen, voorlopig alleen voor de specialismen reumatologie en cardiologie. Als blijkt dat het project tot goede resultaten leidt, zullen andere specialismen volgen.”  (door Jan Blom)

Ondersteuning op het werk Bij de afdeling Reumatologie van het LUMC is een multidisciplinair Arbeidsbegeleidingsteam actief. Dit team heeft de taak reumapatiënten met problemen op het werk te ondersteunen en te adviseren. Als de patiënt dat wenst kan het team informatie doorgeven aan de betrokken bedrijfsarts of verzekeringarts. Het team kan ook een deel van het overleg met deze sociaal-geneeskundigen voeren. Het idee achter het instellen van een Arbeidsbegeleidingsteam is niet alleen directe steun aan de patiënt, maar ook verbetering van de communicatie tussen de curatieve en de sociaal-geneeskundige sector. Met subsidie van NWO voert Marieke de Buck een onderzoek uit naar de kosteneffectiviteit van deze vorm van begeleiding.

Top

Prijs voor Leidse parasitologe

De malariaparasiet staat centraal in het onderzoek van dr. Milly van Dijk. Ze heeft samen met anderen een techniek ontwikkeld om de parasiet genetisch te veranderen. Daarmee kan de biologie van deze vernuftige eencellige verder worden ontrafeld.

Haar bijdrage aan de onderzoekstechniek leverde haar de MERIAL-Award 2001 van de Nederlandse Vereniging voor Parasitologie op. Met de techniek van Van Dijk kunnen onderzoekers genen uitschakelen of veranderen en nieuwe genen in de parasiet inbouwen. Dit maakt het mogelijk om de functie van allerlei eiwitten te onderzoeken, met als doel het vinden van zwakke plekken van de malariaparasiet. Malaria is wereldwijd nog steeds de belangrijkste infectieziekte; er sterven per jaar meer dan een miljoen mensen aan. (Door Elmar Veerman) Top

Geestelijk verzorgd buiten de muren

Vroeger ging het zo: je lag een tijd in het ziekenhuis, je kreeg bezoek van de ziekenhuisdominee of -pastor en als je naar huis ging en nog steeds behoefte had aan geestelijke verzorging kon je terecht bij je eigen kerk. Nu worden veel patiënten hoofdzakelijk of uitsluitend poliklinisch behandeld, ook bij ernstige aandoeningen. En als ze naar huis gaan is er heel vaak geen dominee of pastoor die de geestelijke begeleiding overneemt.

“Een probleem waar wij mee te maken kregen is de secularisering. Steeds meer mensen hebben geen kerkelijke achterban. We hebben hier dan wel contact met patiënten maar als ze naar huis gaan kunnen we ze niet overdragen. We merken dat daar wel behoefte aan is.” Aan het woord is Caro Houtkoop, geestelijk verzorger en projectleider van de proef ‘inloopspreekuren geestelijke verzorging op de polikliniek’.

Van twee kanten proberen de geestelijk verzorgers iets aan het probleem te doen. Houtkoop: “We zijn gaan praten met de kerkenraad en de dominee van een protestantse kerk in Voorschoten om te kijken of die iets voor onze patiënten kon doen, ook als ze niet tot die kerk behoren. Dat heeft succes gehad: in mei 2001 is een proef van start gegaan met geestelijke verzorging buiten LUMC-muren.” De predikant in Voorschoten begeleidt nu dus mensen die niet tot zijn kerk behoren. “Dat is toch wel bijzonder, want de kerk wordt betaald door de leden en dat geldt dus ook voor dit soort zorg”, zegt Houtkoop. Ze benadrukt dat het zeker niet de bedoeling is dat de kerken op die manier ‘zieltjes winnen’. “Vaak vraagt men wel aan de predikant om de begrafenis te leiden als het zo ver is.”

Binnen het LUMC loopt inmiddels een project met het aanbieden van geestelijke verzorging op de poliklinieken Klinische Oncologie, Hematologie en de Mammapolikliniek. Daar komen veel patiënten met levensbedreigende ziekten, vaak ook mensen die zeer ingrijpende behandelingen moeten ondergaan. Er is alle reden te veronderstellen dat sommigen van hen behoefte hebben aan een gesprek over levensbeschouwelijke zaken. Houtkoop: “Die patiënten krijgen van een verpleegkundige een folder uitgereikt, waarin we geestelijke verzorging aanbieden. We noemen dat terughoudend aanbieden. Ze moeten zelf contact opnemen voor een afspraak met een van ons. We hebben allemaal een dag van de week dienst voor de poliklinieken.” Wat gebeurt er als je een afspraak maakt? “Dan krijg je een individueel gesprek. In principe vindt dat hier in huis plaats. Vervolgens bepaal je samen met de geestelijk verzorger hoe het contact wordt voortgezet.”

Het onderzoek moet een antwoord opleveren op een aantal vragen. Hoe groot is de behoefte aan dit type zorg bij terughoudend aanbod, hoeveel tijd kost het verlenen van geestelijke zorg op deze manier, in welke behandelfase doet die behoefte zich vooral voor en wat is de levensbeschouwelijke achtergrond van de aanvragers? Houtkoop: “We denken dat het vooral mensen zijn die niet bij een kerk of een ander levensbeschouwelijk genootschap horen. Maar daar kunnen we eigenlijk pas over twee jaar iets over zeggen”.  (door Mieke van Baarsel) Top

‘Gewone’ chirurg doet goed werk bij endeldarmkanker

De chirurgische behandeling van endeldarmkanker kan uitstekend plaatsvinden in gewone algemene ziekenhuizen, mits één of meer chirurgen zich bekwamen in de optimale operatietechniek. Goede kwaliteitsbewaking is daarbij belangrijk. Dit schept een uitstekend klimaat voor wetenschappelijke studies. Bij de evaluatie van aanvullende behandelingen zoals bestraling en bij het selecteren van patiënten met een hoog risico zijn moleculair-biologische technieken steeds bruikbaarder.

In de chirurgische behandeling van kanker is de afgelopen jaren de trend om deze te concentreren in gespecialiseerde centra, zoals de grote kankerinstituten en universitaire medische centra. Dat geldt zeker waar de operatie ingewikkeld is. Voor endeldarmkanker is dat zo: om de operatie volgens de nieuwste inzichten uit te voeren moet de chirurg goed bekend zijn met de lokale anatomie van darmen, zenuwen en lymfeklieren. Voor de kwaliteit van leven van de patiënt is het bovendien belangrijk dat zo goed mogelijk wordt geprobeerd, de functie van de anus intact te laten en geen stoma aan te leggen. Toch vindt chirurgie van endeldarmkanker in zeer veel Nederlandse ziekenhuizen plaats. In bijna elk zichzelf respecterend ziekenhuis hebben één of meer chirurgen zich gespecialiseerd in de behandeling van deze veel voorkomende tumor. En met succes, zo blijkt.

‘Advances in treatment and new insights in molecular biology of rectal cancer’ heet het proefschrift van Ellen Kapiteijn, dat geheel gewijd is aan endeldarmkanker. In de eerste helft beschrijft Kapiteijn de resultaten van de zogeheten TME-studie (TME staat voor Total Mesorectal Excision, de chirurgische techniek). De kracht van deze studie is geweest dat in een groot aantal ziekenhuizen alles goed werd gestandaardiseerd: de chirurgie, het weefselonderzoek door de patholoog en de eventuele bestraling. Intensieve training van chirurgen en kwaliteitsbewaking door pathologen hebben geleid tot een enorme winst. De kans dat de tumor terugkomt in het gebied van de endeldarm (lokaal recidief), normaal meestal ruim boven de 20 procent (in sommige ziekenhuizen zelfs meer dan 40 procent), werd gereduceerd tot ruim onder de 10 procent. Bestraling verlaagt deze kans nog eens verder tot 2,4 procent. De infrastructuur die voor de TME-studie is opgezet, heeft niet alleen een duurzame kwaliteitswinst opgeleverd, er liggen nu ook kansen voor verdere verbetering. Nieuwe studies worden binnen hetzelfde samenwerkingsverband uitgevoerd, hopelijk met nog betere resultaten voor patiënten met darmkanker.

De tweede helft van Kapiteijn’s proefschrift is wat taaier leesvoer, maar geeft wel aan waar de toekomst ligt. Met moderne moleculair-biologische technieken kan het DNA-profiel van tumoren worden bepaald. Door deze gegevens te koppelen aan klinische gegevens krijgt men steeds betere mogelijkheden om te voorspellen hoe het met een patiënt zal gaan. Zo bleek bijvoorbeeld een gunstig effect van activiteit van het p53 gen (een gen dat cellen beschermt tegen verdere kwaadaardige ontaarding), terwijl afwezigheid van het ‘plak-eiwit’ Ep-CAM de kans op een lokaal recidief vergroot. Zo groeit het inzicht in het biologische gedrag van deze veel voorkomende vorm van kanker, hetgeen perspectief biedt op betere, gerichte behandelingen. Kapiteijn promoveerde op 20 februari bij prof. dr. Cock van de Velde (Heelkunde LUMC) en prof. dr. Johan van Krieken (Heelkunde UMC Nijmegen). Dr. Rob Tollenaer, die eerder op het TME-onderzoek promoveerde, trad als co-promotor op.  (door Pieter van Megchelen) Top

Hoogleraar in de hoofdpijn

‘Hoofdpijn en gerelateerde aanvalsgewijze aandoeningen’ is de leeropdracht van dr. Michel Ferrari, die per 1 februari 2002 benoemd is tot hoogleraar. Ferrari was al de migrainespecialist bij de afdeling Neurologie. Over de hele wereld wachten miljoenen migrainelijders op het middel dat hen veilig en met zo min mogelijk bijwerkingen van de pijn afhelpt. Ferrari werkte mee aan een meta-analyse van een aantal medicijnen en de werkzame stoffen daarin, waaraan de meeste fabrikanten van migrainemiddelen meewerkten. Vanwege de grote commerciële belangen was dit onderzoek omgeven met waarborgen van onafhankelijkheid.

Ander onderzoek waar Ferrari bij betrokken is, betreft clusterhoofdpijn: een zeer ernstige vorm van hoofdpijn, die patiënten zelfs tot zelfmoord kan drijven. Zowel bij migraine als bij clusterhoofdpijn speelt erfelijke aanleg een rol; er wordt dan ook samengewerkt tussen de afdelingen Neurologie en Humane Genetica op dit terrein. ( Door Mieke van Baarsel) Top

Zij-instromers melden zich

Bijna vijftig studenten en afgestudeerden hebben zich gemeld om volgend collegejaar in te stromen in het derde jaar van de Leidse opleiding Geneeskunde. Het grootste deel van de kandidaten komt van buiten Leiden.

“Gezien de zware eisen die we stellen, valt het aantal reacties mij zeker niet tegen”, zegt Henk Hendrix, directeur Onderwijs en Studentenzaken van het LUMC. “Ik ben aangenaam verrast dat zoveel mensen met een doctoraaldiploma zich hebben aangemeld. Het zijn vooral afgestudeerden uit bètarichtingen, onder meer zes Leidse biologen en zeven Medisch Biologen van de VU. Gezondheidswetenschappers uit Rotterdam en Maastricht waren goed voor zes aanmeldingen. Van de kandidaten valt een klein deel direct af omdat ze niet aan de vooropleidingseis voldoen; de rest kan deelnemen aan de toelatingsexamens.” Bij die rest hoort ook een tiental Leidse studenten Biomedische Wetenschappen, die straks een bachelordiploma kunnen laten zien. Hoeveel kandidaten zich volgend studiejaar inderdaad derdejaars student geneeskunde mogen noemen is dus nog niet duidelijk; dat er belangstelling is voor de zij-instroom wel. (door Elmar Veerman) Top

Therapie voor angstige kinderen

Eenderde van de kinderen met angststoornissen reageert niet op de behandeling met cognitieve gedragstherapie. Zou je kunnen voorspellen welke kinderen dat zijn vóór je aan de therapie begint, en zou een aanvullende behandeling ze wél helpen? Is een individuele behandeling beter dan een groepsbehandeling of andersom? De komende drie jaar houden kinder- en jeugdpsychiater dr. Robert Ferdinand en psycholoog dr. Brigit van Widenfelt zich bezig met deze vragen.

“Eigenlijk zijn het twee onderzoeken door elkaar,” stelt dr. Robert Ferdinand, kinder- en jeugdpsychiater in het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. Samen met dr. Brigit van Widenfelt start hij in maart een onderzoek naar kinderen met angststoornissen. Zij is psycholoog en universitair docent voor de afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie van het LUMC en werkt in Oegstgeest, in Academisch Centrum voor Kinder- en Jeugdpsychiatrie Curium. In het eerste onderzoek staan twee vragen centraal. Allereerst: kun je voorspellen of kinderen met angststoornissen wel of geen baat hebben bij een behandeling met cognitieve gedragstherapie? En: wat is het effect van een aanvullende behandeling? Het tweede onderzoek houdt zich bezig met de vraag of je de behandeling beter individueel of in groepsverband kunt geven.

Drie jaar

“Curium wilde graag de behandeling van angststoornissen bij kinderen onderzoeken,” vertelt Van Widenfelt. Dus dook ze de literatuur in. Daar kwam iets verrassends uit naar voren. “Van de onderzoeken die hiernaar gedaan zijn, valt op dat de meeste ongeveer dezelfde uitkomst hebben. Na behandeling met cognitieve gedragstherapie was steevast tweederde van de kinderen diagnosevrij. Mijn interesse ging toen uit naar de andere eenderde.” In dezelfde periode wilde het Sophia Kinderziekenhuis een onderzoek starten naar de vraag bij welk type behandeling kinderen met angststoornissen het meeste baat hebben: in een groep of individueel. Een samenwerking leek op zijn plaats en die kwam er ook. Resultaten van het onderzoek zijn pas over drie jaar te verwachten. Het duurt namelijk twee jaar voor alle kinderen behandeld zijn en het derde jaar is voor een follow-up studie. Dan bekijken de onderzoekers of de kinderen blijvend hersteld zijn.

Sociale angst

De opzet van het onderzoeksprogramma is gericht op het beantwoorden van de drie vragen. Allereerst krijgt de ene helft van de kinderen met angststoornissen een individuele behandeling en de andere helft een behandeling in groepsverband. “Een behandeling in groepsverband heeft een aantal voordelen,” zegt Ferdinand. “Ten eerste is het waarschijnlijk goedkoper dan kinderen individueel te behandelen. Hiernaast is het voor kinderen met sociale angsten misschien beter om groepsgewijs te werken, zodat ze met leeftijdgenoten kunnen oefenen.”

Hiermee is de eerste van in totaal vijf angststoornissen genoemd waar het onderzoek zich op richt. De andere vier zijn: specifieke fobie, gegeneraliseerde angst, de paniekstoornis en separatie-angst (zie kader). Waarom nu juist deze vijf angststoornissen? “Ze komen vaak samen voor,”  legt Ferdinand uit. “Het is bijna onmogelijk kinderen te vinden met alleen één van deze stoornissen. Daarbij komt dat ze op elkaar lijken, en de behandeling voor alle ongeveer gelijk is.”

Naast de opdeling in individuele en groepsbehandeling bestaat het onderzoeksprogramma uit twee fasen. In de eerste fase wordt cognitieve gedragstherapie toegepast, de ‘normale’ behandeling van angststoornissen. “Deze fase is vooral educatief,” zegt Van Widenfelt. “Kinderen leren veel over wat angst is en hoe hun lichaam daar op reageert. Wij leren ze daarmee omgaan, meer zelfvertrouwen op te bouwen en de angst te overwinnen. Naar verwachting is dit voor de meeste kinderen voldoende.”

Vermijding

Voor de kinderen die geen of onvoldoende baat hebben gehad bij de eerste fase is er een aanvullende behandeling, de tweede fase. Hierbij wordt nagegaan waarom de kinderen onvoldoende hersteld zijn en wat er nog gedaan kan worden om ze te helpen. Daarin spelen de ouders een grote rol. Van Widenfelt: “Belangrijk is de ouder-kind interactie. Ouders kunnen de neiging hebben hun kind als meer kwetsbaar en minder bekwaam te zien dan andere kinderen. Wij proberen dit denkpatroon te veranderen. Het gebeurt ook wel dat angstige ouders de angst van hun kind bevestigen. Dan treedt vermijding op: van de ouders hoeft het kind niet iets te doen waar het bang voor is. Dit houdt het angstige gedrag van het kind in stand of versterkt het zelfs. We proberen dan de ouders te stimuleren om hun kind te helpen en het patroon van vermijding te doorbreken.”

Naast de manier waarop ouders en kind met elkaar omgaan kunnen ook biologische factoren een  rol spelen bij het onvoldoende herstellen van de kinderen. Daarom ondergaan de kinderen aan het begin van  het onderzoek een aantal metingen, zoals een bloedonderzoek. Maar is er al enig idee in welke richting deze voorspellende biologische factoren mogelijk te vinden zijn? Ja, zegt Ferdinand. Uit onderzoek blijkt namelijk dat de concentratie van het stresshormoon cortisol in het bloed bij volwassenen een indicator is voor het niet goed reageren op behandeling van bepaalde angststoornissen. Bij stress, en dus ook angst, zorgt het stress-systeem van het lichaam voor meer cortisol in het bloed. “Het kan zijn dat het stress-systeem bij kinderen met een angststoornis aangetast is, wat zou kunnen blijken uit een veranderde cortisol-spiegel. Zij hebben dan mogelijk geen baat bij de behandeling van de eerste fase.”

Sneller kloppend hart

“Een andere indicator zou de hartslag kunnen zijn,” gaat Ferdinand verder. “De hartslag wordt geregeld door het autonome zenuwstelsel. Dit zorgt dat bij angst het hart sneller gaat kloppen. Het is gezond dat dit gebeurt en de snelheid varieert met de hoeveelheid angst. Maar het kan zijn dat sommige kinderen met angststoornissen juist minder variatie laten zien of dat het hart veel sneller reageert. Ook dit bepaalt het autonome zenuwstelsel. Hierdoor kan het zijn dat deze kinderen niet op de behandeling reageren.”

Angst is een onderdeel van de normale ontwikkeling. Maar wanneer zoek je als ouder van een angstig kind hulp? En is dat wel nodig; zal het niet vanzelf overgaan? “Meestal telt ook mee hoeveel last je ervan hebt als ouder,” vertelt Van Widenfelt. “Soms gaat het vanzelf over, maar het is beter behandeling te zoeken wanneer de angst zeer ernstig is. De angst belemmert het kind dan in de dagelijkse omgang en de prestaties op school en relaties met andere kinderen lijden eronder. En in tegenstelling tot wat veel mensen denken is het geen lange, zware therapie.” Ferdinand: “De behandeling die we in dit onderzoek toepassen is niet zomaar gekozen. Met deze protocollen zijn al vele successen geboekt.” Van Widenfelt beaamt dit: “Het programma zoals dat wordt toegepast in de eerste fase is een kort programma dat veel kinderen weer op gang helpt. De tweede fase is alleen voor de kinderen die dit nodig hebben. Als we straks kunnen voorspellen bij welke kinderen de eerste fase niet helpt, kunnen we hen meteen de behandeling geven die ze nodig hebben.” 
(door Bianca Hagenaars)

Altijd angstig of plotseling doodsbang Een angststoornis leidt er altijd toe dat het kind ernstig belemmerd wordt in het sociale en schoolse functioneren. Veel kinderen met een angststoornis ontwikkelen een depressieve stoornis. Het gezamenlijke onderzoek van het Rotterdamse Sophia Kinderziekenhuis en Curium kijkt naar vijf angststoornissen. Sociale angst is de vrees om vernederd te worden of voor schut te staan. Kinder- en jeugdpsychiater Dr. Robert Ferdinand: “Kinderen die hieraan lijden zijn zeer angstig bij bijvoorbeeld het doen van een spreekbeurt of het kopen van een brood bij de bakker.” De specifieke fobie is een angst voor een bepaald voorwerp, een plaats, een bepaalde persoon of iets anders dat duidelijk gedefinieerd is. Bijvoorbeeld een extreme angst voor naalden of honden. Een gegeneraliseerde angststoornis wordt gekenmerkt door een ernstige angst over gebeurtenissen in de toekomst of het verleden. Ferdinand: “Deze kinderen maken zich enorme zorgen over van alles en nog wat. Nieuws is verschrikkelijk voor ze. In een tijd als deze kunnen zij zich constant zorgen maken over of de vraag er oorlog komt in Nederland.” “Maar het hoeft helemaal niet om grote dingen te gaan,” vult Psycholoog dr. Brigit van Widenfelt aan. “De kinderen piekeren ook over hele kleine dingen, het zijn soms echte tobbers.” Bij de paniekstoornis treden plotseling heftige angsten op. Van Widenfelt: “In de V&D op zaterdagmiddag kan een kind het door de drukte zo benauwd krijgen dat een paniekaanval ontstaat.”  Bij separatie-angst zijn de kinderen erg bang gescheiden te worden van bijvoorbeeld hun ouders. “Zij vinden het erg moeilijk iets te doen zonder hun ouders. Ze zijn bang dat hun ouders of hunzelf dan iets overkomt,” verduidelijkt Ferdinand.

Top

Erfelijkheid en afweer bij MS

Wie van nature een afweersysteem heeft dat neigt naar heftiger ontstekingsreacties, heeft een grotere kans op het krijgen van een van de varianten van de neurologische ziekte multiple sclerose (MS).  De  erfelijke aanleg van het afweersysteem blijkt dus van invloed te zijn op het ontstaan van MS en de manier waarop deze ziekte zich manifesteert.

Multiple sclerose (MS) is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen bij jong volwassenen.  De ziekte ontstaat door een ontstekingsreactie in het centraal zenuwstelsel, waardoor de ‘isolering’ van zenuwcellen, de zogeheten myelineschede, wordt aangetast.  MS komt in twee varianten voor.  Bij de meest voorkomende vorm (de relapse-remitting vorm) zijn er periodes van ziekte-activiteit, afgewisseld met periodes van herstel waarin de patiënt geen of weinig klachten heeft.  Pas later in het beloop van de ziekte treedt geleidelijke (progressieve) achteruitgang op.  De andere vorm, die vaak op wat latere leeftijd ontstaat, wordt van begin af aan gekenmerkt door progressieve achteruitgang.  Men noemt deze variant primaire progressieve MS.

Uit het proefschrift ‘Immunogenetic risk factors of multiple sclerosis’ van Brigit de Jong blijkt dat de verschillende varianten van MS samenhangen met verschillende kenmerken van het afweersysteem.  De Jong onderzocht met name de activiteit van verschillende signaalstoffen van het afweersysteem, de zogeheten cytokinen.  Deze hebben een stimulerende of remmende invloed op afweerreacties. Zo versterkt het cytokine TNF (Tumor Necrosis Factor) de ontstekingsreactie, terwijl IL-10 (Interleukine-10) juist een remmende werking heeft. In het bloed van familieleden van patiënten met de relapse-remitting vorm van MS vond De Jong een verhoogde productie van TNF en een relatief lage productie van IL-10 in reactie op een bekende prikkel (endotoxine). De  verlaagde productie van IL-10 kon zij in verband brengen met een variant van het gen voor IL-10.  De verhoogde productie van TNF bleef echter ook na genetisch onderzoek een raadsel. 

In een tweede studie ging het opnieuw om de balans tussen een ontstekingsremmend (IL-1Ra) en een ontstekingsbevorderend  (IL-1ß) cytokine.  Ook hier bleek dat er een duidelijk verband bestond tussen de relapse-remitting vorm van MS en neiging tot ontstekingen in het cytokinenprofiel.  In beide studies kon geen verband worden aangetoond tussen een aangeboren ontstekingsneiging en de primair progressieve vorm van MS.

De promovenda concludeert dan ook dat erfelijke kenmerken van het afweersysteem (immunogenetische factoren) de kans op de MS en het verloop van de ziekte beïnvloeden.  Bovendien spelen erfelijke factoren hoogstwaarschijnlijk een rol bij het verschil tussen de beide varianten van de ziekte.  De Jong promoveerde op 20 februari bij prof. dr. Rudi Westendorp (Klinische Epidemiologie) en prof. dr. Tom Huizinga (Reumatologie). (door Pieter van Megchelen) Top

Gevaarlijke logés

Sommige bacteriën die bij vrijwel ieder mens op de huid en slijmvliezen ‘ logeren’, kunnen bij kwetsbare patiënten ernstige ziekteverschijnselen veroorzaken. Bovendien blijken deze microscopische logés steeds vaker ongevoelig te zijn voor antibiotica. Goede opsporingstechnieken zijn dan ook nodig om problemen te voorkomen of op te lossen.

In een modern ziekenhuis verblijven veel patiënten met een verhoogde gevoeligheid voor infecties: zieke pasgeborenen, transplantatiepatiënten, IC patiënten met infuuslijnen en catheters, lijders aan aids en andere afwijkingen van het immuunsysteem. Dat betekent dat microbiologen niet alleen de bekende gevaarlijke jongens uit de wereld van bacteriën en virussen in de gaten moeten houden, maar ook relatief onschuldige huidbacteriën, zoals Staphylococcus epidermidis. Jacob Sloos onderzocht diverse aspecten van deze bacterie en verwante soorten, waarbij hij vooral op zoek ging naar de beste manier om infecties met deze ziektekiemen in kaart te brengen. Gemakkelijk is dit niet, juist omdat de bacterie tot de gewone bewoners van onze huid behoort.

De methode die hij uiteindelijk aanbeveelt, is een combinatie van een relatief eenvoudige techniek met een meer ‘high-tech’ benadering. Om te beginnen moet men van dezelfde patiënt herhaaldelijk materiaal afnemen; dit maakt het gemakkelijker om een eventuele boosdoener te identificeren. Door de bacterie te kweken in aanwezigheid van diverse antibiotica (dit heet een kwantitatief antibiogram) krijgt men een eerste indruk om welk beestje het gaat. Vervolgens kan zijn identiteit met geavanceerde moleculair biologische technieken preciezer worden vastgesteld.

Sloos onderzocht verder onder meer het gebruik van antibiotica-neuszalf om infecties met de gevaarlijke Staphylococcus aureus tegen te gaan. Dit wordt gedaan omdat sommige mensen (patiënten en ziekenhuispersoneel) deze bacterie als ‘logé’ in de neus hebben. Bij operaties kan dan een gevaarlijke situatie ontstaan. Het nadeel van de neuszalf is echter dat hij resistentie (ongevoeligheid) veroorzaakt bij Staphylococcus epidermidis. Voorzichtigheid is dus geboden. Sloos promoveerde op 21 februari bij prof. dr. Cees van Boven (Medische Microbiologie). (door Pieter van Megchelen) Top

Energie kun je zien

Niet alleen een vernauwde hartklep, maar ook verhoogde bloeddruk veroorzaakt zichtbare veranderingen in het hart. Zichtbaar dan met een nieuwe techniek, waarmee het hart in beeld wordt gebracht en je tegelijkertijd naar de energiehuishouding kan kijken.

MRI spectroscopie is een van de nieuwste speeltjes op het gebied van beeldvormende technieken. Net als met ‘gewone’ MRI (magneetresonantie imaging) kun je met deze techniek mooie plaatjes van de inwendige mens maken zonder gebruik van röntgenstraling. De spectroscopie heeft als toegevoegde waarde dat het ook mogelijk is naar de concentraties van diverse stoffen te kijken. Naar fosfor bijvoorbeeld, een stof die een centrale rol speelt in de energiehuishouding van het lichaam. In het proefschrift ‘Magnetic resonance imaging and phosphorus spectroscopy of the hypertrophied human heart’ beschrijft Hugo Beyerbacht zijn avonturen met dit nieuwe apparaat.

Fosforspectroscopie is voorlopig een experimentele techniek, omdat men er nog te weinig ervaring mee heeft bij gezonde mensen en patiënten om het in de kliniek toe te passen. Maar Beyerbacht verwacht dat in de toekomst ook in de gewone cardiologie spectroscopische opnamen zullen worden ingezet. Er is zoveel tegelijk te zien en te meten, dat voor sommige patiënten een ‘one stop shop’ mogelijk wordt: in één keer alles bekijken.

In zijn onderzoek richtte de promovendus zich vooral op aandoeningen waarbij de linker hartkamer vergroot is. Dit verschijnsel komt voor als de aortaklep waardoor het bloed de linkerkamer verlaat, vernauwd is. Beyerbacht kon mooi laten zien hoe dit leidt tot een verstoorde energiehuishouding, en hoe deze weer herstelt na operatieve behandeling van de klepvernauwing. Hij toonde ook aan dat bij ernstige bloeddrukverhoging (hypertensie) eveneens sprake is van een verstoorde energiehuishouding. De verstoring is vooral opvallend tijdens de vullingsfase van de hartcyclus, de diastolische fase. Voordat deze bevindingen klinisch toepasbaar zijn, moet echter eerst worden gekeken wat dit alles betekent voor de toestand van de patiënt en voor het beloop van de aandoening. Beyerbacht promoveerde op 7 februari bij prof. dr. Ernst van der Wall (Cardiologie) en prof. dr. Albert de Roos (Radiologie). (door Pieter van Megchelen) Top

Naar betere Parkinsonpillen

De ziekte van Parkinson kan in het beginstadium goed behandeld worden met geneesmiddelen.  In de loop van de tijd ontstaan echter complicaties waardoor de motoriek van de patiënt weer achteruitgaat. Een verklaring van deze complicaties kan hopelijk leiden tot een langer durende verbetering van de levenskwaliteit.

De omslag van het proefschrift ‘Motor response complications in Parkinson’s disease: Clinical pharmacological issues’ toont een aantal prachtige achtbanen. De onvoorspelbaarheid in de beweging die deze pretparkattractie zo aantrekkelijk maakt, lijkt op een veel minder aangenaam verschijnsel  dat voorkomt bij de ziekte van Parkinson: de motor response complicaties (MRC’s). Het proefschrift van de hand van Leo Verhagen Metman geeft aan waarom deze complicaties ontstaan, waar zij ontstaan en wat er in de hersenen gebeurt.

De ziekte van Parkinson ontstaat door geleidelijke uitval in een gedeelte van de hersenen dat belangrijk is voor de sturing van bewegingen, de zogeheten substantia nigra (zwarte stof). De betreffende hersencellen brengen hun signalen over via de neurotransmitter dopamine.  Geneesmiddelen tegen de ziekte van Parkinson versterken het dopaminesignaal, waardoor de patiënt zich aanvankelijk weer volstrekt normaal kan voelen. Helaas gaat het onderliggende ziekteproces intussen echter verder.  Mede  als gevolg van de verdere uitval van hersencellen in de substantia nigra verandert de reactie van het lichaam op de geneesmiddelen.  Daarbij ontstaan de eerdergenoemde MRC’s.

Een mogelijke oorzaak van deze problemen is het feit dat een pil nooit de natuurlijke afgifte van dopamine kan vervangen. De toediening leidt tot schommelingen in de concentratie: kort na het slikken is er veel geneesmiddel in het bloed, enkele uren later is er (te) weinig. Volgens Verhagen Metman zou toediening van nieuwe middelen via een pleister dit probleem mogelijk kunnen ondervangen. De promovendus doet ook suggesties over de plaats waar de veranderingen optreden die verantwoordelijk zijn voor de MRC’s en de aard van die veranderingen. Die hypotheses kunnen hopelijk in de nabije toekomst in klinische studies getest worden, zodra specifieke middelen beschikbaar komen die gericht ingrijpen in het striatum, een ander deel van de hersenen dat nauw betrokken is bij de organisatie van bewegingen. Kortom: het onderzoek biedt aanknopingspunten voor de ontwikkeling van geneesmiddelen waarmee de levenskwaliteit van Parkinsonpatiënten  verbeterd kan worden. En zolang het onderliggende ziekteproces nog niet verholpen kan worden, zou dat al een belangrijke winst zijn. Verhagen Metman promoveerde op 21 februari bij prof. dr. Raymund Roos (Neurologie). (door Pieter van Megchelen) Top

Kraakbeenslopers in de kraag gevat

Door onderzoek aan proefdieren en celkweken weet men steeds beter hoe gewrichtsschade bij reumatoïde artritis ontstaat.  Helaas heeft dit voorlopig nog niet geleid tot effectieve behandelingsvormen; de toegediende middelen komen blijkbaar onvoldoende in de ontstoken gewrichten terecht. Wellicht biedt in de toekomst gentherapie een oplossing.

Reumatoïde artritis is een ernstige chronische aandoening die bij ongeveer 1 procent van de bevolking voorkomt.  Kenmerkend zijn de ontstoken gewrichten, die langzaam maar zeker door de ziekte worden aangetast. Het proefschrift ‘Proteolytic joint destruction’ van Willemijn van der Laan beschrijft hoe de schade aan de gewrichten ontstaat en wat daar eventueel tegen te doen is. Zij verrichtte niet alleen laboratoriumonderzoek, maar toetste haar veronderstellingen ook in klinisch onderzoek.

Het kraakbeen in de gewrichten van patiënten met reumatoïde artritis wordt afgebroken door een aantal eiwitsplitsende enzymen die afkomstig zijn van agressief ingroeiende bindweefselcellen (fibroblasten). Van der Laan toonde om te beginnen aan dat de cellen van het kraakbeen (chondrocyten) signaalstoffen afscheiden die de bindweefselcellen stimuleren tot het afbreken van het kraakbeen.  Als men dit signaal zou kunnen remmen, kan dat een gunstig effect hebben op de gewrichtsschade bij reuma.

Vervolgens bracht Van der Laan in kaart welke eiwitsplitsende enzymen verantwoordelijk zijn voor de afbraak van het kraakbeen.  Zij kon aantonen dat het enzym plasmine, dat ook bloedstolsels kan oplossen, een van de verantwoordelijke eiwitsplitsende enzymen is.  Dit enzym kan geremd worden met het geneesmiddel tranexaminezuur. In  een klinische studie bij reumapatiënten in een rustige fase van hun ziekte kon echter niet worden aangetoond dat dit geneesmiddel in staat is de voortschrijdende afbraak van de gewrichten te remmen. Een tweede schuldige is de groep van de matrix metalloproteases, enzymen die vrijwel ieder weefsel kunnen oplossen.  Het antibioticum doxycycline, dat in principe een remmende invloed heeft op deze enzymen, bleek helaas evenmin effectief in een klinische studie.

Voorlopig blijft het dus moeilijk om iets te doen tegen de afbraak van kraakbeen bij reumatoïde artritis. Uit de dierproeven die Van der Laan in het kader van haar onderzoek uitvoerde, blijkt echter dat er wel een effectieve benadering mogelijk is.  Met behulp van gentherapie kan men lokaal, in het gewricht, de eiwitsplitsende enzymen wel effectief afremmen. Het is dan ook te hopen dat deze benadering snel tot gunstige resultaten leidt bij menselijke patiënten. Van der Laan promoveerde op 7 februari bij prof. dr. Ferry Breedveld en prof. dr. Tom Huizinga (beiden Reumatologie). (door Pieter van Megchelen) Top

Waarom graan gevaarlijk kan zijn

De ziekte coeliakie wordt veroorzaakt door een allergische reactie op gluten. Leidse immunologen vonden uit welke onderdelen van deze graaneiwitten die reactie uitlokken. Er blijkt een enzym bij nodig te zijn, dat ‘per ongeluk’ een sleutelrol vervult. Met de nieuwe kennis kunnen onschadelijke typen graan geselecteerd of ontwikkeld worden.

Als een kind chronische diarree heeft, de hele tijd moe is en maar langzaam groeit, bestaat de kans dat het coeliakie heeft. De dunne darm is dan voortdurend ontstoken door een allergische reactie tegen gluten, een groep eiwitten die in tarwe voorkomt. “In enorme hoeveelheden”, zegt dr. Frits Koning, die werkt bij de afdeling Immunohematologie en Bloedtransfusie van het LUMC. “Per dag kun je tientallen grammen gluten binnenkrijgen, en een gram is in immunologische termen al ontzettend veel. Je kunt je dus voorstellen dat er veel gebeurt wanneer daar een afweerreactie tegen ontstaat.”

Voor een graankorrel zijn de eiwitten een voedselvoorraad om de eerste groei mee mogelijk te maken, zegt Koning. “In gewone tarwe zitten wel een stuk of honderd verschillende varianten van gluten. Heel aparte eiwitten zijn het, ketens van ongeveer driehonderd aminozuren. Ze bestaan voor 30 tot 40 procent uit glutamine, een aminozuur dat in andere eiwitten veel zeldzamer is. Glutamine is een van de weinige aminozuren waarin veel stikstof zit en dat heeft een ontkiemend plantje hard nodig.”

Passende peptiden

Dat alle problemen bij coeliakie ontstaan door het eten van gluten is al in 1952 aangetoond. In de jaren tachtig werd duidelijk dat de ziekte bijna alleen maar voorkomt bij mensen met een bepaald weefseltype: hun cellen moeten het oppervlakte-eiwit HLA-DQ2 of -DQ8 aanmaken (zie kader). HLA kan stukjes eiwit – peptiden heten die – aan zich binden en die aan afweercellen tonen, waarna deze tot actie overgaan. “Toen dachten we: blijkbaar passen stukjes van gluten goed in deze twee HLA-moleculen, zodat het immuunsysteem afweercellen tegen gluten gaat maken. En inderdaad isoleerde in 1993 een Noorse groep een typische afweercel uit een coeliakiepatiënt, een afweercel die specifiek gericht was tegen gluten”, aldus Koning. “Zo’n afweercel valt darmcellen aan die stukjes van gluten op hun oppervlak laten zien, via het HLA. En dat veroorzaakt de symptomen van coeliakie.”

De zaak leek opgelost. Nu moest alleen nog even uitgezocht worden waarop de afweercellen precies reageren. Of met andere woorden: op welke plaatsen in de lange keten van aminozuren waaruit ieder eiwit bestaat zitten de stukjes die bij HLA-DQ2 passen? Om daar achter te komen, moet je weten welke eisen het HLA-molecuul stelt. Koning: “In 1996 waren we zover.” Hij laat een artikel zien, waarin zijn onderzoeksgroep het profiel van de benodigde peptiden beschrijft. Wat hen toen direct opviel, was dat er op twee plaatsen in zo’n aminozuursliertje negatief geladen aminozuren nodig zijn.  “Maar het gekke was: in gluten zitten nauwelijks negatief geladen aminozuren”, zegt de onderzoeker. Het was dus raadselachtig waar de passende peptiden vandaan kwamen.

Beschermende eiwitkoek

“Toen schreven we al: misschien is er een voorbewerking nodig. Misschien worden aminozuren op sommige plaatsen omgezet in andere. Het zou dan gaan om glutamine, het meest voorkomende aminozuur in gluten. Het is een aminozuur zonder elektrische lading. Dat kan door het lichaam worden omgezet in glutaminezuur. En dat is wél negatief geladen, dus dat zou kunnen zorgen dat een peptide uit gluten ineens toch precies aan het profiel voldoet dat bij HLA-DQ2 hoort.” Zo zit het inderdaad, heeft Koning’s groep al in 1998 aangetoond. Toen vonden zij dat het enzym tTG verantwoordelijk is voor de omzetting die bij coeliakiepatiënten voor zoveel ellende zorgt.

Dit tTG is een enzym dat vrijkomt bij weefselschade en dan eiwitten die het tegenkomt aan elkaar plakt. Zo krijg je een grote eiwitkoek, die de beschadigde plek afschermt. Koning: “We kwamen op het spoor van tTG – voluit tissue transglutaminase – toen een Duitse groep in 1997 aantoonde dat coeliakiepatiënten daar antistoffen tegen maken. Wij dachten: dit enzym heeft blijkbaar iets met coeliakie te maken; laten we eens kijken of het in staat is glutamine in gluten om te zetten op de manier die het passend maakt voor HLA-DQ2 en –DQ8. Nu hadden we ongeveer tegelijk met de Duitse ontdekking een  peptide gevonden dat min of meer paste, alleen had het in plaats van negatieve aminozuren glutamine op de plaatsen vier en zeven van de keten. Toch kon het een zwakke binding met het HLA aangaan. En wat zagen we: nadat tTG zijn werk had gedaan, was die binding honderd maal zo sterk geworden. Het enzym zette precies op de ‘goede’ plaatsen het glutamine om.”

Sleutel voor opsporing

Om precies te weten welke aminozuurvolgorde de afweerreactie opwekt bij coeliakie, moet je dus twee dingen weten, vat Koning samen. “Eén: op welke aminozuurvolgorde  reageert het enzym tTG?  En twee: waar moet een peptide aan voldoen om aan het HLA te kunnen binden? Pas als je allebei die twee voorwaarden weet, heb je de sleutel om de juiste peptiden op te sporen.” In een artikel dat op 4 maart in het Journal of Experimental Medicine verscheen, laten de onderzoekers zien wat deze sleutel is. Eerste auteur van het artikel is promovenda Willemijn Vader.

“Met behulp van deze zoeksleutel konden we opzoeken welke bestaande stukjes gluten aan de voorwaarden voldoen. We kennen namelijk van honderden verschillende glutenmoleculen de aminozuurvolgorde”, zegt Koning. “Binnen die verzameling vonden we dertig unieke peptiden die aan de voorwaarden voldeden. Die peptiden, sliertjes van twaalf tot 22 aminozuren, hebben we allemaal in het laboratorium gemaakt.” Deze peptiden bleken inderdaad in staat te zijn een agressieve reactie uit te lokken van afweercellen uit coeliakiepatiënten. Koning: “We hadden dus goed voorspeld welke onderdelen van gluten een afweerreactie zouden oproepen, iets wat nog nooit eerder was gelukt.”

Gerst wel, haver niet

Voor coeliakiepatiënten vormen niet alleen tarweproducten een probleem, maar ook voedsel dat gerst of rogge bevat, omdat daar eiwitten inzitten die sterk op gluten lijken. Haver kunnen ze weer wel eten, hoewel ook dat vol glutenachtige eiwitten zit. Waarom? Koning: “Daar hebben we nu voor het eerst een goed antwoord op. Met het zoekprofiel doorzochten we namelijk ook de databanken met deze eiwitten. In gerst en rogge vonden we verschillende keren mogelijke probleempeptiden, in haver niet. De reden daarvoor ligt bij het enzym tTG; dat zet alleen glutamine om als het aminozuur proline er dicht bij in de keten zit, en juist proline zit veel minder in de havereiwitten.”

Verklaren waarom ze bepaalde graansoorten wel of niet kunnen eten is aardig, maar het helpt de patiënten natuurlijk niet vooruit. Koning: “Nee, maar hiermee hebben we wel aangetoond dat onze zoeksleutel werkt. En we gaan met een onderzoeksgroep van Plant Research International in Wageningen honderden verschillende tarwevariëteiten onderzoeken. De hoop is dat we variëteiten vinden die geen of weinig schadelijke peptiden bevatten. Als je die vindt, heb je natuurlijk wel iets in handen waar je patiënten mee kunt helpen.”

Ondertussen hebben de onderzoekers in het LUMC een Europese subsidie gekregen om met hun kennis een eenvoudiger testmethode te ontwikkelen. Werken met afweercellen is erg ingewikkeld, zegt Koning. Dus als je hetzelfde kunt doen met antistoffen is het veel goedkoper en gemakkelijker om te kijken of ergens de peptiden die je zoekt inzitten. Er zijn nu afweercellen tegen elf verschillende peptiden uit patiënten geïsoleerd, drie in Noorwegen en acht in het LUMC. Een publicatie over de nieuwste peptiden van de Leidse groep is geaccepteerd door het tijdschrift Gastroenterology en zal binnen enkele maanden verschijnen.

Kettingreactie

Nog even terug naar het enzym tTG. Waarom zet dat eigenlijk zijn tanden in gluten? Koning denkt dat het een min of meer toevallig bijeffect is. “Bij weefselschade is het een nuttig, beschermend enzym. Het werkt niet heel erg specifiek, want het moet allerlei verschillende eiwitten aan elkaar kunnen koppelen. Dat het toevallig ook graaneiwitten zó verandert dat ze voor sommige mensen gevaarlijk zijn, zal in de menselijke evolutie nauwelijks een rol hebben gespeeld, omdat we nog helemaal niet zo lang graan eten. Vandaar dat die eigenschap niet is weggeselecteerd.”

Het is niet bewezen, maar Koning kan zich goed voorstellen dat er een kettingreactie optreedt bij het ontstaan van coeliakie. Er is een kleine hoeveelheid tTG, dat zet glutenpeptiden om in de variant die in HLA-DQ2 past, waarna een afweerreactie op gang komt die de darm beschadigt. Als gevolg van de schade wordt er meer tTG aangemaakt. Dat verergert de immuunreactie, met meer schade tot gevolg. Enzovoorts. Gelukkig houdt de afweerreactie op zodra de toevoer van gluten stopt. Dé remedie is daarom nog steeds een glutenvrij dieet. Het vinden of ontwikkelen van glutenvrij graan zou dat een stuk minder lastig maken. Koning: “Zover is het nog niet, maar we hebben nu wel het gereedschap in handen om daaraan te werken.”  (door Elmar Veerman)

 

‘Ik heb het zelf ook’ Glutenintolerantie of coeliakie is een chronische ziekte, tenminste zolang degene die het heeft tarwe, gerst of rogge blijft eten. Het komt vrijwel alleen voor onder mensen die een bepaald type HLA (human leukocyte antigen) hebben: 95 procent van de coeliakiepatiënten heeft type HLA-DQ2. Erg zeldzaam is dit HLA niet, want een kwart van de bevolking heeft het. Maar die krijgen dus niet allemaal coeliakie. Onderzoeker dr. Frits Koning: “Nee, we schatten dat de ziekte voorkomt bij één op de tweehonderd mensen, nog altijd veel meer dan ontdekt wordt. Maar je krijgt dus niet altijd coeliakie als je dat bepaalde HLA-type hebt. Ik hoor zelf bij dat kwart van de mensen met HLA-DQ2, maar gelukkig heb ik geen coeliakie. Er spelen zeker nog andere factoren een rol.”

Top

Nieuwbouw Sanquin opgeleverd

Na enige vertraging is begin maart het pand van de stichting Sanquin op het terrein van het LUMC opgeleverd. Hierin zijn Sanquin bloedbank Zuidwest, de militaire bloedbank van het Ministerie van Defensie en de Stichting Europdonor gehuisvest. Het gebouw is ontworpen door dezelfde architecten als het huidige LUMC gebouw en heeft een glazen verbindingsbrug naar de navelstrengbloedbank in het ziekenhuis. Sinds januari 1998 zijn alle 21 autonome bloedbanken van Nederland gefuseerd tot de Stichting Sanquin Bloedvoorziening. Hierbij hoort ook het CLB - het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst van het Nederlandse Rode Kruis. De bloedbank voor de regio zuidwest is een divisie van de Stichting Sanquin. (door Jolanda Veldhuis) Top

Cicero Op Weg

Gregor Mendel

Samen met Charles Darwin vormt Gregor Johan Mendel (1822-1884) het biologenhoekje in het Boerhaavekwartier. De Engelsman en de Tsjech bereidden in de negentiende eeuw de weg voor de genomics die hier nu zo ijverig beoefend worden.

Gregor Mendel is bekend geworden als de monnik die gladde en gerimpelde, gele en groene erwten kruiste en op die manier ontdekte hoe erfelijke eigenschappen bij nakomelingen tot uiting komen. Hoe revolutionair dat toen was, blijkt wel uit het onderzoek van een tijdgenoot, August Weisman. Die sneed bij muizen de staart af en observeerde vijf generaties nakomelingen om te zien of die staarten hadden (prijsvraag: hoeveel procent van de muizen had een staart? oplossingen naar de redactie). Het inzicht dat verworven eigenschappen niet erfelijk zijn, was toen nog geen gemeengoed.

Mendel formuleerde zijn erfelijkheidswetten in 1865 en verklaarde daarmee veel van wat Darwin zes jaar eerder in The Origin of Species als theorie gepubliceerd had. Toch zagen zijn tijdgenoten het belang van zijn ontdekking niet. Zijn wetten klopten misschien voor erwten, maar of iets te betekenen had voor andere planten, was nog maar de vraag. Laat staan voor dieren en mensen.

De erwten waar Mendel zijn proeven mee deed stonden in de tuin van het klooster in Brno, Moravië, waar hij op zijn 21ste was ingetreden. Als jongen stelde hij zijn vader al teleur omdat hij geen zin had in werken op de boerderij en liever op zijn bed boeken lag te lezen. Hij bezocht twee jaar de universiteit maar het werken om zijn studie te bekostigen viel hem zwaar. Vandaar zijn besluit om in het klooster te gaan, waar studeren een erkende bezigheid was en hij bovendien een plantentuin tot zijn beschikking had.

Eigenlijk had Mendel liever muizen willen gebruiken voor zijn experimenten. Maar hier stonden de kloosterwetten toch in de weg. Bisschop Schaffgotch kon een gewijde priester en celibatair geen toestemming geven voor het bevorderen van geslachtsgemeenschap tussen knaagdieren. Mendel gehoorzaamde en legde zich toe op erwten. “Wat de bisschop niet begrijpt”, zei hij later, “is dat planten ook geslachtsgemeenschap hebben.”

Mendel stuurde overdrukken van zijn artikel voor de natuurhistorische vereniging van Brno naar een aantal vooraanstaande geleerden. Ook naar Darwin. Na diens dood werd de overdruk in zijn bibliotheek gevonden, maar de bladzijden waren niet opengesneden. Pas zestien jaar na zijn dood kreeg Mendel erkenning voor zijn pionierswerk. Drie biologen, de Nederlander Hugo de Vries, de Duitser Carl Erich Correns en de Oostenrijker Erich Tschermak von Seysenegg, ontdekten onafhankelijk van elkaar dezelfde wetmatigheden als Mendel. Korte tijd later merkten ze alle drie dat iemand ze voor geweest was. De wetten staan sindsdien bekend als de wetten van Mendel. 
(door Mieke van Baarsel) Top

Wettelijke bescherming na gentest faalt

Als iemand zijn erfelijke aanleg voor een ziekte laat onderzoeken, mag de testuitslag volgens de wet geen rol spelen bij het beoordelen van een verzekeringsaanvraag. De verzekeringsmaatschappij mag niet eens naar de uitslag van zo’n test vragen. Toch blijkt, dat mensen die ‘positief’ getest zijn problemen kunnen ondervinden als ze een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering aanvragen.

“Als iemand in Nederland een verzekering aanvraagt, mag de verzekeringsmaatschappij niet vragen naar de uitslag van eventuele genetische testen”, zegt dr. Perla Marang-van de Mheen, senior onderzoeker bij de themagroep Medische Besliskunde. “Tenminste: niet wanneer het gaat om een levensverzekering met een waarde lager dan 135 duizend euro of een arbeidsongeschiktheidsverzekering met een uitkering lager dan 27 duizend euro in het eerste jaar, en 18 duizend euro in de volgende jaren. Dat moratorium is door de wetgever ingesteld met de bedoeling dat ook mensen met een erfelijk bepaald hoog ziekterisico een verzekering kunnen krijgen. Maar in de praktijk werkt het vaak minder goed dan de wetgever bedoeld heeft.”

Samen met haar Amsterdamse collega’s Merel van Maarle en Marlies Stouthard heeft Marang een artikel gepubliceerd in het Journal of Epidemiology and Community Health over problemen die mensen ondervinden als ze een verzekering aanvragen, nadat ze getest zijn op hun  erfelijke aanleg voor familiaire hypercholesterolemie (FH). Mensen met FH hebben een verhoogde kans op hart- en vaatziekten. Het onderzoek dat in het artikel wordt beschreven is uitgevoerd bij het AMC, waar Marang tot 1 juni vorig jaar universitair docent was bij de afdeling Sociale Geneeskunde.

Verboden vraag

Ze illustreert de gang van zaken in de praktijk aan de hand van een voorbeeld: Frits H. is 34 jaar. Een oom van hem is op 61-jarige leeftijd overleden aan een hartinfarct. Drie jaar geleden heeft  Frits zich laten testen op  zijn FH-aanleg en hij bleek inderdaad een mutatie in het betreffende gen te hebben. Zijn cholesterolgehalte was toen verhoogd – het was 7 millimol per liter - maar sindsdien gebruikt hij statines en is zijn cholesterolgehalte genormaliseerd tot 5,3. Hij rookt niet en heeft geen hoge bloeddruk of andere cardiovasculaire risicofactoren.

Als Frits een hypotheek wil afsluiten waarvoor een levensverzekering vereist is, moet hij een gezondheidsverklaring afleggen. De vraag: ‘Bent u positief getest op FH?’ is verboden. Maar Frits krijgt wel de vraag: ‘Lijdt u, of heeft u geleden, aan hart- en vaatziekten of een verhoogd serumcholesterolgehalte?’. Als hij die vraag niet naar waarheid beantwoordt, is de verzekering ongeldig, zo staat in de kleine lettertjes op het vragenformulier. De volgende vraag is: ‘Bent u momenteel onder medische behandeling?’ Ook deze vraag moet Frits bevestigend beantwoorden, want hij slikt statines. Dan komen de vragen: ‘Hebt u wel eens een specialist geraadpleegd, en zo ja, waarvoor? Is uw bloed wel eens onderzocht, bijvoorbeeld om het cholesterolgehalte te bepalen? Waarom vond het onderzoek plaats?’

Geen Einstein

Marang: “Ik denk dat heel veel mensen in zo’n situatie zullen opschrijven dat ze drager van de FH-mutatie zijn. Ze zijn geïntimideerd door de mededeling dat de verzekering niet geldig is als ze de vragen niet naar waarheid beantwoorden. Ze verstrekken dan meer informatie dan ze op grond van de wet zouden moeten doen. Uit ons onderzoek blijkt dat de meeste mensen helemaal niet weten dat ze die informatie niet hoeven te geven. En zelfs als iemand dat wél weet, maar vervolgens positief antwoordt op de wel toegestane vragen of hij medicijnen gebruikt, zo ja waarvoor, en of in zijn familie hart- en vaatziekten voorkomen, dan hoeft de verzekeringsarts bepaald geen Einstein te zijn om een goede inschatting te kunnen maken van de kans dat het hier om een FH-patiënt gaat.”

Marang en haar collega’s hebben onderzocht of positief geteste FH-patiënten inderdaad problemen ondervinden bij het krijgen van een verzekering. Van de ongeveer duizend personen die van 1994 en tot en met 1997 zijn getest op het dragerschap van de FH-mutatie hebben ze 350 mensen in de leeftijd van twintig tot zestig jaar aangeschreven met de vraag of die na het ondergaan van de test een levens- of arbeidsongeschiktheidsverzekering hadden aangevraagd. Dat bleek zo te zijn bij 46 van de 202 personen die reageerden. Van deze 46 mensen gaven er zeventien aan dat ze problemen hebben ondervonden: ze hadden een aanvullend onderzoek moeten ondergaan, ze moesten een hogere premie betalen, of ze waren niet geaccepteerd door de verzekeringsmaatschappij.

Onterechte problemen

De zeventien ‘probleemgevallen’ waren allemaal positief getest, dat wil zeggen dat ze de bewuste mutatie inderdaad hadden. Van de 29 personen die geen problemen hadden ondervonden, gold dat voor een kleine zestig procent: toevallig ook zeventien personen. Opmerkelijk: het verband tussen zo’n ‘positieve’ uitslag (je hebt inderdaad FH) en het optreden van problemen bij het krijgen van een verzekering was veel sterker dan het verband tussen een hoog cholesterolgehalte en zulke acceptatieproblemen. Met andere woorden: het lijkt erop dat verzekeraars afgaan op informatie die ze redelijkerwijs niet in handen zouden moeten krijgen, en daar meer waarde aan hechten dan aan het werkelijke cholesterolgehalte.

Marang: “Uiteraard zijn de aantallen proefpersonen in dit onderzoek veel te laag om wetenschappelijk harde conclusies te trekken, maar het ligt toch wel erg voor de hand dat er een verband is tussen de problemen met de verzekering en het bekend zijn van het dragerschap van de mutatie. Verder stel ik vast dat dertien van de zeventien probleemgevallen helemaal niet hadden mogen voorkomen omdat deze personen een verzekering aanvroegen beneden de waarde die in het moratorium wordt genoemd.”

Verkeerde strategie

Marang is niet blind voor het standpunt van de verzekeraars: “Het is in het belang van de verzekerden en de aandeelhouders dat de verzekeringsmaatschappijen selecteren op risico. Niemand zal er bezwaar tegen maken dat een verzekeraar in de gezondheidsverklaring informeert naar rookgedrag. Maar dat is een risicofactor die een verzekeringsnemer zelf kan beïnvloeden. Bovendien wordt op dit punt niet erg consequent doorgevraagd, bijvoorbeeld naar hoeveel iemand rookt, of hoe lang het geleden is dat hij gestopt is met roken. Als een verzekeraar echt aan risicoselectie zou willen doen dan zou er op het gebied van roken heel wat meer te verdienen zijn dan op het gebied van genetische aanleg voor FH.”

Temeer daar FH uitstekend behandelbaar is, zegt de onderzoekster: “Als iemand weet dat hij FH heeft, en hij gaat statines slikken, dan neemt zijn risico sterk af. Zo bezien is het ook in het belang van de verzekeraar dat mensen zo vroeg mogelijk getest worden op hun FH-aanleg. Terwijl de huidige strategie van de verzekeraars ertoe leidt dat mensen de test uitstellen, onder meer tot ze zijn geaccepteerd door een verzekeringsmaatschappij. Dit uitstelgedrag leidt tot een verhoogd risico. Op lange termijn zijn de verzekeraars dus contraproductief bezig.”

Marang concludeert dat het invoeren van het moratorium in de Nederlandse wetgeving geen garantie is dat mensen met een vastgesteld erfelijk verhoogd ziekterisico geen problemen zullen krijgen met het afsluiten van een verzekering. Deze conclusie is niet alleen van toepassing op het nu uitgevoerde FH-screeningsprogramma, maar ook op eventuele volgende programma’s om het risico van andere ziekten vast te stellen. Patiënten moeten beter worden voorgelicht over de informatie die ze een verzekeringsmaatschappij moeten verstrekken, maar ook over wat ze niet hoeven te vertellen. Marang vindt dat ook de keuringsartsen en de beleidsmakers van de verzekeringsmaatschappijen heel duidelijk moet worden gemaakt wat de consequenties van het moratorium zijn.  (door Jan Blom)

 

Familiaire hypercholesterolemie Familiaire hypercholesterolemie (FH) wordt veroorzaakt door een mutatie in het gen voor de LDL-receptor, dat is de receptor die het aderverkalking veroorzakende LDL-cholesterol uit het bloed verwijdert. In dit gen kunnen verschillende mutaties voorkomen die  FH tot gevolg hebben. In Nederland komt de heterozygote vorm, waarbij iemand één kopie van het schadelijke gen heeft, voor bij een op de vijfhonderd personen. Patiënten met FH hebben een sterk verhoogd risico van hart- en vaatziekten, waaraan ze vaak voor hun veertigste levensjaar overlijden. Cholesterolgehalten van 10 of 12 millimol per liter zijn niet ongewoon, terwijl 6,5 wordt gezien als grenswaarde voor verhoogd cholesterol. De aanleg voor FH erft dominant over. Kinderen van een patiënt hebben 50 procent risico zelf ook patiënt te worden; kinderen van twee patiënten hebben 75 procent risico. FH-kinderen hebben hogere cholesterolgehalten dan voor hun leeftijd als normaal wordt beschouwd. Met de tegenwoordig beschikbare medicijnen is FH prima te behandelen. Patiënten kunnen door statines te slikken hun cholesterolgehalten, en daarmee hun risico van hart- en vaatziekten, terugbrengen naar het niveau dat ook bij gezonde personen wordt waargenomen. Uiteraard moeten ze daartoe wel eerst weten dat ze FH hebben. Tot voor kort kon de diagnose FH alleen worden gesteld aan de hand van symptomen, zoals een myocardinfarct of torenhoge cholesterolgehalten. Vaak is dan al veel schade aan hart en vaten ontstaan. Sinds tien jaar is het echter mogelijk de aanleg voor FH vast te stellen door middel van een genetische test. Het DNA uit het bloed van een te testen persoon kan relatief eenvoudig worden onderzocht op het vóórkomen van een van de bewuste mutaties. In 1994 is de Stichting Opsporing Erfelijke Hypercholesterolemie begonnen met een screeningsprogramma. Als bij onderzoek op de lipidenpoli vastgesteld wordt dat iemand FH heeft, worden zijn of haar ouders, kinderen, broers en zusters vanaf de leeftijd van zestien jaar uitgenodigd zich te laten testen. Kinderen tussen twaalf en zestien jaar worden alleen getest als zij of hun ouders daar zelf om vragen. Bij kinderen jonger dan twaalf wordt de test alleen in uitzonderlijke situaties uitgevoerd.

Top

Weefseltype telt, maar niet alleen

Er heerst al jaren een nijpend tekort aan donornieren en andere organen. Dat betekent dat hoge eisen worden gesteld aan het systeem waarmee deze organen over de patiënten op de wachtlijst verdeeld worden. Jacqueline Smits onderzocht diverse aspecten van de orgaantransplantatie; haar proefschrift sluit goed aan bij een actuele discussie over Eurotransplant, de organisatie die de verdeling van donororganen regelt.

“Eurotransplant doet alles wat mogelijk is om de toewijzing van donororganen rechtvaardig te laten verlopen, zodat patiënten op de wachtlijst optimaal kunnen profiteren van de weinige beschikbare donororganen. Het is dan ook onterecht dat er gedaan wordt alsof Eurotransplant alleen maar kijkt naar weefselkenmerken. Wel blijkt overduidelijk uit diverse studies dat rekening houden met weefselkenmerken een belangrijke bijdrage levert aan de overleving van het transplantaat”, zegt Jacqueline Smits in een toelichting op haar proefschrift.

Kritiek op matchen

Onlangs verscheen in het tijdschrift Medisch Contact een artikel waarin gesuggereerd werd dat Eurotransplant juist bijdraagt aan de lange wachtlijsten voor patiënten die op een nier wachten. Gezondheidswetenschapper Michiel van Dorp, die via archiefonderzoek de geschiedenis van Eurotransplant bestudeerd had, uitte met name kritiek op een belangrijk criterium dat gebruikt wordt bij de toewijzing van donornieren, het zogeheten matchen op weefselkenmerken. Dit houdt in dat men probeert bij elke beschikbare nier een ontvanger te vinden, wiens weefsels het meeste lijken op die van de donor. Matchen verkleint de kans op afstoting; de getransplanteerde nier blijft daardoor langer functioneren. Van Dorp vatte zijn bevindingen echter als volgt samen: “Het systeem van matching op weefselkenmerken dat Eurotransplant sinds haar oprichting in 1967 hanteert bij de orgaanverdeling blijkt geen spectaculaire effecten te hebben op het risico van afstoting; wel moeten patiënten vaak (te) lang op een geschikte nier wachten.” Dr. Guido Persijn, medisch directeur van Eurotransplant en copromotor van Smits, veegde in een reactie in de Volkskrant de vloer aan met het onderzoek van Van Dorp: “Het onderzoeken van een archief is echt wat anders dan het vergelijken van weefselkenmerken van een donornier”.

Jonger dan zestien

Het proefschrift van Smits behandelt verschillende aspecten van de transplantatieproblematiek. Centraal daarbij staan statistische modellen waarmee voorspeld kan worden wat de overlevingskansen zijn van een getransplanteerd orgaan, dan wel het risico dat een patiënt op de wachtlijst komt te overlijden. Toetsing van deze modellen aan de hand van de wachtlijstgegevens uit het verleden laat vervolgens zien of het model ook werkt. Daarbij bleek dat diverse factoren die de kans op een transplantatie vergroten, nauwelijks nog van invloed zijn als iemand langer dan vijf jaar op de wachtlijst staat.

Mede aan de hand van deze modellen werd in 1996 een nieuw systeem voor de toewijzing van donornieren ingevoerd. Matchen op weefselkenmerken blijft daarbij een belangrijke factor, maar ook andere aspecten worden meegewogen. Zo krijgen kinderen jonger dan zestien jaar een beetje voorrang op de wachtlijst en wordt rekening gehouden met de afstand tussen donor en ontvanger. Dit laatste is van belang omdat de periode dat een nier onderweg is, van invloed is op de kwaliteit ervan. Een eerste evaluatie van dit nieuwe systeem laat zien, dat de rekenmodellen goede voorspellingen hebben geleverd. De overleving van de getransplanteerde nieren deed niet onder voor die in het verleden. Smits wijst er echter op dat bij het huidige tekort aan donornieren geen enkel systeem ideaal is.

Als men bij een overledene meerdere organen tegelijk verwijdert, zou dit volgens sommigen ten koste gaan van de kwaliteit van de uitgenomen organen. Bevestiging van dat vermoeden zou leiden tot een nog groter tekort aan donororganen, omdat men dan alleen bijvoorbeeld de nieren zou mogen uitnemen. Smits zocht het uit en kwam tot een tegenovergestelde conclusie: de kwaliteit van de organen bleek zelfs hoger te zijn bij zogeheten multi-orgaandonoren. Deze opmerkelijke bevinding verklaart zij uit de extra zorg die besteed wordt rond de uitname van meerdere organen. Als dat waar is, kan er dus nog wat verbeterd worden aan de procedure van orgaanuitname bij overleden donoren.

Tolerantie voor moeder

Er bestaan zoveel verschillende weefselkenmerken (HLA-typen), dat voor sommige patiënten het vinden van een identieke donor geen haalbare kaart is. De vraag is, welke afwijkingen (mismatches) nog acceptabel zijn en wanneer het risico op afstoting te sterk toeneemt. Smits richtte zich daarbij op een bijzonder soort mismatches, de zogeheten NIMA’s (non-inherited maternal antigens). Dat zijn weefselkenmerken van de moeder van de patiënt, die hij of zij niet geërfd heeft. Maar door de blootstelling aan deze ‘vreemde’ weefselkenmerken gedurende zwangerschap, bevalling en borstvoeding ontstaat vaak wel een zekere tolerantie. Het lichaam herkent deze weefselkenmerken dan niet als vreemd en er ontstaat geen afstoting. Deze theorie bleek in de praktijk te kloppen: de kans op afstoting neemt af als men bij de ‘mismatch’ rekening houdt met de NIMA’s.

De voornaamste conclusie van Smit’s proefschrift ‘Modeling strategies and their clinical relevance in the analysis of organ transplant data’, waarin overigens ook nog andere studies beschreven staan, is dat rekenmodellen kunnen bijdragen aan het succes van de transplantatiegeneeskunde. Hoewel de problemen door een tekort aan donororganen er niet mee kunnen worden opgelost, leveren zij wel een bijdrage aan een eerlijke verdeling van de beschikbare organen. Smits, die zelf werkzaam is bij Eurotransplant, promoveerde op 12 december vorig jaar bij prof. dr. Hans van Houwelingen (Medische Statistiek) en prof. dr. Frans Claas (Immunohematologie). (door Pieter van Megchelen) Top

De Overgave

‘Ik werd in één keer helemaal gegrepen’

Bijna een leven lang op het lab.

‘Ik begon in 1967 bij het Instituut voor Preventieve Geneeskunde aan de Wassenaarseweg, en daarna werd het AZL. Ik zit hier alweer ruim dertig jaar. Ik weet niet of het vak van analist destijds zo’n bewuste keuze is geweest, maar je groeit erin en het voelt goed. Er lopen hier op het lab altijd verschillende projecten door elkaar, en in de meeste van die onderzoeken draai ik op de een of andere manier wel mee. Het komt vaak neer op fundamenteel onderzoek naar welke stoffen een rol spelen bij de ontwikkeling van bijvoorbeeld tumoren en chronische darmontstekingen. Daartoe ben je vaak aangewezen op levend patiëntenmateriaal dat vrijkomt bij operaties. Je moet er snel bij zijn, dus we zijn daar dagelijks op gefocust. Maar de patholoog-anatoom beoordeelt pas na diagnose of wij delen van dat materiaal mogen aanwenden voor wetenschappelijk onderzoek.’

Wat doet u op dit moment?

‘Ik werk mee aan een promotieonderzoek van een Chinese gastro-enteroloog. In het kader van dat onderzoek kweken we een kunstmatige darmtumor. Om het niet te moeilijk te maken: je prepareert eerst een soort matrix uit grote stukken darm. Als alle cellen eruit zijn hou je een vezelstructuur over. Daarin zaai je dan tumorcellen en fibroblasten, oftewel bindweefselcellen. Dan groeit er dus een kunstmatige tumor, en dat kan voor het onderzoek veel nuttige informatie opleveren. Daarnaast verleen ik ook veel hand- en spandiensten voor aio’s en wetenschappelijk medewerkers, voor artsen die meedoen aan een medicijntrial, maar ook de kliniek komt met vragen. Al die dingen lopen een beetje door elkaar.’

Wat houdt u bezig náást het werk?

‘Ik heb eigenlijk maar één grote hobby, en dat is sacred dance. Het is een vorm van meditatief dansen, soms ingetogen en dan weer uitbundig. Het is ook een helende beleving, waarbij je contact maakt met het diepere in jezelf. Het is een manier om rust en ontspanning te vinden en tegelijkertijd heel dicht bij jezelf en bij je omgeving te komen. Je voelt je verbonden met het geheel. Dat zijn momenten van optimaal bewustzijn. Ik bén dan gewoon, en dat is goed.’

Waar is dat begonnen?

‘Ik kwam er zeven jaar geleden mee in aanraking. Ik weet het nog precies: op 9 januari 1995. Het was een workshop in Bloemendaal. Ik werd er in één keer helemaal door gegrepen. Ik had voordien altijd al cursussen gevolgd op allerlei gebied, gewoon om aan mijn persoonlijke vorming te werken. Maar dit was iets compleet anders. En dat terwijl ik al jaren eerder ermee in aanraking was geweest, maar toen pakte het me nog niet. Dat kwam dus later, en toen was er geen ontkomen meer aan. Ik volgde sindsdien in mijn enthousiasme de ene workshop na de andere. En om kort te gaan: vorig jaar juni heb ik mijn opleiding als docent sacred dance afgerond. Ik zou dus met mijn eigen groepen kunnen starten, maar dat is naast mijn werk nog te veel. Ik doe wel vier keer per jaar een groep in de Leidse Petruskerk en ik ga eenmaal per twee weken naar de kadercursus in Zeist om mijn opleiding op peil te houden.’

Sacred dance, hoe leer je dat?

‘Iedereen mag het op z’n eigen manier leren. De danspassen zelf zijn eenvoudig, en ze worden tevoren uitgelegd. Het is wel fijn als je daarover niet meer hoeft na te denken, want dat komt de beleving natuurlijk ten goede. Maar ieder beleeft zijn eigen leerproces, waarin niets fout is. Het hang er helemaal van af hoe die persoon op dat moment zelf in het leven staat. Zoals ie op dát moment ís, dat is ook het fijne ervan. Laatst nog dansten we in een Utrechtse kerk met een groep van honderd mensen in drie kringen om elkaar heen, op muziek van Bach. Dan kun je de stilte voelen. Niets en niemand verstoort de beleving. Zoiets geeft echt inhoud aan mijn bestaan. Sacred dance moet je overigens niet verwarren met new age, want je blijft letterlijk en figuurlijk met beide benen op de grond staan. En het sluit veel meer aan bij het leven van alledag. De sores die daarbij horen, daar leer je op een heel andere manier tegenaan te kijken en mee om te gaan.’

Dat maakt de cirkel van werk en privé rond?

‘Ik hou van mijn werk, ik hou van lekker bezig zijn met dingen, het liefst op een zinvolle manier. Maar aan de andere kant ben ik altijd een zoeker geweest naar méér tussen hemel en aarde. Ik ben van oorsprong katholiek en belijd dat nog steeds, maar mijn geloofsbeleving heeft in de loop der jaren een veel universeler karakter aangenomen. Immers, bij alle religies gaat het toch in wezen om hetzelfde: goed zijn voor jezelf en je omgeving en daarvoor een zekere verantwoording afleggen. Sacred dance biedt mij in hoge mate wat daarvoor spiritueel nodig is.’

Wie krijgt het estafettestokje?

‘Kees van der Zwan, bedrijfsarts in opleiding bij de Gemeenschappelijke Bedrijfsgeneeskundige Dienst (GBGD). Als bedrijfsarts voor Divisie 2 en een aantal universitaire groeperingen heeft hij met heel veel medewerkers te maken. Hij fungeert ook als vertrouwenspersoon voor mensen die ziek zijn of die problemen hebben. Ik ben benieuwd hoe hij zijn werk beleeft, en wat hij allemaal nog meer te vertellen heeft.’  (door Willem Schrama) Top

Zwemmen in de kliniek

Voor artsen lijkt het de gewoonste zaak van de wereld patiënten aan te raken en ze intieme vragen te stellen. Maar als je dat voor het eerst moet doen, is het best even wennen.  Geneeskundestudenten komen tijdens het nieuwe lijnonderwijs al in het derde jaar in aanraking met patiënten. Deze zogenaamde vroege praktijkcontacten zijn spannend en maken indruk. “Meneer, waar heeft u pijn? Mag ik even naar uw hart luisteren?”

De vier derdejaars geneeskundestudentes luisteren aandachtig naar prof. dr. Jary van Baalen. In een conferentiekamer begint hij die middag de vroege praktijkcontacten met een korte voorbespreking: de patiënt van vanmiddag is geopereerd nadat hij een tijd lang vreselijke pijn in zijn buik heeft gehad. Nu, tien dagen na de operatie, heeft hij een gevoelige linkerflank en een groot litteken dwars over zijn buik. “Het is een wat moeilijker geval. Ik wilde jullie zelf eens laten zwemmen”, vertelt de docent. Hierna volgt een taakverdeling: één van de studentes vraagt naar de hoofdklacht, een ander zal daar wat specifieker op ingaan. De derde neemt het lichamelijk onderzoek voor haar deel en de vierde observeert haar groepsgenoten. “Dit zijn kostbare momenten. Het liefst laat ik één student het hoofdonderdeel doen en dan wisselen we bij de volgende keer”, zegt Van Baalen.

Genoeg herhaling

Vroege praktijkcontacten zijn een onderdeel van het nieuwe lijnonderwijs in het LUMC, vertelt hoogleraar algemene heelkunde en artsdocent Van Baalen. “Hierbij komen de studenten al vroeg in hun studie in aanraking met echte patiënten en kunnen ze hun basisvaardigheden oefenen. Ze gaan in kleine groepjes de kliniek in en leren hoe ze een ziektegeschiedenis moeten afnemen en een lichamelijk onderzoek moeten doen. Uiteindelijk proberen de studenten een diagnose te stellen, maar waar het nog meer om draait, is dat ze leren omgaan met de patiënt en een indruk krijgen van hun toekomstige werk. In het oude curriculum zat dit gedeelte in de introductiefase van het co-schap, waarbij de studenten in vijf weken leerden hoe ze hun vaardigheden moesten toepassen. Het nadeel hiervan was, dat de vaardigheden niet genoeg werden herhaald. Nu gaan we dat wel doen.” Het huidige lijnonderwijs bestaat uit de drie onderdelen wetenschappelijke vorming, medische probleemoplossing en klinische vaardigheden. De vroege praktijkcontacten vallen binnen deze laatste lijn.

Vijf witte jassen

Nadat de patiënt van de zaal is opgehaald, scharen de vijf witte jassen zich rond zijn bed. “Meneer, kunt u vertellen wat er is gebeurd?”, vraagt de eerste studente. En de patiënt doet - op sommige momenten heel geëmotioneerd -  zijn verhaal. Hij had buikpijn, heel erge buikpijn. “Was de pijn zeurend of stekend? Hoe ging het met naar het toilet gaan? Maakten bepaalde bewegingen de pijn erger?”  De patiënt blijkt meerdere keren dokters en de eerste hulp te hebben bezocht voor buikkrampen en algemene klachten als rillerigheid, tot het moment dat hij plotseling in elkaar stortte. Een spoedoperatie volgde. Hiernaast had hij last van vochtophoping - oedeem - in zijn linkervoet. Een andere studente neemt het gesprek over en vraagt specifieker naar bloedvaten. “Had u pijn op de borst? Last van kortademigheid? Hart en vaatziekten in de familie? Spataderen?”

Versgevallen sneeuw

In het tweede en derde studiejaar oefenen de geneeskundestudenten onder begeleiding van een docent eerst op elkaar: wat zouden ze kunnen zien en voelen aan een patiënt. Het omgaan met echte patiënten heeft echter voordelen. “Studenten zullen bij elkaar weinig afwijkingen tegenkomen”, legt Van Baalen uit. “Een tweede pre van de vroege praktijkcontacten is dat je het meest leert van wat je verkeerd doet. Hoe realistischer de situatie is, hoe duidelijker je fouten naar voren komen. Onderling spreken studenten in moeilijkere medische termen. In de kliniek beseffen ze pas dat ze vragen op een andere manier aan de patiënt moeten stellen, wil deze het begrijpen.” Verder vergelijkt Van Baalen het buiten de praktijk leren omgaan met een patiënt met het leren zwemmen op een krukje. “De slag kan dan best goed zijn, maar daarmee is de watervrees nog niet overwonnen.”

Nu volgt het lichamelijk onderzoek. Dat is in het begin best eng, vertelden de studentes vooraf. Het bed van de patiënt wordt omhoog gepompt en het hekje gaat naar beneden. Hij maakt zijn verse litteken zichtbaar. Een studente pakt haar stethoscoop en luistert naar zijn longen, “Wilt u met uw mond open ademen?”, en naar het hart, “Nu mag het weer met uw mond dicht”. Van Baalen vindt dat alle studenten dat even moeten luisteren en gelijk komen er nog eens drie stethoscopen tevoorschijn: aan het einde van de inademing hoor je iets knisperen, als lopen in versgevallen sneeuw. “Kenmerkende aspecten moet iedereen even waarnemen”, vindt hij. Het lichamelijk onderzoek vervolgt naar de gezwollen voet. Van Baalen haalt een apparaat waarmee de bloedstroom in de vaten hoorbaar wordt, nadat de studente concludeert dat door de vochtophoping de vaten niet te voelen zijn.

Operatiekamer

In september 2001 is het LUMC voor het eerst begonnen met de vroege praktijkcontacten van 168 studenten. Eens in de twee weken gaan de studenten onder leiding van een artsdocent het ziekenhuis in: in het derde studiejaar acht keer op een bepaalde afdeling en in het vierde studiejaar nog eens zeven maal op een andere. In totaal doen 21 afdelingen er aan mee. “Het is de bedoeling dat de studenten daarna hun co-schappen ingaan. We zijn hier in het LUMC mee begonnen, maar hopen dat de perifere ziekenhuizen vanaf volgend jaar ook meedoen”, zegt Van Baalen.

Het onderzoek is voorbij; de patiënt gaat terug naar zaal en een nabespreking volgt. Dat gaat niet alleen over technische gedeelte, maar ook over gevoelens. “Na ieder patiëntencontact is er een beoordelingstraject. Ook de studenten zelf vullen hierover een formulier in”, zegt Van Baalen. “We proberen de studenten opbouwende kritiek, handvaten voor verbetering mee te geven. Ook op houding en presentatie wordt gelet, professionaliteit staat voorop.” Maar kunnen de studenten zo vroeg in hun studie al een diagnose stellen? “De hoofdcategorieën kennen ze wel. Bovendien gaat het hier primair om het ervaren van contact met patiënten, de diagnose is niet het belangrijkste.”

Piepende longen

Makkelijk om genoeg artsdocenten te vinden was het niet. De docenten zullen naast de gebruikelijke patiëntenzorg ook uren moeten steken in onderwijs. “Het kost ze zo’n twee uur per week”, meent Van Baalen. “Het is ook voor hen een uitdaging. Zij zijn hooggespecialiseerd en zullen met de studenten weer terug moeten naar een basisniveau.” Wat de studenten tegenkomen tijdens het vroege praktijkcontact hangt af van de invulling die de docent eraan geeft en op welke afdeling deze werkt. “Naast het contact met een patiënt, kan de artsdocent ze ook eens meenemen naar de polikliniek of de operatiekamer. Of bijvoorbeeld het invullen van een dossier behandelen. Het is echt een kennismaking met de praktijk waarbij allerlei aspecten van het artszijn aan bod komen”, licht Van Baalen toe. De docent kiest doelen en daar werkt hij naartoe. Geprobeerd is de groepjes studenten steeds bij dezelfde docent te houden.

Hoe vonden de studentes het vanmiddag gaan? “Het ging beter dan de vorige keer en ik had goed contact met de patiënt”, meent één. “Ik vond het alleen wel moeilijk structuur aan te brengen in het verhaal van de patiënt.” En wat is er voor verbetering vatbaar? De observator: “Dat je altijd ‘u’ tegen de patiënt zegt, en niet ‘je’.” “De patiënt had piepende longen en het uitademen duurde langer dan het inademen”, vertelt degene van het lichamelijk onderzoek. Wat was er nu aan de hand met deze patiënt? Van Baalen pakt wat röntgenfoto’s van de buik en de borst erbij. De studentes komen een heel eind en Van Baalen neemt het over: “Eerst dachten we aan een afwijking in het maag-darmkanaal, maar het bleek een vaatafwijking te zijn. De patiënt had een aneurysma en zijn aorta is gesprongen op de operatietafel.” De studentes hebben weer veel geleerd vandaag.

Niemand achteraan

Hoe is het eigenlijk voor een patiënt als hij omringd is door een legertje witte jassen, en in plaats van één maar liefst vijf stethoscopen op zijn rug gedrukt krijgt? “Patiënten vinden het leuk wanneer de artsdocent ze benadert met de vraag mee te werken aan een vroeg praktijkcontact.”, stelt Van Baalen. “Het is voor hen een hoogtepunt van de dag; je moet je voorstellen dat deze mensen de hele dag in bed liggen te wachten op een arts. Dat ze bijdragen aan de vorming van nieuwe artsen geeft ze bovendien veel voldoening.” Wat de patiënt van vandaag betreft, zijn woorden bij het afscheid zeggen genoeg: “Ik vond het leuk om jullie vragen te beantwoorden en ik wens de toekomstige dokters heel veel succes.”

De groepjes studenten die in januari 2002 zijn begonnen, hebben nu drie keer een middag praktijkcontacten gehad. En? “Ze zijn heel enthousiast”, zegt Van Baalen stellig. “Om te beginnen leren ze er veel van. Verder vinden de studenten het spannend om de kliniek in te gaan. Ze hebben voor het eerst een witte jas aan en zien voor het eerst echte patiënten. Het voordeel van werken in groepjes van drie tot vier studenten is dat niemand meer achteraan kan gaan staan.” De docenten zien de houding van de studenten veranderen tijdens de serie vroege praktijkcontacten. “In het begin is er meer aarzeling en zijn de studenten meer met zichzelf bezig; durf ik het te vragen? En ook het lichamelijk contact is vreemd. Na verloop van tijd treedt er een basale gewenning op en verschuift het accent meer en meer naar de patiënt. In het begin kijken ze nog met je mee, maar leert ze beter kennen en vertrouwen. Dan kun je ze meer vrijheid geven, je ziet ze groeien”, aldus de artsdocent.  (door Jolanda Veldhuis) Top

Mens & Mechaniek

Horen met de oren naar voren 

Slechthorenden kunnen hun gesprekspartners nauwelijks verstaan in lawaaiige omgevingen. Dus daar waar het nu juist vaak gezellig is. De Leidse natuurkundige Wim Soede, sinds kort ook audioloog in opleiding bij het LUMC, vond er een oplossing voor. Hij ontwikkelde een geavanceerde richtmicrofoonstaaf met bijbehorende elektronica die de naam LinkiT kreeg. Het apparaatje weegt vrijwel niets en je voelt het nauwelijks. LinkiT gaat een belangrijke rol spelen in een LUMC-onderzoek met binnenoorprothesen waarmee (bijna) totaaldoven weer kunnen horen.

Hoorapparaten zijn een uitkomst voor mensen met een gehoorbeschadiging, zoveel is wel duidelijk. Maar ze zijn vaak niet toereikend in situaties waar sprake is van veel geroezemoes en achtergrondgeluiden, zoals bijvoorbeeld cafés, restaurants, verjaardagen, feesten, partijen en dergelijke. Daar is de slechthorende doorgaans nauwelijks in staat een gesprek te voeren. Het microfoontje in het hoorapparaat versterkt immers alle omgevinggeluiden, ongeacht uit welke richting die komen.

Hoorbril

Dat probleem moet toch kunnen worden opgelost, dacht de Leidse natuurkundige ir. Wim Soede toen hij in 1986 bij de TU Delft in teamverband aan een promotieonderzoek begon. Doel ervan was voor slechthorenden een richtmicrofoon te ontwikkelen, die het stemgeluid van de gesprekspartner aanzienlijk versterkt en tegelijkertijd het omgevingslawaai zo veel mogelijk elimineert. Het resultaat van die inspanningen zou om esthetische redenen moeten worden samengebald in een ogenschijnlijk gewone leesbril, ofwel: een richtinggevoelige ‘hoorbril’ ter vervanging van het hoorapparaat.

Het idee voor het onderzoek was aangedragen door de Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Waarom? De Delftse vakgroep Akoestiek had kort tevoren in de Rotterdamse haven een ingenieus staaltje geluidmeting verricht door met een tachtig meter brede microfoonconstructie op vijf  kilometer afstand de geproduceerde decibellen van installaties in kaart te brengen. Als iets zó groot kan, moet het ook klein kunnen, zo redeneerde de belangenvereniging voor slechthorenden. En de TU had er wel oren naar.

Gesneuveld door Centurion

Om kort te gaan: Wim Soede promoveerde in 1990 op een voorlopig prototype van de ‘hoorbril’. Dat wil zeggen: de losse componenten ervan. Wat er lag was een staafvormige richtmicrofoon, via een snoer verbonden met een walkmankastje waarin alle elektronica was samengeperst, gevoed door een negenvolts batterij. Alles werkte technisch naar wens, alleen was het nog geen product. Dat zou het weldra gaan worden bij Philips, dat tijdens het onderzoek al over de schouders van Soede had meegekeken en er wel brood in zag. Echter, de eerste proefmodellen waren al een feit toen de roemruchte bezuinigingsoperatie Centurion roet in het eten gooide. Van een nicheproject als de hoorbril werd - ondanks de wereldwijde belangstelling - definitief afgezien.

Jammer voor de hoorbril, jammer ook voor de kersverse dr. ir. Wim Soede. Want in de jaren daarna leek het onderzoek een zachte dood te sterven. Soede deed tijdens zijn uitgestelde militaire dienst nog wel heel nuttig fundamenteel gehooronderzoek bij TNO in Soesterberg waaruit hij veel nieuwe technische kennis voor het project destilleerde, maar eenmaal uit dienst trad hij in 1992 toe tot de advieswereld. Eerst in vaste dienst, en zes jaar later richtte hij zijn eigen bureau op: Ardea genaamd (advies, research, development, elektronica en akoestiek). Hoofdtaak: advies inzake industrieel en verkeerslawaai en trillingen bij projecten als de nieuwe Noord-Zuidlijn van de Amsterdamse metro, geluidoverlast bij de schaatsbaan van De Uithof in Den Haag, idem dito bij de goederenspoorlijn IJzeren Rijn, enzovoort.

Nog twee stappen

De hoorbril lag in 1993 letterlijk in stukken en brokken bij Soede thuis op zolder, toen de faculteit Natuurkunde van de TU Delft hem vroeg er toch nog eens een paar artikelen over te schrijven voor enkele toonaangevende Amerikaanse wetenschappelijke vakbladen. Zo geschiedde, en dat leidde in 1994 tot een grote voordracht tijdens een internationaal audiologisch congres in Californië. De hoorbril was toen eigenlijk al lang geen hoorbril meer. Soede: “Dat idee heb ik later losgelaten. Ten eerste omdat er wel honderdduizend verschillende brilmonturen zijn en de mode elke twee jaar verandert. Ten tweede omdat er niet één type gehoorverlies bestaat en de vereiste elektronica dus telkens weer anders moet zijn. Dat kan niet allemaal in één type bril. Ik zocht het dus om praktische redenen veel meer in een richtmicrofoon, in combinatie met een hoorapparaat. Alleen moest ik nog twee stappen maken, namelijk: reductie naar anderhalfvolts transistorniveau en vervolgens een alles-in-één product, liefst zo klein en onopvallend mogelijk. Daar moet je een producent voor hebben. Dus zei ik aan het eind van mijn zestig minuten durende presentatie: u heeft nu gezien hoe het werkt, als iemand ook weet hoe je dit moet maken houd ik me aanbevolen.”

De reactie kwam al binnen een week, en wel van het middelgrote bedrijfje Etymotic uit de omgeving van Chicago, gespecialiseerd in het ontwikkelen van chips voor hoorapparaten, gehoorbescherming in het algemeen, apparatuur voor gehoortests bij baby’s, enzovoort. Soede: “De directeur had meteen al een transistorschakeling naar anderhalf volt in z’n hoofd, dat had ik nog niet eerder bij anderen gezien.” Kortom, een ‘fit’. Etymotic tekende voor de productontwikkeling, maar toen dat niet snel genoeg ging begon Wim Soede zelf de kar te trekken. Eerst via e-mail en fax, en later ook door vier- à vijfmaal per jaar voor een periode van enkele weken naar Chicago af te reizen. Uiteindelijk vond hij ook nog een klein bedrijfje in Twente bereid de eerste prototypes van de LinkiT technisch vorm te geven.

Miniatuurpistooltje

Want zo luidde de nieuwe naam: LinkiT. Gelinkt aan de T-stand (ringleiding) van het standaard hoorapparaat. Soede wil het liever niet horen, maar het is onmiskenbaar: het apparaatje oogt als een fraai vormgegeven miniatuurpistooltje. De ‘loop’ is het staafje met daarin drie achter elkaar geplaatste microfoons en bijbehorende elektronica die het signaal van voren versterken en van de zijkant verzwakken. In de ‘kolf’ zit de resterende elektronica die - gevoed door een anderhalf volts minibatterij – het signaal draadloos naar het onderliggende hoorapparaat stuurt. De ‘trekker’ ten slotte, fungeert als steun op het oor.

In geval van een béétje haardos is er nauwelijks iets van de LinkiT te zien, ook niet als er aan beide oren zo’n apparaatje wordt gedragen. In elk geval zorgt de LinkiT ervoor dat het stemgeluid van een gesprekspartner voor de slechthorende zeven tot tien decibel sterker wordt dan het omgevingslawaai. En verkeert men weer buiten het geroezemoes, dan kan hij in een handig doosje in de binnenzak worden opgeborgen.

Wim Soede, sinds enige tijd ook twee dagen per week als audioloog in opleiding werkzaam op het audiologisch centrum van KNO bij het LUMC, heeft de smaak nu goed te pakken. Dezer dagen komen de eerste LinkiT-apparaten in productie, maar daarmee is de zaak voor hem nog niet afgedaan. Hij zal niet rusten voordat de huidige techniek geheel en al kan worden geïntegreerd met een hoorapparaat (dus geen draadloze sturing meer), en wie weet wordt dat toch weer iets dat op een bril gaat lijken. Zo ja, dan heeft hij concurrentie van een jongere generatie onderzoekers bij de TU Delft die de idee van een ‘echte’ hoorbril weer ambitieus heeft opgepakt en er ook een marktpartner voor heeft gevonden.

Totaaldove mensen

We zullen er stellig nog van horen. Maar eerst gaat er binnenkort bij het LUMC een interessant onderzoek van start met de LinkiT. Samen met zijn Delftse natuurkundejaargenoot dr. ir. Johan Frijns, thans KNO-arts bij het LUMC, gaat Wim Soede bij het audiologisch centrum in teamverband bekijken wat het effect van zijn apparaatje kan zijn bij

(bijna) totaaldove mensen die weer kunnen horen dankzij een binnenoorprothese, een zogenaamd cochleair implantaat. Deze mensen krijgen een elektrode in het slakkenhuis, voorzien van een externe processor die het omgevingsgeluid omzet in elektrische pulsjes naar de hoorzenuw. Daarmee kan al gauw zo’n 70 tot 80 procent gehoor ‘terugkomen’ - zoals een patiënt ooit opmerkte: ‘Ik ben plots horend’. Alleen veroorzaakt zo’n binnenoorprothese voor de drager extra veel last van stoorlawaai. De LinkiT kan dat probleem wellicht grotendeels elimineren. Wim Soede: ‘Dit alles maakt het voor mij nóg leuker om hier twee dagen per week te werken.’  (door Willem Schrama) Top

Onderzoek stimuleert tot maatwerk geboorteregeling

Over geboorteregeling wordt in elke cultuur verschillend gedacht. Marokkanen in Nederland kijken anders tegen het huwelijk aan dan Surinamers, ze hebben andere abortuscijfers en andere pilgewoonten. Beide groepen verschillen in dat alles weer van Nederlanders. De laatste jaren is daar veel onderzoek naar gedaan, zo bleek op het symposium Anticonceptie in de multiculturele samenleving.

Het symposium was een eresaluut aan Marianne Dersjant, vertrekkend hoofd van de polikliniek Geboorteregeling (zie elders in deze Cicero). Van binnen en buiten het LUMC waren vrienden en bekenden komen opdagen om afscheid te nemen. Het onderwerp, bedacht door Dersjant, kwam vooral aan bod in de voordracht van dr. Jany Rademakers van de Rutgers-NISSO-groep. Zij vertelde over de onderzoeken naar anticonceptie bij allochtone vrouwen die door haar instituut worden gedaan.

De onderzoekers vatten het begrip allochtoon ruimer op dan vroeger: ook mensen die zelf in Nederland zijn geboren maar van wie beide ouders uit het buitenland komen, vallen binnen de definitie. Het abortuscijfer is bij de meeste allochtone groepen hoger dan bij autochtonen, maar de oorzaken daarvan blijken per groep te verschillen. In het algemeen kun je zeggen dat gebrekkige kennis en vooral misvattingen over de pil een rol spelen. Voor Oost-Europese vrouwen geldt bijvoorbeeld dat ze gewend zijn aan abortus als voornaamste middel tot geboortebeperking en voor Caribische mannen dat ze niet aan het condoom willen. Maatwerk is dus geboden, op basis van grondige kennis van de verschillende culturen.

Onbedoeld maar onvermijdelijk had het symposium nog een onderwerp: het verschil tussen 1970, het jaar waarin Dersjant haar werkzaam leven begon, en 2002. Demograaf Gijs Beets vertelde hoe indertijd de commissie Muntendam nog studeerde op de vraag hoe geboortebeperking gerealiseerd moest worden. Halverwege de jaren zeventig was het tij al gekeerd en nu is de vergrijzing een grote zorg van beleidsmakers. In de vroege jaren zeventig was abortus een hot item, er werd een kliniek gesloten, vrouwen demonstreerden voor het recht op zeggenschap over hun eigen buik. Nu zijn de abortusklinieken van Stimezo, sinds kort Stisan geheten, zich aan het omvormen tot eerstelijns centra voor seksualiteit, anticonceptie en abortus. Want dokters willen niet meer de hele dag door abortussen doen., zo vertelde emeritus-hoogleraar Gynaecologie en Verloskunde prof. dr. Eylard van Hall, nu voorzitter van Stisan.

Ook de verhalen van de polikliniek Geboorteregeling gingen over toen en nu. Nu leren studenten er omgaan met andere culturen. Toen kwamen er vrijwel uitsluitend Nederlanders naar de polikliniek. Behalve dan dat ene Chinese echtpaar, waar Dersjants oud-collega Marjanne van Walraven over vertelde. Ze spraken geen woord Nederlands of Engels. Ten einde raad belden de medewerkers een chinees restaurant op de Breestraat. Daar kregen ze te horen dat China erg groot is en dat er heel veel talen worden gesproken. Toch bleken beide partijen elkaar te kunnen verstaan en de restauranthouder kreeg de opdracht om te tolken. Het verhaal wekte al evenveel nostalgie en hilariteit als de dia’s van de polikliniek die Marianne Dersjant tot besluit van de bijeenkomst toonde. Veel jongeren met lang haar en tochtlatten, waarin sommige aanwezigen te herkennen waren. (door Mieke van Baarsel) Top

Vrouwenzaken van Leiden tot Oezbekistan

Van Baas in eigen Buik tot IVF: geboorteregeling is in 2002 niet meer wat het dertig jaar geleden was. Marianne Dersjant was erbij in de vroege jaren zeventig, toen het Leidse Academisch Ziekenhuis een actieve rol vervulde bij de voorlichting over geboorteregeling. Op 21 februari nam ze afscheid van het LUMC met een symposium over Anticonceptie in de multiculturele samenleving. In haar nieuwe functie zal ze in elk geval nog veel met vrouwenzaken te maken krijgen.

Marianne Dersjant was binnen het LUMC betrokken bij het onderwijs op de polikliniek Geboorteregeling. Die werd opgericht in 1970, de tijd dat abortus, emancipatie, de pil en seksuele bevrijding dagelijks nieuws waren. Belangrijkste doelstelling is dat co-assistenten leren professioneel te handelen, dat wil zeggen: zelfstandig spreekuur doen op een gebied dat enigszins omgeven is met taboes: gynaecologisch onderzoek en daarmee samenhangende vragen bij de anamnese. Dat er nu ook veel allochtone patiënten komen is een leerzame bijkomstigheid. De polikliniek vormt daarmee een ideaal leermodel, zoals prof. dr. Baptist Trimbos het verwoordde op het symposium bij het afscheid van Dersjant.

Idealistisch

Oorspronkelijk was de doelstelling van de polikliniek breder en meer idealistisch. Het werk moest de studenten zelf aan het denken zetten over seksualiteit en geboorteplanning. Via hen zou de maatschappij als geheel ervan profiteren. Nu lijkt dat doel, mede door de inspanningen van de polikliniek, achterhaald. Maar studenten kunnen er nog steeds veel opsteken. Dersjant: “In 1970 kwamen op de poli nog bijna uitsluitend Nederlanders, nu zijn andere bevolkingsgroepen steeds sterker vertegenwoordigd. Dat is goed, want er zijn nu veel andere culturen in Nederland en daar moeten studenten mee leren omgaan.”

Het onderwerp van het symposium, anticonceptie in de multiculturele samenleving, was dan ook een bewuste keuze van Dersjant. “Wij hebben een traditie van symposia, daarmee probeerden we altijd landelijk spelende problemen in de aandacht te brengen. In de stad waar ik woon, Den Haag, zijn 63 verschillende nationaliteiten, daar moet een arts mee kunnen werken. In de studie moet dat dus aan bod komen.”

Boeren en bakkers

Het afscheid van het LUMC is voor Dersjant geen afscheid van haar levenswerk. Op het eerste gezicht lijkt dat wel zo: ze werkt tegenwoordig als sectorcoördinator voor het Programma Uitzending Managers (PUM), een door VNO-NCW opgerichte organisatie voor het uitzenden van oudere, ervaren leidinggevenden naar ontwikkelingsprojecten. Dersjant is coördinator Vrouwenprojecten. “Als vrouwen een project aanvragen kom ik erbij. Dat heeft ook met geboorteregeling te maken. Vrouwen die een bedrijf willen beginnen moeten grip op hun eigen leven krijgen, economisch weerbaar worden.”

De projecten van PUM, hulp aan startende kleine en middelgrote bedrijven, lopen in landen waarmee de Nederlandse regering samenwerkt in ontwikkelingsprojecten. Sponsoring komt van de ministeries van Buitenlandse Zaken,  Ontwikkelingssamenwerking en Economische Zaken. PUM werkt met vrijwilligers tussen 50 en 70 jaar die ervaring hebben in een bepaalde bedrijfssector. Dat kunnen boeren zijn of bakkers, managers uit de bouw of uit schoonmaakbedrijven. Het vinden van de juiste adviseur is het werk van een landencoördinator, iemand die een bepaald gebied onder zijn hoede heeft, en een sectorcoördinator, een specialist in een bedrijfstak.

Zo beschrijft Dersjant een project in Oeganda, waar fruitverkoopsters op de markt hun krachten bundelen om sterker te staan. De coördinator Vrouwenzaken bekijkt dan of de plannen haalbaar zijn, of ze het kunnen waarmaken. Ze zoekt er samen met de sectorcoördinator Landbouw een adviseur bij. Meer in het algemeen ziet Dersjant het als haar taak om te bevorderen dat er meer vrouwenprojecten van de grond komen. Voor ieder project zijn niet alleen adviseurs maar ook sponsors nodig. “Je gaat de geëigende kanalen langs: de Rotary, Mama Cash. In elk geval gaat er geen cent verloren. Heel vaak kunnen we tweedehands goederen gratis krijgen maar dan moeten we nog een sponsor vinden voor de overtocht.” De adviseurs krijgen geld voor de reis en een kleine dagvergoeding. Het gastland moet voor ‘food and lodging’ zorgen.

Krottenwijken

Een baan waar je veel voor moet reizen dus? “Dat valt wel mee”, zegt Dersjant. “Ik hoef als sectorcoördinator niet altijd naar de plaats zelf toe. Maar ik ben bijvoorbeeld wel in Oezbekistan geweest, om daar een kinderarts te adviseren over het opzetten van een informatiecentrum. Dat is bedoeld voor kinderartsen en verpleegkundigen uit de regio. Je gaat dus samen kijken wat er nodig is: een goede computer en een bibliotheek, de mogelijkheid om seminars en congressen te organiseren.”

Dersjant vertelt over een paar andere projecten waar ze mee bezig is. “In de krottenwijken van New Delhi hebben vrouwen zich verenigd om de straten te gaan schoonmaken, zodat ze ook andere dingen kunnen gaan ondernemen: winkeltjes beginnen bijvoorbeeld. Daar sturen we dan iemand naar toe die organisatorische ervaring heeft en kan bepalen wat er aan materiaal nodig is. Ik heb ermee te maken omdat het een vrouwenproject is. Ze moeten in die buurt ook de lakens gaan uitdelen en daar kunnen we over adviseren.” En in Tirana, Albanië, wil het academisch ziekenhuis iets aan moeder- en kindzorg gaan doen. “De mensen daar willen graag leren hoe ze de juiste vragen moeten stellen om epidemiologische gegevens te verzamelen. Ze hebben dus epidemiologisch en gynaecologisch advies nodig. Daar kan ik natuurlijk mooi mijn netwerk voor gebruiken!”  (door Mieke van Baarsel) Top

Wondzorg als specialisme

Ze krijgen de moeilijke wonden van de afdeling Gynaecologie toegeschoven: Alice Roest en Margriet Löwik. Operatiewonden die weer opengaan, verminkingen waar patiënten het heel moeilijk mee hebben, wonden die sterk ruiken. Beide verpleegkundigen willen zich graag verder specialiseren in wondzorg.

“Een jaar of twee geleden waren we bij een gynaecologisch congres met parallelsessies voor verpleegkundigen, de Cobradagen”, vertelt Alice Roest, verpleegkundige van de afdeling Gynaecologie. “We hebben daar veel van opgestoken. In sommige ziekenhuizen bleken ze modernere verbandmiddelen te gebruiken voor oncologische wonden dan wij. We zijn hier toen ook overgeschakeld op andere soorten verband, zoals die op basis van zeewier.” Haar collega Margriet Löwik vult aan: “Sinds dat congres zijn we de problematiek ook ruimer gaan bekijken. Patiënten zijn vaak bang of schamen zich. Ze gaan maar liever niet naar de dokter. Daardoor wordt het natuurlijk alleen maar erger.”

Geur bestrijden

De problemen ontstaan bij twee soorten: wonden als gevolg van een operatie waarbij een tumor verwijderd is, en oncologische zweren die ontstaan als de tumor teruggekomen is. Roest: “Dat zijn riekende wonden, waar mensen het erg moeilijk mee kunnen hebben. Bij de behandeling moet je daar ook aandacht aan besteden. De geur bestrijden natuurlijk, maar ook proberen de omgeving van de patiënt erbij te betrekken, zodat ze niet in een isolement komt. We zorgen voor zo’n patiënt tot en met het hospice, als dat nodig is.”

Een operatie die vaak problematische wonden oplevert is de vulvectomie, de verwijdering van een tumor op de vulva. Roest: “Daarbij worden ook de lymfeklieren in de liezen verwijderd. Met als gevolg lymfeoedeem: dikke benen en het risico dat de wond weer opengaat.” Meer aandacht voor die complicatie is dus gewenst. Löwik: “Misschien moeten we de drain langer laten zitten om het vocht af te voeren. Maar dat geeft ook weer infectiegevaar. We zijn er nog niet uit. Speciale broeken, handmatig lymfevocht afvoeren en aangepaste bedden helpen in elk geval wel. Een eventuele partner proberen we er ook bij te  betrekken. Het is waarschijnlijk beter als mensen eerder naar huis gaan en meer poliklinisch terugkomen. Ze vinden het zelf prettiger en je verkleint zo het risico van ziekenhuisinfecties.”

Zeewier, moet dat?

Intussen zijn beide verpleegkundigen op hun afdeling specialisten in moeilijke wonden geworden. Ook van de polikliniek worden wel patiënten doorgestuurd. Roest: “Die meiden weten er wel raad mee, zeggen ze dan. In het begin keken artsen en collega’s soms nog vreemd aan tegen onze voorstellen. ‘Zeewierverband, moeten we daarmee werken?’, vroegen ze dan. Maar nu staat de afdeling achter ons. Ook al betekent het dat we soms niet beschikbaar zijn voor ander werk.”

Verdere ontwikkeling van de gespecialiseerde wondzorg is nodig, denken Löwik en Roest. Zelf zijn ze daar hard mee bezig. Ze hebben al presentaties gehouden op congressen van de Vereniging van Oncologisch Verpleegkundigen en van de Beroepsvereniging voor Obstetrie en Gynaecologie. Ze verzorgen lessen op vervolgopleidingen. Beiden zijn in hun vrije tijd lid van een oncologische wondengroep. Voor al die activiteiten zou wat systematischer tijd vrijgemaakt kunnen worden, vinden ze. De wondconsulten gaan nu wel eens ten koste van hun werk als verpleegkundige op de afdeling, waardoor er extra druk op hun collega’s komt.

Spreken is een eer

Al staat de afdeling achter hun werk, soms lopen de verpleegkundigen toch tegen beperkingen op. “We mochten afgelopen zomer naar een congres in Kopenhagen”, vertelt Roest. “Als dank voor onze inzet. Dat congres was erg algemeen verpleegkundig, er waren ook verloskundigen bij. Het was een fantastische belevenis maar we hebben daar weinig nieuws gehoord. Wij dachten toen: we zouden op zo’n congres eens moeten vertellen waar we in het LUMC mee bezig zijn. Daarom hebben we een abstract ingezonden naar de International Society of Nurses in Cancer Care. En die heeft ons uitgenodigd voor zowel een mondelinge als een posterpresentatie in Londen, op de International Conference on Cancer Nursing in september.”

“Het probleem is, dat de International Society het niet vergoedt”, zegt Löwik. “Het is een eer daar te mogen spreken. Wij willen dat natuurlijk heel graag doen. En we hopen zelf ook veel kennis op te doen, die de wondzorg hier ten goede kan komen. Maar er is ons verteld dat er geen geld voor is. Het geld kan niet uit de opleidingspot van de afdeling komen, want dan is die in één keer leeg. De afdeling heeft al een royaal gebaar gemaakt door ongeveer een kwart te betalen en tijd ter beschikking te stellen. Inclusief registratie kost het minimaal duizend euro per persoon, alles inbegrepen.” Roest: “We zouden het erg jammer vinden als het niet door kan gaan. We hopen eigenlijk dat er nog ergens een voorraadje euro’s ligt!”  (door Mieke van Baarsel)

 

Opleidingen en geld Congresbezoek en symposia vallen onder het opleidingsbudget. De opleidingsgelden worden per divisie verdeeld over de afdelingen. Budgethouder van de verpleging van divisie 3, Fieny Taminiau: “Ik houd geld apart op de begroting om verpleegkundigen naar een internationaal congres te laten gaan. Daarvan zijn Alice Roest en Margriet Löwik vorig jaar naar Kopenhagen geweest.” Ze bevestigt dat ze ditmaal geen geld krijgen. “Nu zijn anderen aan de beurt. Er worden meer mensen uitgenodigd voor congressen, het is niet uniek. Ik zou twee keer zoveel kunnen uitgeven als het toegestane budget, waarbij ik wel wil opmerken dat dat onlangs is verhoogd.” Het LUMC kent ook een centraal opleidingenbudget maar dat is bestemd voor divisieoverstijgende opleidingen, zoals managementcursussen en computeropleidingen.

Top

‘Ieder had zo zijn eigen snufjes’

Van een bad met ijsblokjes om het lichaam te koelen voor een hartoperatie naar een koelsysteem, van onbehandelbare defecten aan de hartkleppen naar bioprotheses: dankzij het lef van de pioniers op het gebied van de hart- en longchirurgie is er een hoop veranderd. De thoraxchirurgie heeft zich sterk ontwikkeld en bestaat in Leiden vijftig jaar. Dat was reden voor het houden van een symposium over de geschiedenis van het vak.

Duitsers en Fransen, Amerikanen en natuurlijk artsen en onderzoekers uit Nederland zelf: veel grote namen uit de wereld van de thoraxchirurgie spraken op het symposium ter ere van vijftig jaar thoraxchirurgie in Leiden. Ook verpleegkundigen, OK-assistenten en perfusionisten waren daarbij aanwezig. In een stevig tempo wisselden de sprekers elkaar af, waarbij heel specifieke onderwerpen over hartchirurgie, hartklepchirurgie, hartfalen en longchirurgie aan de orde kwamen. “De dag had een mooi niveau”, meent prof. dr. Robert Dion, het huidige hoofd van de afdeling Thoraxchirurgie in het LUMC. “Het wetenschappelijk peil van de voordrachten was hoog en het was geen oude koek. Bovendien: zulke grote namen, de pioniers van het vak, zijn gekomen, en dat is een ‘turboboost’ voor de jonge en talentvolle groep mensen in Leiden. Het laat zien dat Leiden meetelt in de wereld van de thoraxchirurgie.”

Eerst vooral longen

De thorax is de borstkas en onder thoraxchirurgie vallen dus het hart, de longen, misvormingen van de borstwand en het mediastinum - de ruimte tussen de longen waarin het hart ligt. “De zelfstandige afdeling voor thoraxchirurgie ontstond zo’n vijftig jaar geleden in Leiden toen deze zich afsplitste van de algemene chirurgie”, vertelt emeritus-hoogleraar prof. dr. Hans Huysmans. Hij was hier van 1979 tot 1998 het afdelingshoofd. “Toen in 1973 het specialisme zelfstandig werd, heette het cardiopulmonale (hart-long - JV) chirurgie. Recent veranderde de naam in cardiothoracale chirurgie, aangepast aan de internationale gebruiken. In Leiden bleef echter de oude naam thoraxchirurgie bewaard. Aanvankelijk waren er in Nederland zes van deze gespecialiseerde afdelingen. Het stond als specialisme nog in de kinderschoenen. Eerst hielden de chirurgen zich voornamelijk bezig met de longchirurgie, maar na de intrede van de koeling en de hart-longmachine kwam aan het einde van de jaren vijftig de hartchirurgie sterk op.”

Bromse broek

Leiden schaarde zich bij de eersten in de wereld op het gebied van de thoraxchirurgie. “Het is moeilijk uit te vissen wie wat uitgevonden heeft, want in die tijd kenden alle specialisten elkaar en namen dingen van elkaar over”, meent Huysmans. “De Leidse hoogleraar prof. dr. Gerard Brom heeft met name wat chirurgische instrumenten en technieken betreft heel wat nieuwe dingen geïntroduceerd. Zoals de ‘Bromse broek’. Dit is een speciale correctietechniek voor een aangeboren hartafwijking waarbij de grote bloedvaten verkeerd op het hart zijn aangesloten, de zogenaamde transpositie van vaten.” Brom was de voorganger van Huysmans en maar liefst 29 jaar hoofd van de afdeling thoraxchirurgie. Zijn aanwezigheid bij het symposium had haast iets magisch en zijn portret hangt nog altijd op deze afdeling in het LUMC. “Hij was goed in het uitvinden van hulpmiddelen, die tot op de dag van vandaag worden gebruikt. Iedereen had zo zijn eigen snufjes in die jaren, het was echt pionierswerk”, zegt Huysmans.

IJsblokjes

Was dat pionieren niet riskant? Avontuurlijk was het zeker, en het uitproberen van nieuwe dingen vereist een flinke dosis lef. Huysmans: “Maar je weet dat je niets anders hebt. Voor de patiënt is het een kwestie van leven of dood. Vaak testten we de technieken ook eerst op dieren. Nu heb je de morele verplichting bij collega’s te gaan kijken voor je zelf iets nieuws uitvoert, maar in die tijd was dat anders, er was niemand die het al gedaan had. Tijdens de operatie bedacht je ter plekke nieuwe technieken.” De emeritus-hoogleraar startte in het midden van de jaren vijftig. Hij kreeg toen een zogenaamde Joshua-plek op de Intensive Care. Daar bestond toen al een personeelstekort en Joshua’s - genoemd naar de eerste persoon in deze functie - werden ingezet bij grote drukte. Vanaf die tijd is Huysmans meegegroeid met de thoraxchirurgie en heeft de pioniers van dichtbij aan het werk gezien. “Ik heb alles meegemaakt, ook de negatieve kanten zoals het overlijden van patiënten. Maar je had geen andere keuze.”

Een filmpje op het symposium doet bizar aan. Artsen leggen de patiënt met een afwijking aan de hartvaten in een bad ijsblokjes. Uit de patiënt komen slangen en draden. Na een tijd wordt hij op de operatietafel getild en zijn borstkas geopend. “Zoals u ziet is het hele nette chirurgie”, grapt de spreker hierbij wanneer de patiënt uit niet meer dan bloedige ingewanden lijkt te bestaan. “Maar het hart was wel heel goed bereikbaar.” Na de operatie leggen ze de patiënt weer in het bad, dit keer om op te warmen. “Een heel simpele operatie die feitelijk acht minuten duurt, neemt op deze manier meer dan acht uur in beslag. Zo begon het.”

Ouder als machine

Er is veel veranderd in de thoraxchirurgie, blijkt uit de vele lezingen van het symposium. “De hartchirurgie is meer en meer gestandaardiseerd”, vertelt Huysmans achteraf. “De ontwikkeling gaat in vlagen. De eerste periode was natuurlijk verbazingwekkend; er werd helemaal ‘uit het niets’ gewerkt. De problemen die optraden, leidden tot inventieve oplossingen en het verfijnen van methodes.” Een voorbeeld hiervan is de hart-longmachine. Deze pompt het bloed van de patiënt rond tijdens een operatie waarbij het hart stil ligt en zorgt dat dit ook van zuurstof is voorzien. “In het begin was het een gevaarlijk ding. De machine waar het bloed doorheen stroomde beschadigde de bloedcellen en deed daarmee meer kwaad dan goed. Nabloedingen waren aan de orde van de dag.”

Het idee dat toen onstond was dat iemand anders de circulatie over kon nemen, een persoon in plaats van een machine. Huysmans: “Dit kan bijvoorbeeld bij ouders van kinderen met aangeboren hartafwijkingen. Wanneer een ouder dezelfde bloedgroep heeft als zijn kind is hij uitermate geschikt als hart-longmachine. Door de slagaders in de lies van het patiëntje te verbinden met die van zijn ouder neemt deze de functies van het hart over. Welke ouder zou dat nu niet doen? Het werkte fantastisch maar stuitte op teveel ethische bezwaren dus moest men terug naar de hart-longmachine van kunststof. Die overigens nu goed werkt.”

Varkenshart valt stil

Het idee voor de ouder als hart-longmachine werd ook gebruikt in het varkenshartmodel. “Ik heb me voornamelijk gericht op onderzoek aan hartkleppen, de vliezen in het hart die met het open- en dichtgaan zorgen voor de doorstroom van bloed”, vertelt Huysmans. “We konden wel een kijker inbrengen bij het proefdier - in dit geval een varken - maar dat was teleurstellend. Ik wilde de hartkleppen zien werken, maar wanneer je een hart van het proefdier eruit haalt valt het na twintig seconden stil. Frans Hendriks, een Leidse bioloog, bedacht het gebruik van een donorhart in dit geïsoleerde hartmodel om het systeem biochemich stabiel te houden. We moesten het donorhart koppelen aan een ander varken, via een canule in de halsslagader. Dit circuit werkte en het hart op de onderzoekstafel klopte wel 24 uur.” Met behulp van een pacemaker konden zelfs ritmestoornissen in het hart worden gemaakt om vervolgens de hartkleppen onder deze omstandigheden te bestuderen.

Happende mondjes

Ontwikkelingen in de beeldtechniek maakten het uiteindelijk toch mogelijk de hartkleppen in het lichaam als happende mondjes aan het werk te zien. “Dr. Gerda van Rijk, thoraxchirurgie, ook aanwezig op het symposium, heeft dit verder ontwikkeld en wel honderden proeven gefilmd. Het leverde schitterende beelden op. We ontdekten dat de hartkleppen niet alleen uit vliezen bestaan, maar ook structuren delen met de hartspier eromheen”, aldus Huysmans. Naast de natuurlijke werking van de kleppen waren ook afwijkingen en vervormingen hiervan beter zichtbaar en dat zette de chirurgen en onderzoekers aan het denken. “Het resulteerde in het beter gebruik van donor- en kunstkleppen. En daarna ook in een verbetering van deze kleppen zelf. Niet zelden stierven patiënten alsnog na het inbrengen van kunstkleppen. Nu konden we echter zien dat ze vaak niet op tijd open- of dichtgaan; als het hart niet perfect is, werken de kunstkleppen ook niet goed. Op het gebied van kleppen is dus nog veel te doen. En dat moet ook gebeuren vind ik. Ouderen moeten weer zo’n goed hart krijgen dat ze de kans hebben aan iets anders te overlijden,” zegt Huysmans stellig.

De ontwikkelingen van nu verbazen Huysmans soms. “Ik zie wel eens dingen waarvan ik denk dat het niet zomaar kan. Net als bij hartkleppen en dergelijke ingrepen zijn problemen pas na langere tijd zichtbaar. Na tien, vijftien jaar weet je pas of het goed zit. Je moet theoretisch goede argumenten hebben in deze tijd met wat nieuws te komen. Toekomstige ontwikkelingen? Verdieping is altijd nodig, hoe meer je weet hoe meer er te verbeteren valt. En bij honderden dingen is daar nog ruimte voor.”  (door Jolanda Veldhuis) Top

Dwars

Biotech bij de buren

Het publieke debat over biotechnologie is alweer afgesloten, maar Nederland loopt nog steeds niet warm voor gensoja of protesten daartegen. Genetische modificatie gaat de meeste mensen boven de pet en dus hebben ze er geen boodschap aan. Toch is het onderwerp belangrijk, interessant en best te begrijpen, vindt nationaal natuurhistorisch museum Naturalis. Vanaf  9 maart is er daarom een permanente expositie over biotechnologie te zien. De tentoonstelling wordt mogelijk gemaakt door de ministeries van VWS en LNV, meldt het museum. De overheid blijft het dus proberen, en zo hoort het ook in een democratie. Wie nog geen mening over biotech heeft, kan er één komen uitzoeken bij Naturalis.

Zeven jaar later

Er was eens een jonge vrouw. Op een dag werd zij in het LUMC opgenomen voor een spoedoperatie. Die slaagde, maar ze moest zonder portemonnee weer naar huis. In alle haast was daar niet goed op gelet en had een dief zijn slag geslagen. Zeven jaren gingen voorbij. In het begin dacht ze nog weleens aan de portemonnee, maar gaandeweg vervaagde de herinnering. Tot op een mooie dag de telefoon ging: het was de beveiligingsdienst, die vroeg of het haar portemonnee was die in het plafond was aangetroffen. En inderdaad. De peuterfoto van haar kind dat nu elf was zat er nog in, en verouderde kerstpostzegels. De echte buit was een rijksdaalder. Die ontbrak. Maar ach, geld is geen garantie voor een lang en gelukkig leven.

Siteseeing: Boerhaavenet

Overzichtelijk maar nog niet compleet: Boerhaavenet, de nieuwe site van de Boerhaavecommissie. Uiteraard staat deze webstek vol informatie over nascholingmogelijkheden, het bestaansrecht van de commissie. “Maar de echte waarde zit in het aanmaken van uw persoonlijke omgeving voor nascholing”, aldus de verwelkomende tekst op de site. Dat gebeurt via talloze vragen bij de aanmelding, waarbij je ook je beroep moet opgeven. Of je eerlijk antwoordt, wordt gecontroleerd aan de hand van het beroepsregister. Wie geen medicus of verpleegkundige is, komt er niet in. Dan onze hoop maar gevestigd op de online dia-demonstratie, die belooft de mogelijkheden van de site onder de aandacht te brengen. Helaas, die lijkt vooralsnog uit een zwart scherm te bestaan. Of moet je dokter zijn om er iets in te kunnen zien?

Prik tegen angst

Omdat er kinderen dood zijn gegaan aan meningokok-infecties, besloot minister Borst in de Bommelerwaard en in de Brabantse plaatsen Rosmalen en Soerendonk spoedvaccinaties tegen de bacterie uit te laten voeren. Medisch gezien is dat zinloos, zegt het RIVM vervolgens. De maatregel is volgens het instituut meer bedoeld om onrust onder de bevolking te voorkomen. Geen geruststellende gedachte.

Dwarsstelling

De term ‘evidence-based medicine’ is misleidend, omdat de bewijzen waarop deze gebaseerd is onderhevig zijn aan publicatie-, interpretatie- en sponsorbias –

promovenda Willemijn van der Laan, wier proefschrift overigens mede mogelijk werd gemaakt door Wyeth/AHP Pharma BV.

Top

Downloads

• Cicero: 8 maart 2002 (PDF, 10.3 MB)