16 oktober 1998

Number 16
Kilometers supersnelle kabel.
Kilometers kabel leggen in een werkend bedrijf. Feiten en meningen in medische wetenschap. Transport op de helling. ZIS: van subsidieproject tot marktleider.

---

• Kilometers kabel leggen in een werkend bedrijf
• Medicus Victor Sidel wordt Cleveringa-hoogleraar
• Klasen hoogleraar in LUMC
• LUMC in de middenmoot
• Bundeling fondswerving voor Kinder- en Jeugdcentrum
• CKHL kreeg certificaten
• Feiten en meningen in medische wetenschap
• Buitenland
• HPT
• Brainstormen over verpleegkundig onderzoek
• Hard, of hart voor de sport?
• Transport op de helling
• 1.6 miljoen voor verpleeghuisnetwerk
• Het LUMC in een zorgketen
• Dr. R.A. Holl wordt chef de clinique bij Kindergeneeskunde
• Nieuwe firewall LUMC
• ZIS: van subsidieproject tot marktleider
• Peinzend in de rij
• Slaapkamer
• MS: een langzame verlamming

---

Kilometers kabel leggen in een werkend bedrijf

De bekabeling van de eerste fase van het LUMC-gebouw nadert langzamerhand zijn voltooiing. Rond Kerst moeten de laatste aansluitingen gemaakt zijn. Daarmee wordt een project afgerond dat het uiterste heeft gevergd van zowel de technici die de aanleg verzorgden als de afdelingen waar de bekabeling aangelegd moest worden. Maar liefst 15000 vierkante meter plafond is dan vervangen, er zijn meer dan 7000 aansluitingen voor telefoon en computer aangelegd en enkele honderden kilometers kabel in nieuwe kabelgoten gelegd. “Het is perfect gegaan, we krijgen van alle kanten complimenten”, vertelt Harold van de Mortel, coördinerend projectopzichter.

door PIETER VAN MEGCHELEN

Zoals bekend is het LUMC gebouw in twee fasen gebouwd. Bij de bouw van de eerste fase, die midden jaren tachtig gereedkwam, was nog geen rekening gehouden met de snelle ontwikkelingen op het gebied van datacommunicatie. In de tweede fase zijn van meet af aan overal snelle verbindingen en zogeheten SER’s (satellite equipment rooms, ruimten waar ondersteunende apparatuur staat opgesteld) geïnstalleerd; de bewoners van de eerste fase hadden dus een flinke achterstand. Mogelijkheden voor Internet, Intranet en andere vormen van gegevensverkeer waren zeer beperkt. In 1997 werd daarom een begin gemaakt met de aanleg van nieuwe bekabeling met SER’s. Voor de SER’s moesten bestaande ruimten worden ‘ingeleverd’ – geen gemakkelijke keuze in een gebouw dat hier en daar al aan de krappe kant is. Voor de bekabeling moesten alle plafonds opengelegd worden.
“Het moeilijke van dit project is, dat je aan het werk moet in een ziekenhuis dat vol in bedrijf is. We wilden zo min mogelijk overlast veroorzaken, zo goed mogelijk aansluiten bij de wensen van de afdelingen. Technisch is het ook lastig. Je kunt niet zomaar alle aansluitingen van telefoon of de computer een paar weken afsluiten om het op je gemak opnieuw aan te leggen”, aldus Van de Mortel. Om deze klus te klaren werd een aantal bedrijven ingehuurd. Van de Mortel zelf is afkomstig van het bedrijf ICE (Independent Communication Experts), een dienstverlenend bedrijf op het gebied van telecommunicatie- en informatietechnologie. Hij coördineert de activiteiten van externe bedrijven zoals de firma Croon die de bekabeling zelf verzorgt, de PTT die de telefoonverbindingen op het nieuwe systeem moet overzetten en de firma Dijkhuizen & partners die de plafonds openlegt en weer dichtmaakt. Ook zorgt hij voor de contacten met de afdelingen en de technici van het Facilitair Bedrijf en de Centrale Dienst Informatievoorziening (CDIV) van het LUMC.

Poliklinieken

“Het grappige aan dit project is dat je merkt dat elke afdeling anders is. Overal heeft men andere wensen en op elke plek komen andere knelpunten naar voren. Het is een illusie om te denken dat je alles over één kam kunt scheren. Dat geldt al per verpleegafdeling; een afdeling Beenmergtransplantatie is toch heel anders dan een afdeling Infectieziekten. De verschillen zijn natuurlijk nog groter tussen een polikliniek en een laboratorium. Essentieel voor het succes van dit project is, dat we de afdelingen heel intensief erbij betrokken hebben. Iedereen weet precies wanneer er wat gebeurt, welke mensen er over de vloer komen en wat men precies kan verwachten. Dat wordt erg gewaardeerd”, aldus Van de Mortel.
Soms deden zich toch nog onverwachte problemen voor. In de laboratoria schrokken de technici van de ‘biohazard’ stickers die wijzen op mogelijk biologisch gevaar zoals virussen of bacteriën met veranderde genetische samenstelling. Na overleg met de Dienst Veiligheid, Straling en Milieu (VSM) bleek dat de meeste ruimten zonder gevaar bekabeld konden worden. Op verpleegafdelingen kregen de technici te maken met de emotionele kanten van het ziekenhuisbestaan: het overlijden van patiënten of de slechte berichten die patiënten kregen, raakten ook de technici.
De poliklinieken in de B-zone van het ziekenhuis vormden de grootste uitdaging. Deze ruimten zijn immers intensief in gebruik voor de patiëntenzorg. Van de Mortel: “Dat was echt spannend. De poli’s zijn immers het drukste gebied van het ziekenhuis. En toch moesten wij ook daar aan de slag. Wij zijn al een jaar tevoren begonnen met overleg. We wilden zo snel mogelijk weten waarmee we rekening moesten houden. Toen is ook gebleken dat we daar een andere werkwijze moeten hanteren. Op de meeste plaatsen werken we achter elkaar door, als een soort trein. Eerst komt de firma die de plafonds eruit haalt, dan wordt de bekabeling aangelegd tot in de kamers, de aansluiting wordt afgemaakt, de telefoon- en computerverbindingen worden overgezet op de nieuwe aansluitingen, de oude leidingen worden eruit gesloopt en dan gaat het plafond weer dicht. Maar op de poliklinieken zorgen we dat alles tot aan de deur van de kamer klaarligt. Als men dan aangeeft dat een kamer niet gebruikt wordt, komen snel de technici die de verbindingen aanleggen. Op een later tijdstip kan dan het plafond er weer ingezet worden. Zo konden we doorwerken zonder dat we de gang van zaken op de poliklinieken echt in de weg zaten”.
De ‘eigen’ technici van het LUMC hadden weliswaar geen taak bij het leggen van de kabels, toch betekende de bekabeling ook voor hen extra werk. Op het moment dat de plafonds eruit waren gehaald, maakte de afdeling Technische Zaken van de gelegenheid gebruik om alles eens goed te inspecteren. Eventuele onderhoudswerkzaamheden konden nu immers gemakkelijk worden uitgevoerd zonder dat men de zaak open behoefde te breken. Men zou willen dat de gemeente er net zo’n planning op na zou houden bij het openbreken van het wegdek.

Plafonds

Al snel werd duidelijk dat het weinig zin had om de oude plafondplaten opnieuw aan te brengen. Ten eerste raken toch altijd platen beschadigd, zodat er een mozaïek van oude en nieuwe platen zou ontstaan. Bovendien kon men nu direct een ander systeem erin zetten, waarbij men elke plaat afzonderlijk kan verwijderen. In de oude situatie moesten grote gedeelten van het plafond verwijderd worden als men bij de kabels of leidingen boven het plafond moest zijn. De nieuwe plafonds werden ook voorzien van nieuwe bewegwijzering, zodat nu overal in het LUMC dezelfde stijl van bewegwijzering gebruikt wordt.
Nieuw zijn ook de kabelgoten waarin de bekabeling is aangelegd. Ten eerste was dat een praktische keuze; nu kon de nieuwe bekabeling worden gelegd terwijl de oude nog gewoon in gebruik bleef. Een tweede voordeel was, dat de nieuwe kabelgoten uitsluitend voor datakabels zijn en niet zoals de oude ook voor lichtnet- en andere aansluitingen.
Waar veranderingen nodig waren in bijvoorbeeld de TL-verlichting, is dit nu ook doorgevoerd. “We zijn echt maximaal flexibel. Als er de dag voordat de plafonds dichtgaan toch nog een extra aansluiting gemaakt moet worden, dan kan dat. Natuurlijk proberen we het allemaal zo goed mogelijk tevoren te plannen, maar er is echt een enorm improvisatievermogen. Dat vind ik wel een compliment waard aan al die bedrijven die erbij betrokken zijn”, zegt Van de Mortel.

Gecertificeerd

“De nieuwe bekabeling is geschikt voor vele toepassingen: Internet, Intranet, lokale netwerken, videoverbindingen, noem maar op. Je kunt natuurlijk nooit voorspellen wat er in de toekomst allemaal voor nieuws opkomt, maar voorlopig is er een flinke overcapaciteit”, zegt Van de Mortel. De verbindingen hebben een capaciteit van 622 megabyte per seconde. De volledige inhoud van een forse harde schijf van een moderne PC is dus in een seconde of vier over te seinen. In de praktijk is het nu nog zo dat afdelingen in het LUMC zelden meer dan 10 megabyte per seconde versturen of ontvangen. De hoeveelheid data die door de kabels gaat hangt nauw samen met de apparatuur die met de kabels verbonden is. De verwerkingssnelheid van de huidige computerapparatuur is nog te laag om de volledige capaciteit te benutten. Met andere woorden: de bekabeling is ‘op de groei’ aangelegd. Mocht iemand de capaciteit echt tot aan de grens willen benutten, dan is het een geruststellende gedachte dat het gaat om gecertificeerde bekabeling van de firma Lucent Technologies. “Lucent zegt in feit dat zij hun hand ervoor in het vuur steken dat een bepaalde toepassing met een bepaalde snelheid mogelijk is”.
Met de komst van de nieuwe kabels vervalt ook het onderscheid tussen telefoon- en dataverkeer. Alle bekabeling en alle netwerken die erop aangesloten zijn, vallen nu onder de centrale verantwoordelijkheid van de CDIV. “Daar was men in het begin huiverig voor op de afdelingen. Dat is ook wel begrijpelijk – je vraagt mensen om een stuk controle uit handen te geven. Maar het is overal gelukt om mensen te overtuigen dat het beter is als alles in één hand is. Dat is overzichtelijker; als er dan iets niet goed gaat, kun je gemakkelijker de fout opsporen. Als iedereen op zijn eigen manier netwerkjes maakt, is de kans groter dat er dingen misgaan”, aldus Van de Mortel.
Al met al is Van de Mortel zeer tevreden met de gang van zaken tot dusver. “Als technicus ben ik heel enthousiast van de mogelijkheden van de nieuwe bekabeling. Maar als projectopzichter vind ik het minstens even belangrijk om te horen dat de afdelingen tevreden zijn. We hebben echt gehoord van verpleegafdelingen dat de patiënten het jammer vonden dat de technici van Croon weer weggingen. Ze hadden het heel gezellig gevonden. Dat is heel belangrijk. Want zo’n project betekent toch overlast voor heel veel medewerkers, ook voor diegenen die straks helemaal niet zo veel doen met die nieuwe verbindingen”. (PvM) 

Top

Medicus Victor Sidel wordt Cleveringa-hoogleraar

Op 26 november zal prof. dr. V.W. Sidel, 'distinguished university professor' Sociale Geneeskunde aan het Albert Einstein College of Medicine in New York, zijn oratie uitspreken bij het aanvaarden van de Cleveringa leerstoel. Deze leerstoel werd in 1970 ingesteld ter ere van de moedige decaan van de Leidse Rechtenfaculteit in oorlogstijd, die zich op 26 november 1940 onomwonden uitsprak tegen de schorsing van zijn collega Meijers, die van joodse origine was. De Cleveringa-leerstoel wordt elk jaar bezet door een autoriteit op het gebied van 'vraagstukken van recht, vrijheid en verantwoordelijkheid'. Vaak gaat het om juristen of sociale wetenschappers. Het is uitzonderlijk dat een medicus deze leerstoel bekleedt; de leeropdracht wordt voor de gelegenheid uitgebreid met 'geneeskunde en mensenrechten'.
Victor Sidel is geen gewone medicus. Hij is zowel natuurkundige als arts, heeft jaren ervaring in de Interne Geneeskunde en de biofhysica en is nu alweer een kleine twintig jaar actief op het gebied van de sociale geneeskunde. In 1961 behoorde hij tot de oprichters van de 'Physicians for Social Responsibility', een groep artsen die zich onder meer uitsprak tegen de wapenwedloop. Hij is sinds 1993 vice-voorzitter van de International Physicians for the Prevention of Nuclear War (IPPNW), een organisatie die wereldwijd het verzet van artsen tegen kernwapens gemobiliseerd heeft en die in 1985 de Nobelprijs voor de Vrede mocht ontvangen. Sidel's actieve belangstelling gaat uit naar de gezondheidszorg voor achterstandsgroepen in de Verenigde Staten en naar mensenrechtenkwesties wereldwijd.
Zijn volle agenda staat hem niet toe dat hij het gehele academische jaar in Leiden verblijft. Wel zal hij enkele malen terugkeren naar Nederland, onder meer om bij te dragen aan het internationale vredescongres 'Hague Appeal for Peace', dat in mei 1999 wordt gehouden ter herdenking van het eerste internationale vredescongres in Den Haag in 1899.
Het LUMC fungeert als gastheer voor de Cleveringa-hoogleraar. Decaan prof. dr. B.J. Vermeer spreekt van 'een grote eer' voor het LUMC. Hij hoopt dat velen, met name ook uit de geneeskunde-faculteit, van de gelegenheid gebruik zullen maken om kennis te nemen van de eigenzinnige inzichten van de Amerikaanse hoogleraar. De Cleveringa-herdenking op 26 november is daarvoor een uitstekende gelegenheid. (PvM).

Top

Klasen hoogleraar in LUMC

Het College van Bestuur van de Leidse universiteit heeft dr. E.C. Klasen per 1 oktober benoemd tot deeltijds hoogleraar in het management van het gezondheidsonderzoek. Klasen vervulde in het verleden de functie van directeur-beheerder van de preklinische laboratoria, de huidige divisie 5. Hij is sinds enkele jaren directeur Medische Wetenschappen van de Nederlandse organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek NWO. Klasens leerstoel wordt gevestigd bij de afdeling Metamedica, in de divisie waarover hij eertijds het beheer voerde. (PvM).

Top

LUMC in de middenmoot

Net als vorig jaar publiceerde het blad Elsevier onlangs de resultaten van een onderzoek naar de kwaliteit van de ziekenhuizen in Nederland. In tegenstelling tot de vorige keer was er ditmaal een aparte categorie academische ziekenhuizen. Het LUMC kreeg hierin volgens de door onderzoeksbureau Lagendijk uitgevoerde enquΩte de vijfde plaats toebedeeld. Het Academisch Ziekenhuis Utrecht voert de lijst aan. Utrecht wordt gevolgd door Groningen, Maastricht en het AMC. Na het LUMC komen het VU ziekenhuis Amsterdam, het St. Radboud te Nijmegen en als hekkensluiter het Dijkzigt ziekenhuis. In de categorie 'topklinische zorg' ziekenhuizen nam het Sophia Ziekenhuis in Zwolle de eerste plek in. Bij de 'perifere' ziekenhuizen is het Diakonessenhuis in Utrecht de lijstaanvoerder.
Voor het onderzoek werden ziekenhuisbesturen, specialisten, verpleegkundigen, huisartsen en patiënten middels hen toegezonden enquêteformulieren gevraagd hun oordeel te geven over de vijf meest geraadpleegde specialismen, te weten: algemene chirurgie, gynaecologie, interne geneeskunde, cardiologie en orthopedie. Daarnaast kwamen ook de medische deskundigheid, verpleegkundige zorg, patiëntenservice, samenwerking met 1e en 3e lijn (o.a. huisartsen en verpleeghuizen) aan bod. Tevens werd de geënquêteerden gevraagd een algemeen beoordelingscijfer te geven.
Het LUMC kreeg een ruime voldoende; evenals het AMC een 7,2. Van alle academische ziekenhuizen werd de medische deskundigheid 'door zeer velen als bovengemiddeld' aangemerkt. Als positieve punten van het LUMC werden de goede patiëntenvoorlichting, de geavanceerde medische technologie, de goede bereikbaarheid en de moderne inrichting van het gebouw genoemd. Het LUMC had overigens veel beter gescoord als het wat vaker genoemd werd als antwoord op de vraag om een ziekenhuis dat onderscheidt door medische deskundigheid, verpleegkundige zorg, patiëntenservice en vernieuwingsgezindheid buiten de eigen regio van de geënquΩteerde te noemen.
Een saillant detail in de publicatie in Elsevier is dat twee ziekenhuizen in het noorden van het land de onderzoeksuitslag trachtten te manipuleren. 'Lagendijk Onderzoek ontving een wel erg groot aantal zeer positieve beoordelingen. In een van de twee ziekenhuizen bleek daarbij ruim gebruik te zijn gemaakt van gekopieerde vragenlijsten', aldus het artikel. Ook opvallend: van de academische ziekenhuizen kreeg alleen koploper Utrecht de positieve opmerking dat het 'goed bestuurd' werd. Onder andere deze 'troef', en de 'door zeer velen bovengemiddeld aangemerkte' afdelingen algemene chirurgie en interne geneeskunde bezorgden Utrecht de eerste plaats met een beoordelingscijfer 7,9. (EJP) 

Top

Bundeling fondswerving voor Kinder- en Jeugdcentrum

Optimalisatie van de zorg voor kinderen op het medische, verpleegkundige en psychosociale vlak kost geld. Geld dat voor een deel buiten de LUMC organisatie gezocht wordt. Hiervoor zijn in de loop der jaren verschillende stichtingen in het leven geroepen. Een aantal van hen bundelt nu de krachten.
De fondsenwerving voor de Stichting Prof. Dr. H.H. van Gelderenfonds, de Stichting Kindertelevisie LUMC, de Stichting Kinderoncologie Leiden en de Stichting voor het Zieke Kind KJC, is ondergebracht in de Stichting Kinderfondsen LUMC. "Hiermee trachten we wat betreft fondsenwerving wat herkenbaarder te worden, aldus prof. dr. J.M. Wit. "Momenteel wordt dit gebied namelijk gedomineerd door landelijke organisaties als het Ronald McDonaldfonds, en de Cliniclowns."

Prioriteitenlijst

Voor het werven van fondsen is een formatieplaats van 0,4 fte gecreëerd. Daarnaast is er een raad van advies waarin Wit de rol van voorzitter vervult. Wit: "Vaak bepaalt de donateur voor welke van de vier fondsen het geld beschikbaar is. Geld waarvan de bestemming echter nog niet vast staat, zal volgens een prioriteitenlijst worden verdeeld. Deze prioriteitenlijst wordt opgesteld door het bestuur van de Stichting Kinderfondsen LUMC, dat bestaat uit vertegenwoordigers uit alle vier de stichtingen met een onafhankelijke voorzitter."
De vier stichtingen zamelden voorheen zelf geld in om hun doelstellingen te verwezenlijken. Het Prof. Dr. H.H. van Gelderenfonds steunt onder andere families waarbij de ziekte van een kind financiële problemen veroorzaakt. Wit: "Daarnaast past ook de financiering van de activiteiten op de kinderdaktuin in de doelstellingen van dit fonds. Hoog op onze prioriteitenlijst staat een pedagogisch medewerker die de activiteiten voor deze tuin kan coördineren."

Onderzoek

De Stichting voor het Zieke Kind KJC en de stichting Kinderoncologie Leiden stimuleren wetenschappelijk onderzoek. Wit: "Er overlijden nog steeds kinderen met leukemie. Om de behandeling van leukemie te optimaliseren is onderzoek, en dus geld nodig. De Stichting voor het Zieke Kind KJC richt zich met name op financiering van onderzoek naar chronische aandoeningen."
Ook de kindertelevisie van het LUMC kost natuurlijk geld. "Per jaar is hier ongeveer een ton voor nodig, waarvan de parttime coördinator en apparatuur wordt bekostigd", aldus Wit. Zonder zo'n 25 vrijwilligers zou de kindertelevisie dan ook niet kunnen bestaan. Het gaat overigens niet alleen om de uitzendingen. Kinderen die in het ziekenhuis liggen doen zelf mee aan het maken van de afleveringen. Deze worden live uitgezonden zodat de kinderen die geïsoleerd zijn, er ook van kunnen genieten."
Hoewel de fondsenwerving is gecentraliseerd in de Stichting Kinderfondsen LUMC, zullen de deelnemende stichtingen wel in hun huidige vorm blijven bestaan.(EJP)

Top

CKHL kreeg certificaten

Op vrijdag 9 oktober vond in het Leidse museum Naturalis de plechtige uitreiking plaats van de certificaten van STERLAB (Raad voor Accreditatie) en CCKLtest aan het Centraal Klinisch Hematologisch Laboratorium (CKHL) van het LUMC. Het was voor het eerst dat deze twee instanties gezamenlijk een kwaliteitsaccreditatie verlenen aan een laboratorium. Oud-staatssecretaris dr. R.J.H. Kruisinga, vooorzitter van de raad van Toezicht van de Raad voor Accreditatie en ir. N.C. den Boer, voorzitter van het bestuur van CCKLtest reikten de certificaten uit aan mevrow dr. J.C. Kluin-Nelemans, chef de laboratoire van het CKHL, mevrouw J.L.E. Paauwe, laboratoriummanager CKHL en prof. dr. R. Willemze, hoofd van de afdeling Hematologie. De certificaten vormen de afronding van een proces waarin alle handelingen in het laboratorium worden beschreven en vastgelegd. Het laboratorium heeft nu de beste papieren in Nederland op het gebied van kwaliteit. (PvM). 

Top

Feiten en meningen in medische wetenschap

‘Slightly nervous’, ofte wel ‘een weinig zenuwachtig’. Dat is hoe prof. dr. J.P. Vandenbroucke zich voelt bij zijn eigen analyse van de manier waarop medische kennis tot stand komt. Meningen en theorieën blijken een grote invloed te hebben op de uitkomsten van het meest ‘objectieve’ soort studies. Feiten worden ten dele gemaakt door geloof. Omgekeerd heeft een fundamentele theorie alleen betekenis in het licht van eerder verzamelde ‘feiten’. Vandenbroucke zette dit alles aan de hand van heldere voorbeelden uiteen in Londen, waar hij op 9 oktober een voordracht hield ter gelegenheid van het 175 jarig bestaan van het gerenommeerde medische vaktijdschrift The Lancet. Na afloop waren zijn hooggeleerde toehoorders vermoedelijk wat minder zeker van hun zekerheden.

door PIETER VAN MEGCHELEN

Aderlaten was tot in de vorige eeuw een geliefde medische handeling. Bij koorts en andere ziekteverschijnselen haalde de arts het mes te voorschijn en opende een ader, zodat het bloed rijkelijk vloeide, of er werden bloedzuigers geplaatst die op hun eigen manier bloed aan het lichaam onttrokken. Het moment van aderlaten werd uiteraard astrologisch bepaald; de geneeskunde was in die tijd nog een stuk ‘alternatiever’. Aderlaten is vermoedelijk een van de vele medische handelingen die meer levens gekost heeft dan dat hij nuttig effect heeft opgeleverd. In de jaren dertig van de vorige eeuw ontstond echter in Parijs een nieuwe school in de geneeskunde, de ‘Medecine d’ Obervation’. Kennis diende niet gebaseerd te worden op pure theorie, maar op waarneming. In modern jargon: ‘evidence based medicine’. Het aderlaten sneuvelde al snel dankzij de waarnemingen van Pierre Charles Alexandre Louis, grondlegger van deze nieuwe richting. “Deze mensen van de ‘Medecine d’ Observation hadden glorieus gelijk; het zijn de helden van de geneeskunde”, zei Vandenbrouche in het begin van zijn lezing.
Luttele minuten later haalde hij de legende zelf van zijn voetstuk. De oorspronkelijke publicatie van Louis zou geen enkele moderne toets der kritiek doorstaan. Louis vergeleek patiënten in verschillende stadia van longonsteking met elkaar; bij beide groepen evalueerde hij het effect van de aderlating. Maar die twee groepen zijn niet te vergelijken; bij de tweede groep is de ziekte immers al veel verder voortgeschreden. Zelfs een modern antibioticum zou bij die groep wellicht al niet meer effectief zijn, terwijl een patiënt met een recent ontstane longontsteking er gemakkelijk mee zou genezen. De uitkomsten van zijn waarneming bewijzen dus in moderne ogen niets. Toch wordt Louis min of meer terecht als ‘held’ neergezet; hij bond immers de strijd aan met vage theorieën door zich te richten op de ‘feiten’. En aangezien slechts weinig reguliere artsen hun behandeling op de sterren afstemmen, wordt dat als vooruitgang gezien.
Bij een ander voorbeeld van Vandenbroucke blijkt dat gevoel van overwinning al geringer te zijn. Antilichamen tegen bepaalde gifstoffen van bacteriën (endotoxinen) golden op theoretische gronden lange tijd als een veelbelovende behandeling van bloedvergiftiging (sepsis), een levensbedreigende complicatie van een infectie. Het eerste grote onderzoek leek de theorie te staven en biotechnologische bedrijven begonnen met de productie van antilichamen. Helaas kon geen enkele volgende studie het gunstige effect van de antilichamen aantonen. De immunologen moesten dus terug naar de tekentafel. Ook hier werd dus een theorie door waarneming onderuitgehaald. Of het nu om immunologie of astrologie gaat, we moeten door de zure appel heenbijten – de feiten hebben gesproken.

(Mee)roken

De totstandkoming van die ‘feiten’ is echter niet zo’n objectief en feilloos proces als men zou wensen. Het ging Vandenbroucke daarbij niet om banale fraude, maar om onderzoek dat wordt uitgevoerd door gewone bona fide wetenschappers, uiteraard met hun eigen belangen en overtuigingen. Bijwerkingen van genot- of geneesmiddelen zijn een prachtig terrein om aan te tonen dat ‘feiten’ uit wetenschappelijke studies sterk beïnvloed worden door de mening van de wetenschapper. De uitkomsten van onderzoek naar de schadelijke effecten van tabaksrook hangen sterk samen met degene die het onderzoek financiert. Onderzoekers die fondsen ontvangen van de tabaksindustrie vinden minder schadelijke effecten dan onderzoekers die ervan overtuigd zijn dat (mee)roken schadelijk is en dus hun financiering eerder zoeken bij bijvoorbeeld een Astmafonds. Eenzelfde patroon is volgens Vandenbroucke te zien bij onderzoek naar de bijwerkingen van geneesmiddelen. Er is een ‘willingness to please’, stelde hij vast aan de hand van grote aantallen studies die uitkomsten vertoonden die de sponsor welgevallig zijn.

Pil en trombose

Dit soort patronen komen naar voren uit zogeheten meta-analyses. Dat is een techniek om grote aantallen studies ‘op een hoop te vegen’, zodat men uit de uitkomsten van al die studies bij elkaar betere conclusies kan trekken. Een tamelijk subjectieve manier om de waarheid te vinden, want men kan de verschillende studies op verschillende manieren ‘wegen’.
Vandenbroucke besprak daarom ook andere manieren om bij de ‘feiten’ te komen. Observationeel onderzoek bijvoorbeeld: gegevens verzamelen uit grote aantallen medische dossiers. Ga na hoe veel vrouwen die een bepaalde pil gebruiken, trombose krijgen. Probeer zo te achterhalen of zij een hogere kans op trombose hebben dan vrouwelijke leeftijdgenoten die geen pil of een andere pil gebruiken. Aanvankelijk leek daaruit te komen, dat de zogeheten derde generatie anticonceptiepil een verhoogde kans op trombose in de aderen (diepe veneuze trombose) veroorzaakte. Dat is riskant, want trombose kan leiden tot een levengevaarlijke afsluiting van de longslagader, een longembolie. Waarschuwende geluiden in de vakliteratuur belandden al snel in de algemene media. De derde generatie anticonceptiepil kwam onder druk te staan. Inmiddels is er alweer twijfel aan het gevonden verband tussen pil en sterk verhoogde trombosekans. Later onderzoek, overigens volledig gefinancierd door de producenten van zo’n pil, konden dit verband niet bevestigen. Vandenbroucke citeerde een bevriende farmacoloog die veel geneesmiddelonderzoek verricht, die meende dat de door de industrie gesponsorde studies waarschijnlijk beter opgezet waren. Kortom, de ‘feiten’ uit observationeel onderzoek zijn niet eenduidig.

Homeopathie werkt?

Als de meest betrouwbare manier om feiten te verzamelen geldt in de geneeskunde de dubbelblinde gerandomiseerde studie, waarin patiënten of proefpersonen door het lot worden toegewezen aan twee of meer groepen. Elke groep krijgt een andere behandeling, liefst zonder dat de behandelaar weet wie welke behandeling krijgt (bij geneesmiddelen kan men bijvoorbeeld de tabletten identiek van uiterlijk maken). Invloed door de onderzoekers wordt dus geminimaliseerd. Kortom, dit is een opzet die zo veel mogelijk objectiviteit garandeert. De ‘feiten’ die uit zulk onderzoek komen, vormen de harde kern van alle klinische kennis. Helaas bleek uit Vandenbrouckes voordracht dat ook deze bron van kennis niet volledig zuiver is. Ook in dit soort studies vertonen de uitkomsten een duidelijke trend om de mening van de onderzoekers te bevestigen. Natuurlijk speelt daarbij ook een rol dat onderzoekers sommige studies niet of slechts in onbekende tijdschriften publiceren. Als een verwacht effect uitblijft, is de waarde van de resultaten geringer.
Maar er zijn vreemdere zaken aan de hand met de gecontroleerde gerandomiseerde studies. Als men blindelings in de resultaten ervan zou geloven, moet de complete farmacologie op de helling, want dan zou homeopathie ongeveer net zo effectief zijn als menig ‘erkend’ allopathisch geneesmiddel. Dat bleek uit een analyse van een aantal goed opgezette gecontroleerde studies waarin de werking van homeopathische geneesmiddelen werd vergeleken met de werking van het oplosmiddel.
Vandenbroucke gelooft geen moment in homeopathie. Hij legde uit dat zijn ongeloof op dat punt niet hetzelfde is als gebrek aan duidelijkheid over de werking, zoals men bij zeer veel effectieve allopathische geneesmiddelen kan twijfelen over het werkingsmechanisme. “In de homeopathie is de situatie anders; er is een oneindige verdunning die elke mogelijkheid van chemische activiteit uitsluit”, hield hij zijn Londense toehoorders voor. Met andere woorden: chemisch gezien zijn het oplosmiddel en het homeopathische geneesmiddel identiek. Elk ‘effect’ moet op toeval berusten. En toch blijkt uit grote studies dat er ‘effect’ wordt gevonden bij verdunningen die elke werking onmogelijk zouden moeten maken. Dat is volgens Vandenbroucke niet te verklaren uit het weglaten van studies waarin geen effect optrad – dan zouden er zo’n vierhonderd goed opgezette studies waarin geen effect werd gevonden, nooit gepubliceerd zijn. Het gevonden effect moet dus berusten op fouten in de opzet van gecontroleerde gerandomiseerde studies.

‘Evidence based’

In het geval van homeopathie is het op theoretische gronden onaannemelijk dat de feiten kloppen. Maar hoe zeker zijn die vele feiten, die wel overeenkomen met de verwachting? Vandenbroucke daagde zijn gehoor uit om bij de grafische weergave van de studies in plaats van homeopathie te denken aan hun favoriete behandeling van een bepaalde aandoening. De wetenschappelijke ‘feiten’ zouden de lezer dan sterken in zijn overtuiging. De basis van die ‘feiten’ zou even sterk (of even zwak) zijn als de ‘feiten’ die bewijzen dat homeopathie werkt.
Maar dat betekent dat het fundament onder de geneeskunde wankelt. ‘Evidence based medicine’ is de ‘hot topic’ van de jaren negentig. De ‘evidence’, de ‘feiten’, de harde data, liefst uit gerandomiseerd onderzoek, dienen de basis voor het medisch handelen te zijn. Als we ons daar niet aan vasthouden, glijden we weer af naar occultisme en theoretische verhandelingen die niet in de praktijk getoetst zijn.
Ook de laatste hoop op zekerheid veegde Vandenbroucke van tafel. Stel dat de ‘feiten’ uit klinische en epidemiologische studies overeenkomen met een ‘feit’ uit het fundamenteel onderzoek. Is dat geen bevestiging? Een voorbeeld: uit een recente publicatie in het tijdschrift Science blijkt dat bepaalde kankerverwekkende stoffen uit sigarettenrook een chemische binding aangaan met het p53 gen, waardoor dit gen op bepaalde specifieke plaatsen (‘hot spots’) wordt beschadigd. Het p53 gen is een van de populairste genen in het hedendaagse kankeronderzoek. In een groot deel van alle tumoren is dit gen beschadigd (gemuteerd) op precies die plaatsen die vaak het doelwit zijn van sigarettenrook. Kortom: groot nieuws, want eindelijk werd duidelijk hoe roken longkanker veroorzaakt.
Vandenbroucke vroeg zich af of iemand de moeite had genomen om dit moleculair-biologische ‘feit’ te bewijzen zonder de overweldigende hoeveelheid feitenmateriaal die aantoont dat rokers een sterk verhoogde kans op longkanker hebben. Verder wees hij erop dat dit nog maar het begin was van een echte verklaring. Zo is bijvoorbeeld niet bij alle patiënten met longkanker een afwijking aan het p53 gen te vinden. ‘Feiten’ uit fundamenteel onderzoek hebben dus alleen betekenis in de context van andere ‘feiten’ en een theorie die die feiten verklaart.

Los zand

Het was na deze omzwerving door de methoden van medisch wetenschappelijk onderzoek, dat Vandenbroucke aangaf, ‘slightly nervous’ te worden van zijn eigen gedachtegang. Het lag zeker niet in zijn bedoeling om een soort wetenschappelijk relativisme te prediken. Er zijn wetenschapsfilosofen en andere wijsgeren die elke vorm van waarheid wegrelativeren. Voor een praktisch georiënteerde wetenschap als de geneeskunde is dat een onaanvaardbare conclusie, die de Leidse epidemioloog dan ook niet wilde trekken. Hij citeerde de Deense medicus en wetenschapsfilosoof prof. dr. Henrik Wulff, die had gewezen op de wisselwerking tussen theorie en praktijk. Puur op feiten gebaseerde (empirische) kennis is onmogelijk, aldus de Deen, dat is net een stapel zandkorrels zonder enige samenhang of doel. “We hebben de theorie nodig om er structuur en een bedoeling aan te geven”.
Theorieën, zoals over de zin van aderlaten en de uurhoek van Saturnus, hebben terecht een slechte naam in de geneeskunde. Dogma’s werken meestal remmend op de kwaliteit van de zorg. Er zijn ook uit recenter jaren legio voorbeelden van verminkende of vernederende behandelingen die op geen enkele wetenschappelijke basis gefundeerd zijn. Maar naakte ‘feiten’ bestaan ook niet, zij ontlenen hun betekenis aan de theorie. Vandenbroucke besloot dit deel van zijn betoog met een citaat van de 18e eeuwse Schotse hoogleraar Cullen, die al in 1780 schreef dat de wetenschap een strijd is tussen dogma en empirie, ofte wel tussen theorie en ‘feiten’. Elk van beiden heeft volgens Cullen zijn onvolkomenheden en geen van beiden is voldoende om de werkelijkheid te verklaren. De geneeskunde uit de tijd van Cullen had in onze ogen nog vrijwel geen enkele werkzaamheid. Toch blijft zijn formulering van het probleem actueel. “Hij begreep dat theorieën en feiten evolueren en dat zij elkaar constant corrigeren. En dat verklaart ook dat wij in de huidige en hevige tegenstellingen nooit zullen ontsnappen aan de subjectiviteit; we maken allen onze keuze op een verschillende manier vanwege verschillen in inzicht en daardoor verschillende interpretaties. Alleen de toekomst zal het ons leren”.

(Dit artikel is tot stand gekomen aan de hand van de geschreven tekst van prof. Vandenbrouckes lezing. Aangezien hij in Londen was toen ik dit verhaal schreef, heeft prof. Vandenbroucke dit artikel niet meer zelf kunnen lezen. De vertalingen en interpretaties zijn dus geheel voor mijn rekening. PvM)

De onvermijdelijke redacteur De lezing van prof. dr. J.P. Vandenbroucke ter gelegenheid van het 175-jarig bestaan van ‘The Lancet’ had als titel ‘Medical journals and the shaping of medical knowledge’. In het tweede gedeelte van zijn lezing ging hij in op de rol van vaktijdschriften, zoals het jubilerende blad waarvoor hij de lezing hield. Wie kennis wil nemen van de resultaten van wetenschappelijk onderzoek, is aangewezen op de vakliteratuur. Uiteindelijk bepalen de redacteuren (‘editors’) van deze tijdschriften, welke ontdekkingen een prominente plaats krijgen. Hoe groot de invloed van de ‘editor’ is, hangt af van het soort blad. Sir Theodore Fox, die decennia lang als (hoofd)redacteur verbonden was aan The Lancet, onderscheidde twee typen vakbladen: ‘newspaper journals’ en ‘recorder journals’. Laatstgenoemde categorie beoogt vooral vast te leggen welke ontdekkingen gedaan zijn. ‘Newspaper journals’ hebben een bredere opzet en een andere invalshoek. Zij ‘informeren, interpreteren, bekritiseren en stimuleren’, aldus Fox. Een redacteur van een vaktijdschrift lijkt volgens Vandenbroucke dan ook op zijn collega bij een nieuwstijdschrift. De keuze, aan welke onderwerpen aandacht wordt besteed, hangt samen met de actualiteit en de ideologie van de ‘editor’. Er zijn diverse voorbeelden van campagnes van vakbladen voor een bepaald onderwerp, zoals bijvoorbeeld de schadelijke effecten van roken, het nut van de National Health Service of het gevaar van vuurwapens. In uiterste instantie kan een editor ervoor kiezen om een artikel te plaatsen waarvan de inhoud omstreden is, juist om de lezers aan het denken te zetten. De editor van een medisch vakblad leeft voortdurend in een spanningsveld. Aan de ene kant heeft hij een taak in het verbeteren van de geneeskunde, aan de andere kant moet hij rekening houden met de gevoeligheden van zijn lezers. Wie de lezers te hard tegen de schenen schopt, loopt het risico dat zij ophouden om het blad te lezen. Kortom, de editor lijkt in menig opzicht op een politicus met een missie, die herkozen moet worden om zijn werk af te maken. Internet Bovenop de subjectiviteit in het verzamelen van kennis, het onderwerp van het eerste deel van zijn voordracht, signaleerde Vandenbroucke dus een sterke subjectieve factor in de manier waarop die kennis wereldkundig wordt gemaakt. Nieuwe ontwikkelingen maken het mogelijk om die selecterende rol van de editors te omzeilen. Via Internet kunnen immers feiten en resultaten toegankelijk worden gemaakt zonder tussenkomst van een vaktijdschrift. Veel verwacht Vandenbroucke niet van deze ontwikkeling. Er ontstaat een ‘massa feiten’, die niet meer functioneel is als medische kennis, omdat de gemiddelde arts niet in staat is om de relevante feiten eruit te zoeken. Geautomatiseerde zoeksystemen zijn slechts ten dele een oplossing, omdat er dan nog een overweldigend aantal vaak tegenstrijdige publicaties te voorschijn komen. “Binnen enkel dagen na het afschaffen van geredigeerde tijdschriften, verwacht ik dat we commerciële e-mail berichten zullen ontvangen, van jonge onbekenden die ons vertellen dat zij de tijd en de technische middelen hebben om informatie voor ons te achterhalen. Zij zullen daaraan toevoegen dat er natuurlijk zo veel nonsens-informatie op het Net staat, dat zij zo vriendelijk zijn om die onzin eruit te filteren”. De volgende stap is dat deze ondernemende jonge lieden deskundigen inhuren om de kwaliteit van de gevonden informatie te beoordelen. Binnen een week zou daarmee het huidige systeem van geredigeerde tijdschriften terug zijn, inclusief de ‘peer review’ (beoordeling door vakgenoten). Volgens Vandenbroucke ouden de ‘jonge onbekenden’ die deze service verlenen, dezelfde motivatie hebben als de huidige editors. Zij hebben een boodschap, een beeld van hoe de geneeskunde beter kan zijn. Met andere woorden, de ideologie, die in dit gedachtenexperiment net een week geleden weggegooid was, zou binnen de kortste keren prominent terug zijn. Dat geldt ook voor een ander soort oppositie tegen de vaktijdschriften, de bekende Cochrane Collaboration, de krachtigste pleitbezorgers van ‘evidence based medicine’ (op systematisch verzamelde feiten gebaseerde geneeskunde). Deze organisatie wil de kwaliteit van de beschikbare kennis verbeteren, door anders (vaak strenger) te selecteren dan de editors. Het element van selectie op grond van ideologie blijft dus ook in het Cochrane model bestaan. De censuur en opinie van de ‘editors’ blijft dus in een of andere vorm altijd bestaan. Het allereerste redactionele commentaar (‘Editorial’) van de eerste uitgave van de Lancet in 1823 sprak al over de verwachte tegenstand die het blad zou ontvangen. Wie de recentere jaren van hetzelfde blad bekijkt, krijgt volgens Vandenbroucke de indruk dat die eerste redacteur nog altijd in functie is. (PvM)

Top

Buitenland

Als een bedrijfsblad kritisch wordt, heet het al snel dat ‘de vuile was’ buiten gehangen wordt. En dat is, zoals elke goede huisman of -vrouw weet, geen zinvolle procedure. Wasgoed kan pas na reiniging aan de blikken van de buurt worden blootgesteld, en dan nog blijft een droogtrommel veel chiquer want die kost meer. Hier is dan ook gelukkig sprake van een schoon stuk textiel dat uitsluitend biochemisch gereinigd mag worden: het vaandel van het Leids Universitair Medisch Centrum. Het is bovendien ver van huis, in het stadion van Barcelona’s roemruchte voetbalclub, waar hij door dr. G. Griffioen en dr. H.W. Verspaget van de afdeling Maag- Darm- en Leverziekten op de fiets heengebracht is in het kader van hun sponsorrace. En we moeten zeggen: het staat goed, daar in den vreemde. En zo hoort het ook. De naam LUMC is immers vooral bedoeld om in het buitenland te ‘scoren’.

Top

HPT

Het begin van een spannende speurtocht voor mensen die zich interesseren voor HPT, of die menen te weten wat het is. Deze notitie werd vermoedelijk vereeuwigd in de centrale hal van het LUMC, op een steenworp afstand van dat nieuwerwetse knipperlichtbord, waar riant de ruimte is voor uitleg. Maar dat is flauw. Zo’n geheimzinnig briefje prikkelt de nieuwsgierigheid veel meer. Wat zou het zijn? Historische Praat Therapie? Heerlijke Passievrucht Toetjes? Haarstukjes, Pruiken en Toupetten? Hyperbole Paranoïde Theorie? Of toch gewoon hyperparathyreoidie, een aandoening van de bijschildkliertjes? Misschien vinden ze het daar gewoon gezellig als een heleboel mensen komen vragen wat het is: HPT. 

Top

Brainstormen over verpleegkundig onderzoek

Hoe kun je het beste reageren op een onrustige patiënt? Zijn er tekenen waaraan een verpleegkundige vroegtijdig een patiënt kan herkennen bij wie acute verwardheid optreedt? Wat is het effect van voorlichting op post-operatieve pijn? Een van de hoofdtaken van een academisch ziekenhuis is het doen van wetenschappelijk onderzoek. Op dergelijke vragen heeft de medische wetenschap echter geen antwoord. Onderzoek naar verpleegkundige vraagstellingen was tot nu toe een gebied dat nauwelijks in de belangstelling stond binnen het LUMC. Patriek Mistiaen, die onlangs is aangesteld als verpleegkundig onderzoeker, hoopt daar verandering in te brengen. Dat vereist echter wel een cultuuromslag binnen de verpleging, waarschuwt hij.

Namens het Verpleegkundig Management Overleg van het LUMC sprak Irma van Everdinck enigszins hoogdravend over 'een nieuw tijdperk voor de verpleging in het LUMC'. Ze stelde aan de aanwezigen bij de 'denktankmiddag verpleegkundig onderzoek', die 29 september gehouden werd, de man voor die het onderzoek in het ziekenhuis 'handen en voeten' moet gaan geven: Patriek Mistiaen. Hij is verpleegkundige en verplegingswetenschapper. De middag was bedoeld om te inventariseren wat er onder verpleegkundigen leeft met betrekking tot onderzoek op hun vakgebied. Tijdens de bijeenkomst gaf Mistiaen aan dat dat maar een deel van de waarheid is: de samenkomst van verpleegkundig personeel en andere belangstellenden werd ook georganiseerd om de aanwezigheid van de eerste verpleegkundig onderzoeker in het ziekenhuis meer bekendheid te geven. Want, zei Mistiaen, hij wil naast het zelf uitvoeren van onderzoek, ook en vooral een coördinerende en faciliterende rol spelen in het verpleegkundig onderzoek. De initiatieven en ideeën zullen voornamelijk van de werkvloer moeten komen.

Mondjesmaat

Verpleegkundig onderzoek kent in tegenstelling tot geneeskundig onderzoek in Nederland geen lange traditie. De ontwikkeling van het vakgebied kwam in ons land pas op gang na de oprichting van een part-time opleiding verplegingswetenschappen aan de Universiteit van Maastricht. Dat was in 1987. Sindsdien besteden de academische ziekenhuizen aandacht aan het fenomeen 'verpleegkundig onderzoek', zij het slechts mondjesmaat. Daarmee loopt Nederland duidelijk achter op andere landen, met name de Verenigde Staten en België. Onderzoek blijft hier voor het overgrote deel beperkt tot afdelingen binnen de ziekenhuizen. Het gaat dan om kleinschalige onderzoekjes, waarvan de uitkomst op afdelingsniveau blijft hangen. De (academische) ziekenhuizen doen de laatste jaren voorzichtige pogingen om een structuur op te zetten waardoor verpleegkundig onderzoek in een breder kader geplaatst kan worden. Het LUMC is daarin zeker geen koploper, maar heeft een belangrijke stap gezet nu Mistiaen is aangesteld als verpleegkundig onderzoeker.

Dubbel

Op landelijk niveau overleggen de academische ziekenhuizen over verpleegkundig onderzoek. Namens het LUMC zit Mistiaen in een werkgroep die zich daarmee bezighoudt. In de werkgroep is het idee geopperd om voor ieder ziekenhuis een eigen aandachtsgebied vast te stellen, om enigszins te voorkomen dat de ziekenhuizen overlappend onderzoek gaan doen. Voor het LUMC denkt Mistiaen hierbij bijvoorbeeld aan risicomanagement als 'kapstok'.
Net als in andere takken van wetenschap kent de verpleegkunde vakbladen waarin empirisch onderzoek gepubliceerd wordt. In Nederland zijn die bladen echter nauwelijks aanwezig, waardoor ze ook weinig gelezen worden. Mistiaen hoopt dat daar op termijn verandering in komt: "In de verpleging gaat patiëntenzorg altijd voor. Gedurende perioden van krapte, en dat is dus eigenlijk altijd, is het moeilijk om er iets naast te gaan doen. Je ziet daarom zelden een verpleegkundige die in werktijd in de bibliotheek op zoek gaat naar antwoord op een verpleegkundige kwestie. Er wordt in de functieomschrijvingen van verpleegkundigen nog niet gerept over het doen en/of gebruiken van wetenschappelijk onderzoek". Toch wil dat volgens hem niet zeggen dat het buiten het takenpakket valt. Er staat namelijk wel in dat iedere verpleegkundige verplicht is zijn kennis van het vakgebied op peil te houden en op de hoogte moet blijven van nieuwe ontwikkelingen. Mistiaen: "Het moet een deel van de cultuur op de werkvloer worden. Er zal tijd voor wetenschappelijk onderzoek moeten worden vrijgemaakt. Ik hoop althans dat dat zal gebeuren. Het is tenslotte een investering in jezelf". Bij die attitudeverandering is de rol van de leidinggevende van cruciaal belang, zo geeft hij aan. Ook verpleegkundige beroepsverenigingen, waarvan er in Nederland tientallen zijn, dicht hij een grote rol toe in de mentaliteitsverandering: "Je ziet bij die groepen een steeds grotere 'research-mindedness'. Er is echt een landelijke tendens: verpleegkundig onderzoek staat op de agenda".

Taalprobleem

Redenen voor de geringe activiteit van de Nederlandse verpleegkundigen op wetenschappelijk gebied zijn de al genoemde werkdruk en het feit dat verpleegkunde geen wetenschappelijke opleiding is. Er is echter nog een factor die onderzoekers-in-spe kan ontmoedigen. Op verpleegkundige vragen is lang niet altijd een simpel antwoord te vinden. Vooral wat Mistiaen aanduidt als het 'taalprobleem' kan roet in het eten gooien. Veel verpleegkundige kennis, zegt hij, is niet eenduidig op te schrijven. Een voorbeeld: "Als ik in de status van een patiënt opschrijf dat hij 'een beetje onrustig' was, kan dat van alles betekenen. De collega die het daarna van me overneemt, weet waarschijnlijk uit ervaring wel wat ik ermee bedoel. Voor wetenschappelijk onderzoek is zoiets echter niet genoeg. Er komt een hele hoop non-expliciet klinisch denken bij kijken; veel kennis is vooral onuitgesproken ervaring en daardoor moeilijk in registratie te vatten". En het wordt nog ingewikkelder: "Om maar bij het voorbeeld van de onrustige patiënt te blijven: ik zou hem bijvoorbeeld een glaasje warme melk kunnen geven ter kalmering. Dan kan ik me afvragen of dat eigenlijk wel een goede handelwijze is. Maar hoe onderzoek je dat? Dubbelblind gerandomiseerd onderzoek, zoals dat in de medische wereld gebruikelijk is, is in veel gevallen nog niet mogelijk".

Vraagbaak

Mistiaen wil zich in zijn functie als verpleegkundig onderzoeker met name richten op klinisch effect onderzoek, zegt hij. "Je zou nog veel meer onderzoeksgebieden kunnen bedenken, bijvoorbeeld vergelijkend warenonderzoek (welk merk plakker voldoet het beste voor het maken van electrocardiogrammen bij te vroeg geboren baby's?) of onderzoek naar het effect van organisatorische veranderingen op de patiëntenzorg. Daar ben ik echter niet voor aangesteld. Het gaat mij om vragen over het effect van verpleegkundig handelen. Ik wil er echter wel bijzeggen dat ik mensen met vragen die buiten dat kader vallen ook van harte welkom heet!". De onderzoeker stelt zich in deze aanloopfase vooral op als vraagbaak en ideeënbus voor verpleegkundigen met interesse voor onderzoek. Die functie zal hij blijven vervullen, maar het is vooral de bedoeling dat hij LUMC-breed onderzoek doet, coördineert en begeleidt. Bij kleinschalige onderzoeken zal zijn rol vooral ondersteunend zijn. Naar aanleiding van de denktank-middag zijn al veel suggesties binnengekomen, vertelt Mistiaen. Onder andere over de wetenschappelijke onderbouwing van allerlei stappen in verpleegkundige protocollen. "Maar nieuwe ideeën blijven natuurlijk van harte welkom!". (EV) 

Top

Hard, of hart voor de sport?

Door het beoefenen van topsport wordt het hart groter. Hierdoor kan deze spier meer bloed rondpompen wat prestatieverhogend werkt. Een hart kan ook groter worden door een te hoge bloeddruk. Babette M. Pluim heeft onderzocht of een sporthart gezond is, of dat het juist het risico op een hartaanval vergroot. Zij verdedigt op 22 oktober haar proefschrift 'The athlete's heart - A physiological or a pathological phenomenon?'.

Het eerste legendarische voorval van een "sporter" die hoogst waarschijnlijk aan een plotselinge hartstilstand overleed, stamt uit 490 voor Christus. De Griekse boodschapper Philippides rende van Marathon naar Athene om de overwinning van de Grieken op de Perzen te verkondigen. Na deze mededeling stortte hij dood ter aarde. Op 21 september van dit jaar liet de achtendertig jarige sprintkampioene en drievoudig olympisch goud winnares Florence Griffith-Joyner ("Flo-Jo") het leven. Ook zij stierf aan een hartaanval. Op zo een tragische gebeurtenis volgen tegenwoordig onherroepelijk insinuaties over dopinggebruik. Een andere veel geopperde verklaring is dat door het sporten een ongezonde vergroting (hypertrofie) van de hartspier optreedt.

Wielrenners

Uit onderzoek van drs. B. M. Pluim is gebleken dat de vergroting van de hartspier die bij sporters optreedt geen ongezonde (pathologische) aanpassing is. Zij onderzocht hiervoor met behulp van beeldvormende technieken als elektrocardiografie, echocardiografie, magnetische resonantie imaging (MRI) en magnetische resonantie spectroscopie de vorm, functie en stofwisseling van de harten van wielrenners. Tevens analyseerde Pluim gegevens over de grootte en de vorm van de harten van gewichtheffers om te kijken of de harten van duursporters verschillen van die van krachtsporters.

Risicofactor

Bij topsporters wordt tengevolge van jarenlang intensief trainen de wand van het gedeelte van het hart dat bloed de aorta inpompt (de linker ventrikel) dikker. Tevens neemt het ventrikelvolume toe. Ventrikelhypertrofie komt ook voor bij patiδnten met chronische hoge bloeddruk. Toch zijn er belangrijke verschillen. Bij vergroting van het hart ten gevolge van ziekte treden namelijk regelmatig hartritmestoornissen op; een risicofactor voor een hartstilstand. Hoewel lang gedacht is dat ook ventrikelvergroting bij sporters hartritmestoornissen tot gevolg heeft, is dit niet het geval, zo valt op te maken uit Pluim's proefschrift. Zij toonde aan dat de toename van de linker ventrikel massa bij topwielrenners niet gepaard gaat met ziekelijke veranderingen van het hart, maar met een normale vorm, functie en ruststofwisseling.

Krachtsport

Naast wielrenners nam Pluim ook krachtsporters mee in haar onderzoek. Zowel krachtsport als duursport leidt tot het groter worden van de linkerventrikel. Tussen de harten van duur- en krachtsporters bestaan echter wel verschillen, zo stelt Pluim. De linkerventrikels van de harten van de wielrenners nemen met name in grootte toe, terwijl het hart van een krachtsporter vooral dikker wordt. Daarbij merkt Pluim wel op dat de twee typen harten geen absolute begrippen zijn. Het is dan ook niet mogelijk om een individuele sporter op grond van de afmetingen van het hart als duursporter of als krachtsporter te classificeren.

Hartstilstand

Op grond van onderzoek naar de stofwisseling en de functie van het hart komt tot Pluim tot de conclusie dat 'de door training ontstane linker ventrikelhypertrofie bij wielrenners een fysiologische aanpassing van het hart is, zonder negatieve effecten'. Wanneer topsport geen negatieve gevolgen heeft op de functie van het hart, "hoe is het dan mogelijk dat iemand met zo'n goede conditie een hartstilstand krijgt?" zult u zich misschien afvragen. Pluim's proefschrift geeft hier wel een aantal mogelijke verklaringen voor. Vaak ligt niet hypertrofie gebonden pathologie ten grondslag aan de plotselinge hartstilstand van atleten, zo is gebleken. Bovendien is het zo dat alhoewel een goede lichamelijke conditie het risico op een hartaanval verkleint, het risico om tijdens of vlak na het sporten een hartstilstand te krijgen veel groter is.' Aan insinuaties richting het gebruik van doping waagt Pluim zich niet. Pluim, die sinds 1990 als bondsarts in dienst van de Koninklijke Nederlandse Lawn Tennisbond is, promoveert bij prof. dr. E.E. van der Wall (Cardiologie) en prof. dr. A de Roos (Radiodiagnostiek).(EJP) 

Top

Transport op de helling

Er gaan veel goederen om in een ziekenhuis als het LUMC. Die moeten besteld, ontvangen, opgeslagen en gedistributeerd worden. Bovendien zijn er interne vervoersstromen van goederen, papieren, patiënten en patiëntenmateriaal. Niet iedereen realiseert zich dat daar een hele organisatie aan vast zit. Een organisatie in beweging, zo blijkt.

door ELMAR VEERMAN

Het klinkt wat onpersoonlijk, maar dezelfde afdeling die zorgt dat er voldoende WC-papier voorradig is en dossiers rondbrengt, brengt ook patiënten binnen het ziekenhuis van A naar B. Het is allemaal transport. Vanmorgen loop ik mee met logistiek medewerker B.J.T. Wiebenga, die een lijstje met namen bij zich heeft. "Goedemorgen. Ik kom patiënt De Vries ophalen", zegt Wiebenga tegen de baliemedewerkster van een verpleegafdeling. Ze verwijst hem naar een kamer, waar meneer de Vries juist zijn scheerbeurt aan het afronden is. De oude man moet in een rolstoel vervoerd worden, maar kan niet zelf opstaan om erin plaats te nemen. Het duurt even voor een verpleegkundige de helpende hand biedt. Wiebenga kijkt me veelbetekenend aan; hij had me al gewaarschuwd dat soms niet alles op rolletjes verloopt in het patiëntenvervoer. De Vries moet naar de afdeling radiodiagnostiek gebracht worden om een röntgenfoto te laten maken. Sinds een jaar of tien mogen verpleegkundigen dat niet meer doen, omdat het te veel tijd kost, vertelt Wiebenga me onderweg. De taak is sindsdien weggelegd voor medewerkers van de afdeling die tot voor kort Transport heette.
De Vries wordt geparkeerd in de wachtkamer en voorgesteld aan de overige wachtenden. Wij gaan door naar een patiënte die naar de kapper gebracht wil worden. Ze blijkt echter niet op haar kamer te zijn. Het verpleegkundig personeel weet ook niet waar ze is en dus vertrekken we onverrichtterzake weer. De blik van Wiebenga spreekt weer boekdelen. De volgende patiënte op het lijstje moet naar de activiteitenruimte vervoerd worden. Wiebenga knoopt onderweg een gezellig praatje aan. Als we bij ons reisdoel aankomen, wacht collega Chris ons op. Hij vertelt dat er een overleden patiënt naar het mortuarium gereden moet worden. Vervoer van zo'n lichaam moet altijd met twee man gebeuren, leggen de transporteurs me op weg naar de IC Interne Geneeskunde uit, vandaar dat Chris erbij komt. Even later rijden we met een bed door de gang. Onder de dekens tekent zich een menselijke vorm af, dat zien ook passanten. We nemen daarom een route door gangen waar we zo weinig mogelijk mensen tegenkomen. Als het lichaam veilig in een koelcel is opgeborgen lopen we terug naar het hoofdkwartier van de transporteurs.

Zweten

Het volgende uur wordt ik op sleeptouw genomen door een medewerker die medische dossiers door het ziekenhuis vervoert. De step die me daarbij ter beschikking is gesteld heb ik hard nodig. Patiëntendossiers en röntgenfoto's worden sinds kort met nieuwe, elektrisch karretjes vervoerd. De topsnelheid, zo heb ik me laten vertellen, ligt rond de tien kilometer per uur. Dat blijkt niets te veel gezegd. Een beetje snelheid is overigens wel nodig, want het is de bedoeling dat de medewerker zijn ronde door het ziekenhuis binnen een uur voltooit, om daarna opnieuw te beginnen. Tot voor kort gebeurde het rondbrengen van patiëntendossiers lopend met duwkarren en stond er drie uur voor een ronde. Het moet nu drie keer zo snel. Voorlopig gaat het om een proef; als de versnelling haalbaar blijkt blijft de rondetijd een uur.
Het laadruim van de kar wordt goed gebruikt. Grote plastic bakken vol mappen moeten van het medisch archief naar poliklinieken, van poli's naar een administratieenheid of terug naar het archief. Er komen er rond de 800 per dag binnen, weet een archiefmedewerker te melden. Tegelijkertijd zijn er röntgenfoto's te vervoeren en kan er een dossier met spoed door het Centrum Eerste Hulp opgevraagd worden. Het is af en toe flink zweten geblazen. Lift in, lift uit, stukje rijden, dossiers uitladen, andere dossiers inladen en weer terug naar de lift. We zien alle hoeken van het ziekenhuis in korte tijd. De route loopt een paar maal via het hoofdkwartier van Transport, waar alles wat vervoerd moet worden samenkomt. Ieder uur halen medewerkers op vaste punten goederen op, waarna ze via het verzamelpunt op de plaats van bestemming belanden. Ik zie buisjes met bloed langskomen, pakjes en vooral veel papier.
Af en toe komen we bij een lift een collega tegen, steevast goed voor een geintje. Hoewel de ronde nog niet helemaal voltooid is na drie kwartier door de gangen scheuren, vindt mijn begeleider het welletjes en gaan we koffie drinken. De transporteurs klagen daarbij steen en been over alle vernieuwingen, maar ik krijg de indruk dat dat vooral een kwestie van cultuur is. "Je sjouwt je het lazarus aan die bakken dossiers", klinkt het in onvervalst Leids. Dat zal vroeger toch niet veel beter geweest zijn? Jawel, hoor ik, er moet de laatste tijd wel degelijk harder gewerkt worden, doordat het zelfde werk met minder mensen af moet komen. "Er zwaaien wel mensen af, maar d'r komen geen nieuwe voor terug".

Treintjes

Na de koffie neem ik een kijkje in het goederenmagazijn. Het is een grote ruimte waar stellingkasten vol dozen het aanzicht bepalen. Treintjes van drie karren staan al geladen te wachten. Die worden straks naar verschillende afdelingen gereden om daar de voorraden aan te vullen, legt iemand me uit. Van hier worden alle voorraad goederen, behalve steriele artikelen en medicijnen, over het gebouw gedistribueerd. Het meeste komt uit de voorraad in het magazijn, maar er is ook een stelling met artikelen die door afdelingen aangevraagd zijn. 'Roze bonnen artikelen' heten die, hoewel op elk artikel een witte bestelbon prijkt. Van de achterkant van het magazijn komt een koude windvlaag. De deuren staan open, omdat er weer een paar vrachtwagens zijn aangekomen. De voorraad papieren handdoekjes zal spoedig weer op peil zijn.
In praktijk merken de magazijnmedewerkers er nog niet zoveel van, maar officieel zijn ze sinds 1 oktober medewerkers van de afdeling Inkoop & Logistiek. De voormalige afdelingen Inkoop en Magazijnen en Transport, onderdeel van het Facilitair Bedrijf, zijn daarin samengevoegd. De veranderingen gaan veel verder dan de naam alleen, zegt afdelingshoofd P.J. van Schie. Voor de medewerkers van Transport en Magazijnen verandert de inhoud van hun functie: mensen die voorheen altijd dezelfde taak vervulden, moeten nu binnen de afdeling breed inzetbaar worden. Dus niet meer elke dag in het magazijn of altijd patiëntgegevens door het ziekenhuis vervoeren, maar een afwisselender baan voor de mannen op de werkvloer. Want mannen zijn het, allemaal. Van Schie: "Ja, inderdaad zit er bij wat ik dan maar de 'fysieke logistiek' noem geen enkele vrouw. Op termijn willen we daar verandering in proberen te brengen". Het doel van de reorganisatie, zegt hij, is uitbreiding en integratie van de activiteiten, zonder daarvoor meer mensen aan te nemen. De afdeling moet dus efficiënter gaan werken. Voor de individuele werknemer betekkent dat een goed gevulde dag: "Als iemand van half negen tot vijf werkt, dan wil ik ook dat hij buiten lunch- en koffiepauzes voortdurend aan de slag is. De logistieke planning moet daarom heel goed in elkaar steken".

Top

1.6 miljoen voor verpleeghuisnetwerk

Het Leids Universitair Verpleeghuisnetwerk ontvangt een subsidie van 1,6 miljoen gulden voor het opzetten van een computersysteem in zes verpleeghuizen. Dankzij dit project van de afdeling Huisarts- en Verpleeghuisgeneeskunde kan men over twee jaar beschikken over een databank met gegevens uit de dagelijkse zorg in deze zes verpleeghuizen. Zo'n databank is een onmisbare basis voor de verdere wetenschappelijke ontwikkeling van de verpleeghuisgeneeskunde. 

Verpleeghuisgeneeskunde is een uitzonderlijk specialisme. De verpleeghuisarts werkt als de regisseur van een team dat de dagelijkse zorg voor de patiënten moet uitvoeren. Naast de medische diagnose is de behoefte aan zorg van belang voor het beleid. Vrijwel alle patiënten hebben problemen op het gebied van de communicatie (variërend van slecht horen of zien tot emotionele en mentale problemen) of de mobiliteit. De patiënten zijn meestal langdurig opgenomen, zodat sprake is van een intensieve en langdurige relatie tussen arts en patiënt. Dit contact wordt sterk beïnvloed door communicatieproblemen. 
Verpleeghuisgeneeskunde is wat men wel 'managed care' noemt; arts en patiënt zijn niet vrij in hun keuzes en beslissingen, omdat de zorg in het verpleeghuis sterker dan elders beïnvloed wordt door het management. Een verpleeghuisarts is soms gedwongen om pragmatisch te werk te gaan, bijvoorbeeld bij het voorschrijven van medicatie aan een patiënt die 's nachts onrustig is en daarmee zijn zaalgenoten wakker houdt. Dit voorbeeld maakt ook duidelijk dat patiënten elkaar beïnvloeden; voor de arts kan het moeilijk zijn om vast te stellen wat oorzaken zijn en wat de gevolgen.
Kortom, de verpleeghuisgeneeskunde is vrijwel niet te vergelijken met andere specialismen in de geneeskunde. De gegevens uit wetenschappelijk onderzoek in ziekenhuizen en in de huisartspraktijk zijn dan ook moeilijk toe te passen in de dagelijkse praktijk in het verpleeghuis. Gegevens over die dagelijkse zorgpraktijk in verpleeghuizen zijn slechts mondjesmaat te vinden in de internationale literatuur. Binnen Nederland zijn pas in de afgelopen jaren initiatieven aan het ontstaan voor het systematisch registreren van gegevens. Daarbij is het dan ook nog eens de vraag, wat er precies geregistreerd moet worden. Een puur medische registratie, die uitgaat van de diagnose en het medische beleid, is niet voldoende om de kern van de verpleeghuisgeneeskunde te beschrijven.

'Vis'

De Leidse afdeling Huisarts- en Verpleeghuisgeneeskunde wil in deze leemte voorzien door een eigen verpleeghuisgeneeskundig registratiesysteem op te zetten. De afdeling heeft al sinds de jaren zeventig contacten met verpleeghuizen in de regio. Binnen dit Leids Universitair Verpleeghuisnetwerk (LUVN) wordt onderwijs gegeven aan studenten, aan huisartsen in opleiding ('haio's') en verpleeghuisartsen in opleiding ('vaio's'). Het LUVN is wat dat betreft te vergelijken met het uitgebreide netwerk van huisartspraktijken waarmee de afdeling samenwerkt op het gebied van de huisartsgeneeskunde.
Binnen dit huisartsennetwerk wordt al jaren gebruik gemaakt van de gegevens die de artsen in hun computer vastleggen. Het huisartsen informatie systeem (his) is een voortdurende bron van informatie voor wetenschappelijk onderzoek en opleiding. Dit 'his' vormt ook de basis voor het nieuw op te zetten verpleeghuisgeneeskundig informatiesysteem ('vis'). Ten eerste is het 'his' het enige systeem waarin het soort gegevens opgeslagen kan worden dat in het verpleeghuis van belang is. Het systeem is uit te breiden met typisch verpleeghuisgeneeskundige informatie.
Door het 'his' als uitgangspunt te nemen, maakt men het 'vis' ook zo, dat afstemming tussen huisarts en verpleeghuisarts gemakkelijker wordt. Er bestaat immers een trend om steeds meer zorg buiten de muren van instellingen te verlenen. Verpleeghuizen richten faciliteiten in voor dagopvang ('semimurale zorg') en verlenen zelfs zorg bij mensen thuis ('extramurale zorg'). Als de gegevens uit 'his' en 'vis' wederzijds beschikbaar zijn, kan dat de kwaliteit van deze zorg ten goede komen.

'Vis-net'

Het 'vis' is gericht op de verpleeghuisarts. De eerste stap in het opzetten ervan, waarvoor nu de subsidie ontvangen is, bestaat uit het opzetten van een 'vis' in zes verpleeghuizen. Zes verpleeghuisartsen vervullen een voortrekkersrol. Voor deze eerste stap is twee jaar uitgetrokken. Vervolgens wil men ook andere disciplines in het verpleeghuis gebruik laten maken van het 'vis'. De uitgebreide vorm van het computersysteem, 'vis-net' genoemd, geeft dan een complete weergave van de dagelijkse zorg in het verpleeghuis. Men schat dat die fase zo'n drie jaar zal duren. Daarna kan dan worden gewerkt aan het uitbreiden van het netwerk naar de huisartsen en andere zorgverleners. De afdeling hoopt dat het LUVN een voorbeeld wordt van samenhangende automatisering van de gezondheids- en chronische ziekenzorg. Zo moet voorkomen worden dat er sprake is van 'eilandjes'-automatisering, die latere afstemming bemoeilijkt. (PvM)

Top

Het LUMC in een zorgketen

Een overgang van het ziekenhuis naar een verzorgingstehuis of de thuiszorg gaat meestal niet geruisloos. De mogelijkheden in de thuissituatie van een patiënt zijn bij het ziekenhuis vaak onvoldoende bekend, waardoor niet duidelijk is hoeveel ondersteuning vanuit de thuiszorg nodig is. Aan de andere kant is men bijvoorbeeld in de thuiszorg niet altijd voldoende op de hoogte van de situatie in het LUMC. “De werkgroep transmurale zorg moet onder meer de continuïteit van zorg verbeteren”, aldus hoofd Maatschappelijk werk mw. F.C. Schenk. “Kennisoverdracht van en naar het LUMC is hierbij essentieel.”
In de werkgroep transmurale zorg participeren naast het LUMC de Stichting Thuiszorg Groot Rijnland, het Regionaal Indicatie Orgaan Duin en Bollenstreek, Stichting Thuiszorg Rijn- Duin- en Bollenstreek, en de Stichting Transmurale Zorg. Een van de initiatieven van de werkgroep is een proef met een ‘transferpunt’ in het LUMC. “Gedurende drie maanden zal de ontslagprocedure van patiënten die nazorg behoeven in vijf afdelingen via dit transferpunt verlopen. Nadat door de verpleging of het maatschappelijk werk is vastgesteld wat voor zorg de patiënt na ontslag nodig heeft, neemt het transferpunt de verdere afwikkeling over. De transfermedewerker bepaalt aan de hand van de verkregen gegevens wat voor zorg er na ontslag nodig is (de indicatiestelling) en neemt vervolgens contact op met de thuiszorginstelling. Indien dit nodig is, spreekt de transfermedewerker ook zelf met de patiënt”, aldus Schenk.
Op vijf andere afdelingen verloopt de ontslagprocedure zoals voorheen: wanneer met alleen wijkverpleging kan worden volstaan, regelt de verpleging de ontslagprocedure, is er noodzaak voor meer thuiszorg dan wordt de Dienst Maatschappelijk Werk ingeschakeld. Daarnaast wordt er net als op de ‘proefafdelingen’ op de ‘controle-afdeling’ bijgehouden hoe veel tijd er tussen de aanmelding voor ontslag en de uitvoering zit, of de toegewezen hulp in overeenstemming is met de verwachte benodigde hulp, en of herindicatie nodig is. De thuiszorgstichtingen houden bovendien bij wanneer de zorg eindigt. Schenk: “Met de vergelijking van de gegevens uit beide groepen afdelingen hopen we duidelijk te krijgen of en hoe een transferpunt in het LUMC een bijdrage kan leveren aan een verbeterde continuïteit en kwaliteit van zorg. Sinds begin van dit jaar is controle op de indicatiestelling door een gemeentelijk onafhankelijk orgaan verplicht.
Bij een aantal gemeenten in de regio Zuid Holland Noord is de oprichting van het indicatieorgaan nog niet voltooid. Wij hopen dat de transferpunten in de ziekenhuizen de bevoegdheid zullen krijgen om zelf integraal te indiceren. Het hebben van bevoegdheid binnen het ziekenhuis zou de ontslagprocedure niet extra ingewikkeld maken en daarmee de continuïteit van de zorg ten goede komen.”
De proef met het transferpunt loopt van oktober tot december 1998. De onderzoeksafdelingen die onderdeel van de proef uitmaken zijn Heelkunde 1, Harziekten, Thorax-chirurgie, Neuro-chirurgie en Infectieziekten. De ‘controle-afdelingen’ zijn Heelkunde 2 en 3, Hartbewaking, Neurologie en Algemene Interne Geneeskunde. In het Transferpunt zijn twee medewerkers van de Stichting Thuiszorg Groot Rijnland en het Regionaal Indicatieorgaan Duin- en Bollenstreek en twee medewerkers van de Dienst Maatschappelijk Werk en Patiëntenservice in deeltijd werkzaam.(EJP) Het transferpunt bevind zich op locatie C 0-57 
tel 5263456, fax 5266924.

Top

Dr. R.A. Holl wordt chef de clinique bij Kindergeneeskunde

De Tilburgse kinderarts dr. R.A. Holl zal vanaf 1 januari 1999 werkzaam zijn op de afdeling Kindergeneeskunde van het LUMC. Holl wordt chef de clinique ‘nieuwe stijl’, dus volgens de indeling van medische functies die onlangs werd ingevoerd. Hij zal als plaatsvervangend afdelingshoofd optreden en zich dus actief bezighouden met het management van de afdeling. Holl is dit jaar nog werkzaam in het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. Sinds 1992 is hij voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde. 

Top

Nieuwe firewall LUMC

Voor sommigen zal het een raadselachtige zin zijn: nieuwe firewall in LUMC. Heeft dat soms iets met brandveiligheid te maken? Niet direct met brand, wel met veiligheid.
De firewall beveiligt de verbinding tussen het computernetwerk van het LUMC en het internationale computernetwerk, Internet waar het World Wide Web deel van uit maakt. Beveiliging van het lokale netwerk is nodig omdat elektronische data anders eenvoudig door onbevoegden vanaf het internet kunnen worden gelezen. Vanwege de altijd loerende computerkrakers (hackers) kunnen we niet verder in gaan op de technische details van de beveiliging.
De vorige firewall was inmiddels vijf jaar oud en voldeed niet meer aan de eisen die het huidige dataverkeer van het LUMC met zich mee brengt. Wie regelmatig vanuit een PC in het LUMC over het Internet surft, moet het al gemerkt hebben; het downloaden van informatie gaat veel sneller dan voorheen. De nieuwe beveiligingsmuur, die de naam Firewall-1 draagt, is een “zware jongen”, aldus E.L.A. Flikkenschild van de CDIV. “Deze firewall is beter in staat een goede performance te leveren en bovendien is er functioneel meer mogelijk geworden, in de vorm van andersoortige koppelingen. Ook is het beheer van de nieuwe firewall gebruikersvriendelijker geworden. Het beheer wordt nu uitgevoerd via een Windows interface, in plaats van met het technisch meer ingewikkelde Unix. Een ander voordeel is dat na de integratie van de netwerken van het ziekenhuis en de faculteit geneeskunde het beheer, ondanks een toename van de complexiteit, nog steeds centraal kan worden uitgevoerd.”
Alhoewel het downloaden van informatie wel duidelijk sneller gaat lijkt het versturen van E-mail soms nog steeds onbegrijpelijk lang te duren. Flikkenschild: “Dat ligt in ieder geval niet aan ons. Bij tests is gebleken dat een bericht binnen twee seconden ons netwerk verlaat. Eenmaal buiten het LUMC netwerk hebben wij er natuurlijk geen grip meer op. Dan kan een E-mail ‘in een file’ terechtkomen en het inderdaad wel even duren voor het bericht zijn bestemming bereikt.(EJP) 

Top

ZIS: van subsidieproject tot marktleider

Gemopper op zijn geesteskind, het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS) is hij in de loop der jaren gewend geraakt. "Gebruikers stellen hoge eisen, en terecht. Dan wil men wel eens zaken die nog niet mogelijk zijn". In het algemeen heeft prof. dr. A.R. Bakker echter genoeg reden om met tevredenheid terug te kijken op de afgelopen 26 jaar. Wat begon als een subsidieproject van de overheid groeide uit tot het middelgrote automatiseringsbedrijf HISCOM, marktleider in Nederland op het gebied van ziekenhuisautomatisering. Onlangs nam hij afscheid van dit bedrijf, om zich geheel te wijden aan zijn leerstoel - en aan Addabit BV, zijn nieuwe adviseringsbedrijf. Een gesprek met een ondernemend mathematicus.

door PIETER VAN MEGCHELEN

"Ik heb een nulaanstelling bij het LUMC. Dat betekent dat ik een oneindige productiviteit heb. Die wordt immers uitgedrukt in aantal publicaties per aantal uren", zegt Bakker met de nodige ironie. In een van de bezuinigingsrondes van de afgelopen jaren is besloten om het onderzoek op het gebied van medische informatica te schrappen uit de facultaire formatie. Het heeft Bakker er niet van weerhouden om een continue stroom promoties en publicaties op zijn naam te zetten. Hij had immers inmiddels een goedlopend bedrijf, dat zelfstandig research verrichtte, veelal gesubsidieerd door de Europese Unie. En hoewel hij uiteraard niet blij was met het besluit om de medische informatica zo stiefmoederlijk te behandelen, maakt hij niet de indruk dat hij onder die beslissing lijdt. 'Oneindige productiviteit' heeft blijkbaar ook zijn charmes.

Minicomputer

Toen Bakker in 1972 naar Leiden kwam, bestond er nog vrijwel niets op het gebied van ziekenhuisautomatisering. De meeste mensen dachten bij het woord 'computer' nog aan een grote, dure 'mainframe' computer, die buiten het budget van een ziekenhuis lag. Maar er had zich inmiddels een technische ontwikkeling voorgedaan die het fundament zou leggen van het ZIS: de minicomputer. Nog altijd een bakbeest vergeleken met de huidige personal computers, maar wel een machine die binnen het bereik van een academisch ziekenhuis lag. Op zo'n minicomputer kon in beginsel een groot aantal terminals worden aangesloten: beeldschermen met een toetsenbord die zelf geen werkgeheugen hebben. Met terminals op de verschillende afdelingen kon men het ziekenhuis van informatie voorzien. Er was ΘΘn nadeel: met de besturingssystemen (operating systems) die op dat moment beschikbaar waren, kon de minicomputer niet worden toegepast in ziekenhuizen. "De operating systems uit die tijd konden de werklast absoluut niet aan. We stonden dus voor de keuze: het idee laten vallen om met minicomputers te werken, afwachten tot iemand een bruikbaar operating system zou ontwikkelen of het zelf doen. Ik had in de jaren daarvoor bij Philips gewerkt, en daar had ik al eens een operating sytem ontwikkeld. Dus ik dacht: laat ik dat kunstje nog een keer uithalen". Zo werd door Bakker en zijn medewerkers het BOS (Basic Operating System) ontwikkeld, de grondslag voor het ZIS.
In die beginjaren werd het ZIS in het academisch ziekenhuis ontwikkeld met een subsidie van de overheid. De eerste toepassingen kwamen tot stand en op steeds meer plaatsen in het ziekenhuis doken de terminals op die tot op de dag van vandaag op veel werkplekken staan. Na een jaar of vier werd het tijd om de vleugels verder uit te slaan. Uit een evaluatie in opdracht van het ministerie van Onderwijs en Wetenschappen bleek dat het ZIS zoals het er toen uitzag, goed functioneerde. Andere academische ziekenhuizen toonden belangstelling. Bakker: "De toenmalige AZL-directie en -bestuur heeft toen een visionair besluit genomen; er werd voor gekozen om andere ziekenhuizen op voet van gelijkheid bij de onwikkeling van het ZIS te betrekken". In 1978 werd de stichting BAZIS opgericht, waarin aanvankelijk de academische ziekenhuizen van Leiden, Rotterdam en Utrecht participeerden. Op voet van gelijkheid - het ZIS ontwikkelde zich dus van een 'Leids' product naar een pakket dat op veel andere plaatsen toegepast kon worden. In de jaren daarna volgden alle andere academische ziekenhuizen (behalve Nijmegen) en een groeiend aantal algemene ziekenhuizen en psychiatrische ziekenhuizen. ZIS werd het meestgebruikte softwarepakket in Nederlandse ziekenhuizen.
"Voor ons was 1 januari 1989 net zoiets als nu het millenium. Dat was het moment waarop we overschakelden van een financieringsstelsel waarbij alle participerende ziekenhuizen de kosten deelden naar een systeem waarbij onze klanten betaalden per product dat zij daadwerkelijk in hun ziekenhuis gebruikten. Het tarievenstelsel dat ik toen bedacht heb, functioneert nog steeds goed", vertelt Bakker.
De klanten van BAZIS bleven zeer trouw aan deze leverancier, ook toen in de jaren tachtig de markt bijna overspoeld werd met nieuwe softwarepakketten. Het Academisch Ziekenhuis Utrecht deed een poging om met een nieuwe automatiseerder in zee te gaan. Bij de overgang naar de nieuwbouw wilde men een geheel nieuw systeem. Nog voordat de verhuizing plaatsvond, klopte men alweer bij Bakker aan. De problemen met het nieuwe systeem waren te groot. "We hebben toen een extra inspanning geleverd. Er hangt bij HISCOM nog steeds een foto van de AZU-nieuwbouw, die we kregen als blijk van waardering en van de herstelde betrekkingen".

Europa

De volgende logische stap was de overgang van de stichting BAZIS naar HISCOM BV. Dit vond plaats toen de activiteiten van RAET Ziekenhuis Informatiesystemen BV werd overgenomen. Het ZIS was nu definitief uit de sfeer van de overheid; het werd een product op een competitieve markt. Bakker bereidde de overgang voor en zorgde dat het nieuwe bedrijf een solide financiële en fiscale basis kreeg. "We hebben ons in twintig jaar ontwikkeld van een subsidieproject van de overheid naar een middelgrote industrie met een kleine 250 medewerkers en een marktaandeel van zo'n veertig procent van alle ziekenhuisbedden in Nederland. Daar kijk ik met veel voldoening op terug".
Bakker bleef vooruitkijken. De productie van nieuwe software blijkt steeds arbeidsintensiever te worden. De snelle ontwikkelingen op het gebied van computerapparatuur betekenen immers dat er steeds meer mogelijk is. Om die mogelijkheden te realiseren is echter steeds meer inspanning nodig. "Je hoort wel eens zeggen dat het gemakkelijker wordt om software te ontwikkelen. Dat is flauwekul. Je hebt juist steeds meer mankracht nodig. En dat betekent dat je je draagvlak moet blijven verbreden. Het maken van software is duur, het verspreiden kost bijna niets. Hoe meer afnemers je dus hebt, des te meer mogelijkheden heb je als bedrijf". Anderhalf jaar geleden schreef Bakker dan ook een strategische notitie waarin hij duidelijk maakte dat HISCOM internationaal zou moeten gaan opereren. De boodschap was simpel: 'Er komt een Europese markt. Daar moeten we bij zijn, anders missen we de boot'. Men ging op zoek naar een partner die deze internationale ambities kon helpen waarmaken. "Voorwaarde was, dat de ontwikkeling van nieuwe software wel bij ons in Nederland kon blijven plaatsvinden. Amerikaanse bedrijven vielen om die reden af, want die willen de ontwikkeling in Amerika houden en hier alleen maar hun producten afzetten. Zo kwamen we uit bij de gebroeders Baan". Automatiseringsbedrijf Baan bleek de partner die HISCOM zocht. De aandelen HISCOM werden overgenomen door de investeringsmaatschappij van Baan, inmiddels Vanenburg Ventures genaamd.
Voor Bakker betekende deze overgang dat hij 'zijn' bedrijf vaarwel zei. "Ik had niet de ambitie om die internationale ontwikkeling nog mee te maken. Ik ben vergroeid geraakt met het samenwerkingsmodel dat wij bij BAZIS en HISCOM hadden. Dat zit bij mij in de zenuwbanen. Wij hebben altijd heel direct met de klanten samengewerkt bij de ontwikkeling van nieuwe producten. Als je internationaal gaat werken, wordt dat minder. Vandaar dat ik per 1 augustus gestopt ben bij HISCOM. Ik doe nog een aantal concrete projecten voor HISCOM, en uiteraard mogen ze me altijd om advies vragen.
Nee, het kost me geen moeite om het los te laten. Ik heb het zelf zo georkestreerd. En het was niet moeilijk geweest om het schipbreuk te laten lijden. In de statuten van HISCOM staat dat alle participerende ziekenhuizen akkoord moeten gaan met zo'n overgang. Het is me gelukt om al die kikkers in die kruiwagen te houden, in elk geval zolang als nodig was om de overgang mogelijk te maken. Maar ik heb wel gezegd: als dit klaar is begin ik een praktijk als fysiotherapeut. Ik heb nu zo veel gemasseerd...".

Mirador

Zo lang als het ZIS bestaat, wordt er ook op gemopperd. Computersystemen zijn wat dat betreft net als het weer: ze vormen een dankbaar gespreksonderwerp voor wie zijn frustraties in dit aardse bestaan wil uiten. De laatste tijd klinkt steeds vaker het geluid dat het ZIS verouderd zou zijn. Inmiddels zijn er operating systems zoals Unix die op bepaalde punten meer zouden kunnen dan het BOS. Bakker: "Het ZIS heeft een voortdurende evolutie doorgemaakt. Er zijn elke keer weer nieuwe onderdelen toegevoegd en systeemdelen vernieuwd. Daarbij zijn we altijd 'upward compatible' geweest; gegevens die volgens het oude systeemdeel zijn vastgelegd, kunnen ook met de nieuwe software zonder problemen opgevraagd worden. En dat is redelijk uniek. En er mag dan gemopperd worden op het BOS, maar daardoor staan wel overal in de ziekenhuizen kastjes die werken. Het ZIS doet het bijna altijd, we hebben een zeer hoge 'availability'. HISCOM heeft inmiddels ook configuraties die onder Unix draaien; dat hebben we kunnen inpassen in het geheel. En als je kijkt naar ons nieuwe medische werkstation Mirador, dat is een van de voorlopers in de wereld op dat gebied". Elders in deze Cicero komt dit nieuwe werkstation uitgebreid aan de orde. In tegenstelling tot de ZIS-terminals heeft een Mirador-station een eigen werkgeheugen. Daardoor heeft het veel meer mogelijkheden. Het LUMC is overigens niet het eerste ziekenhuis dat Mirador introduceert: "In het academisch ziekenhuis in Maastricht staan er al een stuk of 140 te zoemen".

Evaluatie

"Mensen reageren vaak heel emotioneel op computers. Dat vind ik vreemd. Er hangt zo'n mythisch sfeertje omheen. Ik vind het jammer dat er niet veel meer gericht geëvalueerd wordt wat de effecten zijn. Iedereen heeft bij de start van een project of de invoering van een nieuw systeem altijd fantastische verwachtingen. Leveranciers komen dan in de verleiding om gouden bergen te beloven, maar er wordt zelden achteraf gekeken of er wel bergen zijn, en of zij echt van goud zijn. Ik heb maar drie voorbeelden meegemaakt van een gerichte evaluatie. De eerste keer was eind jaren zeventig, toen het toenmalige ZIS geëvalueerd werd. Het systeemdeel voor verpleegkundigen, VISY, hebben we ook uitgebreid geëvalueerd in een academisch ziekenhuis, een algemeen ziekenhuis en een psychiatrisch ziekenhuis. Daaruit bleek dat de verpleegkundigen in het algemeen enthousiast zijn van dit systeemdeel. We hebben midden jaren tachtig ook een keer in opdracht van het ministerie van volksgezondheid de mogelijkheden onderzocht om röntgenfoto's in de computer op te slaan. Dat bleek toen nog te prematuur te zijn. Zo'n evaluatiestudie is dus heel zinvol. Dat zou meer moeten gebeuren".
Volgens Bakker zijn velen ook blind voor het feit, dat Nederland wereldwijd goed meekomt op het gebied van de ziekenhuisautomatisering. "Nederland loopt niet achter, Europa loopt niet achter. Dat wordt wel vaak gezegd, omdat we onszelf naar het schijnt graag een gevoel van malaise willen aanpraten. Maar het is gewoon flauwekul. Op het gebied van hardware gebeurt er in Europa niet veel, dat is bijna allemaal Amerika en Azië. Maar op het gebied van software-ontwikkeling heeft Europa een vooraanstaande positie. Dat geldt niet alleen voor de ziekenhuizen. Als je kijkt naar de software voor 'enterprise resource planning', dus voor bedrijven, dan is die markt voor driekwart in handen van Europese bedrijven. Dus als ziekenhuisdirecteuren weer eens een studiereis naar Amerika gaan maken om te zien hoe daar de ziekenhuizen geautomatiseerd zijn, dan zeg ik meestal: kijk eens wat dichter bij huis, daar vind je minstens even goede voorbeelden van goede automatisering".

'Awareness'

Bakker is binnen de International Medical Informatics Assocation (IMIA) jarenlang voorzitter geweest van de werkgroep die zich bezighield met ziekenhuisinformatiesystemen. Op de werkconferenties die door deze werkgroep werden georganiseerd is van een Europese achterstand niets gebleken. Inmiddels is hij overgestapt naar een andere werkgroep, die zich richt op veiligheidsaspecten. Een ziekenhuiscomputer moet immers te allen tijde beschermd zijn, onder meer tegen indringers van buitenaf. Nieuwe ontwikkelingen zoals Internet maken de systemen kwetsbaar voor enthousiaste jongelieden die er behagen in scheppen om binnen te dringen in computers. "We hebben net in Japan een werkconferentie gehouden waarin de belangrijkste probleemgebieden aan de orde kwamen. Een groot probleem blijkt de 'awareness' te zijn; computergebruikers realiseren zich te weinig wat de risico's zijn van verkeerd gebruik. Internet-beveiliging is een ander probleem. De kwaliteit van de software kan ook een veiligheidsprobleem opleveren, zeker als er door amateurs toepassingen geschreven worden. En verder wordt er gewerkt aan de status van elektronische documenten en het beveiligen ervan via een elektronische handtekening. Daarin loopt Nederland nog wel achter, want een elektronische handtekening heeft nog geen wettelijke status. De wetgeving moet op dat punt dus worden aangepast. Er is nu een Europese richtlijn in de maak, dus die wetgeving zal er binnenkort wel komen".

Toekomst

Op de vraag, wat de nabije toekomst op het gebied van ziekenhuisautomatisering te zien zal geven, heeft Bakker direct een antwoord paraat: "Het elektronisch patiënten dossier, waarmee in de spreekkamer gegevens worden geraadpleegd en vastgelegd. De uitdaging is om het zo te maken dat het 'kneedbaar' is naar de wensen van elk specialisme, en toch uitwisselbaar met andere gebruikers". Uiteindelijk verwacht Bakker dat elektronische gegevensuitwisseling zelfs over de grenzen van het ziekenhuis heen zal gaan. "Er wordt gewerkt aan transmurale toepassingen. Het probleem daarbij is, dat we in Nederland nog geen identificatiecode hebben die elke patiënt identificeert. In verscheidene Europese landen bestaat zo'n code wel. Er is nu geen uniek kenmerk van een patiënt waarmee je met zekerheid kunt vaststellen dat je het over dezelfde patiënt hebt. En zolang zo'n kenmerk er niet is, zal de transmurale gegevensuitwisseling niet van de grond komen".
Uiteraard komt er nog meer bij kijken als gegevens uitgewisseld moeten worden tussen bijvoorbeeld het ZIS en een huisartsen informatie systeem of de computer van een thuiszorgorganisatie. Het blijft altijd de vraag, of zender en ontvanger dezelfde taal spreken. Dat probleem ligt niet zozeer op het niveau van de software. Coderingen kunnen in het algemeen goed van het ene systeem naar het andere 'vertaald' worden. De moeilijkheden ontstaan doordat mensen verschillende betekenissen geven aan dezelfde termen. Bakker: "Mijn zoon heeft een keer een reis door Zweden gemaakt. Hij raakte in gesprek met een Zweed, en wilde vertellen hoe veel hij die dag had gereden. Omdat het toch in het Engels ging, drukte hij die afstand in mijlen uit. Die Zweed keek hem verbijsterd aan; zo'n afstand kon je op een dag niet afleggen. Toen bleek dat een Zweedse mijl zo'n tien kilometer is. Iets dergelijks heb ik eens meegemaakt in de ziekenhuisautomatisering. We hadden een systeem voor de intensive care gekoppeld aan het ZIS. Er gebeurden rare dingen; de bezetting van de IC was volgens het systeem veel hoger dan mogelijk was. De fout bleek te zitten in de betekenis van het woord 'opnamedatum'. Voor het ZIS betekende dat het moment waarop de patiënt in het ziekenhuis werd opgenomen, voor het IC-programma werd daarmee het moment bedoeld waarop de patiënt op de IC werd opgenomen. Aangezien slechts een deel van de patiënten rechtstreeks op de intensive care wordt opgenomen, leidde dat tot een 'misverstand' in de computer. Dit is dan nog een voorbeeld waar je de fout uiteindelijk snel kunt herstellen. Maar het komt natuurlijk ook voor dat zo'n misverstand niet zo duidelijk tot problemen leidt. Dan kan het jaren duren voordat je erachter bent".
Zelf hoopt Bakker nog een bijdrage te kunnen leveren aan de standaardisering van informatie in de gezondheidszorg, zodat dit soort problemen voorkomen kan worden. Ook op andere terreinen zal hij adviezen geven. Onlangs richtte hij zijn eigen BV op: Addabit. 'Add a bit' staat voor de bescheiden bijdrage die hij nog wil leveren aan de automatisering in de gezondheidszorg. De afkorting staat ook voor 'Advies door Ab betreffende informatietechnologie'. "Toen we indertijd de overgang maakten van BAZIS naar HISCOM heb ik me verdiept in het vennootschapsrecht. Ik vind een BV een prima vorm voor mijn nieuwe werk. Het houdt me de komende jaren van de straat, zodat ik geen kattekwaad ga uithalen".

Mirador maakt ZIS overzichtelijk Wanneer patiënten lang in het LUMC komen wil hun papieren dossier nog wel eens tot het formaat van een paar telefoonboeken groeien. Snel iets opzoeken is niet altijd even eenvoudig. Gelukkig kan een heleboel informatie ook in het Ziekenhuis Informatie Systeem worden opgezocht. Dit systeem is echter weer niet zo gebruiksvriendelijk; elk op te zoeken gegeven vraagt een flink aantal handelingen. Een door Hiscom ontwikkeld medisch werkstation met de naam Mirador gaat hier verandering in brengen. De gegevens uit het ZIS kunnen via dit werkstation in een 'Windowsomgeving' worden opgevraagd. Op de poliklinieken Hartziekten, Longziekten en Nierziekten is het afgelopen jaar bij wijze van proef met Mirador gewerkt. Longarts mw. dr. E.H.D. Bel gaf een presentatie van met haar ervaringen met Mirador. Over de mogelijkheden van het systeem was zij zeer enthousiast. Op het beeldscherm verschijnt de agenda met alle patiënten die op een dag in de polikliniek komen. Van iedere patiënt is in een handomdraai te zien welke medicijnen gebruikt worden, bij welke andere afdelingen de patiënt nog meer loopt, of is opgenomen geweest. Tevens zijn operatieverslagen in te zien en kunnen alle laboratoriumverslagen worden opgevraagd. Ook de uitslag van laboratoriumtesten die door een andere afdeling zijn aangevraagd, komen desgewenst in beeld. Is een test een aantal maal herhaald, dan is grafische weergave van de gegevens in de tijd mogelijk. Daarnaast zijn er een aantal handige geheugensteuntjes ingebouwd. Is een patiënt bijvoorbeeld overgevoelig voor bepaalde medicijnen dat wordt bij het openen van het dossier de arts hier automatisch aan herinnerd. Ook zijn alle brieven aan de patiënt op te vragen. In de toekomst zal het ook mogelijk zijn om plaatjes als bijvoorbeeld röntgenfoto's via Mirador te bekijken. Nog een voordeel van het systeem is dat andere databases in Mirador te integreren zijn. Overigens kan een arts alleen in het eigen spreekuur kijken. Bel was ook zeer enthousiast over de onderzoeksmogelijkheden van Mirador. Het systeem kan namelijk een selectie van patiënten weergeven op basis van zelf in te voeren specificaties.  Een ander voordeel is dat met Mirador gegevens sneller op te vragen zijn. Het werkstation is namelijk een snelle PC die een deel van het werk van de 'supercomputer' van het ZIS overneemt. Bij het opvragen van informatie hoeft de supercomputer alleen maar 'kale data' over te brengen. De presentatie en bewerking van de data wordt vervolgens door het werkstation verricht. Een projectgroep die de proefperiode met Mirador heeft geëvalueerd heeft het advies afgegeven het systeem naar alle spreekkamers op de al eerder genoemde poliklinieken uit te bouwen. Tevens zal ook de polikliniek Reumatologie Mirador krijgen. Op den duur zou het systeem verder in het LUMC moeten worden uitgebouwd. Deze aanbevelingen zijn overgenomen door de Raad van Bestuur.(EJP)

Top

Peinzend in de rij

Toch jammer. Net nu die fascinerende rode ronde bank in de Galerie te koop staat. En het bovendien weer najaar wordt, zodat je van die fijne dagdromen kunt krijgen van verre tropische eilanden. Ik zou het bovendien doen vanwege al die goede doelen die je ermee steunt. Maar nee. Ze zijn op. Dan maar gewoon verder werken. Met die airconditioning en onze inpandige-werkruimten-met-ontheffing kun je gewoon blijven denken dat het buiten zonnig weer is, met een graadje of dertig. En wie weet zijn we er volgende maand op tijd bij. Was ik maar anarchist of hoe heet zo iemand die niet in de staat gelooft - of iemand die niet in het lot gelooft. Want die kopen er natuurlijk nooit één.

Top

Slaapkamer

Je loopt er, zoals deze verpleegkundigen, met grote regelmaat onder door, die vele bordjes die in het LUMC de weg wijzen. En als je er niets te zoeken hebt, lees je ze zelden. Doe je dat wel, dan kan er zo'n vraag in je opkomen die niet aardig zou zijn jegens hardwerkende specialisten. Slaapkamercentrum / Stafcentrum Neurologie? Nee, dat betekent vast iets academisch, iets dat zich aan ons gewone begrip onttrekt. En anders is er ongetwijfeld een historische verklaring voor.

Top

MS: een langzame verlamming

Met een looprek komt ze naar de deur. De 53 jarige Annette de Jong heeft chronische progressieve multiple sclerose, een ziekte waarbij het isolatiemateriaal rondom de zenuwen aangetast raakt. Hierdoor treedt langzaam een zich steeds verder uitbreidende verlamming op.

door EVERT PRONK

In 1974 had Annette de Jong de eerste klachten van wat veertien jaar later multiple sclerose (MS) zou blijken te zijn. "Ik was met mijn dochter de avondvierdaagse aan het lopen en haalde het maar ternauwernood. Toen ik een kilometer had afgelegd begon mijn linkerbeen te trekken. Ook had ik blaasklachten; ik kon mijn blaas niet goed legen. De huisarts stuurde me voor deze klachten naar de fysiotherapeut en de uroloog. Multiple sclerose kon het volgens de huisarts niet zijn omdat mijn ogen goed waren."
De klachten van Annette bleven aanhouden en toen de uroloog haar in '87 voor haar blaasproblemen wilde opereren vroeg zij een 'second opinion' aan. Hiervoor ging zij naar het academisch medisch centrum (AMC) in Amsterdam. Annette: "De eerste student die mij onderzocht merkte meteen op dat er iets mis was met mijn reflexen. Die stap was bij alle eerdere onderzoeken achterwege gelaten. Voor vervolgonderzoek ben ik drie weken op de neurologieafdeling opgenomen. Mijn broer is fysiotherapeut en toen hij hoorde waarom ik werd opgenomen, gaf hij aan dat er drie diagnoses waarschijnlijk waren: een beknelde zenuw, een hersenaandoening of MS. Ik hoopte natuurlijk dat het een beknelde zenuw was, maar na die drie weken wist men voor 97 procent zeker dat ik MS had. Wat er dan door je heen gaat kan ik niet uitleggen. Gelukkig kon ik mijn gevoelens bij mijn man uiten en we besloten er het beste van te maken. Ik was wel blij dat onze kinderen al zelfstandig waren. Ik moet er niet aan denken dat het je overkomt als die nog klein zijn."
Vanaf het moment dat de diagnose in 1988 gesteld werd is er veel veranderd voor Annette. "Ik was lerares voedingsleer, maar dat werk kon ik niet voortzetten. Nog wel heb ik een poos als gastvrouw in een verpleegtehuis gewerkt, maar doordat lopen steeds moeizamer werd, hield ik dat niet meer vol. Doordat ook trappenlopen niet meer lukte, moest ons huis worden aangepast. De garage is verbouwd tot slaapkamer en ik leef binnen alleen nog maar op de begane grond. Omdat het deze zomer steeds slechter ging hebben we een elektrische binnenrolstoel besteld. Deze staat inmiddels in huis, maar omdat het nu iets beter gaat probeer ik 'm zoveel mogelijk te laten staan.
Waarschijnlijk was de combinatie van warm weer en de bijwerking van een medicijn er de oorzaak van dat ik meer loopproblemen kreeg."
Sinds een jaar heeft Annette pijn in de benen, waarvoor zij medicijnen krijgt. "Ik slik een middel dat eigenlijk gericht is tegen depressies. Ik ben niet depressief, maar het middel heeft als bijwerking dat het de pijn verlicht. Ook slik ik spierontspanners. De pijn is echter af en toe zo erg dat ik niet in slaap kan komen. Dan rook ik wel eens een half sigaretje met wiet. Het leidt mij af van de pijn waardoor ik in slaap kan komen. En dat is erg belangrijk want als ik niet genoeg slaap heb ik de volgende dag nog meer last. De huisarts heeft een recept uitgeschreven waardoor ik tegen inkoopsprijs bij de koffieshop wiet kan halen. De neuroloog was in eerste instantie geen voorstander van mediwiet maar hij was toch wel geïnteresseerd in mijn ervaringen ermee. En die zijn positief. Om te kunnen slapen neem ik liever een half sigaretje dan valium."
Behalve medicijnen krijgt Annette ook fysiotherapie. "In het AMC vertelden ze me dat fysiotherapie geen enkel nut voor mij heeft omdat het me niet beter maakt. Maar voor de kwaliteit van mijn leven maakt het wel enorm uit. Ze leren je allerlei praktische vaardigheden. Bijvoorbeeld hoe je bij pijn met minder kracht je bed uit kunt komen. Ook sta ik iedere dag twintig minuten onder een steenkoude douche. Daarna kan ik beter lopen en ook mijn fysiotherapie oefeningen gaan gemakkelijker. Sinds ik met die douches begonnen ben heb ik geen blaasontstekingen meer gehad. Daarvoor had ik die regelmatig omdat ik niet meer gewoon naar het toilet kan, maar met behulp van een catheter mijn blaas moet legen."
In 1992 kreeg Annette een enorme klap. "Ik was op controle in het AMC waar een MRI (Magnetic Resonance Imaging) opname gemaakt werd. De assistent deelde mij na afloop mee dat ik 'waarschijnlijk geen MS had', maar dat een nekhernia de oorzaak van mijn klachten kon zijn. Drie weken lang heb ik met mijn hoofd in de wolken gelopen totdat het bericht kwam dat de assistent veel te voorbarig was geweest. Uit een contrastfoto en een serie MS-tests bleek dat ik zowel een nekhernia als MS heb. Eigenlijk was dat moment nog erger dan de eerste keer dat de diagnose MS gesteld werd. Ik had het gevoel dat de poten onder mijn stoel vandaan werden gezaagd. Het heeft een behoorlijke tijd geduurd voor ik die klap te boven kwam."
Hoewel haar toekomstperspectief niet rooskleurig is, zit Annette de Jong niet bij de pakken neer. "Ik ben net via de Open Universiteit meester in de rechten geworden. Toen ik nog auto kon rijden ging ik naar de ondersteuningslessen op de Vrije Universiteit, maar het overgrote deel van de studie heb ik thuis gedaan. Wat ik met de behaalde titel ga doen weet ik nog niet. Een betaalde baan zit er dan wel niet in, maar misschien kan ik wel vrijwilligerswerk voor de wetswinkel verrichten."

Top

Downloads

• Cicero: 16 oktober 1998 (PDF, 8.0 MB)