6 november 1998

Nummer 17
Vermomde cellen in het oog.
Het oogmelanoom is anders. 45-Plussers screenen op 'suiker'. Ziekten na Golfoorlog en Bijlmerramp. Van uitzendkracht tot hoofd Organisatie. Nieuwe aanpak tekort donornieren.

---

• Het oogmelanoom is anders
• Zoeken naar juiste mix tegen reuma
• Erfelijke risicofactor bepaalt beloop van reuma
• Bar Geopend
• Snelle 65-plussers
• Oud nieuws
• 45-Plussers screen en op ‘suiker’
• Ziekten na Golfoorlog en Bijlmerramp
• Het gevaar van straling voor het nageslacht
• Twaalfde Kunstsalon begint voor Kerst
• Van uitzendkracht tot hoofd Organisatie
• 'De meest noordelijke inspanning van het LUMC'
• Stormloop op megakunstwerk
• Stollingsfactoren beïnvloeden kans op hartinfarct
• Lettink verlaat LUMC
• Nieuwe aanpak tekort donornieren
• Aanzuigende werking gedoogzones
• Cardiologie-pionier prof. dr. H.A. Snellen overleden
• Nieuwe perspectieven in behandeling reuma
• Reuma: elke keer een stapje terug

---

Het oogmelanoom is anders

Oogmelanomen komen maar zelden voor. Dat is echter niet het enige bijzondere aan deze vorm van kanker. Leids onderzoek toonde aan, dat melanomen in het oog zich anders gedragen dan daarbuiten. De gezwellen die volgens algemene inzichten het minst gevaarlijk hadden moeten zijn, gaven juist het grootste risico op uitzaaiing. De verklaring ligt eigenlijk voor de hand. Toch zorgt de ontdekking voor opwinding onder oogheelkundigen en immunologen.

door ELMAR VEERMAN

Vergeleken met andere zoogdieren is de mens op zintuigelijk gebied maar een stumper. Neus en oren zijn relatief klein. Het enige punt waar we redelijk op scoren zijn de ogen. Omdat goed zien al miljoenen jaren van levensbelang is, zijn er allerlei aanpassingen die moeten zorgen dat onze ogen te allen tijde hun werk kunnen doen. Wenkbrauwen en wimpers bieden bescherming tegen troep van buiten. De rommel kan echter ook van binnen komen, bijvoorbeeld in het geval van een ontstekingsreactie. Een heftige ontsteking in het oog zou blindheid kunnen veroorzaken. Dat is de reden, vermoedt immunologe en oogheelkundige dr. M.J. Jager, waarom de afweer daar heel anders geregeld is dan in de rest van het lichaam. Het systeem richt zich in de ogen vóór alles op het vermijden en onderdrukken van ontstekingsreacties. "Daar zijn allerlei trucs voor", zegt Jager. "Het vocht in de oogbol remt de deling van T-lymfocyten, cellen die zich ophopen bij een ontsteking. Ook de signaalroute die de afweer aanzwengelt, wordt erdoor onderdrukt. Bovendien ontbreekt het lymfestelsel in de ogen". Dat is opvallend, benadrukt ze, want overal elders in het lichaam is het lymfesysteem onmisbaar bij de afweer. Met name T-cellen, die afwijkende lichaamscellen opsporen en ze aanzetten tot zelfmoord, opereren vanuit dit stelsel van buizen en klieren. Dat type afweercel komt in het oog dus niet of nauwelijks voor.

Selectie

Het ontbreken van T-cellen blijkt gevolgen te hebben voor melanomen (pigmentcelkanker) in het oog. Onderzoekers van de groep van Jager ontdekten, dat wat geacht werd voor alle tumoren te gelden, niet opgaat voor oogmelanomen. Jager: "Verreweg de meeste cellen die zich ontwikkelen in de richting van kanker, worden door het immuunsysteem uitgeschakeld. Bij andere tumoren is het zo, dat de voornaamste bedreiging voor hun voortbestaan van de T-cellen komt. Die herkennen de tumorcellen aan de afwijkende eiwitfragmenten die uit de cel naar buiten steken, vastgehouden door moleculen die we HLA noemen. Er zijn heel veel varianten van, die per persoon verschillen. Het HLA-systeem is bekend door de grote rol die het speelt bij het matchen van donororganen". Hoe minder HLA-moleculen een kankercel aanmaakt, hoe moeilijker het voor de T-cellen is om hem te paen te krijgen. Vooral bij uitzaaiingen is dat van belang: verplaatsing gaat via de lymfevaten, en daar liggen T-cellen op de loer. Bij tumoren met een lage HLA-expressie is het gevaar van metastasering daardoor altijd het grootst. Dat werd althans algemeen aangenomen. Niet helemaal terecht, zo blijkt nu.
Jager en haar groep bekeken hoe de vork in de steel zat bij oogmelanomen. "We vroegen ons af of er een verband aantoonbaar was tussen HLA-expressie en de kans op uitzaaiingen", vertelt Jager. "De verwachting was, dat veel HLA ook hier de kans op uitzaaiingen zou verkleinen, doordat de zwervende kankercellen in dat geval door T-cellen in de kraag gevat zouden worden. Voor het onderzoek gebruikten we patiëntenmateriaal dat al een tijdje opgeslagen lag. Inderdaad ja, verwijderde oogbollen".

Lage schattingen

Verwijdering was tot voor kort de enige methode om een oogmelanoom te behandelen. Tegenwoordig is er een nieuwe methode: met een combinatie van laser en radioactieve straling kan de tumor bij een deel van de patiënten weggehaald worden zonder het oog daarbij te verwijderen. Nog niet alle oogartsen zijn daarvan op de hoogte, blijkt uit Jager's woorden. De ontwikkeling gaat echter de goede kant op: steeds meer patiënten met een oogmelanoom worden doorverwezen naar het LUMC. Daardoor komt nu aan het licht, dat de schattingen over het vóórkomen van deze vorm van kanker altijd aan de lage kant zijn geweest. Hoewel men altijd uitging van ongeveer honderd patiënten per jaar, komen er nu rond de 150 per jaar naar Leiden. Dat betekent volgens Jager niet dat de zeldzame aandoening nu meer voorkomt dan vroeger, maar alleen dat er nooit een goed overzicht van de aantallen is geweest.

Metastasen

Uitzaaiingen vormen een groot probleem bij het oogmelanoom. Jager: "Het kan heel lang duren voordat zo'n metastase de patiënt fataal wordt, soms meer dan vijftien jaar! Al die tijd heeft een cel die van het oogmelanoom afkomstig was ergens in het lichaam in rust doorgebracht. Uiteindelijk krijgt ongeveer de helft van de mensen bij wie ooit een oogmelanoom geconstateerd is daarmee te maken. En dat is echt heel naar, want tegen zulke metastasen is er geen therapie. Chemotherapie werkt niet, omdat de cellen heel veel moleculaire pompen hebben om vreemde stoffen naar buiten te pompen. Multidrug-resistentie noem je dat".
De onderzoekers vergeleken de hoeveelheid HLA op de celoppervlakken van de oogmelanomen en bekeken vervolgens of en wanneer de bijbehorende patiënten metastasen hadden gekregen. De uitslag van hun onderzoek verraste de Leidse oogheelkundigen. Niet de melanomen met weinig, maar juist die met veel HLA op het oppervlak gaven de grootste kans op uitzaaiingen. Dat was tegengesteld aan de uitkomsten van soortgelijke onderzoeken aan andere vormen van kanker, maar bij nader inzien wel verklaarbaar.

Natural killers

Jager: "Zoals ik al zei is het oog niet aangesloten op het lymfesysteem. Cellen van een oogmelanoom die losraken en gaan zwerven, doen dat niet via de lymfevaten, zoals bij andere tumoren meestal het geval is, maar door de bloedbaan. Daar komen ze geen T-cellen tegen, omdat die er niet voorkomen. Wel ontmoeten ze andere vijanden: de zogenaamde natural killer-cellen. Die pakken niet de cellen met veel HLA, maar juist degenen die geen HLA op het oppervlak hebben. Een cel zonder HLA is immers ook niet normaal en moet dus verwijderd worden". In de overlevingscurven die ze laat zien is dat ook terug te vinden: bijna alle patiënten bij wie de tumorcellen HLA-expressie misten, waren na twintig jaar nog in leven. Hun tegenvoeters met HLA-dragende melanomen waren zonder uitzondering overleden aan de gevolgen van uitgezaaide kankercellen, ondanks de verwijdering van het oog waar het melanoom inzat. Of de uitzaaiingen ook HLA-positief waren, is nooit onderzocht: "Die mensen stierven niet in het ziekenhuis, en hadden met de afdeling oogheelkunde al lang niets meer te maken. Dat materiaal hadden we dus niet in ons bezit".

Finse ogen

De ontdekking dat het oogmelanoom een buitenbeentje is, zorgde voor opwinding onder wetenschappers. Jager: "Vaak worden in studies alle melanomen over een kam geschoren. Nu blijkt dat dat niet terecht is. Dat is van groot belang, bijvoorbeeld als je er een immuuntherapie tegen wilt ontwikkelen".
De onderzoeksgroep van Jager werkt veel samen met andere groepen in Europa en de Verenigde Staten. De ontdekking van de andersgeaardheid van het oogmelanoom heeft daar een flinke impuls aan gegeven, vertelt ze niet zonder trots. Regelmatig vliegen er celkweekjes heen en weer tussen Leiden en allerlei topinstituten en binnenkort komen er uit Finland verwijderde ogen met de bijbehorende uitzaaiingen van overleden patiënten naar Leiden. Dan zullen de onderzoekers kunnen vaststellen of de metastasen inderdaad dezelfde HLA-expressie hebben als de melanomen waar ze van afstammen.
Samenwerking is er ook met andere afdelingen binnen het LUMC. Oncologen en genetici, en binnenkort dermatologen, zijn bij het oogmelanoom-onderzoek betrokken. Er liggen nog veel vragen op een antwoord te wachten. Wat zorgt dat een natural killer-cel zijn werk goed kan doen? En waarom krijgen eigenlijk alleen mensen van het kaukasische (blanke) ras oogmelanomen en anderen niet? Jager: "Dat zijn nog maar een paar van de intrigerende vragen waar we mee zitten. Op oogmelanomen ben ik nog lang niet uitgekeken!" (EV)

Top

Zoeken naar juiste mix tegen reuma

Veel middelen die tegenwoordig tegen reumato∩de artritis (RA) worden ingezet, waren al eerder bekend als bestrijders van andere ziekten. Een voorbeeld daarvan is het afweeronderdrukkende middel cyclosporine A (CsA). Sinds de jaren zeventig was het al in gebruik bij ontvangers van een donororgaan. In de jaren tachtig werd het voor het eerst ingezet tegen auto-immuunziekten, aandoeningen waarbij het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. CsA werkt in op een bepaald type afweercel, de T-helpercel. Deze cellen produceren signaalstoffen, de interleukines, die de chronische ontstekingsreactie op gang brengen en in stand houden. In het geval van een orgaantransplantatie is die gericht op het donororgaan; bij RA zijn de gewrichten de klos. CsA kan daar dus een rem op zetten. Er zijn echter ook nadelen aan het middel verbonden. De bijwerkingen zijn niet gering. Op korte termijn zijn dat onder andere nierfunctiestoornissen, op de lange duur ontwikkelen transplantatiepatiënten een verhoogd risico op kanker. Toen Ben van den Borne in 1993 aan zijn promotieonderzoek begon, was er nog niet voldoende bekend over de lange termijneffecten van CsA bij RA-patiënten. Ondanks de positieve titel van zijn proefschrift - 'New perspectives of cyclosporine A therapy in rheumatoid arthritis' - is de conclusie dat CsA niet het anti-reumaticum van eerste keuze moet zijn, omdat het niet effectief genoeg is om de bijwerkingen te rechtvaardigen. Van den Borne concludeert echter wel, dat CsA-behandeling bij RA-patiënten geen verhoogd risico veroorzaakt op de ontwikkeling van kwaadaardige ziekten of op vroegtijdig overlijden aan welke oorzaak dan ook. Waarschijnlijk komt dat door de lagere doseringen in vergelijking met wat gebruikelijk is in de transplantatiegeneeskunde. De resultaten van toepassing van het middel in combinatie met de stof chloroquine (bekend als middel tegen malaria), waar een groot deel van zijn onderzoek aan gewijd was, noemt hij 'teleurstellend'. Dat is geen reden om CsA af te schrijven, merkt hij op, want de eerste gegeves van combinaties met andere middelen zijn uiterst bemoedigend. Van den Borne promoveerde op 28 oktober bij prof. dr. F.C. Breedveld en prof. dr. B.A.C. Dijkmans (VU Amsterdam). (EV)

Top

Erfelijke risicofactor bepaalt beloop van reuma

Reumato∩de artritis (RA) verloopt bij sommige patiënten dramatisch (het kan de levensverwachting aanzienlijk bekorten), terwijl anderen veel minder ernstige klachten ontwikkelen. Sinds enkele jaren is duidelijk dat met de behandeling van RA in een zo vroeg mogelijk stadium moet worden begonnen. Daarom is het van extra belang geworden om te voorspellen welke patiënten risico lopen op een ernstig beloop van de ziekte. In 'The influence of HLA class II antigens on the susceptibility to and progression of rheumatoid arthritis' beschrijft Irene van der Horst-Bruinsma de resultaten van haar zoektocht naar verbanden tussen HLA typeringen en het verloop van RA. HLA (Human Leukocyte Antigen) is de belangrijkste genetische factor bij de aanleg voor RA. Dat was al bekend, maar welke typen risicoverhogend werken nog niet. Er zijn allerlei soorten HLA, die ook nog in vele varianten over de mensen verdeeld zijn. Uit het onderzoek van de promovenda blijkt, dat bepaalde combinaties van HLA-genen de kans op en ernst van RA vergroten, terwijl er ook een variant is die juist bescherming lijkt te bieden. Ze schrijft dat ze een trend heeft gevonden tussen het aantal aangedane gewrichten en de voorspelde ziekte-ernst aan de hand van de HLA-typering. Om die bevinding hard te kunnen maken is echter onderzoek aan een grotere groep nodig.
Bruinsma keek ook naar het verband tussen RA klachten tijdens de zwangerschap en de HLA-typering van moeder en kind. Veel vrouwen met RA hebben minder last van de ziekte tijdens de zwangerschap, terwijl hij daarna juist opvlamt. De promovenda vond een verband tussen bepaalde onderdelen van het HLA-systeem en de onderdrukking van de klachten. Verschilden moeder en kind op die onderdelen, dan verliep de RA vaker gunstig tijdens de zwangerschap, en juist ernstiger na de geboorte. Wellicht is het contact met foetale cellen met een niet-passende HLA-opbouw dus heilzaam voor zulke patiënten. Iets dergelijks blijkt uit een studie waarin de promovenda RA-patiënten een bloedtransfusie gaf met deels passende HLA-kenmerken. Ze noteerde kleine, maar significante verbeteringen in het welzijn van de patiënten. Een dergelijke strategie zou dus mogelijkheden voor behandeling van RA kunnen bieden. (EV)

Top

Bar Geopend

Op maandag 19 oktober werd de nieuwe Hépatho-bar van de MFLS officieel geopend. Een fraaie plek, waar studenten geneeskunde en biomedische wetenschappen onder het genot van een drankje even op adem kunnen komen en ervaringen uitwisselen. Dat het LUMC deze gelegenheid van ganser harte ondersteunt, behoeft geen verbazing te wekken. Ook de mens achter de dokter of biomedisch onderzoeker dient immers gevormd te worden. En waar kan dat beter dan in een bar op eigen terrein?

Top

Snelle 65-plussers

Slechts 10 procent van de 65-plussers heeft weleens van het vaccin tegen pneumokokken gehoord, blijkt uit een onderzoek dat het NIPO in opdracht van de pneumokokkenstichting uitvoerde. Toch komt uit het zelfde onderzoek naar voren, dat 56 procent van hen ermee ingeënt wil worden. ôOuderen zijn snelle beslissers", zou dus een conclusie van het onderzoek kunnen zijn. Overigens hebben ze in dit geval gelijk, want infecties met de bacteriën kosten jaarlijks 3000 Nederlanders het leven, voornamelijk ouderen. Vaccinatie kan gelijktijdig met de griepprik gebeuren, waardoor de kosten laag zouden zijn. In buurlanden gebeurt dat al; in Nederland buigt de Gezondheidsraad zich er nog over.

Top

Oud nieuws

"Klopt het dat de telefoons uit de liften zijn verwijderd omdat artsen soms al telefonerend de lift uitlopen nadat ze opgepiept zijn?" Deze vraag kwam van een nieuwsgierige beller uit België. Hij had zoiets in het personeelsblad gelezen. Het collectief geheugen van Cicero weet te melden dat er ooit wel iets dergelijks in het blad heeft gestaan, maar dan wel lang geleden. Hoe zat het ook alweer met de snelheid van de posterijen bij onze zuiderburen? We zien de ingezonden brief medio 2002 met spanning tegemoet. De liften in het LUMC zijn overigens gewoon van telefoons voorzien.

Top

45-Plussers screen en op ‘suiker’

Iedereen die ouder is dan 45 jaar zou regelmatig gescreend moeten worden op suikerziekte (diabetes). Vroegtijdige herkenning en behandeling van deze ziekte kan een enorme besparing opleveren in termen van gezondheid, levenskwaliteit en kosten van de gezondheidszorg. Dat stelde endocrinoloog prof. dr. H.M.J. Krans in zijn afscheidscollege op vrijdag 30 oktober. Tevens gaf hij een overzicht van de stand van zaken rond het diabetes-onderzoek.

door PIETER VAN MEGCHELEN

“Nog steeds is het zo dat als men systematisch bij een oudere bevolkingsgroep onderzoekt, hoevelen er diabetes hebben en hoevelen er weten dat zij diabetes hebben, het aantal diabeten het dubbele blijkt te zijn van hen die weten dat ze diabetes hebben. Vermoedelijk heeft meer dan 10% van hen die ouder zijn dan zestig jaar diabetes. Kijkt U elkaar maar eens aan”. Krans gaf, zoals hij in de inleiding van zijn afscheidscollege beloofd had, een ‘echt’ college. Geen beschouwelijk terugblikken dus, maar een helder betoog over de ziekte in die zijn arbeidzame leven zo’n centrale plaats had ingenomen: diabetes mellitus. Uit zijn college werd duidelijk hoe veel er al bekend is over deze ziekte, maar ook hoe veel zaken nog opgehelderd moeten worden. De kennis die er is, wordt bovendien onvoldoende toegepast bij de herkenning en behandeling van deze volksziekte.

Signalen

De endocrinologie is het vakgebied dat zich bezighoudt met de werkingen van hormonen. “We kunnen het hormonale stelsel zien als een informatienetwerk”, zei Krans aan het begin van zijn college, “Voor het begrijpen en verwerken van een boodschap moet de boodschap helder zijn en het ontvangorgaan daaraan aangepast zijn. Als U als Nederlander leest ‘HELL: GODS EXPEDITION’ denkt u misschien met een religieuze gebeurtenis te doen te hebben. Een Noor begrijpt dat het slechts over goederenverzending op het station Hell gaat”.
Een endocrinologische aandoening kan worden veroorzaakt doordat het hormoon (de ‘boodschap’) onvoldoende of te veel wordt aangemaakt. Te weinig productie van het hormoon vindt plaats bij type 1 diabetes, de vorm van suikerziekte die meestal op jonge leeftijd ontstaat. De cellen in de alvleesklier die het hormoon insuline aanmaken, gaan bij deze aandoening door een onstekingsproces verloren. Bij type 2 diabetes treedt ook wel een afname van de insulineproductie op, maar het voornaamste probleem is dat de ‘boodschap’ niet langer door de organen en weefsels wordt ‘verstaan’. Er ontstaat ‘resistentie’ in de cellen die bij gezonde personen het ‘signaal’ van insuline kunnen ontvangen en daar de gewenste actie aan verbinden (glucose opnemen uit het bloed, beïnvloeding van celgroei en -deling, aanmaak van diverse stoffen in de cel).
Hoe het mogelijk is dat cellen in de loop van het leven ‘doof’ worden voor het insulinesignaal, is nog maar ten dele bekend. Een simpele oorzaak is er niet, het gaat hoogstwaarschijnlijk om een wisselwerking tussen een groot aantal factoren. Een deel daarvan is erfelijk bepaald. Wie een of twee ouders met type 2 suikerziekte heeft, blijkt een sterk verhoogde kans te hebben om deze aandoening ook te krijgen. Omgevingsfactoren spelen eveneens een rol. Wie door een onmatig dieet aan overgewicht lijdt, heeft een sterk verhoogde kans op suikerziekte.
Het onderzoek in het LUMC, bij de afdelingen Endocrinologie en Medische Biochemie, richt zich op de route van het insulinesignaal binnen de cel. Krans legde uit hoe hormonen zoals insuline hun werking in het binnenste van de cel uitoefenen. Zij binden zich aan een gespecialiseerd eiwit op het celoppervlak, de receptor. Deze receptor steekt door de celmembraan heen. Door de binding met het hormoon treden veranderingen op in het gedeelte van de receptor aan de binnenzijde van de cel. Daardoor wordt een keten van biochemische reacties op gang gebracht in de cel. Het signaal wordt niet alleen doorgegeven, maar ook versterkt en uiteindelijk ‘vertaald’ in acties op celniveau. Een van de veranderingen die door insuline op gang wordt gebracht is een toename van het aantal ‘glucosepompen’, gespecialiseerde eiwitten die glucose actief de cel in pompen.
Bij type 2 diabetes gaat er iets mis in de keten van signalen die volgt op het ‘aanmeren’ van insuline aan de receptor. “De mate waarin de boodschap doorgegeven wordt, wordt bepaald door de zwakste of traagste schakel of anders uitgedrukt door de schakel met de kleinste capaciteit. Uw genetisch patroon bepaalt of U meer kans heeft op insulineresistentie. Bent U te dik of stellen bepaalde omstandigheden als ziekte of verdriet extra eisen, dan kunnen deze kritische overgangen het signaal onvoldoende verwerken en kan diabetes zich openbaren”, aldus Krans.

Schade

Suikerziekte leidt uiteindelijk tot beschadiging van diverse weefsels en organen, met name de zenuwen, het netvlies, de nieren en de bloedvaten. Een van de manieren waarop dit gebruikt is de glucosylering (‘versuikering’) van allerlei eiwitten in het lichaam. Krans: “Bij het bakken van brood en bij het braden van vlees ontstaat een verbinding tussen eiwit en koolhydraat of suiker die wij zien als de donkere korst die om dit voedsel ontstaat. Deze verbinding ontstaat vanzelf zonder enzymen; alleen de hoge temperatuur doet het proces tamelijk snel verlopen. Deze verbinding van glucose aan eiwitten, de glycosylering, vindt ook in het lichaam plaats, zij het in een veel trager tempo, maar des te sterker naarmate de glucoseconcentratie hoger is”. Daarnaast treden andere veranderingen op in de productie van diverse bouw- en signaalstoffen in het lichaam, met de bovengenoemde weefselschade als gevolg.
Voor de patiënt betekent dit dat in de loop van de ziekte een veelheid aan ziekteverschijnselen kan ontstaan, die alle een negatief effect hebben op de kwaliteit van leven: slechtziendheid of blindheid, uitval van de nieren, verlies van gevoel en spierkracht in armen en benen, verminderde controle over blaas en darmen, erectiestoornissen bij de man en alle gevolgen van een versnelde ‘aderverkalking’ (vernauwingen in de slagaderen door atherosclerose). Een berucht gevolg van diabetes zijn de infecties aan de voet, die zeer slecht genezen door de beschadigingen aan de zenuwen en de slechte doorbloeding. De zogeheten ‘diabetische voet’ kan leiden tot de noodzaak van amputatie van tenen, voet of zelfs een been.

Screening

Het ligt voor de hand om aan te nemen dat een goede behandeling van de diabetes de kans op complicaties verkleint. Toch is pas enkele jaren met zekerheid aangetoond dat een goede behandeling inderdaad helpt bij het voorkómen van complicaties. Die wetenschappelijke basis voor tijdige behandeling is een sterk argument om patiënten zo vroeg mogelijk op te sporen, als de ziekte nog zo min mogelijk schade heeft aangericht. “Tussen het begin van diabetes mellitus en de diagnose verloopt meer dan tien jaar”, zei Krans in zijn afscheidscollege, “Ook in Nederland zou het advies van de American Diabetes Association gevolgd moeten worden: iedere drie jaar bij iedereen boven de 45 jaar een bloedglucose bepalen en bij hen met een verhoogd risico, zoals wanneer diabetes in de familie voorkomt of er vroeger verhoogde glucose gevonden is, dit al op jeugdige leeftijd te beginnen. Vanwege de insulineresistentie die vaak al voor de diabetes gevonden wordt, zou overwogen kunnen worden een insulinebepaling aan deze screening toe te voegen”. Eerder in zijn college had Krans al uitgelegd dat diabetes een ziekte is die met veel kosten voor de gezondheidszorg gepaard gaat. Diabetes komt voor bij zo’n 3% van de bevolking; de ziekte met zijn vele complicaties is verantwoordelijk voor ongeveer 6% van alle kosten voor de gezondheidszorg. Als door een vroegtijdige herkenning en behandeling van diabetes de kosten voor de samenleving kunnen afnemen, zou die winst dus wel eens aanzienlijk kunnen zijn. De winst voor de patiënt in termen van kwaliteit van leven is daarbij uiteraard het belangrijkste.

Leiden mede bakermat van ‘St. Vincent’ In 1989 werd op initiatief van de International Diabetes Federation een conferentie gehouden in het Italiaanse plaatsje St. Vincent. Vertegenwoordigers van regeringen, landelijke gezondheidsorganisaties, verzekeringen, patiënten en diabetesdeskundigen bespraken daar de nieuwste ontwikkelingen in de diabeteszorg. De conclusies van deze bijeenkomst werden vastgelegd in de St. Vincent Declaration. Prof. dr. H.M.J. Krans vertelde in zijn afscheidscollege hoe deze verklaring toch ook een ‘Leids’ randje had: “Alhoewel deze verklaring primair in de vergaderplaats in St. Vincent is vastgesteld, is de uiteindelijke tekst in kamer C4-90 van dit gebouw vastgesteld”. Krans vatte de St. Vincent verklaring samen in drie punten: 1 Streven naar een concrete vermindering van de complicaties van diabetes: een derde minder nieuwe gevallen van blindheid, een halvering van het aantal amputaties, een afname van het aantal nierafwijkingen met een derde, dezelfde uitkomsten van zwangerschap bij vrouwen met diabetes als bij vrouwen zonder deze ziekte en tenslotte het terugdringen van hart- en vaatziekten bij patiënten met suikerziekte. 2 Betere zorg door educatie van patiënt, zorgverlener en anderen die bij diabetes betrokken zijn en het verschaffen van de noodzakelijke behandelingsmiddelen. De nadruk wordt gelegd op de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt ten opzichte van zijn ziekte. 3 Verbeterde sociale positie en verdwijnen van de discriminatie die de diabeet ondervindt. Of de doelstellingen van het eerste punt gehaald zijn, zal volgend jaar duidelijk worden als de verklaring na tien jaar wordt geëvalueerd. Bij punt 2 valt op te merken dat diabetici, ook in Nederland, niet altijd de middelen krijgen die zij nodig hebben om zichzelf te controleren. Zo krijgen diabetici die nog geen insuline spuiten geen strips om hun bloedsuiker te controleren, terwijl dit volgens Krans wel een goede manier zou zijn om hen te overtuigen van het belang van dieet- en andere maatregelen. Discriminatie De discriminatie van diabetici is helaas nog altijd in volle gang. Werkgevers zijn huiverig om patiënten met suikerziekte aan te nemen, omdat zij bang zijn dat zij daardoor meer kosten moeten maken. Wetswijzigingen zoals nieuwe Ziektewet, die de werkgever met de kosten voor ziekte opzadelt, hebben op dat punt veel kwaad gedaan voor diabetici en andere chronisch zieken. Er zijn nog andere voorbeelden van discriminatie. Krans: “Als een diabeet voor een hypotheek een levensverzekering nodig heeft, wordt zijn premie vastgesteld alsof hij tien jaar ouder is. Dit is gebaseerd op sterftecijfers voor diabetes van veertig jaar geleden. De diabeet moet om zijn rijbewijs te verlengen of te behouden om de drie tot vijf jaar op eigen kosten gekeurd worden, hoewel het aantal afkeuringen wegens diabetes slechts een enkel geval per jaar betreft”. Kortom: de verklaring van St. Vincent (bijna zou je uit chauvinisme spreken over ‘De verklaring van kamer C-4 90’) is nog altijd actueel. (PvM)

Top

Ziekten na Golfoorlog en Bijlmerramp

Tijdens de Golfoorlog ging een slordige 300 ton verarmd uranium door de lucht in de vorm van gevanceerde antitankmunitie. Het gebruik van deze munitie is controversieel. Het slagveld verandert zo in een dump voor het afval van de kernwapenrace, met onbekende risico's voor degenen die daar later hun groenten gaan kweken. Verarmd uranium is ook verantwoordelijk gehouden voor het zogeheten 'Golfoorlogsyndroom': de vele lichamelijke klachten bij met name Amerikaanse en Engelse Golfoorlog-veteranen. Als dit verband bewezen kon worden, zouden tegenstanders van uranium-munitie, zoals Cleveringa-hoogleraar prof. dr. Victor Sidel een sterk argument in handen hebben. Wij vroegen toxicoloog prof. dr. F. de Wolff naar zijn mening en kwamen weer eens tot de conclusie dat wetenschap zich slecht leent voor actievoeren, maar wel opmerkelijke informatie oplevert.

door PIETER VAN MEGCHELEN

'Verarmd' uranium ontstaat bij het 'verrijken' van uranium voor kernwapens en kerncentrales. Natuurlijk voorkomend uranium bestaat uit een mengsel van verschillende isotopen van dit element, die in wisselende mate radioactief zijn. Door middel van een ultracentrifugeproces wordt een deel van dit mengsel rijker aan Uranium-235, waarvan de kern gemakkelijk uiteenvalt. Wat overblijft is 'verarmd': het bestaat grotendeels uit het stabielere, minder radioactieve Uranium-238. De Amerikaanse nucleaire programma's alleen al hebben zo'n 500.000 ton verarmd uranium opgeleverd, dat op diverse plaatsen ligt opgeslagen. De voorraden in de voormalige Sovjet-Unie zullen eveneens aanzienlijk zijn. Het laag-radioactieve zware metaal kan echter ook 'nuttig' gebruikt worden. Het wordt als contragewicht in vliegtuigen gebruikt, verwerkt in de bepantsering van tanks en in munitie waarmee men gewone tanks spectaculair snel kan vernietigen. Het hoge soortelijke gewicht, de hardheid en de brandbaarheid van uranium maken het interessant voor deze militaire toepassingen.

Bijlmerramp

De toepassing als ballast in vliegtuigen is de Nederlandse krantenlezer maar al te bekend. Al vrij kort na de Bijlmerramp begonnen deskundigen zich af te vragen of ook de beruchte El Al Boeing zo'n uranium-verzwaring aan boord had gehad. Ook De Wolff werd toen benaderd door bezorgde omwonenden, die wilden weten hoe gevaarlijk dat uranium was. "Ik ben me er toen in gaan verdiepen. Van de stralingstoxicologie wist ik weinig, dat is mijn vak niet. Mijn collega De Goeij uit Delft heeft me toen uitgelegd dat verarmd uranium een zwakke straler is, die onder normale omstandigheden niet veel schade veroorzaakt".
De Wolff gelooft niet dat blootstelling aan geringe hoeveelheden verarmd uranium erg riskant is voor de gezondheid. Hij geeft wel toe dat de effecten moeilijker te voorspellen zijn doordat uranium bij temperaturen boven de 150-200 graden gaat branden. Er ontstaat een rook van uraniumoxide, zodat er uranium in de longen zou kunnen neerslaan. Het ligt voor de hand om te veronderstellen dat het nabije contact tussen uraniumdeeltjes en het longweefsel niet gezond is. De Wolff: "We weten niet precies hoe snel die deeltjes weer uit de longen verwijderd worden. Grotere deeltjes worden net als alle andere vuildeeltjes door de trilhaartjes in de luchtwegen naar boven vervoerd en uitgehoest. Kleinere deeltjes worden opgenomen door afweercellen en komen dus in het bloed terecht. Een deel verlies je via de urine. Bij ieder mens zijn sporen uranium in de urine aan te tonen, want uranium is een element dat gewoon op aarde voorkomt. Het is niet iets dat de mens gemaakt heeft, zoals PCB's, het is een element als alle andere".
Men kan dus nog niet berekenen hoe veel straling de gevoelige weefsels in het lichaam ontvangen bij een bepaalde blootstelling aan verarmd uranium. Daardoor is het risico niet goed te schatten. Bij de bewoners van de Bijlmer weet men zelfs niets meer van de dosering waaraan zij zijn blootgesteld. De Wolff: "Wij hebben vrij snel aangedrongen op een bevolkingsonderzoek, om in elk geval de blootstelling aan uranium in kaart te brengen. Dat had waarschijnlijk niet veel opgeleverd, maar je had zo wel veel onrust kunnen voorkómen. Je had dan hoogstwaarschijnlijk heel veel mensen gerust kunnen stellen. Nu blijft er twijfel bestaan, en er is geen wetenschappelijke duidelijkheid meer te krijgen. Dat Zweedse onderzoek waarover zo veel te doen was, rammelde echt aan alle kanten, en het werd jaren te laat uitgevoerd".

Zwaar metaal

Metaaltoxicologie is een vakgebied waarop De Wolff zich wel helemaal thuisvoelt, en uranium is een zwaar metaal. "Er is veel onderzoek verricht aan loodvergiftigingen bij volwassenen en kinderen. De effecten van lood, kwik, cadmium en andere zware metalen lijken sterk op elkaar. Ook uranium heeft vergelijkbare effecten. De belangrijkste schade zie je in de nieren ontstaan. Ook bij relatief lage concentraties kun je met gevoelige methoden al effecten in de nier meten. Als de concentratie hoger wordt, ontstaat er echt weefselschade". Bij zeer hoge concentraties lood in het bloed kunnen ook de hersenen worden aangetast. Men spreekt dan echter van concentraties die bijna een factor honderd hoger liggen dan de hoogste uraniumconcentraties die ooit bij de mens gemeten zijn.
Concentratiestoornissen en psychische problemen zijn veel voorkomende symptomen bij Golfoorlogveteranen en bij mensen die de Bijlmerramp van nabij hebben meegemaakt. De Wolff acht het vrijwel uitgesloten dat die verschijnselen het gevolg kunnen zijn van uraniumvergiftiging. "Het is onmogelijk dat al die mensen zo'n hoge concentratie uranium in hun bloed hebben, dat de hersenen erdoor zijn aangetast". Hoewel de opsomming van verschijnselen per publicatie verschilt, omvat het 'Golfoorlogsyndroom' naast neuropsychologische problemen uiteenlopende klachten als gewrichtspijnen, ontstekingen, longproblemen en chronische vermoeidheid. Geen van deze verschijnselen is een klassiek teken van een zware metaalvergiftiging. Een oorzakelijk verband met de stralende werking van uranium is ook onwaarschijnlijk.

Zenuwgas

Een andere verklaring die wel is aangevoerd voor de medische klachten van de Golfoorlog-veteranen, en die eveneens enige tijd bij de Bijlmerramp speelde, is blootstelling aan (grondstoffen van) zogeheten zenuwgassen. De El Al Boeing zou grondstoffen voor dit soort strijdgassen vervoerd hebben; tijdens de Golfoorlog zijn munitiedepots van de Irakezen gebombardeerd die vermoedelijk gifgassen bevatten. Golfoorlogveteranen hebben ook het omgekeerde verondersteld: het tegengif tegen zenuwgassen zou de klachten veroorzaken. Het tegengif atropine behoort sinds het bestaan van zenuwgassen tot de vaste uitrusting van militairen. Het gaat de fatale werking slechts ten dele tegen en bij ernstige vergiftiging is het hooguit een verzachting van de dood. De Amerikaanse militaire autoriteiten zouden wellicht een experimenteel tegengif hebben toegediend aan hun personeel in de Golf. Zo'n tegengif zou vermoedelijk het enzym cholinesterase in het zenuwstelsel blokkeren.
Blokkade van dit enzym kan volgens een recente publicatie van een Israelische onderzoeksgroep in Nature ernstige gevolgen hebben voor werking van die hersen- en zenuwcellen die gebruik maken van de signaalstof acetylcholine, en met name die centra die te maken hebben met cognitieve functies zoals het geheugen. De Wolff heeft praktische ervaring met patiënten die vergiftigd zijn met een ander soort cholinesteraseremmers: pesticiden die in de land- en tuinbouw worden gebruikt. Een zenuwgasaanval overleeft men meestal niet, maar een vergiftiging met het landbouwgif parathion kan vaak goed behandeld worden. "Wat opvalt bij die patiënten is dat de effecten veel langer aanhouden dan je zou verwachten. Maanden tot jaren nadat de giftige stof uit het lichaam verdwenen is voelen zij zich zwak, vinden het moeilijk om zich te concentreren en helder te denken en er doen zich vaak lichamelijke klachten voor zonder dat er een medische oorzaak gevonden kan worden", vertelt De Wolff. Toch concludeert hij niet dat een experimenteel tegengif 'de' oorzaak is van het Golfoorlogsyndroom.

Stress

In de eerdergenoemde Israelische studie werd aangetoond dat ernstige stress precies dezelfde veranderingen in het zenuwstelsel kan veroorzaken als een cholinesteraseremmer. Ook bij stress ontstaat eerst een verhoging van de activiteit in de zenuwen die gebruik maken van acetylcholine. Daarna treden er veranderingen op in de celkern van de zenuwcel, waardoor de cel minder actief wordt. Een cholinesteraseremmer versterkt dus net als stress op de korte termijn het signaal in deze zenuwcellen, maar daarna treedt een langdurige 'dip' op, die bij proefdieren zo'n tachtig uur duurde. Het is een aanwijzing dat lange termijn veranderingen bij de mens ook denkbaar zijn. Zoals in de 'Editorial' van Nature stond: "Het laat zien hoe een korte termijn ervaring lange termijn neurochemie wordt (..)".
De Wolff vernam tijdens een gasthoogleraarschap in Jeruzalem al van dit intrigerende onderzoek, en was zeer verheugd om het in zo'n gerenommeerd vaktijdschrift gepubliceerd te zien. Hij neigt er sterk naar om die traumatische stress als de belangrijkste oorzaak van het Golfoorlogsyndroom aan te wijzen. Ook in de Bijlmerramp zal een groot deel van de klachten daardoor veroorzaakt worden. Natuurlijk valt niet uit te sluiten dat bij sommige patiënten ook giftige stoffen een rol spelen. Bij de enorme hitte van het brandende El Al toestel hebben zich ongetwijfeld gifstoffen gevormd, waaronder uraniumoxide. Tussen de brandende oliebronnen, met een onbekend arsenaal aan chemische en biologische wapens aan beide zijden, met snelvuurkanonnen die 3900 uraniumhoudende kogels per minuut afschieten werden de militairen blootgesteld aan een 'cocktail' waarvan geen mens het biologische effect kan inschatten.
Het Israelische onderzoek toont aan dat traumatische stress wel een redelijke verklaring biedt voor de meest raadselachtige klachten van het 'Golfoorlogsyndroom': de concentratiestoornissen en andere mentale gevolgen. Er zijn overigens andere studies, zoals het werk van de Leidse afdeling Medische Farmacologie, die voor andere typen hersencellen hebben aangetoond dat er duurzame veranderingen kunnen optreden als gevolg van ernstige stress. De Wolff: "Iedereen die zelf een echt traumatische situatie heeft meegemaakt, zoals het verlies van een familielid door geweld, die weet dat je dan echt een tijdlang moeite hebt om je te concentreren. En je ziet vaak dat mensen ziek worden na het overlijden van de partner. Er komen steeds meer bewijzen voor relaties tussen stress en veranderingen in het lichamelijk functioneren".
"Maar je moet niet vergeten dat militairen toch vaak macho's zijn. Stress, dingen die zoals ze zeggen 'tussen je oren' zitten - dat is geen prettige verklaring. Een oorzaak van buitenaf zoals uranium of gifgas is veel beter te verkopen. Dat zie je niet alleen in het leger. Als een topindustrieel een hartinfarct krijgt, staat het in alle kranten. Als hij een psychische ziekte krijgt of in een verslavingskliniek wordt opgenomen, dan hoor je er nooit wat van, dat is taboe. Terwijl verslaving echt een ziekte is, en de medische gevolgen van stress uitgebreid gedocumenteerd zijn".

Groenten

Wapens die verarmd uranium bevatten vallen dus af als waarschijnlijke oorzaak van gezondheidsklachten bij Golfoorlogveteranen. Toch valt daarmee slechts een van de mogelijke argumenten weg tegen het gebruik van deze wapens. Ten eerste is nog lang niet zeker wat de lange termijn gevolgen zijn voor de veteranen. Een toegenomen aantal gevallen van longkanker bij niet-rokers zou bijvoorbeeld wel verklaard worden door de ingeademde uraniumdeeltjes. Die onzekerheid maakt soldaten tot proefkonijnen - een goede reden voor militaire vakbonden om deze wapens kritisch te bekijken. Belangrijker nog zijn de gevolgen voor het land waarop de strijd geleverd wordt - Koeweit en Irak bijvoorbeeld. De Wolff: "Mensen denken bij Irak vaak aan woestijn, maar een groot deel van Mesopotamië is van oudsher een heel vruchtbaar gebied. Als er verhoogde concentraties uranium in de grond zitten, komen die in de gewassen terecht. Sommige groenten staan erom bekend dat zij zware metalen opnemen uit de bodem. Het is denkbaar dat daardoor gevaarlijk hoge concentraties ontstaan in groente. Als je dan kijkt naar kwetsbare groepen zoals zwangere vrouwen en opgroeiende kinderen, dan zijn gezondheidseffecten niet uit te sluiten".

Nederland gebruikt wolfraam Het Nederlandse leger beschikt niet over wapens die verarmd uranium bevatten. De vergelijkbare antitankmunitie die het Nederlandse leger gebruikt, is gebaseerd op het zware metaal wolfraam, dat vrijwel onbrandbaar is en niet radioactief. Ook in bepantsering van Nederlandse tanks is geen uranium verwerkt. Een woordvoerder van de afdeling Voorlichting van het Ministerie van Defensie meent dat dit besloten is omdat Nederlanders zeer allergisch reageren op alles wat met straling te maken heeft. "Natuurlijk kan het gebeuren dat Nederlandse militairen met uraniumwapens in aanraking komen, bijvoorbeeld bij oorlogsoperaties samen met onze Amerikaanse bondgenoten. Er staan in wapendepots van de Amerikanen in ons land ook tanks met een bepantsering waarin verarmd uranium verwerkt is. Maar we hebben die antitankmunitie zelf niet aangeschaft. Wat ook een rol speelt is dat je er bijna niet mee kunt oefenen. Soms moet een leger ook met scherpe munitie oefenen. Je hebt dan speciale schietbanen nodig als je met verarmd uranium munitie wilt schieten. Dat is erg onhandig en duur". Hij kent de discussie over de mogelijke gevaren van het gebruik van verarmd uranium in wapens. "Ik heb me laten vertellen dat het heel moeilijk is om zoiets te bewijzen. Er zijn Amerikaanse soldaten die ziek zijn en er is met verarmd uranium geschoten. Maar wat die twee met elkaar te maken hebben, dat is niet duidelijk. Ik weet in elk geval wel zeker dat die munitie vooral gevaarlijk is als je in een tank zit die getroffen wordt". En die filosofische conclusie wordt door de feiten gestaafd: bijna alle Amerikaanse tanks die tijdens de Golfoorlog verloren gingen, werden geraakt door 'friendly fire': verdwaalde uraniumkogels uit Amerikaanse wapens (PvM).

Top

Het gevaar van straling voor het nageslacht

Ioniserende straling zoals röntgenstraling of straling in een kerncentrale beschadigt het DNA, dat is al heel lang bekend. Dat blootstelling aan ioniserende straling ook leidt tot een hoger percentage nakomelingen met een erfelijke afwijkingen is echter nog nooit met harde cijfers aangetoond. Het Syndroom van Down (mongolisme) komt bijvoorbeeld niet vaker voor onder kinderen van overlevenden van de nucleaire bommen op Hiroshima en Nagasaki dan onder kinderen in andere Japanse steden. Een uiterst positief gegeven, maar toch lijkt het vreemd; straling beschadigt immers ook het DNA van ei- en zaadcellen. Prof. dr. K. Sankaranarayanan maakte in zijn afscheidslezing op het symposium dat ter ere van hem was georganiseerd duidelijk hoe het mogelijk is dat de DNA schade die zeker optreedt, tot nu toe in populatieonderzoek onopgemerkt is gebleven.
Sankaranarayanan's lezing was getiteld 'Vooruitzichten betreffende ramingen genetisch risico van straling' (Emerging perspectives in radiation genetic risk estimation). Sankaranarayanan zet uiteen dat genetische verandering die ioniserende straling veroorzaakt overeenkomt met afwijkingen in het DNA bij een erfelijke aandoening. Op basis van deze gegevens zou je verwachten dat wanneer een populatie aan straling heeft blootgestaan, er vaker erfelijke afwijkingen zouden voorkomen. Dat dit niet het geval is, komt volgens Sankaranarayanan door een aantal redenen.

Zoeken

Maar een klein deel van het DNA wordt vertaald naar functionele eiwitten, m.a.w. het merendeel van het DNA heeft geen coderende functie. Een genetische verandering door straling heeft in dit niet coderende DNA geen zichtbare gevolgen. Als straling daarentegen schade aan het wel coderend DNA van een eicel of zaadcel veroorzaakt, is er een aantal mogelijkheden. De schade kan gering zijn waardoor het eiwit waarvoor het DNA codeert zijn functie niet verliest. Er zal dan ook geen ziekte optreden. DNA schade kan daarentegen ook tot gevolg hebben dat er een vitaal eiwit niet meer wordt geproduceerd, of dat een vitaal eiwit niet meer functioneert. Het natuurlijke selectiesysteem zal er dan voor zorgen dat er geen volgroeiïng van de foetus plaats vindt. Vaak zal in een zeer vroeg stadium al afstoting plaatsvinden. Alleen stralingsschade in het DNA dat codeert voor eiwitten die niet direct van levensbelang zijn, en dan nog alleen in bepaalde delen van dat DNA, kan leiden tot een genetische afwijking bij een nakomeling. In de 50.000 tot 100.000 genen van de mens treden zulke afwijkingen zeker op, maar dat betekent volgens Sankaranarayanan nog niet dat ze opgemerkt worden. 'Er kan namelijk nog maar naar een klein gedeelte van deze genen "gekeken" worden', aldus Sankaranarayanan. 'En in dit geval geldt dat als je niet weet waarnaar je zoekt, je het zeker niet zult vinden, maar als je wel weet waar je naar zoekt het nog niet zeker is dat je het vindt.' Hij is dan ook van mening dat door de moleculair biologisch onderzoek groeiende kennis over het genoom (het totale menselijke DNA), en de functie van genen, het steeds duidelijker wordt waarnaar gezocht moet worden om het risico van ioniserende straling op genetische afwijkingen bij nakomelingen te bepalen.

Verbreding

Zoals al eerder vermeld, werd het symposium 'Somatic and genetic risk of ionising radiation: emerging perspectives' ter ere van Sankaranarayanan gehouden. Hij gaat met emeritaat. Sankaranarayanan kwam 33 jaar geleden van New York naar Leiden. In eerste instantie richtte hij zijn onderzoek op door straling veroorzaakte genetische veranderingen bij de fruitvlieg; gaandeweg verbreedde
Sankaranarayanan zijn onderzoeksgebied naar de risico's van straling voor mensen. In 1970 werd Sankaranarayanan gevraagd als consultant van de wetenschappelijke commissie van de Verenigde Naties over effecten van atoomstraling UNSCEAR (United Nations Scientific Committee on the Effects of Atomic Radiation), waarvoor hij zes rapporten maakte met overzichten van genetische effecten van straling op organismen van bacteriδn tot mensen. Momenteel legt Sankaranarayanan de hand aan het de zevende versie, die in 2000 zal verschijnen. Ook is Sankaranarayanan sinds halverwege de zeventiger jaren lid van het radiobiologiecomitΘ van de internationale commissie voor radiologische bescherming ICRP (International Commission on Radiological Protection), een organisatie die adviezen uitbrengt voor onder andere beschermingsmaatregelen tegen straling. Sankaranarayanan zal voor beide commissies blijven werken. Tevens blijft hij redacteur van het in Leiden opgerichte wetenschappelijke tijdschrift 'Mutation Research' en zal Sankaranarayanan de lopende onderzoeken op het gebied van stralingsgenetica in het LUMC blijven begeleiden. (EJP)

Top

Twaalfde Kunstsalon begint voor Kerst

Op 17 december wordt in de Galerie van het LUMC de jaarlijkse Kunstsalon geopend. De tentoonstelling van eigen werk van LUMC-medewerkers wordt als vanouds georganiseerd door de Kunststichting. De afgelopen jaren was steeds sprake van een hoge kwaliteit van de ingezonden werken.
De inzenders van kunstwerken dingen mee naar de publieksprijs en naar de aanmoedigingsprijs die wordt uitgeloofd door de Kunststichting. Voor deze laatste prijs zal een deskundige jury de inzendingen beoordelen. Schilderijen, tekeningen, etsen, beelden, keramiekwerk en foto's met artistieke waarde komen in aanmerking voor een plaatsje in de Galerie. Textiele werkvormen worden niet tot de kunstsalon toegelaten. In de twaalfde Kunstsalon is plaats voor zo'n 30 kunstenaars. Ge∩nteresseerde kunstenaars die werkzaam zijn binnen het LUMC, kunnen zich dus het beste zo snel mogelijk opgeven bij de Kunststichting (tst. 3178). (PvM) 

Top

Van uitzendkracht tot hoofd Organisatie

Iedereen kent de verhalen van een krantenjongen die mediamagnaat wordt, of een magazijnbediende die het tot directeur schopt. Het zijn uitersten. Toch komen ook in het LUMC carriëre-ontwikkelingen voor die duidelijk opvallen. Annemiek van Rooden is zo'n voorbeeld.

door EVERT PRONK

'Een laatbloeier die pas gelooft in haar eigen kunnen na tastbaar bewijs', zo karakteriseert Annemiek van Rooden zichzelf. Twaalf jaar geleden begon zij op uitzendbasis als verpleegkundige op de polikliniek Gynaecologie, en per 1 oktober van dit jaar is zij Hoofd Organisatie van de polikliniek Prenatale Diagnostiek en Verloskunde. Daar is wel heel wat aan vooraf gegaan. Annemiek: "Zo'n 17 jaar geleden werd ik door de huisarts van onze familie enthousiast gemaakt voor de A opleiding verpleegkunde. Mijn moeder was ziek, en de huisarts kwam daardoor regelmatig op bezoek. Ik had net een opleiding kinder - en jeugdverzorging afgerond, maar deed er verder nog niets mee. Bij zijn huisbezoeken trof hij mij elke keer aan, omdat ik mijn moeder verzorgde. 'Waarom ga je de A opleiding niet doen?', zei hij op een gegeven moment.' Is dat wel iets voor mij?, dacht ik eerst. Maar door de gesprekken met de huisarts raakte ik wel geïnteresseerd, en uiteindelijk heb ik gesolliciteerd naar een opleidingsplaats. In die periode was er nog een overschot aan gegadigden voor de verpleegkunde-opleiding, maar gelukkig werd ik aangenomen en kreeg een opleidingsplaats in het Elisabeth Ziekenhuis in Leiderdorp. Van de huisarts kreeg ik mijn anatomie-boek, en drie en een half jaar later had ik mijn diploma."

Ramp

Na haar opleiding heeft Annemiek nog anderhalf jaar in het 'Elisabeth' gewerkt. "Tijdens de opleiding werd je geadviseerd om niet meteen naar een ander ziekenhuis te gaan. Maar de zeven dagen nachtdienst die ik toenmaals regelmatig in Leiderdorp draaide vond ik een ramp. Ik besloot dan ook ander werk te zoeken. Via het uitzendbureau kwam ik bij het AZL, zoals het LUMC toen nog heette, terecht. Ik had zelfs de keuze uit 10 afdelingen. Vanwege mijn voorkeur voor regelmatige werktijden heb ik voor de polikliniek Gynaecologie gekozen. Ik verwachtte in een enorm ziekenhuis te komen te werken, maar de "Vrouwenkliniek" was eigenlijk een heel knus ziekenhuisje, compleet met eigen OK. De overstap van het perifere ziekenhuis beviel goed. In een academisch ziekenhuis is de sfeer toch wat minder hiërarchisch. Twee weken nadat ik was begonnen hiel een collega verpleegkundige het namelijk voor gezien. Dit betekende voor mij dat ik snel meer verantwoordelijkheidsgevoel kreeg."

Misstap

Een half jaar nadat Annemiek was begonnen, verliet zij (naar wat snel zou blijken tijdelijk) de poli Gynaecologie. "Ik had het enorm naar mijn zin maar kreeg geen vast contract. Toen ben ik terug naar het uitzendbureau gegaan en bij Kindergeneeskunde, weer in het AZL, terechtgekomen. Dat was echter een misstap. Het werken met zieke kinderen bleek niets voor mij. Ik kon het lijden niet aanzien en heb het na een dag al voor gezien gehouden. Vlak daarop kwam er weer een plek bij de poli Gynaecologie vrij en ditmaal kreeg ik een tijdelijk contract."
Door de enorme vlucht die de prenatale diagnostiek de afgelopen tien jaar heeft genomen, doordat er voor steeds meer erfelijke aandoeningen prenatale diagnostiek mogelijk werd, en ook het aantal vrouwen dat op latere leeftijd een kind wil toenam, verschoof het werkterrein van Annemiek steeds meer in die richting. "Aanvankelijk werkte ik één dag per week voor prenatale diagnostiek, eind jaren 80 twee dagen. Twee jaar lang heb ik een soort brugfunctie verricht door deels bij Verloskunde, waar prenatale diagnostiek toen nog onder viel, en deels bij Gynaecologie te werken. Door de blijvende groei in de prenatale diagnostiek werd het een fulltime baan. Dat was geen verpleegkunde pur sang meer. Het betrof ook heel veel regelwerk. Er werden toen opgeteld zo'n duizend vlokkentesten, vruchtwater- en navelstrengpunctiespuncties per jaar verricht. Daarnaast werden er ook steeds meer intra-uteriene bloedtransfusies gedaan. Leiden is namelijk het landelijk verwijscentrum voor Rhesus behandelingen. De afdeling bleef dus groeien."

Brand

Met de door de brand in de Vrouwenkliniek vervroegde verhuizing naar de nieuwbouw in 1994 kwam er een zelfstandige polikliniek Prenatale Diagnostiek. Een jaar daarvoor was Annemiek begonnen aan een opleiding 'ISBW Middel Management'. Deze tweejarige opleiding die door de Stichting Klinisch Genetisch Centrum werd betaald, deed ik naast mijn werk. Het kwam goed van pas gezien de vele organisatorische taken die mij in de loop der jaren toebedeeld waren. In tegenstelling tot wat velen voorspelden, bleek ik de opleiding ontzettend leuk te vinden. Na een 'rustjaartje' ben ik ook de vervolgopleiding gaan doen. Ook het Hoger Management ging mij goed af. Ik begrijp nu vaak beter hoe een organisatie werkt, en je gaat anders naar een organisatie kijken. Ook leer je wat meer afstand te nemen. Gaandeweg merkte ik dat ik op organisatorisch gebied 'steeds meer gesprekspartner' met specialisten werd. Dat geeft een kick voor je zelfvertrouwen."
Met de ontvlechting van de poli Verloskunde en poli Gynaecologie moest er een nieuwe leidinggevende komen. Per 1 oktober vervult Annemiek van Rooden die functie. "In de praktijk betekent het dat ik me twee dagen per week met specialistische verpleegkunde bezig hou, en 3 dagen met management." Daarnaast is Annemiek waarnemend hoofd van de polikliniek Gynaecologie.

Ambities

Over verdere ambities, zegt Annemiek niet veel. "Eigenlijk kijk ik momenteel nog niet heel ver vooruit. Wat nu belangrijk is, is dat alles op de polikliniek goed verloopt. Daar zal ik me voor inzetten. Ik besef dat ik op managementgebied nog 'groen' ben, maar verwacht wel veel van mezelf. En ook van anderen. Dat hoort bij mijn karakter. Open en direct."
"Met de huisarts die Annemiek destijds er toe zette de verpleegkunde opleiding te gaan volgen heeft zij nog steeds contact. "Eerlijk gezegd is hij geloof ik wel een beetje trots op mij door 'wat er van me terecht is gekomen'."(EJP) 

Top

'De meest noordelijke inspanning van het LUMC'

Zoals Cicero u al eerder berichtte brachten anatoom en fysisch antropoloog George Maat en co-assistent Jorrit-Jan Verlaat deze zomer heel wat noordelijker door, dan meeste andere Nederlanders. In een poging het graf van de 401 jaar geleden overleden Willem Barentsz en Claes Andriesz Goutijk op te sporen, liepen zij 145 kilometer langs de noordwestkust van Nova Zembla.
Alhoewel zij er ook tijdens deze tweede poging (tijdens een eerdere expeditie werd al 35 kilometer van de kust afgezocht) niet in slaagden de voor wetenschappelijk onderzoek interessante skeletten te vinden, is er wel veel meer duidelijkheid omtrent het historische drama verkregen. Maat: "Oude teksten suggereerden dat Willem Barentsz en Claes Andriesz Goutijk in een ijsgraf zouden zijn begraven. Dit achten wij ook zeer aannemelijk. Op de terugweg van de gedwongen overwintering op Nova Zembla kwamen Willem Barentsz en zijn mannen vast in het ijs te zitten. Een zeemansgraf is niet echt voor de hand liggend, omdat men toen in het algemeen de doden op het land begroef. Pas later, tijdens echt langdurige zeereizen, werd het zeemansgraf toegepast. De overige bemanningsleden moesten daarvoor eerst een gat in het ijs kunnen hakken en bovendien zouden de bevroren lichamen van Willem Barentsz en Claes Andriesz Goutijk als ijsklontjes zijn blijven drijven. Een andere in die tijd wel gebruikelijke rustplaats, zou een klassiek arctisch graf geweest zijn. De lichamen worden dan onder een stapel stenen begraven."
"Tijdens onze expeditie zijn wij zo'n graf echter niet tegengekomen. Zoals een overlevering suggereert, lijkt een ijsgraf en wel in de ijsbank tegen de klippen, ons ook het meest waarschijnlijk. Om zo'n graf aan te treffen moet het zo zijn dat de lichamen net zichtbaar zijn in de jaarlijks afwisselend aangroeiende en smeltende ijsbank. Wij vonden helaas geen sporen. Zoeken met moderne echotechnieken heeft in deze sneeuwrand waarschijnlijk geen zin omdat er van alles onder verborgen zit. Van walrussen, zeehonden en rendieren tot complete ijsbeerskeletten. Het ziet er dus niet naar uit dat het graf van Willem Barentsz en Claes Andriesz Goutijk ooit gevonden zal worden. En dan moet je bedenken dat het lang niet zeker is dat het graf nog intact is. Misschien zijn de lichamen tijdens een warme zomer al lang geleden aan de oppervlakte gekomen en hebben wilde dieren zich aan deze 'diepvriesmaaltijd' tegoed gedaan", aldus Maat.
Zelf hoefde Maat en Verlaat ook niet echt op een houtje te bijten. Maat: "We hadden voldoende eten aan boord, en ook nog eens noodrantsoenen om het tien dagen mee uit te houden. Bovendien schoot de Russische ex-leger kapitein die mee was op een gegeven moment twee rendieren. Met mijn dissectie-ervaring heb ik daar kilo's vetvrije biefstukken van gesneden waar we tot het einde van de expeditie van hebben kunnen smullen."
Alhoewel de expeditie dus niet opleverde wat Maat en Verlaat hoopte, kijkt Maat toch met veel plezier terug naar afgelopen zomer. "Onze speurtocht was een onderdeel van een internationale expeditie. Vanaf een schip gingen telkens groepjes onderzoekers op met een rubber boot of een landingsvaartuig op weg voor biologische, geologisch, oceaan-geologisch of in ons geval archeo-anthropologisch onderzoek. Behalve Jorrit-Jan en ik bestond de groep uit twee Amerikaanse onderzoekers en zes Russen. De samenwerking was bijzonder aangenaam en we hebben er een fantastisch avontuur aan beleefd", aldus Maat. (EJP) 

Top

Stormloop op megakunstwerk

Op woensdag 4 november was de telefooncentrale van het LUMC behoorlijk ontregeld. Honderden mensen gaven gehoor aan de oproep van Reinout Oerlemans van het RTL4 programma Heartbreak Hotel om een gedeelte te kopen van het grote kunstwerk voor het Kinder- en Jeugdcentrum. Bij het ter perse gaan van deze Cicero was nog niet bekend hoe veel de actie heeft opgeleverd, maar duidelijk was al wel dat de stoutste verwachtingen van de organisatoren waren overtroffen.
Het was dan ook een zeer inspirerende uitzending, waarin getoond werd hoe enthousiaste schoolkinderen uit Oegstgeest onder leiding van kunstenaar Yeroen Oosterman een record vestigden: het maken van het grootste schilderij aller tijden. De actie was bedoeld om geld te genereren voor projecten in de Daktuin van het Kinder- en Jeugdcentrum. Vanuit de reguliere middelen van het LUMC is het niet mogelijk om een coördinator te financieren die de activiteiten in de Daktuin organiseert. Ook is er geen budget voor toneel- en andere voorstellingen. Enkele verpleegkundigen kwamen op het idee om hiervoor het programma Heartbreak Hotel te benaderen. Wasmiddelenfabrikant Henkel bleek bereid te zijn om de actie te sponsoren. Het kunstwerk werd door dit bedrijf gekocht voor het bedrag van 60.000 gulden, genoeg om de Daktuin een jaar te laten draaien.
De sponsor bleek ook bereid om het kunstwerk vervolgens terug te geven aan de Stichting Kinderfondsen LUMC. Deze stichting was daardoor in de gelegenheid om het kunstwerk een tweede keer te verkopen. Gedeelten van het reusachtige doek worden ingeraamd, gesigneerd door action painter Yeroen Oosterman en verkocht aan belangstellenden. In de uitzending van Heartbreak Hotel was burgemeester Goekoop van Leiden de eerste die een kunstwerk aanschafte. Tevens kondigde hij aan dat de gemeente Leiden maar liefst twintig doeken van een vierkante meter wilde aanschaffen. Zijn goede voorbeeld leidde dus tot de telefoonlawine die de volgende ochtend het LUMC overspoelde. Als het gehele doek in gedeelten verkocht wordt, kan de opbrengst meer dan een half miljoen gulden zijn. Dat zou uiteraard een enorme opsteker zijn voor de Stichting Kinderfondsen LUMC. 

Mochten er na deze enerverende dagen nog doeken over zijn, dan zullen die tussen 7 en 13 december in de Galerie tentoongesteld worden. Zij kunnen dan ter plaatse worden gekocht. De prijs voor een groot doek van een meter bij een meter bedraagt 250 gulden. Er zijn ook twee kleinere formaten beschikbaar, voor de prijs van respectievelijk 100 en 150 gulden. Wie meer informatie wil, kan op dinsdag en woensdag contact opnemen met de coördinator van de Stichting Kinderfondsen LUMC, mevrouw Sabien Bentveld (tst. 2814). (PvM)

Top

Stollingsfactoren beïnvloeden kans op hartinfarct

Dat het risico op een hartaanval voor niet iedereen even groot is, is geen opzienbarende bewering. Voor mannen is het gevaar bijvoorbeeld groter dan voor vrouwen. En ook binnen hetzelfde geslacht loopt niet iedereen hetzelfde risico. Niet alleen omgevingsfactoren als bijvoorbeeld, eet- en drinkgewoontes of het wel of niet roken, spelen daarbij een rol. Er bestaan ook genetische verschillen die hier van invloed op zijn. Mw. Licia Iacoviello beschrijft in haar proefschrift 'Genetic determinants of myocardal infarction: Factor VII, Fibrinogen, and Fibrinolytic Components' dat binnen een populatie natuurlijk voorkomende variatie in de genen van stollingsfactoren van invloed zijn op het risico voor een hartinfarct.
Factor VII, fibrinogeen en fibrinolitische componenten maken allemaal deel uit van het zeer complexe systeem van bloedstolling. Dit systeem is niet alleen nodig om een wond dicht te laten gaan, maar reguleert ook het ontstaan en afbreken van bloedstolsels in bloedvaten, die wanneer ze te groot worden een bloedvat kunnen blokkeren. Treedt zo'n blokkade ondanks het stollingssysteem op in een van de slagaders die het hart van zuurstofrijk bloed voorzien, dan kan een hartinfarct het gevolg zijn. De mate van functioneren van het stollingssysteem is dan ook van invloed op de kans op een hartinfarct.
In de genen die coderen voor de eiwitten van het stollingsysteem bestaat variatie. Niet iedereen heeft precies hetzelfde gen. Wanneer een afwijkend gen bij meer dan een procent van een populatie voorkomt, spreekt men van een polymorfisme ( letterlijk meer vormen van het gen). Een polymorfisme kan betekenen dat het eiwit een klein beetje afwijkt van de algemene voorkomende vorm. Ook kan het eiwit wel identiek is, maar dat er meer of minder van geproduceerd wordt.
Iacoviello toonde met haar onderzoek aan dat polymorfismen die zorgen voor een hoog gehalte aan fibrinogeen in het bloed, een verhoogd risico op een hartinfarct geven. In de patiëntenpopulatie van Iacoviello kon zij geen correlatie aantonen tussen de door haar onderzochte fibrinolitische componenten t-PA en PAI-1 en de kans op een infarct. Polymorfismen van stollingsfactor VII bleken wel weer met het risico op een hartaanval te correleren. Dit van variatie in het gehalte van deze stollingsfactor afhankelijke risico bleek ook nog eens te verschillen tussen mannen en vrouwen. Deze bevinding kan volgens Iacoviello betekenen dat bijvoorbeeld hormonen van invloed kunnen zijn op de hoeveelheid stollingsfactor die geproduceerd wordt, en draagt daarmee bij aan de verklaring hoe het komt dat er verschillen in het risico op een hartinfarct tussen mannen en vrouwen bestaat.
Iacoviello promoveerde op 29 oktober bij prof. dr. Brakman (Hematologie) en prof. dr. C. Kluft (Katholieke Universiteit Rome).(EJP)

Top

Lettink verlaat LUMC

J.B.A. Lettink, directeur-beheerder van divisie 1, vertrekt in januari volgend jaar uit het LUMC. Hij wordt directeur van de Stichting Zorgcentra Emersveld in Leusden, die een verpleeghuis, een verzorgingstehuis, een serviceflat en een aantal aanleunwoningen voor ouderen beheert. Lettink: "Ja, dat is wel wat anders dan een chirurgische divisie in een academisch centrum. Maar het blijft wel gezondheidszorg, natuurlijk. En in die nieuwe functie kan ik zelfstandig beslissingen nemen. Dat leek me een uitdaging". Wanneer hij precies afscheid neemt van het LUMC is nog niet bekend. "Maar ik begin op mijn nieuwe werk met de nieuwjaarsreceptie. Een natuurlijke overgang dus". (PvM) 

Top

Nieuwe aanpak tekort donornieren

Er bestaat nog steeds een schrijnend tekort aan donororganen voor transplantatie. Om een bijdrage te leveren aan de oplossing van dit probleem, gaat het LUMC een nieuwe procedure hanteren voor mensen die op de Intensive Care komen te overlijden. Als er goede afspraken zijn gemaakt tussen nabestaanden, artsen, verpleging en het operatiekamerteam, kan men in sommige gevallen de nieren uitnemen nadat de patiënt een hartstilstand heeft gekregen. Tot dusver werden alleen organen uitgenomen bij patiënten die hersendood waren terwijl hun hart nog klopte. Men verwacht dat dankzij de nieuwe procedure anderhalf tot twee maal zo veel donornieren beschikbaar kunnen worden in het LUMC.

door PEITER VAN MEGCHELEN

"Dit jaar is het echt rampzalig. Het is een dieptepunt in het aantal orgaandonaties. Hoe dat precies komt, blijft een kwestie van raden. Wij hebben de indruk dat het te maken heeft met alle publiciteit rond de Wet op de Orgaandonatie. Voor de media is het vooral interessant als er dingen mis gaan of als er een dokter is die zegt dat hij twijfelt aan de criteria voor hersendood. De zorgvuldigheid waarmee wij werken, al die gevallen waarin de nabestaanden troost putten uit de orgaandonatie - die komen niet in de publiciteit. Maar goed, de publiciteit heeft zeker ook voordelen. Het publiek weet nu veel meer van transplantatie. Als de vraag naar mogelijke orgaandonatie gesteld wordt, hoeft de arts niet meer uit te leggen waar het om gaat", zegt Marijke E.G. van Gurp, die samen met haar collega Ruth E. Dam transplantatiecoördinator is in het LUMC. Ook de Leidse getallen laten een daling zien. Werden vroeger elk jaar gemiddeld tien donoroperaties bij overledenen uitgevoerd, dit jaar werden pas vijf van dergelijke ingrepen verricht.
Vandaar dat de commissie Orgaandonatie van het LUMC besloot om een speciaal protocol te ontwikkelen, 'Protocol non heart beating donor procedure - in situ perfusie van nieren'. Zoals uit deze lange titel op te maken is, gaat het om donoren bij wie het hart niet meer klopt. Zodra de bloedsomloop gestopt is, krijgen de nieren geen zuurstof en voedingsstoffen meer. Het nierweefsel gaat daardoor snel achteruit. Korte tijd na de hartdood zijn de nieren niet meer geschikt voor transplantatie. Maar uit ervaringen in andere ziekenhuizen is gebleken dat nieren nog te behouden zijn voor transplantatiedoeleinden als men snel zorgt voor het doorspoelen van de nieren met een speciale vloeistof. Binnen een half uur na het overlijden moet deze zogeheten 'in situ perfusie' zijn aangelegd. Daarna kan men de gebruikelijke donoroperatie starten, waarbij de nieren worden verwijderd. Met een soortgelijk protocol wordt al jaren gewerkt in de academische ziekenhuizen van Maastricht, Utrecht en Nijmegen. Daar bestaan goede ervaringen met deze benadering.

Familie bij overlijden

De situatie waarvoor de procedure is ontwikkeld, komt vooral voor op de intensive care afdelingen van het LUMC. Als een patiënt bijvoorbeeld vanwege ernstig hersenletsel is opgenomen en er is geen hoop op herstel, kunnen de artsen in overleg met de familie besluiten om de behandeling te staken. De beademing wordt dan beëindigd, waarna meestal vrij snel een hartstilstand optreedt en de patiënt overlijdt.
Bij de nieuwe procedure wordt na de beslissing om de behandeling te staken het landelijke transplantatieregister geraadpleegd. Als de patiënt heeft aangegeven dat hij geen donor wenst te zijn, wordt deze wens uiteraard gerespecteerd. In alle andere gevallen wordt de familie benaderd met het verzoek of de patiënt na overlijden als nierdonor mag optreden. Ook wordt de transplantatiecoördinator ingeschakeld. Als de familie toestemming geeft voor transplantatie, wordt er een operatieteam gewaarschuwd en een operatiekamer in gereedheid gebracht. De familie blijft bij de patiënt nadat de beademing is gestaakt en kan dus aanwezig zijn bij het moment van overlijden.
Dam: "Familieleden waarderen het dat zij op het moment van overlijden bij de patiënt kunnen zijn. Er is natuurlijk al veel gebeurd voordat besloten wordt om de behandeling te staken. De familie wordt daar nauw bij betrokken. Er is tijd om na te denken over de nierdonatie, om alles rustig door te praten. In andere ziekenhuizen waar men al jaren een non heart beating procedure heeft, blijkt dat deze aanpak meestal gewaardeerd wordt door de nabestaanden".

Hersendood

In veel gevallen overlijdt de patiënt binnen twee uur na het staken van de beademing. In die gevallen waarin na twee uur nog geen hartstilstand is opgetreden, wordt de donorprocedure afgeblazen. Deze afspraak wordt gemaakt om de familie niet te belasten met een onzekere situatie die urenlang duurt. Medisch gezien is het ook goed om deze grens te trekken; na het staken van de beademing bevat het bloed minder zuurstof, en dit is op den duur ook niet goed voor de kwaliteit van de donornieren.
Overlijdt de patiënt wel binnen de vastgestelde tijd van twee uur, dan treedt de rest van het protocol in werking. Van Gurp: "Men moet altijd tien minuten wachten na het intreden van de hartstilstand, voordat er begonnen kan worden met een donorprocedure. Na tien minuten is er sprake van onomkeerbare hersendood. Daar bestaat internationaal overeenstemming over. De familie krijgt vijf minuten om met de overledene alleen te zijn, daarna gaat de patiënt naar de operatiekamer". In de operatiekamer staat al een team klaar, dat in korte tijd zorgt voor het inbrengen van balloncatheters in de bloedvaten. Via deze catheters wordt een speciale vloeistof rondgepompt die de nieren beschermt tegen weefselverval. Vervolgens worden de nieren uitgenomen. Alle handelingen die daarbij nodig zijn, staan in detail in het protocol omschreven. De gehele operatie duurt een uur of twee. Daarna wordt de overledene teruggebracht naar de afdeling, waar de familie in alle rust afscheid kan nemen.

Begeleiding

De beide transplantatiecoördinatoren geven aan, dat deze procedure nogal wat vraagt van de medewerkers van de (IC-)afdeling. Er moet uiterst zorgvuldig en snel gehandeld worden om te zorgen dat de nieren ook werkelijk geschikt zijn voor transplantatie. Dat vereist een goed samenspel tussen de (IC-)afdeling en de operatiekamer. De familie dient optimaal begeleid te worden; er wordt immers veel van hen gevraagd in een moeilijke situatie. Zij hebben op elk moment het recht om hun toestemming in te trekken en de donorprocedure te stoppen.
Van Gurp: "Goede begeleiding van de familie is echt heel belangrijk, ook voor de latere verwerking van het gebeurde. In eerste instantie is het de arts die de familie om toestemming moet vragen voor orgaandonatie. De verpleegkundigen hebben vaak in de dagen die aan het overlijden voorafgaan al een band opgebouwd met de familie. Zij zullen een deel van de voorlichting moeten geven. De verpleegkundigen blijven op de afdeling bij de familie nadat de overledene naar de operatiekamer is gebracht. Zij krijgen te maken met de emoties na het overlijden van de patiënt. In feite is de verpleegkundige in die situatie de spil waar alles om draait".

Niet op eerste hulp

Niet bij alle patiënten met een hartstilstand is de nieuwe procedure toe te passen. Als een patiënt bijvoorbeeld thuis een hartstilstand krijgt, is het niet mogelijk om te nieren voor donatie te behouden. De nieren hebben dan te lang geen zuurstof gekregen. Ook bij patiënten die acuut worden opgenomen en op het Centrum Eerste Hulp overlijden aan een hartstilstand, zal de procedure vooralsnog niet worden toegepast. Van Gurp: "Dat is een heel moeilijke situatie om de familie te benaderen. Zij hebben net een enorme schok moeten verwerken en dan zou je ze direct daarna om toestemming moeten vragen voor een nierdonatie. Op een intensive care afdeling is er al regelmatig contact tussen familie, artsen en verpleegkundigen. Dat is in die acute situatie natuurlijk niet zo. Ik vind het een goede zaak dat het LUMC ervoor kiest om bij deze categorie overledenen vooralsnog geen non heart beating donor procedure te starten. Als de familie er uitdrukkelijk om vraagt, is het een andere situatie, dan zou je het kunnen proberen. Maar het is ook praktisch niet eenvoudig: in zo'n acute situatie staat er geen operatieteam klaar om direct 'in situ perfusie' aan te leggen en de nieren uit te nemen".

Formulier

De Commissie Orgaandonatie van het LUMC heeft in samenwerking met de beide transplantatiecoördinatoren al meer activiteiten opgezet om te zorgen dat zo min mogelijk potentiële donornieren verloren gaan. "Een academisch centrum dat zelf een belangrijk aandeel levert aan de translantatiegeneeskunde moet er alles aan doen om te zorgen dat het tekort aan donororganen wordt opgelost. Dat betekent dat er maximaal zorgvuldig gewerkt moet worden en dat alle artsen alert dienen te zijn op mogelijkheden voor orgaan- en weefseldonatie", zegt dr. P.A. Van Luijt, chirurg en voorzitter van de donatiecommissie.
Recent werd op alle afdelingen van het LUMC een nieuw formulier ge∩ntroduceerd dat ingevuld dient te worden bij het overlijden van een patiënt. Op dat formulier dient duidelijk ingevuld te worden of de patiënt geregistreerd staat voor orgaan- of weefseldonatie. Volgens de nieuwe Wet op de Orgaandonatie is de arts verplicht om bij elk overlijden het register te raadplegen waarin van elke Nederlander geregistreerd staat of hij zich heeft uitgesproken over orgaandonatie. Het formulier fungeert op dat punt dus als een 'reminder' voor de arts. Het nieuwe formulier is tevens geschikt voor een verzoek voor obductie (onderzoek naar de doodsoorzaak door de patholoog). Omdat het LUMC een opleidingsziekenhuis is, moet bij elk overlijden gevraagd worden om toestemming voor een obductie. Eventuele fouten in de diagnostiek en behandeling kunnen bij een obductie aan het licht komen. Deze informatie kan de kwaliteit van de medische zorg vergroten en is uiteraard leerzaam voor specialisten in opleiding. Een obductie kan zo nodig worden uitgevoerd nadat de organen voor transplantatie zijn uitgenomen.
Uit een eerste onderzoek door de transplantatiecoördinatoren blijkt, dat er in de gang van zaken rond het overlijden van een patiënt nog een kwaliteitsverbetering te bereiken zou zijn. Van de 51 patiënten die in een maand overleden was in 36 gevallen het betrokken formulier ingevuld. In slechts 13 gevallen was het register geraadpleegd. Eén overledene stond als weefseldonor geregistreerd, zodat het hoornvlies beschikbaar kwam voor transplantatie. Bij drie overledenen stond duidelijk aangegeven dat zij geen donor wensten te zijn. In de overige gevallen had de donor geen registratieformulier ingevuld of aangegeven dat hij de beslissing aan de familie overliet. Deze getallen laten zien dat er met een actiever beleid hoogstwaarschijnlijk winst te boeken zou zijn. Een deel van het aantal overledenen betrof overigens pasgeborenen, die uiteraard niet voor orgaandonatie in aanmerking komen.

Weigering

Intussen groeit de wachtlijst voor niertransplantaties. Een fatale lijst, want wie niet getransplanteerd wordt, moet met dialyse ('spoelen') behandeld worden en loopt daarmee een sterk verhoogde kans om te overlijden. Bovendien is dialyse een tijdrovende en belastende behandeling. Tussen twee 'spoelingen' verzamelen zich gifstoffen in het bloed van de patiënt, die evenmin bevorderlijk zijn voor de kwaliteit van leven van de patiënt. Het tekort aan donororganen is daarom een grote zorg voor iedereen die bij deze patiënten betrokken is.
De transplantatiecoördinatoren verwachten niet dat door het invoeren van de nieuwe procedure en door een verhoogde alertheid bij artsen en verpleegkundigen het tekort aan donornieren kan worden opgelost. Ten eerste is het gelukkig zeldzaam dat patiënten overlijden op een leeftijd en in een conditie dat hun nieren geschikt zijn voor transplantatie. Er zijn dus niet zo veel potentiële orgaandonoren. Daar komt bij dat de familie in ongeveer de helft van de gevallen toestemming weigert. Van Gurp: "Als dat weigeringspercentage omlaag zou gaan, dan zou er echt een oplossing gevonden zijn. Dat is helaas niet eenvoudig. Wij proberen op allerlei manieren om mensen te motiveren, maar het blijft de eigen keuze van patiënten en hun familie. Het invoeren van een non heart beating donor procedure kan wel een flinke toename betekenen. We hebben berekend dat de procedure in het LUMC tenminste zes maal per jaar kan worden toegepast. Dat lijkt misschien niet veel, maar met elk paar nieren dat beschikbaar komt, kunnen weer twee nierpatiënten geholpen worden".

Nog steeds veel mensen niet geregistreerd Dit voorjaar hebben alle Nederlanders een formulier ontvangen, waarmee zij zich kunnen inschrijven in het centrale register voor orgaan- en weefseldonatie. Voor het afstaan van organen en weefsels na overlijden zijn er in principe drie mogelijkheden: men laat zich registreren als donor ('ja'), men laat vastleggen dat men geen donor wil zijn ('nee') en men kan aangeven dat de keuze bij de familie ligt. Volgens de laatste getallen hebben 4,4 miljoen Nederlanders zich laten registreren. Van hen is 55% bereid om na hun overlijden orgaan- of weefseldonor te zijn, 35% zegt 'nee' en 10% laat de keuze aan de nabestaanden over. Dat laatste getal is klein, vermoedelijk omdat ook bij het niet invullen van de formulieren de keuze bij de familie ligt. Menigeen zal dan ook denken dat het in dat geval geen zin heeft om het registratieformulier in te sturen. Toch is dat niet helemaal waar. Van Gurp: "Ik merk vaak dat familieleden toestemming weigeren als de patiënt zich niet heeft laten registreren. Zij gaan er dan van uit dat diegene toch liever geen orgaandonor wilde zijn. Als iemand de keuze dus echt bij zijn familie wil leggen, is het zinvol om dat te laten registreren en het duidelijk tegen de familie te zeggen". (PvM)

Top

Aanzuigende werking gedoogzones

“Een meisje? Gefeliciteerd!” zegt een man tegen een vrouw in badjas. Hij neemt nog een trek van zijn sigaret. Binnenkort weet ook hij waar hij aan toe is. Tot die tijd moet nicotine de zenuwen onderdrukken. Het welbekende beeld van een ziekenhuisgang vol mannen die in afwachting van het verlossende woord de ene sigaret met de andere aansteken, is in het LUMC niet aan te treffen. IJsberende mannen zijn er wel, maar zonder sigaret. Voor de aanstaande vaders die zich per se aan hun ongezonde gewoonte moeten overgeven zijn speciale ruimtes aangewezen. De maatregelen om die ruimtes ook geschikt te maken voor dat doel laten echter veelal op zich wachten, en tegen overtredingen wordt niet altijd opgetreden. De bovenstaande situatie werd dan ook niet opgetekend in een afgesloten, goed geventileerde ruimte, maar in liftkern J op de zevende verdieping. Het had ook de zesde kunnen zijn. Officieel verboden, maar officieus gedoogd. Dat is een doorn in het oog van de Ondernemingsraad, die zich zorgen maakt om de schadelijke effecten op de baby’s en kinderen die er vlakbij verblijven. Bovendien komen de rokers ook van andere afdelingen naar de liftkernen, en dat kan toch niet de bedoeling zijn. Het onderwerp is ter sprake gekomen in de overlegvergadering met de Raad van Bestuur. De uitkomst was bij het ter perse gaan van dit nummer nog niet bekend.

Top

Cardiologie-pionier prof. dr. H.A. Snellen overleden

Op 25 oktober overleed op 93-jarige leeftijd de eerste Leidse hoogleraar Cardiologie, prof. dr. H.A. Snellen.Deze grondlegger van de cardiologie in Nederland heeft nog geruime tijd na zijn afscheid in 1972 de ontwikkelingen op ‘zijn’ afdeling kunnen volgen. Ook verdiepte hij zich in de geschiedenis van de cardiologie, met speciale aandacht voor professor Willem Einthoven, de uitvinder van de electrocardiografie. Nog maar drie jaar geleden publiceerde hij een biografie van deze Leidse Nobelprijswinnaar: “Willem Einthoven (1860-1927), father of electrocardiography”. Men zou kunnen denken dat iemand die al zo lang geleden afscheid nam, inmiddels vergeten zou zijn. Niets is minder waar. Ter gelegenheid van het 50-jarig bestaan van de afdeling vorig jaar schreven prof. dr. J.P. Roos en dr. H.W.H. Weeda een historisch overzicht, waaruit wij hier enkele passages citeren.
Om te beginnen blijkt uit hun verhaal dat Leiden voorop liep met de oprichting van een zelfstandige cardiologie-afdeling. Snellen’s enthousiasme na een rondreis door de Verenigde Staten, waar de cardiologie en hartchirurgie toen al veel verder ontwikkeld waren, leverde een belangrijke impuls voor het oprichten van zo’n afdeling. Nadat hij enkele jaren onbezoldigd consulent cardiologie was geweest en in 1939 promoveerde op een onderzoek naar de radiologische diagnostiek van hartziekten, kreeg hij in 1947 de eervolle opdracht om een afdeling cardiologie op te zetten. In 1954 werd hij bijzonder hoogleraar vanwege het Leids Universiteits Fonds; in 1959 volgde zijn benoeming tot gewoon hoogleraar. Snellen genoot bijzonder respect; zijn assistenten spraken onder elkaar van ‘Hermanus Magnus’, ‘Herman de Grote’.
Zijn kennis van hartproblemen was onge\’ebvenaard. “Snellen kon met zijn stethoscoop, bestaande uit twee korte slangetjes en oordopjes, enigszins verfrommeld in zijn zak opgeborgen, ware diagnostiek bedrijven. Tijdens de visite werd de patiënt beluisterd en schreef Snellen zijn bevindingen op in de status. Verder onderzoek bracht eigenlijk nooit enige verandering in de diagnose die hij had gesteld”.
“Niet alleen in de auscultatie was Snellen een artiest; hij speelde voortreffelijk piano, beminde kunst, was de pleegvader van Ramses Shaffy, maar ook als hoofd van de afdeling kwam zijn artisticiteit tot uiting. De opleiding vond plaats vanuit de Montessori-gedachte: 1000 bloemen mochten bloeien en er waren geen voorschriften, alleen richtlijnen. Wel was er visie. In de tijd dat niemand er nog aan dacht, kwam het laboratorium voor biochemie tot stand”.
In de periode dat Snellen de scepter zwaaide over de jonge Cardiologie-afdeling, kwam in Leiden ook hartchirurgie op gang. Van begin af aan werd er nauw samengewerkt tussen internisten-cardiologen en hartchirurgen. In het eerdergenoemde artikel wordt een uitspraak van de eerste Leidse hartchirurg Brom geciteerd: “Het succes van een hartoperatie is als het succes van een liefdesaffaire: de juiste plaats, de goede omstandigheden en de betrokkenen moeten er iets voor voelen”. Snellen’s belangstelling voor de hartchirurgie kinderen leidde tot een bloeiende samenwerking met de kindercardiologie, en legde de grondslag voor de nog altijd bestaande ervaring op het gebied van aangeboren hartafwijkingen.
Snellens rol beperkte zich niet tot de Leidse afdeling. “Vele jaren was hij bestuurslid, vice-voorzitter en voorzitter van de European Society of Cardiology. Hij was een van de oprichters van de Nederlandse Hartstichting en intiator van de Boerhaave cursussen. Kortom, hij was een reizend ambassadeur voor internationale samenwerking op cardiologisch gebied”. Een echte pionier dus, van wie het overlijden zelfs op de zeer hoge leeftijd die hij bereikt heeft, door velen betreurd zal worden. (PvM)

Top

Nieuwe perspectieven in behandeling reuma

Waar gesproken wordt over reuma, gaat het in de meeste gevallen om reumatoïde artritis. Het is een ziekte waarbij gewrichten chronisch ontstoken zijn. Dat leidt tot afbraak van kraakbeen en bot, een pijnlijk en invaliderend proces. De behandeling van RA is de afgelopen jaren flink verbeterd, en er zit nog een aantal nieuwe therapieën in de pijplijn. Volgens reumatoloog Breedveld is er voor het eerst sprake van echte genezing van de ziekte.

“Reuma is eigenlijk een verzamelnaam voor alle chronische aandoeningen aan het bewegingsapparaat. In de meeste gevallen gaat het om reumatoïde artritis (RA), een aandoening die bij één procent van de Nederlandse bevolking voorkomt. Het is een chronische, destructieve ontsteking van de gewrichten”. Aan het woord is prof. dr. F.C. Breedveld. Hij staat aan het hoofd van de afdeling Reumatologie van het LUMC. De precieze oorzaken van RA zijn niet bekend, legt hij uit. “We weten inmiddels dat er een genetische en een omgevingscomponent in het spel zijn bij het ontstaan van de ziekte. Dat kun je goed zien bij eeneiïge tweelingen, die genetisch identiek zijn. Als de één RA heeft, is er een kans van 30 procent dat de ander het ook krijgt. Maar het is dus niet zeker”.
In een gewricht waar RA toeslaat, wordt het immuunsysteem geactiveerd zonder dat daar reden toe is. Breedveld: “En dat zet een groot aantal reacties in gang in het gewricht. We zijn er nog steeds niet helemaal uit waar het immuunsysteem precies aangrijpt. Er wordt aan gewerkt, maar gedefinieerd tot op het niveau van het molecuul is het nog niet allemaal”.
Voor de patiënten kunnen de voortdurende ontstekingen verregaande consequenties hebben. In de rubriek ‘Buitenom’ van dit nummer komt één van hen aan het woord. Reumatoïde artritis is een veel voorkomende aandoening: in Nederland hebben er ongeveer 150.000 mensen last van, waarvan driekwart vrouwen. De ziekte kan op alle leeftijden ontstaan, maar de piek ligt in de leeftijd tussen 35 en 45 jaar. De kosten voor de samenleving zijn hoog. In de eerste zes jaar van de ziekte bedragen de uitgaven die met de ziekte te maken hebben gemiddeld 70.000 gulden per patiënt. Bovendien moet een deel van de patiënten vanwege hun klachten stoppen met werken.
Het is dan ook geen wonder dat er veel onderzoek wordt gedaan naar therapiëen tegen RA, onder andere in het LUMC. Elders in deze Cicero komt het promotieonderzoek van Bernard van den Borne, naar een combinatietherapie tegen de ziekte, aan bod. Er zijn in de loop van de jaren vele middelen tegen RA beproefd, vertelt Breedveld. Hij maakt een tweedeling in de behandelingen: die met als doel de symptomen te bestrijden en die waar het voorkómen van de afbraak van bot en kraakbeen centraal staat. De belangrijkste pijler onder de eerste categorie is heel lang aspirine geweest. Tegenwoordig zijn er modernere middelen, die ongeveer hetzelfde doen maar minder bijwerkingen hebben (vooral het risico op maagbloedingen en nierschade is berucht). Ze verminderen de pijn en werken remmend op de ontstekingen. In deze groep middelen, niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID’s) geheten, komen er nog steeds nieuwe middelen bij: binnenkort zijn volgens Breedveld NSAID’s beschikbaar die helemaal niet op de maag en nieren werken. Naast medicijnen kan ook fysiotherapie en het gebruik van hulpmiddelen helpen de klachten te verlichten. Soms zijn chirurgische ingrepen nodig, zoals het plaatsen van kunstgewrichten.
De tweede categorie geneesmiddelen werkt langzamer. Klassieke behandelingen zijn het slikken van antimalariamiddelen en injecties met goud. Goud? Breedveld: “Ja, dat hoopt zich op in de ontstekingscellen en maakt ze inactief. Een aantal patiënten reageert dramatisch goed op de injecties, maar er is niemand echt mee genezen”. Relatief nieuw in de behandeling is het middel metothrexaat. Het werd al dertig jaar ingezet tegen kanker, maar is pas de laatste tien jaar ontdekt als middel tegen RA. Zo zijn er meer middelen uit andere sectoren van de geneeskunde die ook bij RA-patiënten inzetbaar blijken.
“Er is echter niet alleen een verschuiving in het soort middelen dat we gebruiken, maar ook in de toepassing ervan”, verklaart Breedveld. “Nu we weten dat RA al in het begin irreversibele schade veroorzaakt, is het roer omgegooid. Vroeger was het credo ‘go low, go slow’: begin de behandeling met milde middelen, en grijp pas als dat niet werkt naar de zwaardere. Tegenwoordig willen we juist zo vroeg mogelijk met een agressieve behandeling beginnen om zo veel mogelijk schade te voorkómen”. Dat heeft gevolgen voor de rol van de huisarts. Die moet de patiënten zo snel mogelijk doorverwijzen. In de regio Leiden heeft een voorlichtingsoffensief van het LUMC ertoe geleid, dat RA-patiënten gemiddeld twee maanden na het vaststellen van de ziekte bij de reumatoloog verschijnen. Voorheen was dat vijf maanden.
De behandeling van RA is dus aanzienlijk verbeterd in de afgelopen jaren. Is er nog meer te verwachten? Breedveld: “Jazeker. Er zijn in ieder geval twee ontwikkelingen die van belang zijn. De eerste is de moderne biotechnologie. De anatomie van de ontstekingen is nu vrij goed bekend, en de belangrijkste aanjager ervan blijkt de stof TNF-alfa te zijn. Biotechnologen zijn erin geslaagd een lichaamseigen stof te produceren, die aan TNF-alfa bindt en het zo inactief maakt. Daarmee worden, althans op korte termijn, geweldige resultaten geboekt. Mensen voelen zich al na een dag een ander mens. Hoe het op de lange termijn uitpakt, is nog niet zeker”. De andere ontwikkeling waar Breedveld op doelt is de autologe beenmergtransplantatie: door het immuunsysteem van de patiënt te vernietigen en het vervolgens weer vanaf de basis op te bouwen kan hij of zij weer met een schone lei beginnen. “Het doel van die behandeling is de genezing van de patiënt, niet het aanpakken van symptomen”, aldus de hoogleraar. “We zijn er hier in Leiden als eersten in Nederland mee begonnen, bij patiënten uit de categorie met de slechtste prognose. Hoewel het niet altijd goed gaat, zijn de ervaringen zeker positief. We gaan er dan ook in een groter experiment mee door”. Bij deze rooskleurige vooruitzichten tekent hij wel aan, dat beide geschetste behandelingen niet zonder risico’s zijn, en dat toestemming van de overheid om ze uit te voeren daardoor niet vanzelf spreekt. De overheid beraadt zich momenteel op de toelating van de op TNF-alfa gerichte therapie; voor het transplanteren van beenmerg is het nog niet zover. (EV) 

Top

Reuma: elke keer een stapje terug

Reumatoïde artritis, de meest voorkomende vorm van reuma, tast de gewrichten aan. Brigit Kaarls-Ohms heeft er al heel lang last van. Ze vertelt over de pijn, haar beperkingen en de behandelingen die ze heeft ondergaan. En over haar manier om met deze slopende ziekte om te gaan.

door ELMAR VEERMAN

Ze loopt met een stok, dat valt direct op. Brigit Kaarls-Ohms (51) heeft aangetaste knie- enkel en heupgewrichten. Ook schouders, ellebogen en handen zijn aangedaan. Ze laat zien dat ze haar armen niet ver omhoog kan krijgen door de problemen met haar schoudergewrichten. De problemen begonnen toen ze 38 was: "Voor de geboorte van mijn jongste zoon, in 1985, had ik wel pijnlijke voeten, maar dat werd aan peesontstekingen toegeschreven. Tijdens de zwangerschap had ik weinig last. Drie weken na de bevalling kon ik echter de trap niet meer op. Ik bleek reumato∩de artritis te hebben, een chronische ontsteking van gewrichten. Het ging toen vrij snel bergafwaarts; vier maanden later werd ik al opgenomen in de reumakliniek Sole Mio in Noordwijk". Ze bleef er een week of zes, gelukkig met baby. "Dat vond ik toen lang", voegt ze toe, daarmee aangevend dat het niet de laatste opname was. In huize Kaarls kwam er direct gezinszorg: acht uur per dag iemand om het huishouden te doen en voor de kinderen te zorgen.
Die eerste jaren waren een heel moeilijke tijd, vertelt Brigit. "Door die hulp heb je in feite niets te doen. Dus wat gebeurt er? Je gaat zitten piekeren. Ik voelde me zo nutteloos! Er hoefde maar dßt te gebeuren of ik zat in de put. Ik kwam weinig buiten, omdat ik bang was dat mensen zouden denken dat ik de zorg voor de kinderen helemaal aan de hulp overliet. Nee, ik voelde me helemaal niet prettig. Daar kwam pas een eind aan toen ik in contact kwam met de patiëntenvereniging. Praten met lotgenoten zorgde dat ik me veel beter ging voelen. Nu ben ik heel actief in de vereniging. Doe ik tenminste iets nuttigs met al mijn ervaring".

Vijf maanden van huis

Brigit heeft een vrij agressieve vorm van RA. In 1988 was de slijtage aan een heup zo ver gevorderd, dat ze in het AZL opgenomen werd om een gedeeltelijke heupprothese aan te brengen. "Helaas reageerde ik slecht op medicijnen die ik toen kreeg. Ik zat ineens vol blaren, die opengingen. Als je een prothese krijgt mag je geen wondjes hebben, dus moest de ingreep uitgesteld worden. Ondertussen zat ik in Noordwijk. Na de operatie ben ik daar nog een tijd geweest om te revalideren. Tegenwoordig zit Sole Mio trouwens hier in het ziekenhuis. Jammer, want revalideren op deze manier kan er nu niet meer. Maar goed, door die heup was ik vijf maanden achter elkaar van huis, terwijl mijn man thuis zat met twee kleine kinderen". De heup is overigens nooit een succes geweest, vertrouwt ze me toe. In 1993 kreeg ze een volledige heupprothese en pas toen was ze van de problemen met het gewricht verlost. Twee jaar geleden kwam er een enkelprothese bij en nu staat Brigit al een tijdje op de wachtlijst voor een kunstknie ("Was ik maar een voetballer", grapt ze. "Dan had ik hem al lang gehad"). Ook de andere enkel zou binnenkort weleens aan vervanging toe kunnen zijn. Ze laat zich er niet meer door uit het veld slaan: "Piekeren helpt toch niet. Heel veel dingen kan ik niet meer, en ik moet elke keer een stapje terug doen. Het klinkt misschien gek, maar daar wen je aan. Ik heb mijn ziekte geaccepteerd en dat voelt een stuk beter".

Heilige combinatie

"Iets waar ik nooit aan zal wennen is de pijn. Natuurlijk gebruik ik daar middelen tegen; die halen echter niet alle pijn weg. Ik mag er paracetamol bij slikken, maar dat kun je niet onbeperkt doen met het oog op bijwerkingen". Ze vertelt dat het heel lang heeft geduurd voordat ze medicatie kreeg die echt hielp, omdat artsen tot voor kort alle middelen één voor één beproefden, oplopend in zwaarte. De combinatie die ze nu gebruikt is haar dan ook bijna heilig: "Ik weet precies wat ik wil van de apotheek, en ze moeten niet aankomen met iets anders, van een ander merk ofzo. Aan onderzoek waarvoor ik mijn eigen medicijnen moet laten staan zal ik ook niet meedoen". Ze praat er heel nuchter over, er speelt zelfs af en toe een glimlach over haar lippen. "Tja, wij reumapatiënten zijn over het algemeen positief ingestelde mensen, terwijl onder leken een beeld heerst van oude zeurkousen. We klagen niet veel. Met mij gaat het goed als ze het me vragen. Ook bij de reumatologe antwoord ik uit gewoonte meestal 'prima!' als ze vraagt hoe het ermee gaat. 'Oh nee', denk ik dan, nu moet ik eerlijk zijn..."
Door haar ziekte kan Brigit maar moeilijk lopen. Voor wandelingen en dergelijke had ze al een tijd een rolstoel. Tegenwoordig heeft ze een scootmobiel. "Ik kan wel lopen, dus bij winkels en dergelijke stap ik altijd uit en ga ik lopen. Dan kijken mensen soms raar op! In perioden dat ik weinig last heb krijg ik ook weleens commentaar als ik mijn auto op de invalidenparkeerplaats zet. Het zijn mijn beste dagen".

Top

Downloads

• Cicero: 6 november 1998 (PDF, 7.6 MB)