20 november 1998

Nummer 18
Wetenschap krijgt grip op sport.
Van lijstjes tot website. Dopinglijst maakt sport niet eerlijker. Lastig onderscheid tussen goed en kwaad. Geneeskunde na de dood.

---

• Van lijstjes tot website
• Ontknoping presidentieel seksschandaal na tweehonderd jaar
• Dopinglijst maakt sport niet eerlijker
• Eenduidigheid in verpleegdossiers
• Lastig onderscheid tussen goed en kwaad
• Opmerkelijke openheid over onderwijs
• Eieren zoeken in de tropen
• Geneeskunde na de dood
• Filters in de problemen
• Eigen collectie te zien in kunstgalerie LUMC
• Een enkelgewricht als knie

---

Van lijstjes tot website

Alle patiënten die in de week van 23 november in het LUMC zijn opgenomen, krijgen een croissantje en een bijzondere krant die de aanleiding van dit gebaar uitlegt: 'Vijftig jaar Dienst Diëtetiek'. In de jubileumkrant, die ook in het LUMC-personeelsrestaurant is verspreid, staat veel informatie over voeding, diëten en het werk van de diëtisten in het LUMC. Dat past in een trend die de laatste jaren is ingezet; de diëtist geeft de patiënt vooral informatie waarmee hij zelf kan bepalen wat goed voor hem is. Of, algemener gezegd: de diëtist heeft het belang van goede communicatie ontdekt. De duidelijke aanwezigheid van de Dienst Diëtetiek op de Internetsite van het LUMC is daar een goed voorbeeld van.

door PIETER VAN MEGCHELEN

"Een dieetadvies is altijd ingrijpend. Als je gewend bent om elke morgen een bruine boterham te eten en ik raad je aan om voortaan een beschuitje te nemen, dan kan dat al een enorme verandering betekenen. En het gaat natuurlijk altijd om grotere veranderingen dan dat beschuitje. Diëtetiek is daarom voor meer dan de helft begeleiding. Samen met de patiënt zoeken wij naar oplossingen, zodat iemand zo veel mogelijk kan blijven eten wat hij graag wil, ondanks de ziekte waarvoor hij een dieet nodig heeft", zegt Martha 't Hart-Eerdmans, hoofd van de jubilerende afdeling Diëtetiek. Van de vijftig jaar die de dienst inmiddels bestaat heeft zij er bijna dertig actief meegemaakt, waarvan 12 jaar als hoofd.
"Onze werkwijze is in die jaren sterk veranderd. Toen ik in mijn begintijd hier op de afdeling Nierziekten werkte, gaven we patiënten een lijstje mee van voedingsmiddelen die zij wel en niet mochten eten. Nu werken we veel individueler. We investeren veel tijd in het uitvragen van iemands voedingsgewoonten, de zogeheten voedingsanamnese. En we geven vooral voorlichting. Als een patiënt vroeger op een feestje kwam waar hapjes werden rondgedeeld, kon hij bijna nooit iets nemen. Want dat stond niet op ons lijstje. Nu leren we patiënten om in te schatten welke dingen zij wel en welke zij niet kunnen eten. En om vooruit te plannen: als je een zoutbeperkt dieet hebt, en je hebt zin om bij de borrel een paar toastjes met haring te nemen, dan kun je dat bijvoorbeeld soms wel doen als je de rest van de dag zoet broodbeleg neemt. Ik sprak laatst een man die ik vroeger ook eens als patiënt gehad had. Hij had toen zo'n lijstje van me gekregen, en nu kreeg hij een heel ander advies. Hij zei dat hij het aan de ene kant moeilijker vond, omdat hij nu meer zelf moest nadenken, maar aan de andere kant was hij heel blij met de vrijheid die hij nu had. Dat is precies het verschil tussen vroeger en nu".

Internet

Diëtisten geven alleen een dieetadvies na verwijzing door een arts. Er zijn zeer veel ziekten waarbij dieetmaatregelen nodig zijn. Om daarvan een indruk te krijgen is een korte blik in de 'Artsenwijzer Diëtetiek' voldoende. Dit boekwerkje geeft voor elke ziekte of gezondheidsklacht aan, op welk moment de diëtist ingeschakeld moet worden. Ook staat erin, wat de diëtist moet weten, welk doel wordt nagestreefd met een dieet en wat de belangrijkste aspecten van zo'n dieet zijn. Geheel in overeenstemming met de nieuwe filosofie van de diëtisten staan er geen lijstjes in van 'goede' of 'foute' levensmiddelen. Het boekje, dat onder alle praktizerende Nederlandse artsen is verspreid, is bedoeld om artsen te helpen bij hun verwijzingen naar de diëtist.
Iedereen met een Internet-aansluiting kan nu deze Artsenwijzer raadplegen. Op de LUMC-site (http://www.lumc.nl/home/homepages/diëtetiek/index.html) kan men in het Nederlands en in het Engels precies hetzelfde lezen als de eigen huisarts of specialist. "Dat past in onze filosofie. De patiënt kan nu zelf nagaan of hij een dieet moet hebben, en de arts erop attenderen dat hij verwezen kan worden naar een diëtist. Dat past in deze tijd, waarin patiënten steeds mondiger worden. Omdat er verder geen lijstjes in staan hoef je niet bang te zijn dat mensen zelf gaan 'dokteren' aan hun dieet".
"De Artsenwijzer Diëtetiek is een paar jaar geleden voor het eerst verschenen. Wij hadden gemerkt dat patiënten in veel gevallen te laat of helemaal niet werden doorgestuurd naar een diëtist. We hebben toen de hand in eigen boezem gestoken; blijkbaar hadden we tot dusver niet duidelijk genoeg gecommuniceerd met de medici. Nu gaan we een stap verder: door de patiënten erbij te betrekken hopen we dat er nog beter op het juiste moment verwezen wordt. Want dat is het belangrijkste in de Artsenwijzer: het voorkeursmoment van verwijzing. Hoe eerder je de diëtist erbij betrekt, des te meer kan er gedaan worden. Als iemand op grond van goedbedoelde adviezen van een arts of een ander zelf zijn dieet gaat aanpassen, kan het heel onevenwichtig worden. Het kan zelfs averechts werken. Mensen krijgen soms te horen dat zij geen zout meer door het eten moeten doen. Dat doen ze dan braaf, maar ze eten wel een pittig soepje vooraf. Dat in een bouillonblokje natuurlijk ook veel zout zit, realiseren ze zich niet. En zo krijgen ze misschien wel meer zout naar binnen dan als ze gewoon zout bij hun aardappelen blijven doen".

'Vaste lasten'

't Hart vergelijkt het volgen van een dieet met een beperking van calorieën, zout of eiwit met het rondkomen van een krap inkomen. Het dagelijkse 'budget' aan voeding valt uiteen in twee gedeelten. De 'vaste lasten' worden gevormd door het gezonde eten, dat ieder mens nodig heeft. Daarbij soupeert men automatisch een gedeelte op van 'beperkte' component. Wie wil afvallen, weet dat hij om alle essentiële voedingsstoffen binnen te krijgen, ook al een belangrijk deel van de toegestane calorieën tot zich neemt. Als het goed is blijft er toch ook altijd nog een portie over die vrij besteed kan worden. De een zal die ruimte gebruiken om toch af en toe een schepje suiker in de thee te doen, de ander kiest ervoor om zo nu en dan een gebakje of een frikandel uit de muur te nuttigen. Door er op die manier mee om te gaan, wordt het iets gemakkelijker om een dieet te volgen. "Dat is overigens niet bij alle diëten mogelijk. Als iemand lijdt aan de darmziekte coeliakie, dan mag hij bepaalde granen absoluut niet eten, ook niet een beetje. Dat zijn echt heel lastige diëten, die iemand fors beperken in zijn vrijheid. Buiten de deur eten is bijvoorbeeld bijna onmogelijk", vertelt 't Hart.

Dikker worden

Veel mensen denken bij diëten in de eerste plaats aan recepten om overtollig vet kwijt te raken. Hoewel dat ook in het LUMC nog wel eens nodig is, blijkt bij slechts een paar procent van alle patiënten zo'n dieet gegeven te worden. Veel vaker komt het voor dat de patiënt juist een dieet krijgt om zwaarder te worden. Bij ernstige ziekten zoals kanker komt het immers vaak voor dat de patiënt in korte tijd veel gewicht verliest. Dat is een probleem bij het herstel en bij het doorstaan van de vaak zware behandelingen die nodig zijn. "Je gaat dan samen met de patiënt kijken hoe hij extra calorieën binnen kan krijgen. Dat is niet altijd gemakkelijk, zeker niet als iemand ook slikklachten heeft, of een weerzin tegen eten heeft gekregen. Voor sommige patiënten zijn de verschillende aansterkende dranken die er op de markt zijn, een goede oplossing. Maar ook hier geldt dat je het moet inpassen in het geheel. Als je het op het verkeerde moment neemt, bederf je alleen de eetlust. En je moet weten hoe veel je precies nodig hebt. Een of twee pakjes per dag kan veel te weinig zijn. Ook dit is maatwerk.", aldus 't Hart.
De aandacht voor vermagerde patiënten is de laatste jaren sterk toegenomen. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond hoe de slechte voedingstoestand van sommige patiënten een bedreiging kan vormen voor hun gezondheid en zelfs van hun overlevingskansen. Inmiddels vormen deze ernstig zieke patiënten zo'n vijftig procent van de totale patiëntenpopulatie van de dienst Diëtetiek. Met aanvullingen op het gewone voedsel, sondevoeding en parenterale voeding (infuzen) wordt er gewerkt aan hun herstel. Ook hier is het uiteraard belangrijk dat de patiënt op tijd wordt doorverwezen. De jubileumkrant geeft hiervoor een heldere vuistregel: als iemand binnen een maand 5% van zijn gewicht verloren heeft, of als hij meer dan 10% verliest in de loop van enkele maanden, is een verwijzing naar een diëtist nodig.

Protocollen

Binnen het LUMC gaan de diëtisten verder dan het vrijblijvend verstrekken van een Artsenwijzer. Net als de andere paramedische afdelingen van divisie 4B zijn zij bezig om met alle afdelingen protocollen en productieafspraken te ontwikkelen. Die ontwikkeling is ingezet als reactie op de laatste bezuinigingsronde, waarin juist divisie 4B extra getroffen werd. "We kregen te horen dat arts-assistenten geen diëtist meer durfden te raadplegen omdat het afdelingshoofd gezegd had dat het allemaal te duur was. Natuurlijk is het goed als er naar de doelmatigheid gekeken wordt, maar dit ging echt ten koste van de patiëntenzorg. We zijn toen zelf gaan kijken voor welke patiënten wij eigenlijk nodig zijn. We stellen ons bewust toetsbaar op. De afdeling moet aangeven of zij ook vinden dat het nodig is wat wij doen. Dat leggen we dan vast: de komende jaren komt bij die-en-die ziektebeelden op dat moment een diëtist die naar dat bepaalde doel streeft. Als je zoiets vastlegt, geldt het voor alle patiënten, ongeacht de arts die behandelt. Ook de verpleging kan erop attenderen dat volgens het protocol een dieetadvies nodig is. We zijn nu bij een groot deel van alle afdelingen in het LUMC geweest en men vindt overal dat het terecht is wat wij doen. Sommige afdelingen willen zelfs dat we meer doen, maar dat is bij de huidige formatie helaas niet mogelijk".
De bezuinigingen hebben bij de dienst Diëtetiek tot een forse vermindering van de formatie geleid. Toen 't Hart twaalf jaar geleden diensthoofd werd, had de dienst 18,4 voltijds formatieplaatsen (fte). Door de herprofilering en de bezuinigingen van twee jaar geleden is dat aantal gereduceerd tot een kleine 13 fte. "Het is daardoor soms lastig om nog extra dingen van de grond te krijgen naast de gewone patiëntenzorg. Maar we hebben het wel gedaan, hoor. Ja, ik ben best een beetje een workaholic. Zolang ik me er goed bij voel, zie ik geen reden om minder te doen. En binnen mijn dienst zijn er gelukkig meer die met plezier zich extra inzetten".

Academisch

Een voorbeeld van de 'extra dingen' die de Leidse diëtisten naast hun dagelijkse werk tot stand hebben gebracht is een voortdurende stroom publicaties. De Artsenwijzer is er een voorbeeld van, maar ook het landelijke tijdschrift 'Voeding en Visie', dat jaarlijks actuele thema's uit de diëtetiek beschrijft. Hoewel het geen LUMC-blad is, bestaat de voltallige redactie uit Leidse diëtisten.
Binnen het LUMC zelf wil de afdeling een volwaardig aandeel leveren in de drie hoofdtaken van een academisch centrum: patiëntenzorg, onderwijs en onderzoek. Op het gebied van onderwijs levert de afdeling sinds jaar en dag een bijdrage aan de praktijkopleiding van diëtisten in Nederland. Vele stagiaires van de vier HBO-opleidingen in ons land hebben in de afgelopen jaren in Leiden de kneepjes van het vak geleerd. Maar 't Hart vindt dat diëtisten ook een taak hebben in het onderwijs aan studenten geneeskunde, de artsen van de toekomst. Alle geneeskundestudenten in Nederland krijgen voor hun co-assistentschap de Artsenwijzer, zodat zij enigszins op de hoogte zijn van het vak. Meer aandacht voor voeding en het werk van de diëtist zou volgens 't Hart zinvol zijn, zodat artsen beter leren samenwerken met haar discipline. De herziening van het onderwijsprogramma (curriculum) in Leiden biedt een unieke gelegenheid om de diëtetiek een plaats te geven in de leerstof. 't Hart denkt daarbij onder meer aan het gezamenlijk doornemen van voorbeeldpatiënten.

Wetenschap

Onderzoek naar voeding en de effecten ervan is geen zwaartepunt in het LUMC. Toch is er volgens 't Hart een toenemende belangstelling voor dit soort onderzoek. Zij hoopt dat de benoeming van professor J.A. Romijn als hoogleraar Voeding hier een belangrijke extra impuls aan zal geven. De dienst Diëtetiek wordt steeds vaker betrokken bij studies van andere afdelingen om de voedingsaspecten te bestuderen. Ook is er een begin gemaakt met eigen onderzoek, onder andere bij volwassenen en kinderen die in het LUMC een beenmergtransplantatie ondergaan. Deze zeer ingrijpende behandeling gaat vaak gepaard met een sterk verminderde eetlust, waardoor patiënten te veel gewicht dreigen te verliezen. Bij een deel van de patiënten is bijvoeding via een infuus (parenterale voeding) noodzakelijk. Uit het onderzoek kwam echter naar voren dat bij een deel van de patiënten deze extra voeding niet nodig is. "Dat scheelt een boel geld, want parenterale voeding is erg duur", aldus 't Hart.
Vrijwel alle diëtisten in het LUMC volgen nascholingscursussen wetenschappelijk onderzoek. Zij werden daar, samen met de andere paramedische diensten van divisie 4B, wegwijs gemaakt in de principes van de wetenschap. "We kunnen daardoor gemakkelijker inhaken bij ander onderzoek en ook zelf onderzoek initiëren. Die kennis geeft je de goede basis om zelfverzekerd in gesprek te gaan met andere onderzoekers", aldus 't Hart. "Maar dit is nog wel echt een pioniersfase. Alles is nieuw. Dat heeft zeker aantrekkelijke kanten maar het kan ook lastig zijn. Het is niet zoals een promovendus bij een andere afdeling die in kan stappen in een trein die al helemaal op het goede spoor rijdt".
Budgettaire beperkingen maakten het moeilijk om meer onderzoek van de grond te krijgen, maar in de laatste budgetronde heeft de Raad van Bestuur toegezegd dat voor nieuwe initiatieven wat extra ruimte geschapen kan worden. Er zijn dus perspectieven voor het onderzoek naar voeding binnen het LUMC, maar er moet nog veel gebeuren om de idealen van de jubilerende dienst te verwezenlijken. Ook op landelijk niveau is 't Harts droombeeld nog niet vervuld: een gepromoveerde diëtist op een leerstoel Diëtetiek. Maar zij heeft goede hoop dat het er in de komende tien jaar van gaat komen. "Dit is een mooi vak, we hebben een goede opleiding, het enige dat er soms nog aan ontbreekt is dat we ons product goed verkopen. Wij proberen daar een bijdrage aan te leveren. Maar het is nog lang niet klaar". (PvM)

Afscheid Martha 't Hart-Eerdmans De jubileumweek is tevens een van de laatste wapenfeiten van Martha 't Hart als hoofd van de afdeling Diëtetiek. Per 1 januari volgend jaar legt zij deze functie neer. "Ik heb het hier nog altijd erg naar mijn zin. Maar na zo veel jaar wordt het voor mij tijd voor een nieuwe uitdaging. Ik ga een eigen bureau beginnen: adviezen en projecten waarin ik mijn ervaringen van de afgelopen jaren in andere situaties in de praktijk kan brengen. Onderwerpen als beleid en organisatie, omgaan met bezuinigingen, prioriteiten stellen, productieafspraken maken û daar weet ik intussen heel wat van. Maar ik wil niet alleen adviseren, dat is niets voor mij. Vandaar dat ik op projectbasis ook echt dingen ga organiseren, bijvoorbeeld kwaliteits en profileringstrajecten op poten zetten". Hoewel haar werkterrein waarschijnlijk ruimer wordt dan alleen de dietetiek, wil 't Hart haar vakgebied zeker niet vaarwel zeggen. "De kern van mijn werk in de komende jaren blijft de profilering van het beroep van diëtist". 't Hart zal voor een beperkt aantal uren in dienst blijven van het LUMC, om met name het wetenschappelijk onderzoek een extra impuls te geven. Zo wordt een stimuleringsfonds voor het voedingsonderzoek in het LUMC opgericht, en 't Hart zal een actieve rol spelen bij de uitvoering van die plannen. "Er is nog zo vreselijk veel leuks te doen. Dit is voor mij het moment om die stap te nemen. Als je bedenkt dat ik van die vijftig jaar dat de dienst bestaat, 29 jaar hier heb gewerkt!". (PvM)

Top

Ontknoping presidentieel seksschandaal na tweehonderd jaar

Niet alleen democraten als Bill Clinton en John F. Kennedy worden ervan verdacht een buitenechtelijke 'relatie' op na te houden. Onlangs beschreef het tijdschrift Nature een onderzoek naar de mogelijke onwettige nakomelingen van de republikeinse president Thomas Jefferson. Net als bij Clinton maakte men gebruik van genetisch materiaal (DNA), dat in dit geval niet op een jurk zat. Het forensisch laboratorium in Leiden heeft het DNA voor het onderzoek naar Jefferson geanalyseerd.

In 1802 werd president Thomas Jefferson, de derde president van de V.S. en mede-ondertekenaar van de onafhankelijkheidsverklaring, ervan beschuldigd een kind te hebben verwekt bij een slavin, Sally Hemings. Er waren een aantal aanwijzingen voor. De kinderen van Sally leken erg op Jefferson, en zij beweerde zelf dat Jefferson de vader van al haar kinderen was. Bovendien was de president thuis op het moment dat de kinderen werden verwekt. Jefferson ontkende echter dat hij de vader was. De gelijkenis van de kinderen met Jefferson kwam volgens de familie Jefferson doordat de kinderen verwekt zouden zijn door één van de zonen van Jeffersons zus.

Ontknoping

De ontknoping van deze presidentiële affaire vindt na 200 jaar alsnog plaats. Niet eerder waren de bewijzen voor deze zaak zo hard als met het in Nature beschreven DNA-onderzoek. Hierbij heeft men met behulp van erfelijk materiaal op het Y-chromosoom een deel van de stamboom van de familie Jefferson kunnen ontrafelen. Men kwam erachter dat niet de eerste zoon, maar de laatste zoon van Sally Hemings door Jefferson verwekt was. Tevens kon men uitsluiten dat de kinderen van Sally Hemings verwekt waren door zonen van Jeffersons zus.

Techniek

Voor het onderzoek in Nature maakte men gebruik van een techniek die door het forensisch laboratorium in Leiden is ontwikkeld. Dr. Peter de Knijff, belast met de dagelijkse leiding van het forensisch laboratorium, vertelt dat de techniek niet nieuw is. In 1994 is het in samenwerking met een Duitse onderzoeksgroep ontwikkeld; in eerste instantie niet bedoeld voor stamboomonderzoek. De Knijff: "De eerste praktische toepassing van de methode was om bij verkrachtingszaken de dader op te kunnen sporen. Hierbij wordt uitgegaan van het genetisch materiaal op het Y-chromosoom.
Mannen hebben in plaats van twee X-chromosomen een X- en een Y-chromosoom, waardoor het voor ons makkelijker wordt om het DNA van de mannelijke dader te karakteriseren." Als men materiaal krijgt van een verkrachtingszaak, is het vaak vermengd. Zowel het DNA van de dader als het materiaal van het slachtoffer kan men hieruit halen. Zaak is dan om uit te vinden wat het DNA-profiel van de dader is. Waar dader en slachtoffer zeker in verschillen, is het Y-chromosoom. Door hierop te selecteren, kan men een DNA-profiel van de dader opstellen. 
Voor het onderzoek in Nature keek men naar bepaalde repeterende stukjes in het DNA van het Y-chromosoom. Het Y-chromosoom wordt bijna onveranderd door de vader doorgegeven aan de zonen. Dit is tevens het bijzondere aan deze repeterende stukjes (op het DNA van het Y-chromosoom), ze veranderen nauwelijks in de tijd. Over een periode van een paar honderd jaar zijn ze voldoende stabiel terwijl ze onder niet-verwante individuen verschillend zijn. Het forensisch laboratorium brengt deze verschillende stukjes in kaart en bouwt daarmee een databank op waarin deze zogenoemde markers opgeslagen worden. DNA van eventuele verwanten kan met deze markers vergeleken worden. Omdat er weinig mutaties optreden, is het niet perse nodig om het DNA van de betreffende voorvader te gebruiken. Hiervoor kan ook erfelijk materiaal gebruikt worden van de zonen of kleinzonen van de voorvader, die krijgen immers hetzelfde stukje DNA mee op het Y-chromosoom. Hiermee kan dan het erfelijk materiaal van de voorvader vergeleken worden met dat van andere mannen. Dit gegeven is gebruikt bij het onderzoek naar de genen van Jefferson. 
Hiervoor gebruikte men DNA van zijn neven, analoog aan het gebruik van het DNA van mannelijke nakomelingen van de eerste en de laatste zoon van Sally Hemings.

Stamboomonderzoek

Hoewel de repeterende stukjes DNA op het Y-chromosoom over het algemeen stabiel zijn, kan het gebeuren dat hierin een verandering (mutatie) optreedt. De Knijff: "Om te kijken hoe hoog de frequentie van mutaties op het Y-chromosoom is, hebben we in 1996 een onderzoek naar stambomen in Québec gedaan. Hieruit bleek dat het aantal mutaties relatief laag was." Ondanks deze positieve resultaten wil De Knijff meer onafhankelijk onderzoek doen om zeker te weten dat de schattingen goed zijn. De Knijff: "Soms worden we benaderd door genealogen die vast zitten met hun onderzoek. Als in een dorp twee families voorkomen met bijna dezelfde achternaam, willen ze bijvoorbeeld weten of ze ook verwant aan elkaar zijn. In een aantal gevallen kunnen we via de mannelijke nakomelingen achterhalen of dat zo is. Het mes snijdt hierbij aan twee kanten; wij krijgen op die manier meer gegevens om mutatiesnelheden te berekenen, het scheelt ons veel tijd om de daarvoor geschikte families te vinden, en we helpen de genealogen."

Aureool

De Knijff is zeer benieuwd naar de reacties die het onderzoek in Nature uitlokt. Hij kan zich voorstellen dat het fonds dat het landgoed van Jefferson beheert, niet blij is met de gevonden resultaten. "Het aureool van Jefferson is door dit onderzoek toch danig aangetast."
Naast het werk aan stambomen houdt het forensisch laboratorium zich nog steeds bezig met verkrachtingszaken. Men zal zich de komende tijd bezighouden met fundamenteel onderzoek en proberen de snelheid van de analyses te verhogen. De Knijff: "En als we in een verkrachtingszaak sneller met belastend òf ontlastend materiaal aan kunnen komen, is dat natuurlijk in groot belang van iedereen." (FK)

LUMC maakt werk van euro

Tijd is geld, zegt men. Meestal om aan te geven dat ergens haast bij is. Dat geldt nu nog niet voor de invoering van de euro in het LUMC: de omschakeling naar het nieuwe betaalmiddel is voorlopig gepland op de eerste dag van het jaar 2002. In een 'Big Bang' moeten dan alle apparaten, alle software en niet te vergeten alle medewerkers met de nieuwe munt gaan rekenen. Het jaar 2001 geldt als 'gewenningsperiode', waarin bijvoorbeeld de salarisstrook al in guldens Φn in euro's wordt weergegeven. 
Eerder overgaan heeft volgens de Stuurgroep Euro van het LUMC weinig zin, omdat de meeste bedrijven waar het LUMC mee te maken heeft, waaronder softwareleverancier Hiscom, ook wachten tot 1-1-2002. Bovendien kunnen tijd en aandacht voorlopig beter gebruikt worden om de schade te beperken die de 'millenniumbug' in de organisatie zal aanrichten. De kennis die daarbij opgedaan wordt kan ook weer nuttig zijn bij de aanpak van het euro-probleem. 

Werkgroepen

Een en ander wil echter niet zeggen dat er in de tussentijd niets hoeft te gebeuren. Een projectorganisatie moet in de komende jaren de komst van de euro voorbereiden. Onder eindverantwoordelijkheid van de Stuurgroep Euro gaan vijf werkgroepen aan de slag: een groep die de financiële en administratieve aspecten aanpakt, een werkgroep Informatietechnologie en verder werkgroepen Inkoop/Juridische aspecten, Communicatie en Geld/Kassa's. Duidelijk is al dat er een communicatieplan moet komen, dat contracten met leveranciers aanpassing behoeven en dat allerlei software doorgevlooid moet worden. Voor de financiële administratie staat er eveneens heel wat werk op stapel. Nu al wil men gaan anticiperen op een toekomst waarin een bedrag in guldens niet meer begrepen wordt. Als het over geld gaat, moet voortaan de valuta en de datum worden vastgelegd, zodat men over enkele jaren nog begrijpt om welk bedrag het ging. Ook moet worden nagedacht over bijzondere problemen die zich voordoen als de euro de gulden compleet vervangen heeft, zoals de betaling van 'oude' nota's die nog in guldens zijn uitgedrukt. Apparaten die met geld werken, zoals de 'opwaardeerders' voor de personeelspasjes, zullen te zijner tijd vervangen of aangepast worden. Zelfs kassa's zijn nu nog niet geschikt voor de euro, omdat het om andere biljetten en munten en dus andere hoeveelheden gaat. Kortom, het is zeker geen overbodige luxe om nu alvast te inventariseren wat er allemaal komt kijken bij het organiseren van die 'Big Bang'. Anders kan de klap wel eens onaangenaam hard uitpakken.

Top

Dopinglijst maakt sport niet eerlijker

Het epo-schandaal in de Tour de France van afgelopen zomer legde een minder positieve vervlechting van sport en geneeskunde bloot. De sprekers op het symposium 'Sportgeneeskunde - presteren zonder opereren?' van de MFLS lieten echter zien dat geneeskunde en sport zeker niet alleen negatieve raakvlakken heeft.

door EVERT PRONK

Voor liefhebbers van sport zijn dr Karsten, dr van den Hoogenband, fysiotherapeut Rob Ouderland en prof. dr. Kuipers geen onbekende namen. Allen houden ze zich bezig met medisch aspecten van de sport, en sommige van hen hebben zelf op hoog sportief niveau gepresteerd. Een andere overeenkomst is dat ze alle vier vrijdag 6 november als spreker deelnamen aan het symposium 'Sportgeneeskunde - presteren zonder opereren?', waarmee de 86e verjaardag, de 'Dies Natalis' van de MFLS werd gevierd. De onderwerpen die aan bod kwamen, varieerden van ervaringen van een arts bij een professionele voetbalclub tot de rol van sport in de maatschappij.

Blessures

Prof. dr. Kuipers, zelf wereldkampioen allround schaatsen in 1975, en momenteel werkzaam aan de universiteit van Maastricht op het gebied van de inspanningsfysiologie kaartte de rol van de sport in de maatschappij aan. Of de voordelen van sport, wel opwegen tegen de nadelen, dat was de vraagstelling. Volgens Kuipers wel. "Alhoewel er een enorm bedrag aan de behandeling van blessures wordt uitgegeven, weegt de preventieve werking van sport op de gezondheid daar wel tegen op. De maatschappij moet dan ook bereid blijven om de kosten voor de behandeling van blessures en de kosten van ziekteverzuim die die blessures veroorzaken op te blijven brengen", aldus Kuipers. "Bovendien heeft sport inmiddels ook een economische functie. Heel veel mensen verdienen er direct of indirect geld mee. Daarnaast vinden veel mensen sport gewoon erg leuk. Dat is ook belangrijk"
"Een ander positief punt van sport is bijvoorbeeld dat voedingsonderzoek dat in het kader van topsport is verricht, een spin-off richting de kliniek geeft. Er is dankzij de sport veel meer kennis over vitamine-behoefte en wat de effecten van te veel vitamines zijn."
Behalve over de maatschappelijke functie van sport hield Kuipers ook een verhaal over inspanningsfysiologie, een wat meer medische benadering van sport. Kuipers legde uit dat met training alleen je nooit een topper wordt. "Voor het grootste deel is het genetisch bepaald of je voldoende kracht of uithoudingsvermogen hebt om aan de top mee te kunnen draaien. Met training verbeter je hooguit 25 procent van je basisniveau. Voor sommigen betekent dat, dat je met de juiste training nog niet eens het basisniveau haalt van iemand die voldoende genetische bagage heeft. En meer trainen helpt niet, daarmee passeer je de grens tussen fysiologische belasting en overbelasting."
Dat er nog steeds records in de sport gebroken worden, komt volgens Kuipers niet doordat de mens steeds beter wordt. "Dit komt door technische innovatie", aldus Kuipers. "Wij reden nog in een driedelig pak met een muts onze rondjes. Tegenwoordig zijn schaatspakken glad, met aërodynamische strips, en wordt er op klapschaatsen gereden door een overdekte hal met een zo laag mogelijke luchtdichtheid. Dat draagt allemaal bij aan hogere snelheden. Ook de kennis en ontwikkeling van voeding is belangrijk voor verbeterde prestaties. Dankzij vloeibare voeding kunnen duursporters veel langer op hoog niveau blijven presteren. Een sport waarin de techniek lang niet zo'n grote invloed heeft is het wielrennen. En dan voornamelijk wanneer het een bergetappe betreft. Een vergelijking tussen de tijden waarin in '87 en '97 de Mont Ventoux werd beklommen laat zien dat als de techniek niet zo'n grote rol speelt, de verschillen verdwijnen. Bernard reed in '87 sneller naar boven dan Pantani tien jaar later. Dan is het toch weer gewoon 'man tegen berg'", aldus Kuipers.

Body building

Het al eerder aangehaalde dopinggebruik in de topsport kwam ook op het symposium ter sprake. Hierover sprak de Haarlemse huisarts dr. Karsten. Karsten kwam met dopinggebruik in aanraking doordat hij zelf regelmatig in een fitnessclub trainde en in gesprek kwam met body builders. Toen hij in de gaten kreeg hoeveel en wat voor middelen deze sporters gebruikten kwam hij tot de conclusie dat deze mensen zich met levensbedreigende praktijken bezighielden.
Karsten: "Doordat het verhandelen van de meeste middelen die als doping gebruikt worden verboden is, wordt er op de zwarte markt ingekocht. Of wat er op een etiket staat ook daadwerkelijk is wat er in het potje met pillen, of injectie-ampullen zit, is altijd maar de vraag. Daarnaast geldt natuurlijk dat leken totaal niet in kunnen schatten in welke hoeveelheid het slikken of spuiten leidt tot een gevaar voor de gezondheid." 
Karsten heeft vervolgens besloten dat als het hem echt niet lukte een sporter van het dopinggebruik te weerhouden, hij deze dan maar beter kon begeleiden. Karsten: "Ik wil wel benadrukken dat ik tegen het gebruik van doping ben. Wanneer je niet ziek bent, moet je geen medicijnen gebruiken. Maar een aantal sporters is niet gevoelig voor die mening en wil tegen beter weten in toch doping gebruiken. Met het begeleiden voorkom je dat de sporter zichzelf al te veel schade toedoet. Ik ben dus maar informatie gaan verzamelen hoe je op een relatief veilige manier met doping om kan gaan."
Over de controle op het gebruik van doping was Karsten helder. "Dopingcontrole is vaak een farce. Bij de Tour de France twee jaar terug was bij een controle iedereen negatief. Geen van de renners zou iets gebruikt hebben. In feite kan dat maar een ding betekenen. Er is of helemaal niet gecontroleerd, of er is gecontroleerd op middelen van de dopinglijst die geen effect hebben. Een heleboel middelen op de dopinglijst hebben namelijk helemaal geen positief effect op de prestaties en worden dan ook niet gebruikt. Met het testen van het wielerpeloton op een middel dat niemand zal gebruiken hou je de schijn op van een eerlijke wedstrijd, maar in feite kunnen er gewoon wel werkende middelen geslikt worden. Organisatoren van sportevenementen hebben er ook geen belang bij dat controle plaatsvindt. Het gaat hen om de prestaties en controles kost ze alleen maar geld", aldus Karsten.

Discutabel

Karsten is van mening dat een dopinglijst er niet toe leidt dat de sport eerlijker wordt. "Zolang het niet een volledig onafhankelijke instantie is die de dopingcontrole verricht, blijven de controles discutabel. Bovendien zouden in elk land dezelfde regels moeten gelden. Het is voor de sporters niet eerlijk als er bijvoorbeeld in Nederland het hele jaar door controles plaatsvinden, terwijl dat in de Verenigde Staten alleen bij wedstrijden gebeurt. Amerikaanse sporters kunnen dan tot een paar weken voor bijvoorbeeld de olympische spelen doping gebruiken, zonder dat dat aan het licht komt. De sportwereld is wat betreft dopinggebruik verschrikkelijk hypocriet. IOC voorzitter Samaranch is "faliekant" tegen het gebruik van doping, maar heeft onlangs wel bekend gemaakt dat body building een olympische sport wordt. Ik durf wel te stellen dat 99,9 procent van deze sporters gebruik maakt van doping."
De Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde (KNMG) heeft onlangs een richtlijn uitgegeven waarin staat dat artsen zich niet meer met het begeleiden van sporters bij dopinggebruik mag bezig houden. Karsten: Ik vind dat een slechte zaak. Hiermee stuur je heel veel sporters terug het illegale circuit in. Zo'n beslissing betreft wel zo'n dertigduizend sporters! Men beseft volgens mij niet hoe gevaarlijk dat voor de gezondheid van die mensen kan zijn. Ik hou me in principe dan ook wel aan de richtlijn van de KNMG, maar als ik zie dat een sporter echt gevaarlijk bezig is, dan besef wel dat het "maar" een richtlijn is, en grijp dus wel in.

PSV

Een verhaal met een volledig andere strekking kwam van de clubarts van PSV, dr. Van den Hoogenband. Deze oud-waterpolospeler, vader van topzwemmer Pieter van den Hoogenband en chirurg in het St. Anna Ziekenhuis in Geldrop hield een zeer onderhoudend verhaal over wat de medische begeleiding van profvoetballers inhoudt. Naast voor de hand liggende zaken als de behandeling van blessures en ziekte, wedstrijdbegeleiding en de medische keuring van potentiële nieuwe aankopen, kwamen ook de bij topsport aanwezige specifieke problemen ter sprake. Van den Hoogenband: "Er is een grote medische consumptie onder topsporters. Daar maak ik me wel eens zorgen over. Soms komen sporters bij me 'om even een MRI-tje te laten maken.' Zonder dat daar echt een reden toe is, kan dat natuurlijk niet. Maar je moet uitkijken dat zo'n speler niet elders gaat 'shoppen', en bij een arts komt die eigenlijk niet veel expertise over de medische behandeling van een topsporter heeft. Dan ben je verder van huis. De heisa omtrent de enkel van Marco van Basten heeft laten zien dat er onder medici behoorlijke meningsverschillen kunnen bestaan. Ook bij de enkeloperatie van Ronald Koeman was dat het geval. Zelfs in de operatiekamer waren er nog heftige discussies over het wel of niet opereren. Ook Johan Cruyff schijnt zich er ook nog mee te hebben bemoeid, maar ja, die weet natuurlijk, overal en altijd, alles van alles af.
Een ander probleem dat Van den Hoogenband aan de orde stelde betreft conflicterende belangen in de topsport. "Bij topsport zijn de belangen van de commercie en de clubbelangen niet altijd hetzelfde als die van een speler. Daardoor gebeurt het dat spelers soms met een blessure toch op het veld staan. Als arts moet je alleen aan de gezondheidsbelangen van de speler denken en daarom is het ook belangrijk dat je niet in dienst bent van de betaald voetbalorganisatie", aldus van den Hoogenband.
Een derde euvel in de begeleiding van topsporters is de druk die de pers legt op het medisch beroepsgeheim. Van den Hoogenband: "Eigenlijk zou je met journalisten niet over de blessure van een patiënt mogen praten, maar in de praktijk blijkt dat niet te werken. In overleg met de speler wordt dan ook bepaald, wat er naar buiten mag en wie de woordvoerder daarbij is. Soms ben ik dat, soms doen spelers dat zelf."
Ondanks deze minder positieve aspecten die de medische begeleiding van topvoetballers met zich mee brengt, heeft Van den Hoogenband er nog wel veel plezier in. "Nou ja...., als we winnen dan", aldus de clubarts. (EP)

Top

Eenduidigheid in verpleegdossiers

Van iedere patiënt die in het ziekenhuis opgenomen is, moet naast een medisch dossier ook een verpleegkundig dossier bijgehouden worden. In het LUMC houden verpleegkundigen er in elk van de drie divisies hun eigen systeem op na. Dat is in sommige situaties knap onhandig, en daarom zal het in januari 1999 veranderen. Voortaan worden alle gegevens op dezelfde manier genoteerd. Twee verpleegkundig innovatoren geven uitleg.

Voor een leerling-verpleegkundige is het soms verwarrend: een verplaatsing van de ene afdeling naar de andere kan betekenen dat het verpleegkundig dossier anders bijgehouden moet worden. Waarom eigenlijk? Verpleegkundig innovator Luuk de Ruiter: "Daarvoor moeten we even tien jaar terugkijken. Toen was er een ziekenhuisbreed project Methodisch Werken. Het bleek dat de visies van de verpleegkundige staf van de drie divisies over de vraag hoe methodisch werken eruit moet zien, uiteenliepen. Ieder ging vervolgens zijn eigen weg, en zo ontstonden er drie verschillende dossiers". Zijn collega Hanneke Groeneveld vervolgt: "Drie manieren van verpleegkundige verslaglegging naast elkaar, dat blijkt de laatste jaren onhandig te zijn. Niet alleen voor leerling-verpleegkundigen, maar ook als een patiënt verplaatst wordt tussen afdelingen". Verpleegkundigen kunnen broodnodige informatie daardoor soms niet of slechts met veel moeite boven water krijgen, vertellen de innovatoren. En dat komt de kwaliteit van de zorg niet ten goede. De Ruiter: "We hebben er geen onderzoek naar gedaan, maar het is zonneklaar dat zo fouten in de hand worden gewerkt".

Ontschotting

Elk van de drie LUMC-divisies die te maken hebben met opgenomen patiënten, heeft ΘΘn of meer verpleegkundig innovatoren. Ze zijn aangesteld om veranderingsprocessen in de verpleging te begeleiden. Gelukkig, zeggen ze zelf, kunnen ze goed met elkaar opschieten. De innovatoren treden veelal gezamenlijk op. Groeneveld: "Ongeveer een jaar geleden hebben we het VMO (verpleegkundig management overleg, EV) gevraagd ons de opdracht te geven om een onderzoek in te stellen naar het verpleegkundig dossier. Ja, dat klinkt misschien een beetje vreemd. Formeel zijn wij echter niet bevoegd om zulke beslissingen te nemen, vandaar". De opdracht kwam er, zegt De Ruiter, en daarmee werd weer een zetje gegeven aan de verpleegkundige 'ontschotting' die de laatste tijd in het LUMC op gang is gekomen.
De Ruiter: "We hebben alle dossiers naast elkaar gelegd, en gekeken naar de overeenkomsten en verschillen. Vervolgens haalden we er de grootste gemene deler uit. Het systeem dat we zo kregen hebben we voorgelegd aan een klankbordgroep uit de drie divisies. Ze waren er niet honderd procent tevreden mee, maar tevreden genoeg om met invoering in te stemmen. Zo'n afdelingsoverstijgende blik hadden ze wel". Het systeem dat vanaf januari 1999 overal in het ziekenhuis gebruikt moet gaan worden, betekent voor de verpleegkundigen van divisie 3 de grootste verandering. De begeleiding zal daar dan ook het intensiefst zijn, benadrukken de innovatoren.

Overplaatsing

De blauwe map waarin het nieuwe dossier is gehuisvest, beslaat in uitgeklapte vorm ongeveer een meter. Handig, want zo heb je alle gegevens naast elkaar, laat Groeneveld zien. Er komen wel lichte variaties in de ruimte die voor verschillende onderwerpen gereserveerd is, vertelt ze. Want een kinderafdeling legt andere accenten dan een chirurgische afdeling. De volgorde van de onderwerpen is echter overal gelijk. De Ruiter: "Bij de invoering van een elektronisch patiëntendossier voor alle afdelingen, en ik weet zeker dat dat er een keer van komt, zal dat ongetwijfeld van pas komen". Een voor de hand liggend voordeel van de uniforme dossiers zou zijn, dat de map bij overplaatsing van een patiënt gewoon mee verhuist. Daarvan is echter geen sprake, zeggen de twee innovatoren. "We vinden het zelf ook jammer, maar de Raad van Bestuur heeft beslist dat het verpleegkundig dossier deel uitmaakt van het medisch dossier en daarom bij het betreffende specialisme moet blijven. Bij overplaatsing moet er dan maar gekopieerd worden. We zullen zien hoe dat gaat". (EV) 

Top

Lastig onderscheid tussen goed en kwaad

Tumoren die uitgaan van het bot zijn zeldzaam. Sommige zijn goedaardig, andere behoren tot de agressievere vormen van kanker. Voor artsen die niet vaak met deze tumoren te maken hebben, kan het heel lastig zijn om te bepalen om welke tumor het gaat. Zelfs de vraag of het om een goedaardige tumor of om kanker gaat, is vaak moeilijk te beantwoorden. Sinds 45 jaar is in Leiden de Nederlandse Commissie voor Beentumoren gevestigd. Deze multidisciplinaire commissie heeft in de loop der jaren ruime ervaring opgedaan met de diagnostiek en behandeling van tumoren die in het bot ontstaan. Een schijnwerper op een bijzondere jubilaris.

door PIETER VAN MEGCHELEN

Elke laatste vrijdagmiddag van de maand komt een divers gezelschap vanuit verschillende centra in Nederland naar het LUMC. Radiologen, pathologen, orthopedisch chirurgen en andere specialisten komen bijeen op de afdeling Pathologie om een stapel van zo'n veertig 'papieren patiënten' te bekijken. De patiënten zelf wonen verspreid over het hele land. Hun behandelend artsen hebben stukjes weefsel, röntgenonderzoeken en andere relevante gegevens ingestuurd naar de Commissie voor Beentumoren en wachten op het oordeel van de topdeskundigen. De leden van de commissie hebben elk geval goed voorbereid. De radiologen zijn het onderling eens over de diagnose, of in elk geval over de mogelijke diagnoses, en datzelfde geldt voor de pathologen. De orthopedisch chirurgen hebben al overlegd over het behandelingsadvies. Maar op die vrijdagmiddag moeten al die verschillende meningen naast elkaar gelegd worden, om te zien of men tot een eensluidend oordeel kan komen.
Voor de patiënt hangt er zeer veel vanaf, of de Commissie voldoende zekerheid kan bieden. Bij een kwaadaardige tumor volgt een ingrijpende behandeling waarbij chirurgie vaak gecombineerd wordt met chemotherapie of bestraling. Gaat het om een goedaardige tumor, dan is een veel minder ingrijpende operatie voldoende of is een opperatie zelfs overbodig. En ook als al wel duidelijk is dat de tumor kwaadaardig is, dan geeft de uiteindelijke diagnose uitsluitsel over de beste behandelingsvorm en de overlevingskansen. In veel gevallen krijgt de behandelend arts dan het advies om de patiënt door te verwijzen naar een gespecialiseerd centrum zoals bijvoorbeeld het LUMC. Daar wordt dan de behandeling uitgevoerd, waarna de patiënt voor de verdere controle en begeleiding terug gaat naar het ziekenhuis waar hij oorspronkelijk in behandeling was.

Secretariaat

Dat de diagnostiek van deze zeldzame tumoren niet eenvoudig is, blijkt wel uit het feit dat in een derde tot de helft van alle gevallen de Commissie tot een andere conclusie komt dan de aanvragende arts. In zo'n 30 gevallen per jaar blijkt een "goedaardige" tumor toch kwaadaardig te zijn of omgekeerd. "Door de zeldzaamheid, maar ook door het sterk wisselnde beeld van de tumor zelf, kan het echt heel lastig zijn om de diagnose te stellen. Alleen als je er, zoals wij, jaarlijks vele tientallen bekijkt, kun je met enige zekerheid zeggen wat voor vlees je in de kuip hebt", aldus Hogendoorn. Het onderscheid tussen tumoren die in het bot zelf ontstaan en uitzaaiingen van kanker uit andere delen van het lichaam is meestal niet zo moelijk te maken. Toch bestaan ook op deze regel uitzonderingen. Met name bij kanker in een verder gevorderd stadium kan het lastig zijn om nog kenmerken te vinden waaraan men de herkomst van een kankercel kan herkennen.
De Commissie mag dan in Leiden gevestigd zijn, het is zeker geen puur 'Leidse' aangelegenheid. De leden komen uit alle delen van het land en de financiering van de Commissie vindt plaats vanuit het ministerie van VWS. Uit die subsidie wordt overigens alleen het secretariaat gefinancierd; de leden van de Commissie krijgen geen vergoeding voor hun werkzaamheden. Zonder secretariaat zou de Commissie echter niet kunnen functioneren. Hogendoorn: "Onze secretariaatsmedewerkers kun je om een boodschap sturen. Zij moeten elke maand zorgen dat alles compleet is. Want als het dossier niet compleet is, nemen wij het niet in behandeling. En omdat iedereen weet wanneer wij vergaderen, bestaat er nogal eens de neiging om alles op het laatste moment in te sturen". Overigens kan niet elk geval wachten tot de Commissie weer vergadert. Commissieleden geven dan ook regelmatig telefonische consulten, om vragen te beantwoorden die geen uitstel kunnen velen.

Atlas

"Toen de Commissie werd opgericht, in 1953, was er nog maar weinig bekend over bottumoren. Het eerste standaardwerk voor pathologen over deze tumoren verscheen pas vijf jaar later. De doelstelling was en is dan ook, de diagnostiek te verfijnen en de expertise op het gebied van deze zeldzame tumoren door specialisten te bundelen. Men liep daarmee in feite voorop; tegenwoordig is het algemeen aanvaard dat zeldzame tumoren met bijzondere expertise gediagnostiseerd en behandeld moeten worden", vertelt Hogendoorn. Inmiddels is, mede door de inspanningen van de landelijke Commissie, veel meer bekend over deze tumoren. De Commissie beschikt over de gegevens, röntgenfoto's en weefsel van bijna 12.000 patiënten, ΘΘn van de grootste collecties wereldwijd op het gebied van bottumoren.De gegevens van deze patiënten zijn ondergebracht in een archief en een database. Er zitten zeer zeldzame tumoren bij, zoals het adamantinoom, waarvan er in al die jaren slechts enkele tientallen gevonden zijn. Deze collectie heeft in de afgelopen decennia aan de basis gestaan van een lange reeks proefschriften en publicaties op verschillende vakgebieden.
De radioloog die een eerste diagnose wil stellen, kan terugvallen op een rijkelijk ge∩llustreerde atlas die is samengesteld uit het materiaal van de Commissie. Het eerste deel van deze atlas verscheen in 1966. Het werd een standaardwerk dat wereldwijd een bijdrage leverde aan de diagnostiek van bottumoren. In 1993 verscheen een geheel nieuwe druk, waarin ook modernere radiologische technieken zoals computertomografie (CT) en MR (magneetresonantie-scan) getoond worden. De r÷ntgenfoto blijft echter meestal de basis voor de diagnostiek; aanvullend onderzoek is vooral nodig om de uitbreiding van de tumor in en buiten het bot vast te stellen.
"De atlas geeft ook andere informatie, zoals het aantal keren dat een bepaalde tumor voorkomt. Wij hebben daar een behoorlijk inzicht in, omdat wij van het grootste deel van alle patiënten materiaal, röntgenfoto's en ander beeldmateriaal ontvangen", aldus Hogendoorn. Zo'n plaatjesboek is nodig omdat de tumoren op röntgenfoto's veel verschillende beelden te zien kunnen geven. Soms is het röntgenbeeld in een oogopslag duidelijk, maar vaak is aanvullende informatie nodig, bijvoorbeeld uit de pathologie. Omgekeerd komt het regelmatig voor dat de patholoog met de handen in het haar zit, zodat de radioloog het verlossende woord moet spreken. In de maandelijkse sessies van de Commissie blijkt telkens weer hoe belangrijk het is om vanuit verschillende disciplines naar een bottumor te kijken. Hogendoorn: "Ieder lid van de Commissie heeft in de loop der jaren ook voldoende inzicht gekregen in de vakgebieden van de anderen om zinvol te kunnen overleggen. Je moet als patholoog iets van röntgenfoto's weten, en als radioloog moet je vertrouwd zijn met het microscopisch beeld, om samen tot een conclusie te komen".

Omkeerplastiek

In de Commissie zitten ook behandelaars: orthopedisch chirurgen, neurochirurgen, medisch oncologen, radiotherapeuten, kinderartsen. Zij zorgen ervoor dat hun collega's in de verwijzende ziekenhuizen desgevraagd een advies 'op maat' krijgen voor de behandeling. Tumoren van het bot treden vaak op bij kinderen en jonge mensen, die als zij de kanker overleven nog een heel leven voor zich hebben. Een beenamputatie kan een enorm verlies aan kwaliteit van leven betekenen. Als men de behandeling zo opzet, dat later een optimale revalidatie mogelijk is, kan men de schade voor de patiënt enigszins beperken.
Een van de meest spectaculaire behandelingsvormen op dit gebied is de zogeheten 'omkeerplastiek', die wordt toegepast bij tumoren in het onderste gedeelte van het bovenbeen. Dit is de meest voorkomende lokalisatie van kwaadaardige bottumoren. Het grootste gedeelte van het bovenbeen moet verwijderd worden, om de kans op terugkeer van de ziekte of uitzaaiing zo klein mogelijk te maken. Dit zou betekenen dat het gehele been geamputeerd moet worden. De patiënt is dan aangewezen op een beenprothese vanaf de heup en zal altijd moeite houden met lopen en andere activiteiten. De omkeerplastiek behoudt zo veel mogelijk van de natuurlijke functie van het been. Het onderbeen blijft bij deze operatie gespaard, evenals de bloedvaten en zenuwen die erheen lopen. Op de korte 'stomp' van het bovenbeen wordt vervolgens het onderbeen geplaatst. Het wordt een halve slag gedraaid. Het eindresultaat is een kort been waarvan de voet naar achteren wijst, ter hoogte van de andere knie. Aan deze voet kan vervolgens gemakkelijk een prothese worden bevestigd. De voet is immers gemaakt om gewicht te dragen. Bovendien kan de patiënt het enkelgewricht nog bewegen. Tijdens de revalidatie leert de patiënt vervolgens om de voet zo te bewegen dat de beweging van de knie wordt nagebootst.
Deze behandeling komt op veel mensen in eerste instantie over als bijna onaanvaardbaar 'geknutsel' aan het menselijk lichaam. Wie ooit patiënten gesproken heeft die met een omkeerplastiek behandeld zijn, weet echter dat het uiteindelijk een zeer elegante oplossing is van een ellendig probleem. Een patiënt met een omkeerplastiek kan vrijwel normaal lopen en bewegen. Zelfs sommige sporten, zoals golf en zwemmen, behoren tot de mogelijkheden. Ook op de arbeidsmarkt zou er voor deze patiënten een gewone plek kunnen zijn. Helaas blijkt dit in de praktijk tegen te vallen. Werkgevers zijn er toch vaak beducht voor om een patiënt aan te nemen bij wie ooit de diagnose 'kanker' is gesteld. Net als veel andere patiënten met een chronische ziekte worden de patiënten met botkanker vaak het slachtoffer van de moderne wetgeving op het gebied van ziekte en arbeidsongeschiktheid.

Symposium

Het 45-jarig bestaan van de Beentumorencommissie is uiteraard op gepaste wijze gevierd. Er werd een symposium georganiseerd over kraakbeentumoren, waarbij verscheidene leden van de Commissie als spreker optraden. Hogendoorn: "Het was jammer dat onze voorzitter, de Leidse patholoog professor Van der Heul, wegens ziekte verhinderd was. Hij is nu al veertig jaar lid van de Commissie, en zijn kennis en ervaring zijn niet te evenaren. Ook na zijn emeritaat blijft hij vol energie het voorzitterschap vervullen".
De keuze voor het onderwerp 'kraakbeentumoren' werd vooral bepaald door de speciale problematiek rond dit type gezwel. Juist bij deze tumoren is het vaak moeilijk om de juiste diagnose te stellen. Het verschil tussen goed- en kwaadaardig is moeilijk te zien en om het verhaal nog gecompliceerder te maken zijn er ook goedaardige kraakbeentumoren die een voorstadium kunnen zijn van een kwaadaardige tumor. De diverse sprekers vertelden aan een overvolle collegezaal vol specialisten uit het gehele land welke problemen zij in de praktijk waren tegengekomen en welke mogelijke oplossingen er zijn.
De leden van de commissie lieten zien dat bij bottumoren altijd een houding van bescheidenheid past. De Leidse orthopedisch chirurg prof. dr. A.H.M.Taminiau, erkend specialist op het gebied van de behandeling van bottumoren, hield een lezing waarin hij die gevallen besprak waarin hij zelf met problemen was geconfronteerd. Radiotherapeut (bestralingsarts) prof. dr. E.M. Noordijk had de ondankbare taak om uit te leggen dat bestraling bij kraakbeentumoren vrijwel geen bijdrage levert aan de behandeling. Kortom, niet alleen succes-stories maar juist een hart onder de riem van de vele artsen die in de praktijk worstelen met de diagnostiek en behandeling van kraakbeentumoren.
De grote belangstelling voor het symposium geeft ook een aanwijzing voor het succes van de Commissie. Als niet elke maand tientallen artsen om advies zouden vragen, had de Commissie geen bestaansrecht. Hogendoorn: "Een bottumor doet zich niet alleen voor in een academisch ziekenhuis. Zeker in het begin gaat het om vrij vage klachten, zodat de verwijzende arts geen reden heeft om de patiënt naar een gespecialiseerd centrum te sturen. In een algemeen ziekenhuis ziet men slechts een paar gevallen per jaar, zodat daar nooit voldoende ervaring kan ontstaan. Maar het is ook een kwestie van attitude; ik ken een patholoog die regelmatig preparaten instuurt, met zeer vaak een juiste diagnose. Hij wil dan toch graag bevestiging van ons hebben, omdat hij beseft dat hij zich kan vergissen. Dat besef is de basis van ons werk". (PvM) 

Top

Opmerkelijke openheid over onderwijs

De komende tijd zal Cicero delen belichten van het nieuwe curriculum Geneeskunde, dat in september volgend jaar van start gaat. Deze keer komt de uitgebreide website van de Projectgroep Onderwijsvernieuwing (PVO) aan bod. De documenten die daar te vinden zijn, laten zien dat de groep een opmerkelijke openheid aan de dag legt.

"Docenten willen graag meewerken aan de onderwijsvernieuwing, maar dan moet je ze er wel bij betrekken. Het eerste dat daarvoor nodig is, is dat je ze goed informeert. Dat daar ook veel belangstelling voor is, blijkt uit de grote aantallen mensen die naar de voorlichtingsbijeenkomsten komen. Je kunt echter niet iedereen alle informatie toesturen die hij mogelijk interessant vindt. Daarom heeft de Projectgroep Onderwijsvernieuwing, de PVO, ervoor gekozen om een website op Internet te openen, waar van alles over het nieuwe curriculum te zien is". Peter de Jong, van wie deze woorden komen, beheert de nieuwe webpagina's. Hij is coördinator computerondersteund onderwijs bij Interne Geneeskunde. De werkplannen en verslagen die op de Internetpagina's te vinden zijn, geven een helder beeld van de grote lijnen van het nieuwe onderwijs. De Jong: "Dit soort stukken was altijd al openbaar, maar je moest wel bijzonder geïnteresseerd zijn om ze te pakken te krijgen. Dat is nu veel eenvoudiger. We hopen dat de mensen die bij het onderwijs betrokken zijn daardoor beter op de hoogte raken van de ontwikkelingen".

Kritiek

Een opsomming van de stevige kritiek (enigszins eufemistisch aangeduid als 'aanbevelingen') van de visitatiecommissie die het Leidse Geneeskundeonderwijs vorig jaar een veeg uit de pan gaf, is te lezen in het plan van aanpak op de site. Het plan dateert uit maart van dit jaar en geeft de strategie van de faculteit aan, die zulke aanmerkingen in de toekomst moet voorkomen. Inmiddels is de invulling van het programma ver gevorderd, blijkt uit de plannen die daarna gemaakt zijn en ook op de Internetpagina's te vinden zijn. Dat moet ook wel, want in januari 1999 moet het programma voor het eerste jaar vastgesteld zijn. De precieze indeling in 'blokken' en 'lijnen' is vastgesteld en te bezichtigen; aan de inhoud wordt op dit moment hard gewerkt. Dat is het werk van blok- en lijncommissies. Ze rapporteren regelmatig aan de PVO. De teksten die dat oplevert zullen ook via de site openbaar gemaakt worden. De Jong: "Het is natuurlijk een prima manier om te zorgen dat mensen van elkaars ideeën op de hoogte raken. Daar kunnen ze dan ook iets mee doen. Van elkaar leren en kritiek leveren, in positieve of negatieve zin, inderdaad. Voor sommigen zal dat wel even wennen zijn. Geheimzinnig doen heeft echter toch geen zin, want over een dik halfjaar moet het nieuwe programma van start gaan".

Discussie

Ook mensen die niet direct bij de invulling van het onderwijsprogramma betrokken zijn, kunnen volgens De Jong veel nuttige informatie vinden op de site. Daarnaast kan iedereen er meediscussiëren over het onderwijs. Leden van de PVO zullen geregeld kijken hoe er over de vernieuwingen gedacht wordt. Tot nu toe is er echter nog niet veel te zien op de discussiepagina's. "Nee, dat is wel jammer", zegt De Jong. "Het komt nog niet echt van de grond. Dat zal voor een deel koudwatervrees zijn. En ja, het ligt natuurlijk ook aan het aantal bezoekers van de website, dat nu nog niet superhoog is". Daarmee drukt hij zich voorzichtig uit. Bij de website zit een programmaatje, dat de aantallen bezoekers in de gaten houdt. Veel te tellen had het tot dusver niet: gemiddeld komen er niet meer dan zes bezoekers per dag. Misschien ligt dat aan de buitensporige lengte van het adres: http://www.medfac.leidenuniv.nl/onderwijs_vggig/curricul.htm. Makkelijker dan intypen is het om de pagina op te zoeken vanaf de homepage van de medische faculteit Leiden: via 'Onderwijs en studenten' naar 'curriculumherziening Geneeskunde'.

Sprong

Het op deze manier openbaar maken van informatie past in de algemene trend die in de faculteit gaande is: een steeds belangrijkere positie van informatie- en communicatietechnologie (ICT). "Het is de bedoeling, en eigenlijk min of meer onvermijdelijk, dat computers een veel belangrijkere plaats krijgen in het onderwijs. Electronische post, bezoek van medische websites, computerondersteund onderwijs, het kan allemaal een bijdrage leveren aan beter en zelfstandiger leren", aldus De Jong. "De nieuwe invulling van het curriculum is natuurlijk een goede gelegenheid om daar een 'grote sprong voorwaarts' in te maken". Om de blokcoördinatoren nog eens te wijzen op de mogelijkheden, geeft hij op 9 december een lezing over het gebruik van ICT in het nieuwe curriculum. (Plaats: collegezaal 5, aanvang 16.30 uur). (EV)

Top

Eieren zoeken in de tropen

Bij eieren zoeken denkt men over het algemeen eerder aan Pasen dan aan parasieten. Toch hebben parasieten, in dit geval platwormen, meer met eieren zoeken te maken dan men op het eerste gezicht zou denken. Een gangbare methode bij de diagnostiek van veel parasitaire infecties is namelijk het tellen van de eitjes van de wormen in de ontlasting. Een andere manier om wormen aan te tonen, is om te kijken naar de lichaamsvreemde stoffen (antigenen) die de parasiet uitscheidt en welke door het afweersysteem van de mens gedetecteerd worden. In Afrika zal men voorlopig nog eerder eitjes tellen dan antigenen aantonen.

Ria Nibbeling ging in haar proefschrift op zoek naar de verbetering van de diagnostiek bij een parasitaire infectie, die leidt tot de ziekte bilharzia (schistosomiasis). De boosdoener hier is een worm die de naam Schistosoma draagt. Bilharzia is na malaria de belangrijke bedreiging voor de algemene gezondheid in (sub)tropische gebieden. Zo'n 200 miljoen mensen op de wereld zijn ge∩nfecteerd en nog eens 600 miljoen lopen risico om de infectie te krijgen. Een infectie met Schistosoma wordt vooral opgelopen tijdens blootstelling aan besmet water van stilstaande riviertjes en meertjes in tropische landen. Dit water is van groot belang voor de mensen daar. Ria Nibbeling: "In dit water doen veel mensen de was, kinderen spelen erin; kortom, men loopt een groot risico om ge∩nfecteerd te raken." In het water leven slakken waarin de larven van Schistosoma zich ontwikkelen. Na een aantal ontwikkelingsstadia kunnen de larven de slak achter zich laten en vrij in het water bewegen. Ze zijn rijp voor hun volgende slachtoffer; de mens. De larven banen zich een weg door de huid heen en verhuizen via het hart en de longen naar de lever, waar ze volwassen worden. Volgroeide mannelijke wormen kunnen één tot twee centimeter meten, de vrouwtjes worden nog groter. Per paar begeven ze zich naar de bloedvaten van de dikke darm of de blaas, waar het vrouwtje eieren legt. Deze eieren worden uitgescheiden in de urine of de ontlasting. Als besmette personen hun behoefte doen in water, komen er larven vrij uit de eieren. De larven moeten een slak binnendringen om zich verder te ontwikkelen, zodat ze uiteindelijk weer bij de mens uit kunnen komen. De cirkel is daarmee rond.

Ei-antigenen

Ongeveer de helft van de gelegde eieren wordt niet uitgescheiden via de urine of de ontlasting. Ze kunnen terecht komen in verschillende organen, waar ze voor problemen zorgen. De wormen en de eieren scheiden allebei stoffen (antigenen) uit, die door het afweersysteem als lichaamsvreemd herkend worden. De antigenen die door de eieren uitgescheiden worden, kunnen een chronische ontstekingsreactie uitlokken. Koorts, diarree en gewichtsverlies behoren tot de symptomen. De meeste chronisch geïnfecteerden hebben echter weinig tot geen symptomen. Soms duurt het jaren voor deze mensen last krijgen van bilharzia. Waarschijnlijk ontwikkelt 5-10% van de geïnfecteerden een ernstige vorm van de ziekte. Dat lijkt geen hoog percentage, maar op 200 miljoen mensen is dit aanzienlijk. Het blijkt dat vooral de eieren die niet door het lichaam uitgescheiden worden, voor de problemen zorgen. Nibbeling bedacht dat de diagnose van de ziekte wellicht zou kunnen worden verbeterd door de detectie van antigenen geproduceerd door de eieren van Schistosoma. Uit het proefschrift 'Detection of circulating egg antigens in human Schistosoma infections' blijkt dat de hoeveelheid ei-antigenen correleert met de hoeveelheid worm-antigenen en de ei-uitscheiding. Er kunnen echter niet meer geïnfecteerden mee worden opgespoord dan met de reguliere methoden. Een verbetering van de diagnostiek is dan ook voorlopig niet aan de orde. De test zal nog niet gebruikt worden in de praktijk. In Afrika zal men voorlopig nog eieren moeten blijven tellen. Dit heeft echter nog een andere reden. Nibbeling: "Er is al veel ervaring met het aantonen van eieren in de urine of ontlasting. De detectie van antigenen is een relatief nieuwe techniek waarvoor ook andere laboratoriumspullen nodig zijn."

Medicijnen

Ei-antigenen zouden meer informatie kunnen geven over de hoeveelheid eieren die in het weefsel achterblijft. Na behandeling met een medicijn tegen worminfecties (praziquantel) blijkt dat de hoeveelheid worm-antigenen wel snel afneemt, de hoeveelheid ei-antigenen neemt minder snel af. Praziquantel is meer gericht tegen volwassen wormen en in de laatste stadia in de ontwikkeling van de eieren. Veel eieren overleven de behandeling met praziquentel en blijven antigenen uitscheiden die indirect ziekteverschijnselen veroorzaken. "Kenmerkend voor parasitaire infecties is dat men niet beschermd is tegen een volgende infectie. Aangezien de mensen het water waarin ze geïnfecteerd kunnen raken dagelijks gebruiken, zullen ze Praziquantel veelvuldig moeten gebruiken om ziekte te voorkomen." Of er ook resistentie optreedt, is nog onduidelijk, zegt Nibbeling. Een vervolgstudie zou kunnen zijn of de hoeveelheid ei-antigeen ook correleert met de ernst van de ziekteverschijnselen, aldus Nibbeling.
Ria Nibbeling promoveerde op 21 oktober bij prof. dr. A.M. Deelder (Parasitologie) (FK). 

Top

Geneeskunde na de dood

Het aantal obducties is de afgelopen tijd aanzienlijk gedaald in het LUMC. "Dat is een zorgwekkende ontwikkeling", aldus patholoog Vincent Smit. "Ondanks de met de techniek verbeterde diagnostiek blijft de obductie een belangrijk onderdeel van de academische geneeskunde. Er worden tijdens een sectie nog steeds regelmatig andere bevindingen gedaan dan bij de patiënt in levende lijve.

door EVERT PRONK

'Een morbide bezigheid die wel door heel aparte mensen verricht moet worden', zo wordt een obductie volgens patholoog en sectiehoofd van de obductie-afdeling Vincent Smit nog steeds vaak gezien. "Het imago van de obductiepathologie is bij het algemene publiek is niet echt goed. Ook collega artsen vinden het vaak toch wel een enigszins vreemd onderdeel van de geneeskunde. Men beseft lang niet altijd dat maar vijf tot tien procent van werk van de patholoog betrekking heeft op obducties. De overige tijd besteden we aan het onderzoeken van weefsel van levende patiënten."
Vorig jaar werd bij 37 procent van de patiënten die in het LUMC overlijden een obductie verricht. "Dat is beduidend minder dan een aantal jaar geleden", aldus Smit. "En de voorlopige cijfers geven aan dat het dit jaar nog erger is. Voor een deel is het lagere aantal obducties te wijten aan de maatschappelijke ontwikkeling dat mensen vaker het ziekenhuis verlaten om in eigen omgeving te kunnen sterven. Dit verklaart echter niet de procentuele daling in het aantal verrichte obducties. Daarvoor moeten de redenen toch elders gezocht worden."

Doodsoorzaak

De belangrijkste oorzaak van het dalende obductiepercentage ligt volgens Smit bij de veranderde houding in de geneeskunde. "Door de ontwikkeling van de techniek wordt gedacht dat men door bijvoorbeeld beeldvorming met MRI al voldoende informatie over de patiënt heeft, en dat een obductie daar niks meer aan toe zal voegen. De dienstdoende arts zal vervolgens niet erg zijn best doen om de familie van de overleden patiënt te overreden een sectie te laten verrichten."
"Het belang van obducties wordt onderschat", aldus Smit. "Voor het met hoge zekerheid vaststellen van de doodsoorzaak is het nog steeds een belangrijk instrument. En die hoge zekerheid kan van groot nut zijn bij eventuele na-gesprekken met de familie."
Ook voor het bepalen van aan het overlijden onderliggende oorzaken kan een obductie zeer nuttig blijken. Smit: "Uit röntgenfoto's kan bijvoorbeeld duidelijk blijken dat iemand een uitgezaaide tumor in de longen heeft en vervolgens aan deze uitzaaiingen overlijdt. De uitzaaiingen zijn misschien wel de doodsoorzaak, maar belangrijker is waar de primaire tumor zich bevond. Dat komt soms pas bij de obductie boven water."

Horizontale verbanden

Andere aspecten waarbij obductiepathologie een rol kan spelen zijn evaluatie van nieuwe therapieën en bij wetenschappelijk onderzoek. "Het onderzoek in de obductie-pathologie beperkt zich niet tot een deelgebied maar is juist heel allround. En ook dat heeft een plaats in de geneeskunde want daarmee worden horizontale verbanden blootgelegd", aldus Smit.
Voor de opleiding van en onderwijs aan studenten en arts-assistenten speelt de obductie-pathologie ook een belangrijke rol. Smit: "Met de afdelingen Interne Geneeskunde en Heelkunde houden wij regelmatig besprekingen waarin zowel het klinisch verhaal als de obductie-pathologische bevindingen aan bod komen."
"Een van de belangrijkste functies van obducties is de toetsing van de kwaliteit van het medisch handelen. Om de hoge kwaliteit van medisch handelen in een academisch ziekenhuis te waarborgen kun je niet zonder obductiepathologie", aldus Smit.

Mondiger

Patholoog prof. dr. F. Eulderink maakte zich al eerder al zorgen over het dalende obductiepercentage. Naast de door Smit geopperde redenen gaf hij in 1992 in het Medisch Journaal Delft nog een aantal andere mogelijke oorzaken. Eulderink noemde ook de gedaalde waardering voor de wetenschap, onge∩nteresseerdheid van het management, desinteresse bij de patholoog, vrees voor het aan het licht komen van fouten en het mondiger worden van de familie van de patiënt. "Die laatste twee oorzaken daar geloof ik niet in", aldus Smit. "Een mondigere familie van de patiënt durft weliswaar eerder toestemming voor obductie te weigeren, maar leidt toch eerder tot meer obducties, want die willen vaak 'het naadje van de kous' weten. En angst voor het aan het licht komen van fouten lijkt mij ook niet de oorzaak van het verminderd aantal obductie-aanmeldingen. In sommige gevallen kan het wel zijn dat een patiënt aan iets anders is overleden dan werd vermoed, maar dat betekent niet dat het overlijden voorkomen had kunnen worden. Een bekend voorbeeld daarvan is dat men denkt aan een hartinfarct terwijl de patiënt eigenlijk aan een longembolie is overleden.

Schedelobductie

Smit heeft wel een aantal ideeën waarmee het obductiepercentage weer omhoog kan. "Allereerst moet het duidelijk zijn dat het nieuwe formulier voor het bericht van overlijden altijd en zo volledig mogelijk moet worden ingevuld. Daarnaast zouden artsen getraind moeten worden in het gesprek met de familie. En het liefst moet de toestemming gevraagd worden door de behandelend arts. Deze heeft vaak toch meer binding met de familie dan de dienstdoende arts. Aan de familie van een overleden patiënt moet goed worden uitgelegd dat na obductie een normale opbaring plaats kan vinden. De organen gaan na de obductie voor een groot deel terug in het lichaam. Voor het hechten van de sneden wordt daar nog wat vulmateriaal aan toegevoegd. Je ziet bij een opgebaarde overledene niet dat er een obductie heeft plaatsgevonden, en dat geldt ook wanneer het tevens een schedelobductie betreft."

Obductie Een obductie of lijkopening wordt in het LUMC volgens een protocol uitgevoerd. Onder supervisie van een van de pathologen verricht een arts-assistent in opleiding, geassisteerd door een obductie-assistent, de obductie. Na de uitwendige schouwing worden alle interne organen gemeten, gewogen, ingesneden en geïnspecteerd. Voor laboratorium en microscopisch onderzoek snijdt men stukjes van de organen af. Om de hersenen te kunnen onderzoeken wordt de schedel open gemaakt en de hersenen verwijderd. Hiervoor is in het LUMC apart toestemming nodig. De patholoog bespreekt de macroscopische bevindingen aan het einde van de obductie met de behandelend arts. Het microscopisch verslag volgt later. Van de obductie en het microscopisch onderzoek wordt een verslag gemaakt dat in principe voor altijd bewaard blijft. (EJP)

Top

Filters in de problemen

Bij iemand die suikerziekte (Diabetes Mellitus, kortweg diabetes) heeft, kunnen op de lange termijn allerlei extra problemen opduiken. Te hoge bloedsuikerwaarden kunnen oogzenuw- en nierproblemen geven, met risico’s op blindheid en volledig verlies van de nierfunctie. De nierproblemen ontstaan bij 30 à 40 procent van de patiënten met type 1 diabetes, de variant van de ziekte waarbij de insuline-producerende cellen zijn vernietigd. In zijn proefschrift ‘Diabetic Nephropathy’, dat hij op 5 november verdedigde, beschrijft Jouke Tamsma onderzoeken waarin deze nierproblemen centraal stonden.
Om te beginnen vroeg hij zich af waarom sommige patiënten wel last krijgen van slecht functionerende nieren en andere niet. Het fenomeen is sterk familiegebonden. Bekend was al, dat er een verband bestaat met het vóórkomen van hoge bloeddruk bij de familie van de patiënt. Uit Tamsma’s onderzoek bleek dat type 2 diabetes in de familie eveneens een risicofactor is. Opmerkelijk, omdat het bij de patiënten zelf om de andere versie van suikerziekte ging. Ook een verhoogde cholesterolspiegel bij de ouders van de patiënt bleek geassociëerd met het optreden van nierschade.

Bloedvaatjes

Een van de andere studies ging dieper in op de schade aan de nieren zelf. Wat verandert er precies aan het filtersysteem bij de bewuste patiënten? Tamsma was vooral geïnteresseerd in een onderdeel van het systeem: het basaalmembraan. Dit membraan is sterk negatief geladen, waardoor stoffen uit het bloed die ook een negatieve lading hebben er moeilijk doorheen kunnen. Het membraan dankt zijn negatieve lading aan de stof heparan sulfaat. Omdat diabetici met nierproblemen vaak meer negatief geladen eiwitten in de urine hebben dan normaal is, vermoedde de promovendus dat er iets mis was met het gehalte aan heparan sulfaat van hun basaalmembranen. Microscopisch onderzoek aan nierbiopten toonde aan, dat hij gelijk had: diabetische nieren hebben een tekort aan heparan sulfaat.
De stof speelt ook een rol in het functioneren van de bloedvaatjes in de nier. Bij diabetische nefropathie worden de bloedvaatjes dichtgedrukt, doordat de ruimte ertussen opzwelt. Op den duur leidt dat tot het verlies van nierfunctie. Waardoor de zwelling precies veroorzaakt wordt is niet bekend; mogelijk heeft een tekort aan heparan sulfaat ermee te maken.

Significant?

Zou het toedienen van heparan sulfaat of stoffen die daar op lijken de nierfunctie van de patiënten kunnen verbeteren, vroeg Tamsma zich af. In een kleine groep patiënten testte hij zijn hypothese. De eiwituitscheiding verminderde in de maand die de proef duurde inderdaad, maar niet genoeg om statistisch significant te zijn. Een langer experiment of een grotere groep patiënten zou dus volgens de promovendus “met grote waarschijnlijkheid een significant resultaat opleveren”. Of ook de zwelling van de ruimte tussen de bloedvaatjes in de nieren met toediening van heparine geremd of zelfs ongedaan kan worden gemaakt, blijft de vraag. Als het gaat om de behandeling van diabetische nefropathie, schrijft Tamsma, is voorkomen beter dan genezen. Optimale behandeling van diabetes, die leidt tot zo normaal mogelijke bloedsuikerwaarden, kan het ontstaan van nefropathie voorkómen. Hij merkt daarbij op dat de behandeling tegenwoordig succesvoller is dan vroeger, waardoor het aantal patiënten met diabetische nefropathie afneemt. De promotor van Tamsma was prof. dr. A.E. Meinders (Algemene Interne Geneeskunde). (EV)

Top

Eigen collectie te zien in kunstgalerie LUMC

In de galerie van het LUMC is momenteel een keuze uit de eigen kunstcollectie van de Kunststichting te zien. Er zijn onder andere werken te bezichtigen van René Korten, Marc Ruygrok, Marjolijn van den Assen en Houcine. Deze overzichtstentoonstelling geeft in een oogopslag een beeld van de diverse werken die het hele jaar door op diverse plekken in het LUMC te zien zijn. De tentoonstelling duurt nog tot 7 december. Daarna volgt een korte expositie van gedeelten van het mega-kunstwerk voor de Stichting Kinderfondsen LUMC, die een week later plaatsmaakt voor de jaarljkse Kunstsalon met werken van LUMC-medewerkers.

Masterclasses Ruth en Victor Sidel

In januari 1999 geven prof.dr. Victor Sidel, Cleveringa-hoogleraar 1998-1999 aan de Universiteit Leiden en zijn echtgenote prof. Ruth Sidel masterclasses voor gemotiveerde Leidse studenten. Beide hoogleraren hebben een internationale reputatie op het gebied van de sociale geneeskunde en vraagstukken die te maken hebben met mensenrechten en vredesvraagstukken. Victor Sidel wijdt zijn masterclass aan het thema ‘Health and Human Rights and Developments, an International Comparison’. Ruth’s masterclass gaat over het thema ‘Social Policy Related to Issues of Poverty Among Women and Children’. Voor beide masterclasses worden studenten uitgenodigd te solliciteren van de faculteiten Geneeskunde, Sociale Wetenschappen en Rechten. Er kunnen 4 tot 6 studiepunten worden behaald. Voor meer informatie kun je contact opnemen met prof.dr. Harm Beukers (LUMC, afdeling Metamedica 5276517), Mw. drs. Astrid Delissen (rechtenfaculteit, 5277766) of mw. Dr. M.J. Trappenburg (FSW, 5273934). 

ZIS en GGC

Met zeer veel belangstelling heb ik kennis genomen van het artikel ‘ZIS: van subsidieproject tot marktleider’, opgenomen in Cicero 16 van 16 oktober j.l.
De ontwikkeling die het ZIS onder de bezielende leiding van Bakker heeft doorgemaakt, is inderdaad enorm indrukwekkend. Als ik mij goed herinner was er, afgezien van op één plaats in de Verenigde Staten, nog nergens ter wereld een begin gemaakt met de ontwikkeling van een geïntegreerd ziekenhuisinformatiesysteem. Uniek was ook de conceptie van Bakker dat met een dubbele configuratie van aanmerkelijk goedkopere minicomputers hetzelfde kon worden bereikt wat toentertijd alleen met grotere en duurdere computers mogelijk was. Die ontwikkeling mag dan ook gerust als baanbrekend worden aangemerkt.
In zijn bescheidenheid maakt Bakker er geen melding van dat met zijn BOS Basic Operating System ook een doorbraak mogelijk werd op het terrein van de bibliotheekautomatisering. Door zo’n dubbele configuratie minicomputers en formatieplaatsen aan alle unversiteitsbibliotheken en de Koninklijke Bibliotheek tesamen beschikbaar te stellen werd door de overheid de totstandkoming mogelijk gemaakt van een GGC Geautomatiseerd Catalogiseer Systeem. Met dit systeem behoeft eenzelfde boek niet langer zo veel malen aangeschaft, maar kan worden volstaan met slechts éénmaal catalogiseren voor alle aangesloten instellingen. Het zal duidelijk zijn dat uit het op deze wijze van gezamenlijk catalogiseren voortgekomen bestand een landelijke centrale catalogus van het Nederlandse bezit kon voortkomen, door toevoeging van de signaturen van de afzonderlijke bibliotheken. Voorts lag een Nationale Bibliografie, dat is de beschrijving van de verschijning van in Nederland uitgegeven werken, weer vanzelf in het verlengde toen men daarvoor het op GGC overging. Met nog tal van andere ontwikkelde systemen heeft het geleid tot de landelijke, multifunctionele automatiseringsorganisatie PICA, waar men nu zelfs in Duitsland en Frankrijk gebruik van maakt.
Op dezelfde wijze werd voor de ontwikkeling van ZIS de dubbele configuratie van minicomputers en 22 formatieplaatsen door de overheid te beschikking gesteld aan de academische ziekenhuizen tezamen, die alle op voet van gelijkheid bij het project dienden te worden betrokken. Om het risico van mislukking te beperken werd namelijk uitsluitend één project toegestaan. Alleen voor deelsystemen werden middelen verstrekt, maar die deelsystemen dienden wel in het latere ZIS inpasbaar te zijn. In die tijd was van terugtreden van de overheid nog geen sprake zoals nu, dus werden budgettaire maatregelen tegen een bepaalde instelling genomen, toen bleek dat men daar aanstalten maakte, een eigen ontwikkeling te beginnen. Alleen Nijmegen kon zich aan dit rigide regiem onttrekken door gebruik te maken van de overcapaciteit bij de reeds door de universiteit aangeschafte computer. Indien Bakker zoals in Uw stuk geciteerd, het besluit om alle academische ziekenhuizen op voet van gelijkheid in het ZIS-project te laten participeren, visionair noemt, kan dat volmondig worden beaamd. Alleen was het niet het besluit van de toenmalige AZL-directie en bestuur. Het was een door de overheid gestelde subsidievoorwaarde.

Mr. Han Bing Sing, Rijswijk.

Top

Een enkelgewricht als knie

Bij een tumor in het onderste gedeelte van het bovenbeen moet het grootste gedeelte van het bovenbeen geamputeerd worden. Met een zogeheten 'omkeerplastiek' blijft de functie van het been zoveel mogelijk behouden. Bij deze operatie wordt enkel en voet 'achterstevoren' op het overige deel van het bovenbeen geplaatst waardoor een 'nieuw' kniegewricht ontstaat (zie ook pagina 12). Ruben van Winsen onderging 12 jaar geleden een 'omkeerplastiek'. "Eigenlijk kan ik bijna alles weer", aldus Ruben.

door EVERT PRONK

Op zijn negentiende kreeg Ruben van Winsen last van pijn in zijn knie. Zelf dacht aan een sportblessure. Toen medicijnen en fysiotherapie niet hielpen en de pijn steeds erger werd, zocht Ruben het ziekenhuis in Gouda op. Daar werd geconstateerd dat er een tumor in zijn linkerbeen zat. "Wat ik precies had, wist ik toen eigenlijk nog niet", aldus Ruben. "Er werd mij verteld dat ik kanker had en wat dat inhield, en vervolgens werd ik naar het LUMC verwezen. Daar werd pas duidelijk wat het voor mij zou gaan betekenen."

Behalve een tumor in zijn knie werd er een uitzaaiing in Rubens longen geconstateerd. Hij kreeg chemotherapie en zijn linkerbeen moest worden geamputeerd. "Dat gaf wel even een tik. Ik vond het idee dat mijn been eraf moest veel erger dan het feit dat er kanker geconstateerd was. Ik kreeg natuurlijk veel steun van mijn ouders, maar merkte wel dat men in de rest van mijn omgeving huiverig was. Zelf ben ik altijd positief gebleven. Ik wilde het overleven.", aldus Ruben.

Wat betreft de behandeling had Ruben de keuze tussen of een volledige amputatie, of een omkeerplastiek. Ruben: "Er waren nog niet veel omkeerplastiek operaties verricht, maar de ervaringen van de patiënten die het ondergaan hadden waren dermate positief dat ik mijn keuze snel maakte. Zeker toen ik zag wat het alternatief was; je kunt veel makkelijker lopen met een prothese na een omkeerplastiek, dan met alleen een bovenbeenprothese."

Na zes weken in het LUMC te zijn opgenomen mocht Ruben voor verdere revalidatie naar huis. De tumor in zijn longen was inmiddels ook verdwenen. Ruben: "Ik ben niet naar een revalidatiecentrum gegaan, maar gewoon naar een fysiotherapeut bij mij in de buurt. Dat was praktisch want dan kon ik gewoon naar school. De fysio had nog helemaal geen ervaring met een omkeerplastiek, maar zag het als een uitdaging om mij weer goed te laten lopen. Dat lukte in een half jaar. Nu zie je er eigenlijk niks meer van. Alleen als ik lang gelopen heb, en erg moe ben dan vraagt men wel eens 'of er iets met mijn voet is'."

Nu twaalf jaar later vindt Ruben dat hij een normaal leven leidt. "Het heeft wel even geduurd voordat ik een baan had. Ik ben altijd open geweest over wat ik heb en bij mijn huidige werkgever hebben ze gewoon gekeken naar wat ik kan. Het is een baan op kantoor dus daar heb ik geen enkele fysieke problemen."

Hoewel Ruben voor de operatie een fanatiek sporter was, is dat fanatisme op dat gebied niet meer teruggekomen. "Als je hoort wat andere mensen allemaal doen, zoals bijvoorbeeld skiën, dan weet je dat je eigenlijk alles weer kan. Ik speelde op redelijk hoog niveau basketbal, maar heb het nooit zien zitten om bijvoorbeeld aan rolstoelbasketbal te gaan doen. En wat betreft gewoon basketbal weet je dat je nooit meer het oude niveau kan halen. Dat zou me mentaal te veel pijn doen. Maar ik speel nog wel eens op het pleintje hoor. Daar heb ik nog veel lol in."

*Ruben van Winsen is een fictieve naam. De geïnterviewde wilde anoniem blijven. Top

Downloads

• Cicero: 20 november 1998 (PDF, 5.9 MB)