21 juni 2010

Nummer 6
Versnippering.

Wat als de dokter een papadag heeft? Belangenbehartiger. Hoe de verpleegkundige betere zorg kan leveren  Van slag. Muzikanten kunnen met hun psychische klachten terecht bij de Muziekpoli

---

• Handwerk
• Witte plekken
• kort nieuws
• Meer baten dan kosten
• Vernieuwend leren
• Het afstoten stoppen
• Neurologie populariseert aanvallen
• Academische jaarprijs
• Een chemicus als bestuurder
• Muzikanten in mineur
• Zorg voor data
• Gecoachte thuisdokters
• Prijzenwervelwind
• Kort nieuws
• De miljardenbusiness van het publiceren
• Boosdoeners in de bloedstroom
• Bloedmooi instituut
• Kort nieuws
• Kort nieuws
• Kinderen krijgen, of juist niet
• Betrouwbare banken
• Puzzelen met genetisch materiaal
• Verder promoveerden
• Ongerept
• Colofon

---

Handwerk

Gebroken Twee paar handen werken samen om een scheenbeenfractuur in het gips te zetten. Eén paar houdt de botten op de goede plek, het andere paar wikkelt het gips erom. In dit geval geen klassiek witgips, maar kunstof gips. Dat is sterker en lichter. Witgips is vooral handig als er nog zwelling kan ontstaan – bij ‘verse’ breuken – of als er wondvocht vrijkomt. Kunstgips is in alle kleuren leverbaar, maar dankzij het wk voetbal is vooral oranje nu populair. Er is al extra oranje gips besteld.

Versnipperde zorg

Het is tijd voor een nieuwe kijk op werktijden

Artsen in opleiding tot specialist (aios) mogen niet meer dan 48 uur per week werken. Inclusief verplichte opleidingsdagen. En sommigen werken parttime, bijvoorbeeld vanwege hun kinderen. Dat betekent dat ze patiënten vaak moeten overdragen aan collega’s. Zorgelijk, vindt gynaecoloog Baptist Trimbos. De patiënt en de opleiding lijden onder deze versnippering. Ook de aios zelf zijn niet tevreden over het systeem.

Door Diana de Veld -foto Marc de Haan

Als patiënt in een ziekenhuis kom je heel wat artsen tegen. Niet alleen omdat je nu eenmaal met verschillende specialismen te maken hebt, maar ook omdat de arts die je vandaag ziet, morgen misschien afwezig is. Bijvoorbeeld vanwege zijn ‘papadag’, een verplichte opleidingsdag, of een compensatiedag voor een nachtdienst. Niet ideaal, vindt Marjolein de Booys, manager bij de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (npcf). “Gebrekkige informatieoverdracht tussen artsen kan tot gevaarlijke situaties leiden. En patiënten krijgen door alle wisselingen ook verschillende mededelingen, bijvoorbeeld wanneer ze naar huis kunnen of vanaf welk moment ze nuchter moeten zijn. Zelfs behandeladviezen zijn soms tegenstrijdig – moet alleen de teen van die diabetische voet geamputeerd worden, of het hele onderbeen?”

Taboe
Ook prof. dr. Baptist Trimbos (Gynaecologie) maakt zich zorgen over de continuïteit van de zorg, én over de kwaliteit van de opleiding tot specialist. In het maartnummer van het Nederlands Tijdschrift voor Obstetrie & Gynaecologie schreef hij er – samen met prof. dr. Onno Terpstra (Heelkunde) – een artikel over. “Het is beslist niet zo dat ik tegen parttime werken ben, en ook de verplichte opleidingsdagen vind ik vaak wel nuttig”, licht Trimbos toe. “Maar ik vind wél dat er aandacht moet zijn voor de negatieve gevolgen. Er is niets dat praktijkervaring in de opleiding kan evenaren. Een schriftelijke cursus goochelen werkt domweg niet. Het lijkt soms haast een taboe om hierover te spreken, waarschijnlijk omdat het voor de aios voelt als persoonlijke kritiek – alsof ik vind dat het hen aan arbeidsethos ontbreekt. Daar gaat het mij echt niet om.”

Welzijn aios
In de Verenigde Staten werken artsen in opleiding tot specialist (aios) ‘nog maar’ tachtig uur per week. Onze Nederlandse aios zijn gezegend met een werkweek van maximaal 48 uur, op straffe van hoge boetes voor de werkgever. Nog altijd heel wat meer werkuren dan ‘gewone’ werknemers draaien. “De arbeidstijdenwet in de vs is er gekomen uit bezorgdheid over slechtere zorg door oververmoeide artsen”, legt Trimbos uit. “Hier in Nederland is vooral gedacht aan het welzijn van de aios.”
Voor dat laatste helpt het zeker, vinden aios Jan Duijff (Heelkunde), Liselot Valkenburg en Monique Slee (beiden Algemene Interne Geneeskunde). Ook Amerikaans onderzoek toont een verbeterde kwaliteit van leven aan: na invoering van de werktijdverkorting kregen arts-assistenten 40 procent meer kinderen en waren ze minder vaak betrokken bij verkeersongevallen. “Wat mij betreft zouden de 24-uursdiensten die ik bij Heelkunde draai ook mogen worden afgeschaft”, zegt Jan Duijff. “Voor jezelf is dat slopend en ook tegenover patiënten vind ik het onverantwoord: ik merk dat ik na zo’n lange dienst veel minder scherp aan de operatietafel sta.”

Informatie verloren
Dat mag dan misschien gelden voor zulke lange diensten, maar Trimbos wijst erop dat werktijdverkorting in het algemeen volgens de meeste studies juist tot een verhoogde patiëntensterfte leidt. Hij wijt dat onder andere aan meer overdrachten. “Hoe je ook je best doet: er gaat altijd informatie verloren”, zegt hij. “Er zit altijd meer in je hoofd dan je overdraagt.” Een Duits onderzoek op een ic-afdeling liet dan ook zien dat een 3x8 ploegendienst – met drie overdrachten per 24 uur – voor meer sterfte, complicaties en heropnames zorgde dan een 2x12 systeem. “En voor uitkomstmaten als aandacht en betrokkenheid zal het effect nog veel sterker zijn”, vermoedt Trimbos. Daarnaast denkt hij dat artsen – al dan niet bewust - andere keuzes maken als ze er zelf de volgende dag niet zijn. Duijff beaamt dat. “Je kiest er soms voor om een nieuwe patiënt tegen het eind van jouw dienst door te schuiven naar de volgende arts.”
Ook Liselot Valkenburg denkt dat de patiëntenzorg in haar huidige vorm lijdt onder de versnippering. “Ik werk 82 procent en naar mijn idee lever ik daardoor binnen het huidige systeem niet de optimale kwaliteit”, zegt ze. “Op de dag dat ik er niet ben, krijgen mijn patiënten minder zorg – mijn collega’s doen mijn patiënten dan ‘erbij’. Eigenlijk ontvangen ze dus drie dagen per week weekendbehandeling.” Gemiste uren van aios worden namelijk niet gecompenseerd, dus er is geen vervanging, overigens ook niet tijdens zwangerschapverlof of ziekte. Dat heeft te maken met ingewikkelde geldstromen, gebaseerd op de aanname dat aios ‘productieneutraal’ zijn: ze zijn in opleiding en zouden dus netto niet bijdragen aan de patiëntenzorg. De praktijk is echter heel anders.

Achterhaald
Vervanging van afwezige aios zou daarom wél moeten kunnen, vindt Sven Tulner, voorzitter van De Jonge Orde, de vereniging voor aios. “Anders worden de aanwezige aios overmatig belast in hun al drukke werkzaamheden. Laat ziekenhuizen en opleiders hierin hun gezamelijke verantwoordelijkheid maar nemen. Waarom niet bezuinigen op bureaucratie, managers en commissies in plaats van op zorgpersoneel? De Nederlandse Zorg Autoriteit kost 35 miljoen per jaar, daar hoor je niemand over.” Valkenburg denkt dat er veel winst te behalen valt met een andere organisatie van de zorg. “De overheid wil toe naar een 24-uurssysteem, dan heb je sowieso overdrachten nodig. Die moeten dus veel beter.”
Aios Monique Slee vraagt zich af waarom we eigenlijk accepteren dat alleen de ic’s 24 uur per dag draaien. “Patiënten hebben altíjd recht op goede zorg. Het is toch idioot dat hier doordeweeks veertig assistenten rondlopen en in het weekend maar twee? Die maandag-vrijdag-negen-tot-vijf-cultuur is achterhaald.” De aios verwijzen naar de ic en de verpleging, waar het niet eens opvalt als iemand parttime werkt. “Het kan dus wél. Bijvoorbeeld door artsen bij een overdracht een poosje tegelijk aanwezig te laten zijn.”

Aanspreekpunt
Ook De Booys van de npcf denkt dat het beter kan. “Zo moeilijk kan het toch niet zijn om op adequate manier informatie over de patiënt over te dragen?” Ze pleit voor een vast aanspreekpunt voor iedere patiënt, bij wie die met alle vragen, tegenstrijdige adviezen enzovoorts terecht kan. “Zo iemand zou ook voor de eigen collega’s het aanspreekpunt zijn.” Een mooie gedachte. “Maar ook zo’n aanspreekpunt zal hier niet volcontinu in huis zijn”, zegt Duijff.
Belangrijk is volgens chirurg prof. dr. Jaap Hamming dat artsen zich continu in de patiënt verplaatsen. “Als je weet dat de ‘eigen’ arts van een patiënt zich heel anders gedraagt dan jij, dan kun je daar rekening mee houden. Niet door daarin mee te gaan, want je bent nu eenmaal wie je bent, maar door bijvoorbeeld uit te leggen dat jij het anders doet.” En ook bij je ‘eigen’ patiënten: “Denk er van tevoren over na wat er kan gebeuren als jouw patiënt problemen krijgt terwijl jij er niet ben. Probeer de risico’s te minimaliseren en zoek oplossingen, want discontinuïteit in de zorg zou het probleem van de arts moeten zijn en niet van de patiënt.” Sven Tulner gaat ervanuit dat de aios als verantwoordelijke, hoogopgeleide professionals goed voor hun patiënten zorgen, óók binnen de gestelde kaders van de arbeidstijdenwet.

Hapsnap
Behalve de zorg heeft ook de opleidingskwaliteit te lijden onder de versnipperde aanwezigheid van aios, meent Trimbos. “Vooral in de snijdende vakken leer je het best door lang achter elkaar op een bepaalde techniek te oefenen, niet door hapsnap opereren.” Daarnaast vindt hij het een probleem dat artsen niet altijd zien hoe het hun patiënt na de behandeling vergaat. “Toch heel belangrijk voor de zelfevaluatie.”
Ook Hamming ziet dat probleem. “We denken er bij onze afdeling daarom over om aios minder diensten te laten draaien. Nu zijn ze een kwart tot een derde van hun tijd kwijt aan diensten en compensatiedagen, en dat zorgt voor veel discontinuïteit. Bovendien bevatten die diensten – naast nuttige opleidingsmomenten – ook veel oneigenlijke werkzaamheden, zoals ecg’s draaien en infusen prikken. Dat is niet leerzaam.” Het werk in de dienst moet natuurlijk wel gedaan worden, wat een taakverzwaring voor anderen inhoudt. “Daar moeten we zorgvuldig naar kijken”, aldus Hamming.

Breed draagvlak
Sven Tulner zou het al een hele verbetering vinden als aios de tijd díe ze aanwezig zijn ook daadwerkelijk aan opleidingsmomenten konden besteden, en niet aan rompslomp. En van Duijff mag er wel wat flexibiler met de regels worden omgesprongen. “Als er de dag na mijn nachtdienst een bijzondere operatie is, dan zou ik die tóch willen doen.” Hamming hoopt dat er een opener contact komt tussen opleiders en aios. “Bespreek met elkaar waar je tegenaan loopt, zorg voor een goede balans tussen leren en produceren.”
Dat de geschetste problemen niet met één simpele ingreep zijn op te lossen, daar is iedereen het over eens. Het is niet reëel om de zwarte piet bij de aios te leggen, maar ook niet om de opleiders alle schuld in de schoenen te schuiven, vinden de aios. “Om tot oplossingen te komen moet er breed draagvlak gecreëerd worden, ook bij patiënten en de overheid”, besluit Valkenburg. “Maar veranderingen zijn hoe dan ook nodig.”
Aios: ‘Als ik er niet ben doen mijn collega’s mijn patiënten erbij. Een weekendbehandeling dus’

Aios zouden netto niet bijdragen aan de patiëntenzorg. De praktijk is echter heel anders

Snijdende vakken leer je het best door lang achter elkaar te oefenen

Top

Witte plekken

Hoe zit dat?

Veel mensen laten in de zomer hun lichaam bruin worden. Bij iemand met vitiligo lukt dat op één of meerdere plaatsen niet. Op die plekken heeft de huid juist spontaan alle pigment verloren. Bij mensen die van nature een donkere huid hebben, vallen de ontkleurde plekken dan het meeste op. Maar ook bij mensen met een lichte huid kun je ze goed zien. Zij worden even vaak door de aandoening getroffen, zegt huisarts dr. Just Eekhof (Public Health & Eerstelijnsgeneeskunde).
Naar schatting 1 tot 3 procent van de mensen heeft vitiligo. “Rond lichaamsopeningen, zoals de ogen, mond en anus steekt het vaak de kop op. Ook handen, voeten en lichaamsplooien, zoals de elleboog, zijn relatief vaak aangedaan”, aldus Eekhof.
Vitiligo is een auto-immuunziekte die zich vaak al op tienerleeftijd openbaart. De pigmentcellen in de huid (melanocyten) worden aangevallen en gedood door het eigen afweersysteem. Hoe dit komt is nog onduidelijk en ook het verloop van de ziekte is niet te voorspellen. “Bij sommigen blijft het bij één plek, bij anderen raken grote stukken huid hun pigmentcellen kwijt”, aldus Eekhof. “Pigmentcellen beschermen de huid tegen verbranding. Mensen met vitiligo moeten hun aangedane huid dan ook zo veel mogelijk uit de zon houden, of insmeren met een zonnecrème met een hoge beschermingsfactor.”
Dermatoloog dr. Stan Pavel (Huidziekten) vertelt over behandelmogelijkheden: crèmes met corticosteroïden, lichttherapie en transplantatie. “De crème remt de ontstekingsreactie ter plekke. Vooral bij jonge mensen kan dit niet alleen uitbreiding van de plek voorkomen, maar er zelfs voor zorgen dat er pigment terugkomt. Al zijn garanties natuurlijk niet te geven”, aldus Pavel. Dat geldt ook voor de andere methoden: bij de een werkt het beter dan bij de ander.
Vitiligo is een van de huidaandoeningen waarvoor het lumc lichttherapie aanbiedt. “De getroffen huid wordt daarbij blootgesteld aan uvb-straling. In een lage dosis, want de huid verbrandt op die plekken snel.” De uvb-straling stimuleert de overgebleven pigmentcellen. Wanneer die zich door het weefsel gaan verspreiden doet dat de bleke huid weer donkerder kleuren. Lichttherapie moet twee keer per week, gedurende langere tijd worden toegepast om effect te hebben. “Het is dus wel belastend, maar patiënten zijn vaak erg gemotiveerd en blij met iedere verbetering”, aldus de huidarts.
Bij de transplantatiemethode worden kleine stukjes gezonde huid van de patiënt naar de witte plekken verhuisd. Het idee is dat pigmentcellen zich vanuit deze ‘eilandjes’ door het ontkleurde weefsel verspreiden. Het lumc biedt deze behandeling niet aan, maar verwijst ervoor door naar het Nederlands Instituut voor Pigmentstoornissen van het AMC.
Vitiligo is niet besmettelijk, maar in landen waar lepra voortkomt heeft het door onwetendheid vaak een stigma. “Ook lepra kan gepaard gaan met witte plekken”, vertelt Pavel. “Voor een leek is het verschil niet goed te zien.”
In sommige families komt vitiligo vaak voor en er zijn genvarianten gevonden die de kans erop vergroten. Wie de aandoening heeft loopt iets meer kans op sommige andere auto-immuunziekten, zoals enkele schildklieraandoeningen en diabetes type 1.
De vorig jaar overleden Michael Jackson beweerde vitiligo te hebben, maar velen geloofden hem niet en dachten dat hij zijn huid zelf bleekte. Het kan heel goed beide het geval zijn geweest. Bij sommige patiënten is de vitiligo namelijk zo ernstig dat er maar een paar plekken gepigmenteerde huid overblijft. Bij hen geeft het verwijderen van het resterende pigment cosmetisch het beste resultaat. Dat kan met chemische middelen, zoals crèmes die hydrochinon bevatten. Na zijn dood werden in de woning van de popster negentien tubes crème met deze chemische stof aangetroffen. (RH)

Top

kort nieuws

Zieke beren

“Lie-ve beer! Lie-ve beer!” Een groepje kleuters scandeert de naam van een mans... pardon, vróuwshoge teddybeer die zojuist door toedoen van een blauwe krokodil gewond raakte. Gelukkig kwam de ambulance de beer snel weer oplappen. Het jaarlijkse Teddy Bear Hospital, georganiseerd door de Nederlandse tak van de internationale vereniging voor geneeskundestudenten ifmsa, biedt kinderen een kijkje in het ziekenhuis. Met hun eigen knuffel als patiënt en zelf in witte jas gestoken gingen tussen 17 en 21 mei weer talloze vier- tot zevenjarigen langs bij de huisarts, radioloog, chirurg en apotheker – allemaal rollen van vooral tweedejaars studenten. “Wat eet Natasja de Giraffe zoal?”, informeert een bezorgde huisarts. “Papier”, luidt het verontrustende antwoord. Na het nodige onderzoek – waarbij het skelet van deze giraffe opvallend veel overeenkomsten blijkt te vertonen met dat van een beer – krijgt Natasja een verbandje om haar nek. Natuurlijk volgt een spuitje tegen de pijn, en voor de zekerheid nog wat pilletjes. Compleet met diploma en patiëntenstatus kunnen de kleine doktertjes weer naar huis. Met hopelijk geen spoortje angst meer voor het ziekenhuis. (DdV)

Bestuurder neemt afscheid

Per 1 juli legt ir. Maarten le Clercq zijn functie als bestuurder van het lumc neer wegens het bereiken van de 65-jarige leeftijd. Bijna acht jaar was hij lid van de Raad van Bestuur. Financiën en ict waren zijn portefeuilles, ‘valorisatie’ (het nuttig en lonend maken van onderzoeksresultaten) zijn sleutelwoord.
Le Clercq neemt met een gerust hart afscheid. “Het lumc staat er mooi bij. We doen het goed op wetenschappelijk gebied, onderwijs en patiëntenzorg en dat komt tot uiting in de ranglijsten. We zijn een voortrekker in ict. Daarbij is de financiële situatie solide.” Belangrijk vindt Le Clercq het dat er ruim is geïnvesteerd in infrastructuur: in gebouwen, ict en apparatuur. “Dat trekt wetenschappers aan, wat uiteindelijk effect heeft op je prestaties en op je plaats in de ranglijsten.” Als wapenfeit noemt hij ook de goede relatie met de universiteit. “Samen met Eduard Klasen heb ik een brugfunctie kunnen vervullen. Er is er een mooie samenwerking op het gebied van onderzoek en valorisatie opgebouwd. Leiden is het zwaartepunt voor de rode (medische, red.) biotechnologie. Het Bio Science Park in Leiden drijft voor een belangrijk deel op kennis van universiteit en lumc.”
In de afgelopen acht jaar heeft Maarten le Clercq zich ingezet voor het verbeteren van de maatschappelijke verantwoording door het lumc. En niet zonder succes. Het jaarverslag is twee keer bekroond met de Kordes Trofee voor het beste jaarverslag in de zorg. Bij zijn afscheid werd Le Clercq onderscheiden als Ridder in de Orde van Oranje-Nassau. Zie ook de Toen & Nu in deze Cicero. (CW)

Mummery lid Akademie

Prof. dr. Christine Mummery (Anatomie & Embryologie) voegt zich bij het selecte gezelschap wetenschappers dat lid is van de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (knaw). Het gaat om maximaal tweehonderd wetenschappers uit allerlei vakgebieden met een brede blik op de maatschappij. De benoeming is voor het leven, na te zijn voorgedragen door personen of instanties van buiten de knaw. Het lidmaatschap is een grote eer, en zeer prestigieus. De inauguratie van Christine Mummery volgt op maandag 13 september.
De hoogleraar laat weten aangenaam verrast te zijn. “Ik kwam ’s avonds laat thuis en er was meerdere malen voor mij gebeld. Of ik terug wilde bellen. Het was prof. Jos van der Meer van de knaw, met het mooie bericht.” Mummery vindt het een enorme eer om nu zelf plaats te nemen tussen de leden, voor wie zij ‘groot respect’ heeft. Ze zegt nooit last te hebben gehad van een glazen plafond in Nederland. “Maar de Akademieleden zijn wel voornamelijk van het mannelijk geslacht. Daarom was de verrassing des te groter.”
Leden van de Akademie komen elke twee maanden bij elkaar en worden regelmatig om advies gevraagd, bijvoorbeeld door het ministerie van vws. In het geval van Christine Mummery zou dat kunnen gaan over ‘stamceltoerisme’ of ethische kwesties rond stamcelonderzoek. (CW)

Kaartje sturen vanaf pc

Kleine moeite, groot plezier: een kaartje sturen naar een zieke in het lumc. De moeite is nog kleiner geworden, want het kan nu vanaf uw eigen pc. En het plezier is gegroeid, want als u het op deze manier doet, profiteert de Bontius Stichting daar ook nog van.
Via een link op www.lumc.nl ( > Patiënten en zorg > Patiënt en bezoeker) naar de organisatie Cards to care kunt u een kaart uitkiezen of uw eigen foto uploaden. Die kaart wordt afgedrukt met uw persoonlijke tekst erop en bij de zieke aan bed afgeleverd. Dus niet elektronisch, maar gewoon met de post. “Er was vraag naar vanuit de afdelingen en soms ook van buitenaf”, vertelt adviseur webcommunicatie Carla Vermin. “Een aantal umc’s werkte al met Cards to care. Wie een kaartje koopt betaalt 2,50 euro, inclusief frankering. Daarvan komt 25 cent terecht bij de Bontius Stichting, voor wetenschappelijk onderzoek door het lumc. Naar wens kunnen klanten dat bedrag nog verhogen.” Klanten betalen via een machtiging of iDeal. Een kaart die op maandag tot en met donderdag vóór 13 uur besteld is, bezorgt tnt Post de volgende dag al. “Wij zien dit als een extra service vanaf onze eigen website aan patiënten en bezoekers”, licht Vermin toe. “Net als bijvoorbeeld de reisplanner op onze site.” (DdV)

In de prijzen

Tijdens de vergadering van de Cervical Spine Research Society (csrs) eind mei ontving neurochirurg dr. Carmen Vleggeert de Mario Boni award. Zij kreeg deze award voor de beste presentatie voor haar voordracht over haar onderzoek bij achondroplasie (dwerggroei).

Het Netherlands Genomics Initiative (ngi) en ZonMw hebben een Life Sciences Pre-Seed Grant toegekend aan onderzoekers van de afdeling Urologie. Prof. dr. Rob Pelger, dr. Petra Voorham-Van der Zalm en ing. Theo Ouwerkerk ontwikkelden in samenwerking met de Dienst Instrumentele Zaken en de tu Delft een meetinstrument voor bekkenbodemproblemen. Het bedrijf maxam Medical ontwikkelt dit instrument verder.

Top

Meer baten dan kosten

Op 't Hart - In deze rubriek geven lumc’ers hun persoonlijke visie

Gezondheidszorg wordt vooral gezien als een kostenpost. De baten zijn echter groter dan we ons doorgaans realiseren. Daarom mag er best wat extra geld naar de zorg, vindt Ferry Breedveld, voorzitter van de Raad van Bestuur. Hoewel op het basispakket van de zorgverzekering kan worden bezuinigd. Maar dan wel door een nieuw nationaal kenniscentrum

door Dick Duynhoven - foto Marc de Haan

“De verkiezingen zijn geweest; het Grote Formeren is begonnen. De laatste weken kon je de televisie niet aanzetten zonder te belanden in een discussie over het terugdringen van de overheidsuitgaven. Afgezien van het tempo waarin dat moet gebeuren, zijn de meeste politici ervan overtuigd dat er flink gesnoeid moet worden. Zo’n dertig miljard.
De meeste partijen richten hun snoeischaren op de zorg. Want als het zo doorgaat, dan wordt het percentage van de overheidsuitgaven dat we aan zorg besteden wel heel erg hoog. Dat is de redenering van veel politici.
Daar is wat tegenin te brengen. Ik vind eigenlijk dat er best wat méér geld naar de zorg mag. We praten te veel en te vaak over de zorg alsof het alleen een kostenpost is. Daarmee gaan we echter voorbij aan de baten van de zorg. Economische baten bijvoorbeeld. Gezondheidspreventie en zorg verhogen de mogelijkheid voor mensen om aan het arbeidsproces deel te nemen en zo een bijdrage te leveren aan onze economie. Gezonde mensen hebben bovendien minder ziekteverzuim en een hogere arbeidsproductiviteit. Nog een voordeel van de gezondheidszorg: bijna
15 procent van de werkzame beroepsbevolking heeft een baan in de zorg en hoeft dus geen gebruik te maken van een uitkering.
Anders gezegd: geld voor de gezondheidszorg verdienen we dubbel en dwars terug. Gezondheidseconomen hebben onlangs nog berekend dat de baten van de gezondheidszorg ruimschoots de kosten overtreffen. Van elke euro die je erin stopt, komt er 1,30 euro terug aan extra levensverwachting, extra kwaliteit van leven en arbeidsparticipatie. Daarom mag er wat mij betreft best wat geld bij.
De huidige staat van de rijksbegroting - in een periode van economische crisis - dwingt ons echter ook kritisch naar de kosten te kijken. Dat kan op verschillende manieren. Door een grotere doelmatigheid bijvoorbeeld. Of een verhoging van het eigen risico en de eigen bijdrage voor de consument. Maar ook het verkleinen van het basispakket waar iedere Nederlander verplicht voor is verzekerd.
Dat laatste is beslist geen sinecure, zo leert de geschiedenis. Als het kabinet - op advies van het College van Zorgverzekeraars - voorstellen doet om bepaalde zorg uit het basispakket te halen, veroorzaakt dat grote onrust in de Tweede Kamer. Want wat de ene partij eruit wil halen, wil de ander er juist in laten. En zo gebeurt er nauwelijks iets: de Kamer vergadert al twintig jaar over de vraag of de pil in het pakket of juist niet in het pakket moet.
Dat moet anders. Daarom pleit ik voor een nationale organisatie die dwingende adviezen geeft over de inhoud van het zorgverzekeringspakket. In Engeland hebben ze daarvoor nice: het National Institute for Clinical Exellence. Dat is een zelfstandige organisatie, betaald door de overheid, met vertegenwoordigers van alle groeperingen en organisaties die bij de zorg betrokken zijn.
nice bepaalt niet alleen wat er in het pakket zit. Het ontwerpt ook de medische richtlijnen, de zorgstandaarden en de kwaliteitsindicatoren. In Nederland houden tal van instituties zich daarmee bezig, waardoor de verschillende eigen belangen een te grote rol spelen. Vandaar mijn voorstel voor één dergelijk nationaal kenniscentrum. Voor een beter betaalbaar basispakket en voor transparante, hooggekwalificeerde en doelmatige zorgverlening.”

Ferry Breedveld

Top

Vernieuwend leren

Digitale technieken veroveren het onderwijs en het lumc heeft geen andere keus dan hierin mee te gaan. Een stukje peptalk op de jaarlijkse onderwijsconferentie.

door Jos Overbeeke

Digitale technieken krijgen met zekerheid een grotere plaats in het onderwijs. Als u meent te weten wat er op dit gebied te koop is, dan vergist u zich. You ain’t seen nothing yet. We zijn op weg naar een wereld van cross media, mobiel onderwijs en augmented reality. Die woorden van prof. Theo Huibers vormden de apotheose van de lumc-onderwijsconferentie die op 4 juni plaatsvond.

Prefrontaal leren
Eerst wat daaraan voorafging. De conferentie werd geopend door de Leidse onderwijspsychologe Manita van der Stel, die liet zien dat metacognitie – ook wel: leervaardigheid – een betere voorspeller is van studiesucces dan intelligentie. Metacognitie en intelligentie staan deels los van elkaar. Een intelligente student is niet noodzakelijkerwijs ook een vaardig gebruiker van leertechnieken. Hersenonderzoek toont aan dat metacognitie zetelt in de prefrontale cortex, een deel van de hersenen dat zich tot het twintigste jaar ontwikkelt – dus ook nog tijdens de studie. Van der Stel zei het niet met zo veel woorden, maar de conclusie lijkt dat studietechnieken meer aandacht moeten krijgen in het onderwijs.
Het middendeel van conferentie bestond uit acht workshops, die – min of meer – verband hielden met het thema van de dag: Mensch, durf samen te denken! Uw verslaggever volgde een workshop over provocatief coachen en één over nieuwe media. Provocatieve methoden zijn tegenwoordig bekend in de wereld van de psychotherapie, vertelden lumc-medewerkers Ria Vreeburg en Esther Wijnands. De methoden kunnen hun nut hebben als een cliënt vastzit in zijn eigen spinneweb en als gangbare methoden – vragen stellen, suggesties doen – niet lijken te werken. Exacter: provocatie is een optie als een cliënt wel zegt te willen veranderen maar dit niet uitstraalt. Dan kan een grap of absurditeit helpen hem of haar te prikkelen en aan het denken te zetten. Tijdens de workshop werden oefeningen gedaan en mocht er gelachen worden.

Hoorcolleges op het web
In de tweede workshop vertelden medewerkers van doo (Directoraat Onderwijs en Opleidingen) welke digitale lesmethoden momenteel in het lumc beschikbaar zijn. Zo is er de elektronische leeromgeving boerhaaveboard.nl, een site waarop cursussen gevolgd kunnen worden. Er zijn stemkastjes om tijdens colleges te gebruiken. Alien Riedstra: “Hiermee kun je studenten anoniem bevragen en zo het instapniveau inventariseren. Of achterhalen of ze een uiteenzetting goed hebben begrepen.”
Een faciliteit die nog weinig wordt gebruikt, zijn zogeheten web-lectures: een hoorcollege wordt op video vastgelegd en kan later, samen met de getoonde dia’s, via internet worden bekeken. “De studenten willen het graag”, zei Riedstra. “Het is niet waar dat de collegezalen hierdoor leeglopen. Studenten gebruiken de registraties om vóór een tentamen onderdelen opnieuw te bekijken.”

Toegevoegde realiteit
De workshop vormde een mooie opmaat naar het slotdeel van de conferentie, waarin Theo Huibers, hoogleraar information retrieval aan de Universiteit Twente vertelde wat er allemaal op ons afkomt. Bij iedere nieuwe techniek – het onderstaande is maar een selectie - polste hij of congresbezoekers ermee vertrouwd waren. De reacties waren, laten we zeggen, bescheiden. Om te beginnen zijn er natuurlijk de sociale media, zoals Hyves en Facebook. “Er is geen betere manier van samenwerken dan een pagina op Facebook”, aldus Huibers. “Bij ons in Twente zit iedereen op Facebook.” In het lumc bleek dat wat minder het geval te zijn.
Futuristisch oogde een filmpje over tangible objects. Hierin zagen we een tafel waarop voorwerpen werden geplaatst. De slimme tafel herkende deze en in het tafelblad verscheen informatie over de voorwerpen.
Veel van de door Huibers aangestipte technieken zijn niet speciaal ontwikkeld voor het onderwijs, maar daar wel bruikbaar. Wie wel eens een voetbalwedstrijd op tv ziet, weet dat aan de beelden soms digitale elementen worden toegevoegd, zoals de baan van een schot of bewegende reclame achter de doelen. Het zijn voorbeelden van augmented reality, toegevoegde realiteit. Dezelfde techniek wordt gebruikt in Head-Up Displays: de gebruiker krijgt een helm op die informatie toevoegt aan de reële werkelijkheid.
Huibers sloot af met de woorden dat nieuwe digitale technieken onontkoombaar zijn en dat je je bovendien niet kunt beperken tot één methode. “Je moet kiezen voor een totaalplan. En dat zonder er eerst jaren op te studeren, anders is alles weer verouderd.” Zijn gehoor liet hij in lichte verbijstering achter.

Nieuwe digitale technieken in het onderwijs zijn onontkoombaar

Top

Het afstoten stoppen

Ik heb gezegd

Hij gebruikt de Tour van 1978 als kapstok voor zijn oratie en start met de zo desastreus verlopen Leidse proloog: de wedstrijdleiding verklaarde de wedstrijd ongeldig vanwege ‘gladde bruggen’. Die bruggen blijken te staan voor de belangrijke, maar ook delicate verhouding tussen laboratorium en kliniek, docent en student, of breder: tussen wetenschap en maatschappij. Maar prof. Cees van Kooten ziet ook bruggen binnen zijn eigen vakgebied, dat van de experimentele nefrologie, in het bijzonder de immunologie van transplantatie. “Niertransplantatie is een multidisciplinair proces en alleen met een hechte onderzoeksploeg haal je de eindstreep.”

tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Prof. Cees van Kooten is als bioloog werkzaam binnen de klinische afdeling Nierziekten en bedenkt experimenten om ons afweersysteem te doorgronden. Met name waar dit een nieuwe nier – een donornier - ziet als een vreemd lichaam dat moet worden opgeruimd, oftewel afgestoten. Hij legt uit dat we in feite twee typen afweersysteem hebben: een ‘primitief’’ systeem dat snel en zonder onderscheid op indringers reageert en een systeem dat juist heel gericht reageert; maar alleen snel en heftig als het al eerder met de indringers in aanraking is geweest. Dit laatste systeem, met gespecialiseerde celdodende T-cellen en antistofproducerende B-cellen, heeft een soort geheugen - het concept van vaccinatie is daar op gebaseerd.
Van Kooten: “Die twee systemen werden lange tijd als verschillende werelden beschouwd, maar de ontdekking van bepaalde eiwitstructuren op het oppervlak van afweercellen heeft tussen die werelden een brug geslagen. Die eiwitten zijn in staat om specifieke structuren en patronen op ziekteverwekkers te herkennen, zogeheten pathogeen-geassocieerde moleculaire patronen, pamps. Nu werd in 1994 het idee gelanceerd dat het immuunsysteem niet zozeer onderscheid maakt tussen ‘eigen’ en ‘vreemd’, maar tussen ‘relatief onschuldig’ en ‘potentieel gevaarlijk’. Het immuunsysteem zou dus gestreste en beschadigde weefsels kunnen associëren met gevaar: danger associated molecular patterns, damps. Dat leek me in de context van orgaantransplantaties altijd een interessante hypothese.”

Nieuw immuuneiwit
In plaats van met vrolijke wieler-items gevuld blijkt zijn werkkamer vol met uitpuilende kasten en hoogopgestapelde paperassen. Op zijn bureau is nog net plek voor portretjes van zijn zoon en dochter. Nee, hij is geen wielerfanaat, maar via zijn kinderen wél heel actief in korfbal. De hele zaterdag gaat op aan de Sassenheimse korfbalvereniging top. “Sinds twee jaar zitten we ook inderdaad in de Nederlandse top en ben ik als vrijwilliger in de weer met jurytafels en schotklokken.”
Van Kooten (46) groeide op in Ridderkerk. Na lang twijfelen tussen geneeskunde en biologie ging hij dat laatste studeren in het ‘spannende’ Amsterdam. Cellen boeiden hem mateloos, zo ook de opkomende biotechnologie. Door toevallige contacten kwam hij als promovendus terecht op de bloedbank. Eerst deed hij drie maanden onderzoek in Zweden: met de technieken die hij net had geleerd kon een nieuw immuuneiwit worden aangetoond, het cytokine il6. Dat legde de basis voor drie publicaties en in Amsterdam onderzocht hij vervolgens de rol van il6 in een bepaald type bloedkanker, waarop hij in 1992 promoveerde.

Explosieve vermenigvuldiging
Inmiddels had hij een leuke researchanaliste ontmoet. Ze trouwden en zochten een plek in het buitenland om hun carrières voort te zetten. Dat werd Lyon, waar ze werkten in een onderzoeksinstituut van Schering Plough (hij aan cd40, zij aan il17). Begin jaren negentig had men daar ontdekt dat voor het functioneren van de antistofproducerende B-cellen het molecuul cd40 essentieel is. Het vormt een brug met receptoren op zogeheten T-cellen. Al snel bleek cd40 niet alleen van belang voor B-cellen, maar óók voor allerlei andere cellen, onder andere dendritische cellen (dc’s), ‘alleseters’ die op hun takvormige uitlopers lichaamseigen en lichaamsvreemde molecuulstructuren (antigenen) presenteren aan ronddolende T-cellen. Iedere T-cel heeft zijn eigen type receptor die specifiek één zo’n gepresenteerd antigen kan herkennen. Mits zo’n dc gealarmeerd is door naburige pamp- of damp- signalen kan deze dergelijke T-cellen ertoe aanzetten zich explosief te vermenigvuldigen. Er ontstaan hele legers T-cellen die specifiek een bepaald type antigen kunnen herkennen. Dergelijke T-cellen zijn dan in staat cellen te doden die zo’n antigen presenteren. Dat kan gaan om een stukje viruseiwit, maar óók om lichaamsvreemde eiwitfragmentjes op cellen van een donornier.

Negatieve vaccinatie
In 1995 werd Van Kooten een baan aangeboden bij Nierziekten. Het ging om onderzoek naar de rol van groeifactoren en cytokines bij nierfibrose, onderzoeksthema van het toenmalige afdelingshoofd Van Es. “Ik werd toegevoegd aan de groep van prof. Mohamed Daha, die toestond dat ik er een eigen ‘hobbytuintje’ op na hield: cd40 in niercellen. Later kreeg ik de kans ook de rol van dc’s erbij te betrekken en dat groeide uit tot mijn belangrijkste onderwerp. Tien jaar geleden zijn we gaan onderzoeken hoe je de activatie van dc’s specifiek kunt remmen, zodat ze T-cellen met rust laten. We ontdekten dat stress-hormonen – corticosteroïden – dc’s in een inactieve toestand houden. En óók dat die ‘slapende’ dc’s wel degelijk iets kunnen doen met T-cellen: ze houden die cellen rustig, of geven ze een andere taak. Inactieve dc’s maken het immuunsysteem ‘tolerant’ voor lichaamsvreemde componenten en we spreken daarom van ‘tolerogene dc’s’. Tolerogene dc’s zouden in staat moeten zijn om een specifieke immuunrespons, zoals bij transplantatie, te onderdrukken. Je kunt dat op dezelfde manier benaderen als bij vaccinatie. Men noemt het daarom wel negatieve vaccinatie en proefdieronderzoek heeft al bevestigd dat het de overleving van getransplanteerde organen inderdaad kan verlengen. Maar klinische toepassing vergt nog heel wat etappes!”
Verder is Van Kooten nog bij talloze andere projecten betrokken. Zoals onderzoek naar de schadelijke effecten van zuurstoftekort tijdens transplantatie. Naast klinische studies naar het weefselbeschermende effect van epo, werd in een proefdiermodel aangetoond dat remming van het eiwit mbl in staat was om deze ischemische schade bijna volledig te voorkomen. mbl speelt een rol in het bovengenoemde ‘primitieve immuunsysteem’, maar mogelijk ook in het herkennen van ‘gevaarsignalen’. “Deze onderzoekslijn brengt ons weer helemaal terug bij de danger hypothese!” De hele zaterdag gaat op aan de Sassenheimse korfbalvereniging top

Top

Neurologie populariseert aanvallen

Kort nieuws

Het lumc dingt dit jaar mee naar de Academische Jaarprijs, met het team van prof. dr. Michel Ferrari (Neurologie) als een van de vijf genomineerden. De Academische Jaarprijs is bestemd voor de beste vertaling van wetenschappelijk onderzoek naar een breed publiek. Wie het meest prikkelende communicatieplan maakt, ontvangt honderdduizend euro om het ingediende plan te realiseren. Het ingediende voorstel van het lumc is ‘Kies de aanval’. “Het gaat over aanvalsgewijze, neurologische ziektebeelden, waaronder migraine, clusterhoofdpijn, flauwvallen en narcolepsie”, vertelt Ron van Oosterhout, arts-onderzoeker bij Neurologie. Hij is blij dat het plan uit de ongeveer dertig ingediende voorstellen nu bij de laaste vijf hoort. “We hebben er hard voor gewerkt. Dan is het leuk om te zien dat dat beloond wordt.” De komende maanden hebben de deelnemers tijd om hun ruwe plan tot in detail uit te werken. Van Oosterhout kan al een tipje van de sluier lichten. “We willen iets doen met het thema sport. Daarmee hopen we jongeren te kunnen bereiken. De boodschap moet zijn dat aanvalsgewijze neurologische ziektes veel voorkomen en dat ze nog lang niet altijd herkend worden.” nrc Handelsblad en nrc.next besteden binnenkort aandacht aan de verschillende teams. Ieder team maakt ook een filmpje dat in het populair-wetenschappelijke televisieprogramma Labyrint getoond zal worden. Op grond van deze activiteiten en de uitgewerkte plannen wijst de jury op 27 oktober in de Stadsgehoorzaal in Leiden de winnaar aan. Onder de juryleden is oud-politicus Rick van der Ploeg en wetenschapper en columnist Piet Borst. Naast het lumc dingen het umcg, de Wageningen Universiteit, de Universiteit Utrecht en de Technische Universiteit Eindhoven mee.
Het initiatief voor De Academische Jaarprijs is in 2005 genomen door nrc Handelsblad in samenwerking met de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (nwo) en de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (knaw). Deze lustrumeditie komt verder mede tot stand dankzij VPRO, Teleac, Academic Transfer, Leiden Marketing, Royal Haskoning en communicatiebureau ddk. (RH)

Top

Academische jaarprijs

Stekelig virus

Leidse virologen hebben een nieuw polyomavirus gevonden, dat waarschijnlijk de veroorzaker is van de zeldzame ziekte trichodysplasia spinulosa. De onderzoekers hebben meteen een patent op het virus aangevraagd. “Wie weet wat we nog allemaal ontdekken aan dit virus”, aldus viroloog Feltkamp. Hun resultaten verschijnen in het online tijdschrift PLoS Pathogens.

door Astrid Smit - foto Arno Massee

“Zo zag hij eruit voor de behandeling”, zegt dr. Mariet Feltkamp (Medische Microbiologie) terwijl ze een foto toont van een 16-jarige jongen. Zijn gelaat lijkt vol te zitten met op springen staande mee-eters, alsof de puberteit iets te hard heeft toegeslagen. Maar daarvan is geen sprake. De gele ‘kopjes’ zijn harde stekeltjes. En als je beter kijkt zie je ook dat zijn wenkbrauwen en wimpers zijn uitgevallen en dat de huid is verdikt, aldus de viroloog. De jongen heeft trichodysplasia spinulosa (ts), een zeer zeldzame huidaandoening: wereldwijd lijden er slechts enkele tientallen patiënten aan. De ziekte komt vooral voor bij patiënten die afweerremmende medicijnen slikken. En dat doet de Brabantse jongen. Recent onderging hij een harttransplantatie.

Afweerstoornissen
“Toen wij het ziektebeeld van de jongen voor het eerst zagen – zijn dermatoloog van het Jeroen Bosch Ziekenhuis vroeg ons om advies – hadden we direct het vermoeden dat hij besmet was met een polyomavirus”, zegt Feltkamp, die samen met analist Els van der Meijden de oorzaak van ts trachtte te achterhalen. Uit de literatuur was al bekend dat de huidcellen van ts-patiënten tjokvol zitten met virussen van zo’n veertig nanometer in doorsnede. Dat is precies de grootte van de polyomaviridae, een klasse van circulaire dna-virussen die regelmatig problemen geeft bij mensen met afweerstoornissen, bijvoorbeeld hersenontsteking bij aidspatiënten en nierontsteking bij niertransplantatiepatiënten. Tot nu toe zijn vijf humane polyomavirussen beschreven, waarvan er drie de laatste jaren zijn ontdekt.
Bekende polyomavirussen zijn te identificeren met de zogenoemde pcr-techniek, een ‘klassieke’ methode om het erfelijk materiaal van een organisme in kaart te brengen. Maar daarmee lukte het niet bij dit virus. Toen de Leidse virologen een andere dna-techniek toepasten – de Rolling-Circle Amplification – werd duidelijk dat het inderdaad om een polyomavirus ging, en wel een nieuw soort. Het is nauw verwant aan een humaan polyomavirus dat een zeldzame vorm van huidkanker veroorzaakt, het zogenaamde Merkel-cel-polyomavirus. Feltkamp en collega’s publiceren hun resultaat in het online tijdschrift plos Pathogens. De onderzoekers hebben het nieuwe virus voorlopig trichodysplasia spinulosa-geassocieerd polyomavirus (tsv) genoemd en er een patent op geschreven. “Of er handel in zit, moet nog blijken. Het aantal patiënten dat ts heeft lijkt hiervoor te klein, maar wie weet wat we nog allemaal ontdekken aan dit virus”, aldus Feltkamp.

Oorzaak van kanker?
Hoewel met deze identificatie nog niet is bewezen dat tsv ook de oorzaak is van de zeldzame ziekte ts, is dat wel waarschijnlijk. Feltkamp toont een tweede foto van de jongen. “Dit is na de behandeling met de virusremmer cidofovir.” In zijn gezicht zijn nog slechts rode vlekjes te zien, de stekeltjes zijn goeddeels verdwenen. Het aantal virusdeeltjes in zijn cellen is aanzienlijk teruggedrongen, aldus Feltkamp. “Door het aantonen van tsv in weefsel van andere ts-patiënten hopen we aanvullend bewijs te leveren.” Hoe de jongen besmet is met het polyomavirus is onduidelijk. Feltkamp en Van der Meijden vermoeden dat het virus latent onder de bevolking voorkomt. Alleen bij een zeer slechte afweer komt het op deze manier tot uiting. Maar de genetische achtergrond van ts-patiënten speelt waarschijnlijk ook een rol.
“Wij verwachten dat tsv, net als andere polyomavirussen, wijdverspreid voorkomt en mogelijk de oorzaak is van andere ziekten waaronder kanker, aldus Feltkamp. “Daarom gaan we op zoek naar meer lichaamsmaterialen waarin we het virus kunnen aantonen.” Daarnaast willen de virologen onderzoek doen naar de vermogens van dit virus om zijn gastheercellen harder te laten groeien. “Als je naar de dna-volgorde van tsv kijkt is het goed denkbaar dat dit virus over ‘transformerende’ eigenschappen beschikt en dus iets met kanker te maken heeft”, aldus Van der Meijden. Er is nog veel te ontdekken aan het polyomovirus. Van der Meijden overweegt daarom haar baan als analist op te geven en als promovendus verder te gaan. “Dit onderzoek is spannend en opwindend, dat is mij de onzekerheid van een promotietraject wel waard”, zegt ze.

Vermoedelijk komt het virus latent voor onder de bevolking maar geeft het alleen bij een zeer slechte afweer klachten.

Top

Een chemicus als bestuurder

Toen en nu

Hij was een leergierig kind met een academische interesse. Een studie Chemische Technologie leidde tot een loopbaan bij Shell, die al snel de bestuurlijke kant opging. Uiteindelijk kwam Maarten le Clercq terecht bij de Raad van Bestuur van het lumc, waar hij nu vertrekt. “Mijn focus heeft altijd gelegen op het zichtbaar maken van prestaties.”

door Christi Waanders - foto Arno Massee

TOEN Chemisch technoloog
NU Scheidend lid Raad van Bestuur

Wat wilde u vroeger worden?
Ik was een ijverig kind, een harde werker. Er was geen specifiek beroep dat ik voor ogen had. Ik vond leren leuk en gelukkig ging me dat gemakkelijk af. Dus volgde ik met plezier het gymnasium B en was al jong academisch geïnteresseerd. Ik groeide op in Heerlen. Mijn ouders gaven ons de nodige culturele bagage mee. Zo gingen we kamperen in Nederland, maar ze lieten ons ook menige gotische kerk in Frankrijk zien. Mijn vader was directeur van de Staatsmijnen. Hij was ingenieur en had in Aken en Delft gestudeerd. Ik ging in Delft Chemische Technologie studeren, dat is nu de studie Scheikunde. Dat was toen helemaal hot, wat nu ict is zeg maar.

Uw vader was uw voorbeeld?
Terugkijkend is dat wel het geval ja. Mijn vader werd later hoogleraar en ook ik ben uiteindelijk in een academische omgeving terechtgekomen. Overigens heb ik tijdens mijn studie nog wel getwijfeld. Eigenlijk vond ik het een beetje saai en de studie Architectuur trok me erg aan. Ik tekende altijd graag, zo hangt er in mijn oude school nog een kunstwerk van mij. Op de middelbare school zat ik in de schoolkrantredactie en deed daar het grafische deel. Ik vond het leuk om de opmaak te doen en de omslag te maken. Grappig detail is overigens dat Jo Ritzen (oud-minister van Onderwijs en Wetenschappen, red.) samen met mij in de redactie zat. Hij is nu voorzitter van het College van Bestuur van de Universiteit van Maastricht. We komen elkaar dus zakelijk nog wel eens tegen.

Bent u toen geswitcht van studie?
Ik ben uiteindelijk afgestudeerd in Chemische Technologie, maar ik wist wel dat ik niet de technische kant op wilde. Ik had een promotieplek kunnen krijgen, maar ik koos voor het bedrijfsleven. Al vóór mijn afstuderen was ik benaderd door Shell. Het internationale en afwisselende karakter van dat bedrijf trok me aan. Het was toen zelfs zo dat Shell mij al betaalde toen ik in dienst zat. Zij vulden mijn soldij aan tot een normaal salaris, zo zaten ze te springen om goedgeschoolde werknemers. Tijdens de diensttijd heb ik ook nog mijn kandidaats Economie gehaald. Een goede basis voor al mijn latere functies.
Ik heb uiteindelijk 25 jaar voor Shell gewerkt, in zeven verschillende landen. Ik begon in Pernis als ingenieur in milieutechnologie. Het was mijn taak om de uitstoot van de Shell-fabrieken in de gaten te houden. Dat was toen al een hot item, vooral de watervervuiling speelde erg. Daarna ben ik als bedrijfsleider in Bonn gaan werken en rolde zo het management in.

In welk land hebt u met het meeste plezier gewerkt?
Engeland was toen het land van melk en honing. Alles was mogelijk. Verder vind ik de mensen en de sfeer in dat land bijzonder prettig. Londen is een heerlijke stad. Maar ook Portugal was leuk, weer heel anders natuurlijk. Dat land zat toen net in de Europese Unie. Ik had daar ook regeringscontacten en hield me ook weer bezig met het milieu, waterzuivering en dergelijke.

Hoe bent u dan uiteindelijk in de publieke sector, in het lumc, terechtgekomen?
Na Shell heb ik eerst nog kort voor het umcu gewerkt en ben toen gevraagd door het lumc. Men zocht een bestuurder met bedrijfseconomische ervaring. Dat is ook het mooie aan de Raad van Bestuur in het lumc, de combinatie van bestuurders die uit de medische en uit de bedrijfswereld komen.
De rode draad in mijn werkende leven is geweest dat ik de focus leg op het zichtbaar maken van prestaties. Ook in mijn studietijd hield ik me daar al mee bezig. Ik was president van de Almanakcommissie. Bij het lumc resulteerde dat in het professionaliseren van managementinformatie.

U hebt een druk werkend leven achter de rug. Wat gaat u doen met uw vrije tijd?
Ik heb nog geen vastomlijnde plannen om de vrijgekomen tijd mee te vullen. Ik heb inderdaad nog een paar toezichthoudende functies die doorlopen.
Lezen, en dan geen vergaderstukken, is een lang gekoesterde wens. En meer buiten zijn met de kleinkinderen. Maar ik reserveer deze ‘vrijetijdsbonus’ vooralsnog als een nog nader te besteden cadeau.

Top

Muzikanten in mineur

Polikliniek waar muziek in zit

Esther van Fenema (39) is psychiater en violiste. Op de Muziekpoli van het lumc behandelt zij podiumkunstenaars met psychische problemen.

In haar kleine spreekkamer hangen krantenartikelen aan de muur. De opening van de Muziekpoli in 2009 leverde enorm veel publiciteit op. Landelijke en regionale pers, maar ook televisie en radio kwamen langs. Nu de spotlights van het perspodium zijn gedoofd, kijkt Van Fenema terug op het eerste jaar van ‘haar’ polikliniek.

Een relatief groot deel van de patiënten - Van Fenema zag er tot nu toe vijftig - is violist of daarvoor in opleiding. Dat is geen toeval: de psychiater speelt zelf viool en heeft veel contact met die wereld. “Maar ik zie ook pianisten, zangers en een enkele toneelspeler. En wat ik niet had verwacht: er komen ook mensen uit de popmuziek. Ook die kennen podiumangst en andere psychische problemen. Bijvoorbeeld artiesten van middelbare leeftijd bij wie de zwaarte van het vak zijn tol begint te eisen.” De Muziekpoli is onderdeel van de polikliniek Psychiatrie. Patiënten krijgen, na een uitgebreide intake, kortdurende psychotherapie of worden ingesteld op medicatie. De meerwaarde van de Muziekpoli is dat Van Fenema de muziekwereld kent. “Ik ken zelf die stress van een muziekopleiding en de spanning voor een optreden. En ik weet hoe sterk het musiceren samenvalt met iemands identiteit.” Als zij patiënten voor een langere therapie doorverwijst, is dat meestal naar psychotherapeuten die zelf ook musiceren. “Daardoor blijft die meerwaarde in stand.”

Perfectionisten
Eén van de krantenkoppen boven haar bureau verwoordt de kern van veel kunstenaarsleed: ‘Geen gezeur, spelen!’ Uit onderzoek blijkt het taboe op psychische klachten onder musici nog veel groter dan elders. “Er is in die wereld heel veel concurrentie, dus het is ook niet handig als je je zwakheden te veel blootlegt.” Hoge werkdruk, slechte werkomstandigheden en psychische problemen leiden nogal eens tot verslavingsproblematiek. Van Fenema: “Drank en drugs om op de been te blijven, drinken uit angst voor een optreden, soms vanwege een depressie.”
Ook de klassieke muziekwereld is lang niet altijd zo romantisch als vaak gedacht. “Als violist speel je ’s avonds in Groningen met het Residentieorkest, maar de volgende ochtend sta je weer op een muziekschool in de Randstad les te geven. En het moet allemaal wel perfect. Het dwangmatig perfectionistische karakter dat veel podiumkunstenaars nodig hebben om goed te presteren, blijkt vaak ook hun valkuil.”

Sportmentaliteit
Van de vijftig patiënten die Van Fenema in het eerste jaar zag, hadden er bijna dertig podiumangst. “En dan bedoel ik niet de gewone dosis spanning vóór het presteren, maar een week van tevoren al niet goed slapen, misselijkheid. Mensen die in paniek ’s ochtends hun optreden afbellen en een stand-in moeten regelen. Dan word je echt beperkt in je functioneren.” Maar podiumkunstenaars hebben stuk voor stuk een enorme sportmentaliteit, weet de psychiater. “Ze gaan heel lang door. Zelfs als ik bij sommigen een ernstige psychiatrische diagnose stel, blijven ze gewoon doorwerken. Een relatief klein deel komt in de ziektewet of in de wao.”
Van Fenema studeert naast haar werk als psychiater nog bijna dagelijks viool en speelt regelmatig in een Engels kamermuziekensemble. Dit jaar wil ze ook nog promoveren. “Er zitten te weinig uren in een dag, maar de combinatie van deze twee vakken is zó inspirerend!”

‘Ik weet ook hoe sterk het musiceren samenvalt met iemands identiteit’

Kapotgeslagen

Voor velen is het een droom: een werkzaam leven binnen de muziek. De realiteit blijkt vaak minder romantisch. Podiumangst en hoge werkdruk eisen hun tol. Musici met psychische problemen kunnen terecht bij de Muziekpoli van het lumc.

door Dick Duynhoven -foto’s Arno Massee

Al op zijn dertiende gaat Rob Batema (*) met zijn oudere broer naar popconcerten. Hij ziet de Beatles in Blokker en de Rolling Stones in het Kurhaus en speelt later zelf als drummer in tal van amateurbandjes. Na een conservatoriumopleiding als klassiek slagwerker maakt hij furore in binnen- en buitenland met beroemde Nederlandse popgroepen en is hij een veel gevraagd studiomuzikant. Totdat het niet meer gaat.

Depressief
“Voor ik het besefte was ik vijftig en had een bewogen leven achter de rug met successen, maar ook met grote financiële problemen door de oplichterspraktijken van nare mensen. Er kwamen minder optredens, minder royalty’s en ik kreeg lichamelijke klachten.”
Boni Rietveld, orthopedist en oprichter van het Medisch centrum voor musici en dansers, opereert de drummer meermaals aan beide polsen vanwege het carpaal-tunnelsyndroom en aan de pezen van zijn hand. Zijn pink wordt rechtgezet en er volgt een knieoperatie. Batema heeft zich letterlijk kapotgeslagen. “Ik ben een intensieve drummer, ik sla behoorlijk hard. Maar ik ben ook niet voorzichtig geweest met de middelen. Niet dat ik een verschrikkelijk verslaafd was, maar ik heb tegen de vermoeidheid wel het nodige door mijn neus gejaagd.” Hij krijgt last van ernstige oorsuizingen en wordt depressief. Via het medisch centrum komt hij in contact met psychiater Esther van Fenema van de Muziekpoli.

Rechtvaardiging
“Een drumpodium is de meest vredige enclave waar ik volledig mezelf kan zijn. Muzikant zijn bepaalt mijn identiteit veel meer dan ik tot nu toe dacht. Ik kan erg wanhopen in de ‘normale’ wereld.” In het begin was de muziek niet zozeer zijn passie, maar vooral een vlucht, vertelt Batema. “Ik had een leuke jeugd, maar ook weer niet. Mijn ouder waren lieve mensen, ze hadden alleen geen kinderen moeten maken. Op de Lagere Technische School vond ik alleen de schoolreisjes leuk en ik was een vreselijk kind voor de leraren. Als ik niet in de muziek was terechtgekomen, dan was ik dood geweest. Echt waar. Muziek was een rechtvaardiging van mijn bestaan. Dat besef ik nu meer dan ooit.”
De slagwerker is ervan overtuigd dat kunstenaars extra gevoelig zijn voor depressies. “Ze zijn bang dat ze hun vermogen kwijtraken om te creëren. En ze gaan dieper in hun geest dan gemiddeld. Brian Wilson van de Beach Boys. Ik heb nooit iemand zo duidelijk over zijn eigen depressie en angst horen zingen. ‘Is it hot as hell in here, or is it me? It really is a mystery. If I die before I wake, I pray the Lord my soul to take my misery.’”

Een nieuwe weg
Rob Batema hecht veel waarde aan zijn gesprekken op de Muziekpoli. “Als ik met Esther praat, dan praat ik niet met een psychiater, maar met een andere muzikant. Zij weet wat muziek voor me betekent. Muzikanten zijn leuk om mee om te gaan, vooral in hun druilorengedrag. Die wereld ben ik kwijt. Ik ben nu bijna zestig en voel me een asielzoeker in mijn eigen leven. Een beetje onmachtig of te lui of te moedeloos om er wat aan te doen. Esther leert het dertienjarig jarige kind in mij om stap voor stap een nieuwe weg te vinden. Zij is een lieve rock-and-roll-dokter. Je weet wel, dat prachtige nummer van Little Feat. If you wanna feel real nice, just ask the Rock and Roll doctor’s advice.”

(*) Rob Batema is niet de echte naam van de slagwerker.
‘Ik ben nu bijna zestig en voel me een asielzoeker in mijn eigen leven’

Top

Zorg voor data

Ik heb gezegd

Onderzoeksgegevens zijn de herinneringen in het geheugen van de wetenschap. Ze zijn vaak met veel moeite en investeringen verkregen. Hoe kun je die kostbare data het beste verwerken? Hoe garandeer je foutloze en veilige opslag? Hoe vind je alles feilloos terug?
Ronald Brand is al dertig jaar aan het lumc verbonden als biostatisticus en heeft talloze onderzoekers geadviseerd hoe een en ander aan te pakken. Het vakgebied waarin hij nu hoogleraar is, Good Research Data Management, heeft mettertijd gestalte gekregen. “Het is een uit de hand gelopen hobby.”

Tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

“Ik heb hier nu zo’n drie decennia een moordbaan, met afwisselend twee petten op: die van statisticus en die van datamanager”, zegt prof. dr. Ronald Brand, hoofd van de sectie Advanced Data Management (adm) van de afdeling Medische Statistiek & Bio-informatica. Hij is vereerd met de leerstoel die de European Group for Blood and Marrow Transplantation (ebmt) en de Raad van Bestuur voor hem hebben ingesteld. Die leerstoel aangaande management van onderzoeksgegevens is een strategische: men kijkt vijf of tien jaar of een bepaald gebied versterkt kan worden.

Eenvoud en bruikbaarheid
Brand werd in 1987 bij de ebmt betrokken als ontwerper van het Europese datamanagementsysteem. Er gingen duizenden floppydisks over de post en rond 1990 waren analyses over de uitkomst van beenmergtransplantaties een feit. Er ontstond behoefte aan een op internettechnologie gebaseerde gegevensverzameling en in 1998 kon hij het ebmt-bestuur het prototype demonstreren van de Project Manager Internet Server, oftewel Promise. Brand kreeg toestemming dit datamanagementsysteem verder te ontwikkelen en inmiddels hebben talloze onderzoekers van binnen en buiten het lumc hun gegevens erin ondergebracht. Enkele kernbegrippen van Promise: eenvoud, bruikbaarheid, generaliseerbaarheid, kostenbesparing, kwaliteitsborging en privacybewaking. Een jaar geleden heeft Brand de auteursrechten aan het lumc geschonken. En op 6 mei kreeg adm als eerste academische afdeling een nen-certificaat voor beveiliging in de zorg-ict (zie ook Cicero 5, p18).

Geen ict’er
“Promise is eigenlijk een collectie modules die tezamen een softwarepakket vormen waarmee men zijn onderzoeksgegevens vorm kan geven,” legt Brand uit. “Zo worden ze veilig verzameld, waarbij iedereen dezelfde definities hanteert. Je wordt als gebruiker haast gedwongen alles zó te formuleren dat de structuur klopt met de statistische analyses die later uitgevoerd worden. Maar het systeem is ook flexibel - je moet van inzicht kunnen veranderen. We ontwerpen eerst een set speciale gereedschappen en bouwen daarmee vervolgens de infrastructuren voor het verzamelen en analyseren van onderzoeksgegevens. Is er voor een concreet probleem nog geen adequaat gereedschap, dan kiezen we nooit voor een tijdelijke oplossing, maar ontwikkelen eerst nieuw gereedschap waarmee we, naast het concrete probleem, ook vergelijkbare of toekomstige problemen kunnen aanpakken. Dat verdient zich meestal ruimschoots terug.” Toch is Brand geen ict’er. “Datamanagement gebruikt ict en daarom ontwikkel ik Promise samen met een echte informaticus, mijn collega Henk Jan van der Wijk.”

Ponskaarten
Brand is zoon van een Haagse fotograaf en een lerares kostuumnaaien. “Mijn vader was een rasoptimist, pakte alles aan, ook als hij er geen ervaring mee had. Mijn moeder was juist voorzichtig en ik heb van allebei wel wat. Noem me een optimistische realist.” De Latijnse spreuken in zijn oratie (Datorum Scientia Scientiae) verraden een gymnasiale achtergrond. “Mijn vriend vond het Latijn wat overdreven, maar ik vond het wel een mooie compacte spreuk. Die drie titelwoorden vertellen namelijk het hele verhaal: ‘De wetenschap van gegevens die zijn gegeven voor de wetenschap.’ Het latijnse ‘data’ betekent tegenwoordig ‘gegevens’, maar eigenlijk ‘donaties’. Wetenschapsgegevens moet je koesteren als kostbare geschenken, ze zijn vaak gedurende vele jaren met moeite en tegen hoge kosten verkregen.”
Brand koos op zijn achttiende voor de Leidse studierichting Scheikunde & Wiskunde en ging na zijn kandidaatsexamen verder in wiskunde. “Na mijn afstuderen voltooide ik een promotieonderzoek naar complexe vierdimensionale oppervlakken. Heel abstract dus. Dat was wel echt de top van mijn kunnen en daarom besloot ik vervolgens iets te zoeken waarin ik meer kans zou hebben ook bóven de stof te staan.” Het was in de tijd van de ponskaarten en eerste terminals. Hij zat op het Mathematisch Instituut en iemand van de afdeling Medische Statistiek aldaar stuurde hem (als test) naar het Bureau van de Universiteit, waar men wanhopig was vastgelopen in een computerprogramma dat examencijfers berekende. “Het was pure mazzel - ik kende de taal niet eens - maar na een kwartiertje lezen ontdekte ik een onlogische regel en dat bleek inderdaad de fout. Meteen aangenomen. Vervolgens ben ik vanuit Medische Statistiek ook een paar jaar op Bureau Onderwijszaken en het Faculteitsbureau gaan werken, om pc’s te introduceren en studieduurmodellen te maken ten behoeve van capaciteitsberekeningen. Een mooie combinatie, want de deal was dat ze me zouden opleiden tot biostatisticus. Dat leek me een leuk vak.”

Sabbatical in Italië
Rond 1985 begon hij met datamanagement terwijl hij door prof. Henk de Jonge en Jo Hermans werd opgeleid in statistische consultatie, een vak dat hij uiteindelijk fulltime ging beoefenen. “Ik ontwikkel zelf geen nieuwe statistische methoden, maar ben goed in de vertaalslag, snap wat die methoden bieden.” Ook vindt Brand het leuk promovendi te enthousiasmeren en denkt hij met veel plezier terug aan de talloze projecten die hij heeft begeleid, zoals het project dat alle kinderen volgt die in 1983 in Nederland prematuur zijn geboren, het genoemde beenmergtransplantatieproject en projecten in de orthopedie, neurochirurgie en vele andere vakgebieden. “Op dit moment doe ik onder andere datamanagement en statistiek voor een onderzoek dat de kwaliteit van colorectale chirurgie tussen verschillende ziekenhuizen vergelijkt. Ik vind het heerlijk met veel verschillende menstypen samen te werken.” Ook zit hij al achttien jaar als statisticus in de Commissie Medische Ethiek en is hij dus op de hoogte van elk mensgebonden onderzoek binnen het lumc. Binnenkort neemt hij een half jaar sabbatical in Italië, een ontspannen werkvakantie om eens rustig alles te documenteren wat hij van datamanagement weet. “Om mezelf zoveel mogelijk overbodig te maken, vanuit de gedachte dat als ik over acht jaar met pensioen ga, mijn werk hier natuurlijk rimpelloos moet worden voortgezet!”

Wetenschapsgegevens moet je koesteren als kostbare geschenken

Top

Gecoachte thuisdokters

Kort nieuws

Paul van der Boog (Nierziekten) ontvangt een ZonMw Topsubsidie van 810.000 euro. 100.000 euro hiervan wordt beschikbaar gesteld door de Nierstichting. Van der Boog gaat hiermee onderzoeken of niertransplantatiepatiënten baat hebben bij het zelf thuis verrichten van een deel van de medische handelingen. “Patiënten die net een niertransplantatie hebben ondergaan bezoeken in het jaar daarop twintig keer de polikliniek”, vertelt Van der Boog. “Wij gaan onderzoeken of dat door zelfmanagement teruggebracht kan worden tot tien keer.” Patiënten krijgen vooraf les en leren bijvoorbeeld zelf de creatininewaarde in hun bloed te meten en in te vullen in web-based software. Een hoge creatininewaarde kan wijzen op een slechte nierfunctie en afstoting van de donornier.
Psycholoog Céline van Lint (Nierziekten) bekijkt in een eerste pilotonderzoek hoe patiënten hun rol als ‘thuisdokter’ oppakken. “We willen weten hoe patiënten het zelfmanagement ervaren en welke eigenschappen van een patiënt of van zijn omgeving daarop van invloed zijn.” De onderzoekers verwachten dat patiënten het zelfmanagement als positief zullen ervaren. Ze hoeven minder vaak de reis naar het ziekenhuis te maken en raken meer betrokken bij hun eigen zorg. Door middel van vragenlijsten gaat promovenda Van Lint onder meer de kwaliteit van leven van de deelnemers aan dit onderzoek vergelijken met mensen die nog met de gebruikelijke frequentie de polikliniek bezoeken. Deelnemende patiënten hoeven niet bang te zijn aan hun lot overgelaten te worden: de arts plant telefonische afspraken om te bespreken hoe het gaat. Bovendien kan de patiënt te allen tijde vragen stellen en gaat er automatisch een mailtje naar de onderzoekers als er een veel te hoge waarde wordt gemeten.
De opkomst van zelfmanagement sluit aan bij verschillende maatschappelijke en technische ontwikkelingen: een toename van patiënten met chronische ziektes, stijgende kosten van de gezondheidszorg, de burger die zaken graag zelf in de hand houdt en het beschikbaar komen van zelfmeetapparatuur. “Wij testen dit nu voor niertransplantatiepatiënten, maar meer zelfmanagement kan ook bij andere ziektes worden toegepast”, aldus de nefroloog. “De arts blijft wel belangrijk, want patiënten hebben behoefte aan feedback. Maar artsen zullen steeds meer een coachende rol krijgen.” Van der Boog vindt dat een goede ontwikkeling. “Het kost in eerste instantie misschien meer tijd om een patiënt te coachen, maar het is leuker en uiteindelijk werkt het beter.” (RH)

Top

Prijzenwervelwind

Kort nieuws

Op 9 juni werden de jaarlijkse Onderwijsprijzen uitgereikt tijdens een bruisende bijeenkomst vol met musicalsterren. Er waren prijzen voor studenten, onderwijsblokken, beste coschap en beste docent. Studente Biomedische Wetenschappen (bw) Marie-Louise van der Hoorn kreeg een Student Research Award voor haar onderzoek bij de afdeling Verloskunde. Hier vergeleek zij de afweercellen in de placenta van zwangere vrouwen met en zonder zwangerschapsvergiftiging. Bij de geneeskundestudenten won Daria Valerio. Elke student zou een tijdje in het lab moeten werken, vond zij. De prijs bestond uit een geldbedrag en een beeldhouwwerk van Frank Willem Jansen.
De prijs voor beste co-schap ging dit jaar – niet voor het eerst – naar Gynaecologie van het lumc. Studenten roemen de goede sfeer en het gevarieerde programma. Dit co-schap versloeg hiermee nipt kno van ’t Lange Land Ziekenhuis. Op de derde plaats eindigde Gynaecologie van het Groene Hart Ziekenhuis.
Na een groots optreden van Pia Douwes die na onder meer ‘Mijn leven is van mij’ een staande ovatie kreeg, was het tijd om weer wat docenten in het zonnetje te zetten. De docenten van het blok Signaaltransductie sleepten de prijs bij bw in de wacht. De lessen zijn informatief, goed georganiseerd en de begeleiders zijn zeer betrokken. Het blok geeft een goed beeld van het dagelijks leven van een onderzoeker, aldus het juryrapport. Prof. dr. Peter ten Dijke (Moleculaire Celbiologie) nam de prijs in ontvangst. Geneeskundestudenten kenden de prijs toe aan het blok ‘Buik’. Dat blok is uniek vanwege de live-verbinding tussen de collegezaal en de ok waar een patiënt wordt geopereerd die eerder tijdens de colleges is besproken. De docenten van Maag-, Darm-, en Leverziekten slagen er goed in hun enthousiasme voor het vak over te brengen. Alle prijzen werden uitgereikt door een lumc’er en een musicalacteur. In dit geval kreeg blokcoördinator Alexandra Langers de prijs uit handen van oud-bestuursvoorzitter prof. dr. Onno Buruma en Belle uit Belle en het beest.
De prof. dr. G.J. Tammelingprijs voor de beste docent ging dit jaar naar dr. Beerend Hierck (Anatomie & Embryologie) vanwege zijn bijzondere betrokkenheid, inspirerende voorbeelden en interessante discussies. Oud-decaan prof. Tammeling heeft veel voor het onderwijs betekend. Zijn zoon en kleindochter reikten Hierck de eervolle prijs uit. (RH)

Pia Douwes treedt op in de Burumazaal

Van beter weten naar beter doen

Als uit onderzoek blijkt dat ontspanningsoefeningen heel goed helpen bij het prikkelbare darmsyndroom, betekent dat niet automatisch dat artsen die oefeningen voortaan voorschrijven. Dat kan veel verschillende redenen hebben, weten Leti Vos (fellow implementatieonderzoek) en dr. Thea Vliet Vlieland (samen met prof. dr. Job Kievit en dr. Wilbert van den Hout projectleider implementatieonderzoek). Misschien is niet iedereen overtuigd van de nieuwe inzichten; misschien zijn er niet voldoende gekwalificeerde fysiotherapeuten; misschien heeft de patiënt liever een pil. Vos en Vliet Vlieland maken deel uit van de multidisciplinaire commissie die zich buigt over de vraag hoe nieuwe inzichten het beste in de praktijk worden gebracht. Vliet Vlieland: “Hier in huis is bijvoorbeeld een module ontwikkeld waarmee patiënten via internet door de fysiotherapeut worden begeleid bij hun oefeningen. Implementatieonderzoek houdt zich bezig met de vraag of het haalbaar is deze module landelijk in te voeren. Willen fysiotherapeuten zich bijscholen? Vergoedt de verzekeraar? Beschikken patiënten over een computer? De theorie kan niet altijd direct in de praktijk worden gebracht.”
Wetenschappers gingen er nogal eens vanuit dat het voldoende was te publiceren over een nieuwe vinding. Maar het gaat er niet alleen om dat nieuwe ontwikkelingen bekend zijn, ze moeten ook onderdeel worden van de dagelijkse routine. Vliet Vlieland: “Dat is niet per se een taak van de onderzoeker, maar vanzelf gaat het in elk geval niet.” Om de kennis over de manier waarop we onderzoeksresultaten het beste kunnen invoeren in de praktijk te vergroten én om medewerkers van universitaire ziekenhuizen bij te staan met advies, is met steun van ZonMw een implementatiefellow ingesteld bij alle Nederlandse umc’s. Vos: “Anders dan vroeger moeten wetenschappers tegenwoordig al bij de opzet van hun onderzoek nadenken over de betekenis van een mogelijke uitkomst voor de praktijk. Een van mijn taken is samen met de onderzoekers in kaart brengen wie er bij het invoeren van resultaten betrokken zijn en waaraan gedacht moet worden.”
Soms is het voldoende een bestaande ‘implementatiestrategie’ van stal te halen: bijvoorbeeld een interactieve cursus, of een training om het hele team op één lijn te krijgen. Soms moet eerst onderzocht worden hoe het komt dat medewerkers nieuwe inzichten niet uitvoeren. Dat kan heel praktische redenen hebben: consequent handenwassen na patiëntencontact gaat bijvoorbeeld gemakkelijker als de wasbak op een logische plek hangt. Vos: “Vaak is een combinatie van strategieën nodig. Bijvoorbeeld onderwijs aan professionals én patiëntenvoorlichting, zodat de patiënt ook om de nieuwe behandeling vraagt.” Het fellowship van Vos sluit onder meer aan bij het project Zorgvernieuwing en ict en allerlei initiatieven op het gebied van kwaliteit en patiëntveiligheid. (MdR)

Persoonlijk verantwoordelijk

Hoe verpleegkundigen betere zorg kunnen leveren

door Mieke van Baarsel - foto Arno Massee

Een vijftienjarig meisje, Kioni, wordt in Suriname op het vliegtuig gezet om in Nederland behandeld te worden. Ze heeft een tumor in haar keel die de luchtweg dreigt te blokkeren. Haar broer, illegaal in Nederland, levert haar af in het ziekenhuis en vertrekt daarna zo snel mogelijk. In de maanden daarna zal hij slechts af en toe en onaangekondigd opduiken. Kioni moet een zware behandeling ondergaan en artsen en verpleegkundigen in het ziekenhuis kunnen niet met ouders of verzorgers overleggen, zoals ze gewend zijn. Er is ook geen adres waar het meisje tussen de chemo’s door naar toe kan.
Uiteindelijk verblijft Kioni zeven maanden in het ziekenhuis. De omgeving is haar volkomen vreemd – ze komt uit een dorpje aan de rand van het oerwoud – en ze lijkt er ongelukkig onder. Het is moeilijk om contact met haar te krijgen. Er is niemand die als haar belangenbehartiger optreedt, die haar steunt en namens haar meepraat over behandelbeslissingen. De verpleegkundigen begeleiden haar en voeden haar op door met vaste regels te werken. Als het meisje weer naar Suriname is vertrokken, hebben de verpleegkundigen het gevoel dat ze tekort zijn geschoten. Maar waarin precies?

Eigen beroepsethiek
De zaak Kioni is een van de drie casussen die Mirjam Houtlosser – met veel veranderde details – behandelt in haar proefschrift In goede handen. De promovenda is zelf kinderverpleegkundige geweest en hoewel ze nu werkt als ethicus praat ze nog veel met mensen op de werkvloer. “Verpleegkundigen hebben hun eigen beroepsethiek, ze beschouwen zichzelf als belangenbehartigers. ‘De dokter is er voor de ziekte, wij voor de patiënt’, zeggen ze vaak. Maar in de praktijk klopt dat lang niet altijd. In dit geval was er behoefte geweest aan iemand die de belangen van de patiënt behartigde, maar die taak heeft niemand op zich genomen.”
Houtlosser probeert te achterhalen waarom die belangenbehartiging niet goed lukt. In de verschillende gevallen die ze bespreekt, ontwaart ze een patroon. De verpleegkundigen werken en beslissen als team. De patiënt heeft niet één verantwoordelijke verpleegkundige of belangenbehartiger. De normen en waarden van de beroepsgroep en de eisen van de organisatie tellen vaak zwaarder dan die van de patiënt. Zo nam niemand Kioni mee naar de stad of het strand omdat de teamleider dat niet goed vond. Er heerste grote angst dat de teamleden te veel bij haar betrokken zouden raken. Maar voor het meisje zelf zou het heel erg goed geweest zijn.

Uitvoerbare verbeteringen
In haar proefschrift beschrijft Houtlosser een aantal bestaande concepten die betere verpleegkundige zorg beogen. Geen van deze concepten heeft volgens haar voldoende praktische handvatten te bieden op de werkvloer. Zelf heeft ze gezocht naar uitvoerbare verbeteringen. De belangrijkste daarvan luidt: stel per patiënt één verpleegkundige aan die niet alleen organiseert maar ook recht doet aan de uniciteit van de patiënt en de situatie. Houtlosser: “Die persoon moet tijd en aandacht investeren in een persoonlijke relatie met de patiënt. Wat is de situatie en wat is de zorgbehoefte? Daarmee gaat ze naar het team, ze overlegt en aan het resultaat is iedereen gebonden. Die verpleegkundige is er natuurlijk niet altijd, maar ze zet wel de koers uit en stelt die steeds bij. Ze voelt zich persoonlijk betrokken bij de patiënt. Dat sluit niet uit dat ze weet wanneer ze protocollen moet volgen, wanneer ze moet overleggen met het team en wat haar verhouding is tot de organisatie.”

Mooier en belangrijker
Wordt het werk niet te zwaar als je je persoonlijk betrokken voelt bij je patiënten? “Misschien wordt het wel zwaarder, maar ook mooier en belangrijker. De laatste jaren hoor je vaak de klacht dat het beroep niet bevredigend meer is omdat je geen tijd meer hebt voor persoonlijke contacten. Daar kunnen we zelf ook wat aan doen. Vroeger gaven we de dokter de schuld als we vonden dat het niet goed ging, nu vaak de organisatie. Maar verpleegkundigen kunnen zich zelf meer persoonlijk betrokken en verantwoordelijk opstellen!” Dat is ‘de kern van de verpleegkundige beroepsbeoefening en niet een kwestie van persoonlijke stijl of voorkeur waarvoor een verpleegkundige wel of niet kan kiezen’, aldus Houtlosser in een van haar stellingen. Zulke verbeteringen van de zorg zijn ook mogelijk zonder dat de organisatie verandert, denkt ze.

Mirjam Houtlosser promoveert op 30 juni op het proefschrift In goede handen. Verpleegkundige beroepsuitoefening in moreel perspectief. Promotor: prof. mr. dr. Dick Engberts. In het najaar zal een toegankelijke handelseditie verschijnen.

Stel per patiënt één verpleegkundige aan die recht doet aan de patiënt en de situatie

Top

Kort nieuws

Binnenkunst

Verspreid door het lumc hangen en staan werken van verschillende toonaangevende kunstenaars. “Elk jaar laten we in de Galerie een solotentoonstelling zien van een van hen”, vertelt kunstadviseur Sandrine van Noort. “Daarmee hopen we een breder beeld te geven van wat we hier verzamelen.” Dit jaar viel de eer te beurt aan Arjan van Helmond (1971). Van deze schilder zijn vier werken aanwezig in de lumc-collectie. Voor de tentoonstelling In Pursuit of Happiness, die nog tot en met 8 augustus geopend is, leende Van Noort meerdere van zijn werken van afgelopen jaren. “Veel van zijn werk zit in privécollecties”, licht ze toe. “We hebben dus veel in bruikleen, onder andere uit Londen en Berlijn.” Daarnaast zijn er vier nieuwe schilderijen te zien die de kunstenaar dit jaar maakte.
“Alle tentoongestelde werken hebben als thema het interieur”, zegt Van Noort. “Van Helmond zoomt in op details zoals oude, verweerde muurtegels, een trapopening of glazen potjes. Die schildert hij heel gedetailleerd en met een subtiele lichtval, bijna zoals de oude meesters. Maar hij geeft er een hedendaagse draai aan door te schilderen op papier of zijde in plaats van op linnen, en door toch een bepaalde vrijheid in zijn weergave.” Op de schilderijen van Van Helmond komen geen mensen voor, maar je ziet wel de sporen van hun aanwezigheid.
Arjan van Helmond voelt zich verwant met de schrijver Oscar van den Boogaard, die verhalen schrijft die ook een beetje ‘achter de werkelijkheid’ zitten. Op verzoek schreef Van den Boogaard een speciale tekst voor deze tentoonstelling. Voor de opening op 3 juni reisde de schrijver vanuit Antwerpen naar Leiden om daar een vraaggesprek te houden met de kunstenaar. Nadat hij met wat vertraging arriveerde, opende de schrijver met een ritueel: iemand uit het publiek in een invalidenwagen moest driemaal toeteren. Vervolgens stelde hij vragen als: “Is dit schilderij met ballonnen van vóór of na het feest?” Van den Boogaart vertelde een Chinese mythe over een kunstenaar die uiteindelijk in zijn schilderij ging wonen. Met als vraag voor Van Helmond in welk schilderij hij zelf zou willen wonen. Over ‘achter de werkelijkheid’ gesproken. (DdV)

Jezelf een doel stellen is één ding, maar dat doel ook behalen is iets anders. Bij de afdeling Neonatologie zijn ze daarin geslaagd. “Voor 2009 wilden we het aantal infecties verlagen”, vertelt verpleegkundig hoofd Maria de Taeye. En dat is gelukt, bleek uit analyse van kinderarts-neonatoloog Sylke Steggerda. “Kinderen geboren na een zwangerschap van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht lager dan 1500 gram lopen regelmatig ziekenhuisinfecties op”, zegt ze. “In 2007 en 2008 ging het om 27 procent. In 2009 daalde dat percentage naar 20.”
Hoe heeft de afdeling dat voor elkaar gekregen? “Onze werkgroep ‘Schoner Werken’ heeft een aantal maatregelen getroffen”, legt De Taeye uit. Henriëtte van Zanten is als verpleegkundige-expert ic-Neonatologie actief in de werkgroep. “We hebben bijvoorbeeld een schonere manier van infusen bereiden doorgevoerd”, licht zij toe. “Een ziekenhuishygiënist heeft meegekeken en een aantal adviezen gegeven.” Een week in het kader van de handhygiëne moest het hygiënebewustzijn bij de medewerkers verder verhogen. “We gaven bijvoorbeeld lessen”, vertelt Van Zanten. “Zo wasten medewerkers met hun ogen dicht hun handen terwijl ze handschoenen aan hadden met verf erop. Na afloop zag je precies welke plekken niet goed schoon werden. Dat was een echte eye-opener. Bij het uittrekken van de handschoenen bleek er regelmatig verf op de polsen te komen. Dat betekent dat je na het uittrekken alsnog je handen en polsen moet wassen.” Naast handhygiëne kreeg ook dienstkleding extra aandacht. “Het is niet de bedoeling dat je eigen mouwen onder je witte jas vandaan piepen”, aldus De Taeye. “En behalve die jas dien je ook een witte broek te dragen.” Nog een andere textiele bron van bacteriën werd aangepakt: knuffels in de couveuse. “Dat mogen nu alleen nog knuffels zijn die heet gewassen kunnen worden, en ze moeten dagelijks verwisseld”, zegt Van Zanten. “Ouders bleken daar gelukkig graag aan mee te werken.”
Een meer medische maatregel was er ook. “We kijken nu kritischer naar welke kinderen een ‘diepe lijn’ nodig hebben; een infuus voor voedingsstoffen in een diepe ader”, legt Steggerda uit. “Zo’n lijn maakt namelijk kwetsbaar voor infecties. In 2009 hebben we het aantal diepe lijnen bijna gehalveerd.”
Welke maatregelen nu precies tot de verbetering hebben geleid, is niet te achterhalen. “Misschien is het percentage infecties dit jaar nóg lager”, hoopt De Taeye. “We blijven in ieder geval focussen op schoner werken, want dat mag niet versloffen. Zeker niet nu we weten dat het werkt.” (DdV)

Top

De miljardenbusiness van het publiceren

Open Access – vrije toegang tot wetenschappelijke artikelen – moet verder worden uitgebouwd. Dat was een conclusie van het ecsp-congres, dat onlangs in Leiden plaatsvond.

door Jos Overbeeke - foto Marc de Haan

De wereld van de wetenschappelijke tijdschriften is immens. Wereldwijd zijn er 300.000 tijdschriften, waaronder 65.000 medische. Voor 8.000 daarvan verzorgt de Walaeus Bibliotheek de toegang voor het lumc. Het aantal tijdschriften zal nog verder groeien, want er komen steeds meer onderzoekers en de publicatiedruk is groot, zegt Han Belt, hoofd van de Walaeus. “Het lumc beoordeelt haar medewerkers op kwaliteit van behandelingen, maar ook op het aantal publicaties en citaties. Als je hierop hoog scoort, ben je een high impact writer.”
“Op de markt voor wetenschappelijke artikelen gaan miljarden euro’s om”, aldus Belt. “Er zijn honderden uitgeverijen, maar uiteindelijk bepalen een paar grote jongens wat er gebeurt. Die hebben een zodanige positie verworven dat ze de abonnementsprijzen de afgelopen jaren met tientallen procenten hebben kunnen opdrijven. Ook de wetenschappelijke verenigingen, medeverantwoordelijk voor de inhoud, hebben de prijs opgestuwd. In politiek Den Haag wordt daar nauwelijks over gesproken”, zegt hij ietwat verontwaardigd. “Als het om energie of telefonie zou gaan, had er allang iemand aan de bel getrokken.” Vanwege de overgang van papier naar online is bovendien de btw op tijdschriften gestegen van 6 naar 19 procent.

Ontwikkelingslanden
De miljardenbusiness van de wetenschappelijke tijdschriften - denk in Nederland aan Elsevier en Wolters Kluwer - vormde de achtergrond van de ecsp, de European Conference on Scientific Publishing in Biomedicine and Medicine. Deze conferentie vond eind mei plaats in Leiden. Bibliothecaris Han Belt was één van de organisatoren. Open Access, een beweging om wetenschappelijke publicaties voor iedereen toegankelijk te maken, was een belangrijk item. “Het algemene gevoel onder de deelnemers was dat Open Access verder uitgebouwd moet worden. Niet alleen het uiteindelijke artikel moet vrij beschikbaar zijn, ook de datasets waarop de conclusies zijn gebaseerd, en de software die is gebruikt.” Een andere recente ontwikkeling is het toenemende belang van preprints, eerste versies van artikelen. “Steeds vaker worden deze op internet geplaatst en daar becommentarieerd.”
De Open Access-beweging bestaat nu zo’n tien jaar en heeft verscheidene successen geboekt. Zo hebben artsen in ontwikkelingslanden sinds 2003 via de Hinari-database vrijelijk toegang tot een groot aantal tijdschriften. Vergelijkbare databases zijn er op het gebied van landbouw (Agora) en milieu (Aore). De vrije toegang wordt gegarandeerd door de Verenigde Naties. “Toch worden de artikelen die er echt toe doen nog altijd op reguliere wijze gepubliceerd”, zegt Belt.

Honderdduizenden
Op de ecsp-conferentie kwamen ook de schaduwkanten van Open Access aan de orde. “Open Access is nog niet in staat gebleken de positie van de grote uitgeverijen te veranderen. De toegang is dan wel gratis, maar degene die betaalt is nu de auteur. Hierbij gaat het om duizenden euro’s per artikel, geld dat toch weer afkomstig is van het ziekenhuis, want de arts trekt de uitgaven voor publicatie gewoon van zijn onderzoeksbudget af.” Onderzoekssponsor nwo komt de Nederlandse universiteiten nu tegemoet met een eenmalige bijdrage van een half miljoen euro om publicaties te betalen.
Een andere kanttekening is dat peer-review – beoordeling door vakgenoten - bij Open Access-tijdschriften niet altijd het gewenste niveau heeft. Han Belt: “Laat ik duidelijk zijn: ook deze tijdschriften zijn peer-reviewed, net als betaalde tijdschriften, maar de kwaliteit is niet altijd gegarandeerd. Om het aantal publicaties te kunnen vergroten, bestaat het risico dat de bladen op dit punt minder streng zijn.”
En dan is er nog de kwestie van de free lunch voor de farmaceutische industrie. “Het is mooi als een ziekenhuis voor een abonnement niet hoeft te betalen, maar dat betekent dat de industrie gratis kan meelezen. Terwijl die voldoende geld heeft om zelf een abonnement te betalen.” Belt ziet graag dat het krachtenspel in de wetenschappelijke tijdschriftenwereld ook in Nederland een politiek issue wordt. “Het Britse Lagerhuis en de Amerikaanse Senaat hebben er hoorzittingen over gehouden. In Engeland is voorgesteld de btw op wetenschappelijke publicaties af te schaffen. In Den Haag heb ik politici er nog niet over gehoord. Wanneer gaat dit gebeuren?” Het congres werd afgesloten met wat mogelijk de toekomst van wetenschappelijk publiceren wordt: het gehele congres samengevat in ca. 30 micropublicaties. Binnenkort op de conferentiewebsite www.lumc.nl/ecsp.

De deelnemers willen een uitgebreidere vorm van Open Access, waarbij ook de datasets en software vrij toegankelijk zijn

Top

Boosdoeners in de bloedstroom

Ik heb gezegd

Ze is arts in hart en nieren, maar voelt zich evenzeer thuis achter de labtafel. Internist prof. Susanne Osanto kijkt naar details en denkt na over het grotere geheel. Hoe komt het dat trombose een voorbode kan zijn van kanker? Dat met succes behandelde patiënten vaak vroeg of laat kampen met vaatschade? “Kanker is een uiterst complexe ziekte en als je beter begrijpt hoe alles samenhangt kun je veel gerichter therapeutisch ingrijpen.”

tekst en tekening Jan Hein van Dierendonck

Panta rhei, alles (in dit universum) stroomt, is voortdurend aan verandering onderhevig. Prof. Susanne Osanto ontleende haar oratietitel aan de Griekse wijsgeer Herakleitos. Dat alles stroomt blijkt zowel een verwijzing naar de bloedstroom - haar leeropdracht luidt: vasculaire aspecten van kanker en kankertherapie - als naar het gegeven dat kankercellen voortdurend veranderen, muteren, zich aan hun omgeving aanpassen.

Korter leven
Toch is het hoofdthema niet zozeer ‘stroming’ als wel ‘stremming’: de relatie tussen kanker en bloedstolling, trombose. Ze vertelt hoe de Parijse arts Trousseau in 1867 wakker werd van steken in zijn bovenbeen en warme, harde knobbels voelde in het beloop van een oppervlakkig bloedvat. Twee jaar eerder had hij in zijn serie over klinische geneeskunde ditzelfde verschijnsel beschreven als duidend op een verhoogde neiging tot bloedstolling. En ook dat bij postmortem onderzoek aan personen met trombose en aderontsteking vaak (bij leven verborgen) tumoren in inwendige organen werden vastgesteld. “Je suis passé”, schijnt Trousseau zijn chef de clinique die ochtend te hebben toevertrouwd. Enkele maanden later overleed hij aan maagkanker.
De associatie tussen kanker, trombose en longembolie is inmiddels voor bijna alle kankertypen gedocumenteerd en is het meest uitgesproken bij slijmvormende kankers, zoals adenocarcinomen van het maagdarmstelsel. Bovendien blijkt dat kankerpatiënten die een trombose ontwikkelen aanzienlijk korter leven dan vergelijkbare patiënten zónder trombose. Bieden microstolsels houvast aan rondcirculerende kankercellen? Fungeren ze als schuilhavens voor het immuunsysteem? Osanto: “Al in mijn assistententijd waren we bedacht op het syndroom van Trousseau: bij iemand met trombosebenen of een verspringende vaatontsteking moest je nagaan of er wellicht sprake was van kanker.”

Bij ouderen thuis
Osanto groeide op in een gegoede wijk van Den Haag en herinnert zich altijd veel compassie te hebben gevoeld voor mensen die het minder hadden getroffen. “De moeder van een vriendin op het Vrijzinnig Christelijk Lyceum was hoofd van een kruisvereniging en er was in die tijd een nijpend tekort aan verpleegkundige hulp. Zo kwam ik ertoe tijdens de laatste jaren van mijn middelbare school verzorging te gaan bieden bij ouderen thuis, een indrukwekkende en leerzame ervaring.” Maar dat ze in 1971 in Leiden medicijnen ging studeren dankt ze óók aan de ouderlijke boekenkast: “Als kind zat ik uren te lezen over hoe patiënten in het verleden werden behandeld. Zonder verdoving. En hoe experimenten de geneeskunde verder hadden geholpen.”
Na haar artsexamen specialiseerde ze zich in interne geneeskunde. “Ik koos voor de specialisatie oncologie omdat ik vond dat vooral kankerpatiënten veel emotionele steun nodig hadden en omdat daar nog zo veel wetenschappelijke uitdagingen lagen.” In 1983 kreeg ze een beurs om zich in het Nederlands Kankerinstituut te richten op het maken van monoklonale antistoffen tegen longkanker.

Dag en nacht achter labtafel
Vervolgens vertrok ze naar de University of California in San Diego om onderzoek te doen naar de ontgifting van kankerverwekkende stoffen. “Een Walhalla voor onderzoekers. Er waren toen grote ontwikkelingen in de moleculaire biologie. Niets was kant-en-klaar, je moest alle reagentia zelf maken en ik stond letterlijk dag en nacht achter de labtafel.” Al na een jaar werd haar door de Leidse hoogleraar Cleton een aanstelling als staflid aangeboden en ondanks dat ze het in Amerika geweldig naar haar zin had, koos ze toch voor Leiden.
In 1993 promoveerde ze op immunotherapie van kanker en werkte daarna in het Amerikaanse Durham een jaartje aan dierexperimentele gentherapie voor melanomen, onderzoek dat ze voortzette in Leiden “Gentherapie is een technisch lastige weg gebleken, maar met name de door de overheid opgelegde regelgeving is frustrerend. Die bureaucratie stroomt als dikke stroop, terwijl je patiënten de dood in de ogen zien.”

Vaatschade
Verbeterde behandelmethoden hebben de afgelopen jaren geleid tot een sterftedaling - ze noemt het succes van chemotherapie bij testiskanker - maar daardoor zijn de lange-termijn-bijwerkingen navenant toegenomen. Voor Osanto’s onderzoeksgroep ligt het accent op vaatschade, met name trombose en versnelde aderverkalking. Belangrijke spelers in deze complexe processen zijn de zogeheten weefselfactor (tf) en micropartikels. tf is een eiwit in de buitenste celmembraan, dat vrijkomt uit beschadigd of door kanker veranderd weefsel en op de een of andere manier actief wordt. Het is niet alleen essentieel voor het starten van stolling, maar stimuleert bovendien vaatnieuwvorming, noodzakelijk voor de groei van kankergezwellen.
Micropartikels zijn minuscule blaasjes van membraanstructuren die uit cellen loskomen en worden meegevoerd in de bloedstroom. Osanto: “Lang dacht men dat het ging om louter afval, maar ik denk dat een deel van die partikels wel degelijk bijdragen aan effecten op afstand. Ze dragen vetten en eiwitten aan hun oppervlak die afkomstig zijn van hun moedercellen en veel van die moleculen spelen een rol in diverse biologische processen.”

Met Leidse fysici
Kankercellen maken vaker van dit soort partikels dan normale cellen en vooral mensen met uitzaaiingen blijken er veel van in hun bloed te hebben. Veelbetekenend lijkt haar bevinding dat micropartikels van patiënten met hoge stolling een enorm hoge TF-activiteit vertonen. “Direct in patiënten aantonen dat micropartikels het syndroom van Trousseau veroorzaken is onmogelijk, dus zullen we de eigenschappen van die blaasjes zo goed mogelijk moeten karakteriseren. De laatste jaren hebben we veel energie gestoken in het tellen en meten van micropartikels en in samenwerking met Leidse fysici worden daartoe high-tech methoden ontwikkeld. Tot nu toe gaat dat erg omslachtig en uiteindelijk willen we naar een miniatuur lab-on-a-chip, waarbij je één druppeltje patiëntenbloed door diverse microscopische kanaaltjes laat stromen en tegelijkertijd meerdere eigenschappen kunt bekijken. Dat soort geavanceerde testen gaan echt tot de mogelijkheden behoren!”

‘We zullen de eigenschappen van die blaasjes zo goed mogelijk moeten karakteriseren’

Top

Bloedmooi instituut

Kort nieuws

Er was al de Jon J. van Rood prijs voor het beste proefschrift op het gebied van transplantatie-onderzoek. Nu is er ook een centrum naar Van Rood genoemd: het Jon J. van Rood Centrum voor Klinisch Transfusiegeneeskundig Onderzoek, dat eind mei opende. Naamgever professor Van Rood heeft veel betekend – en is nog altijd actief – voor de transfusie- en transplantatiegeneeskunde.
Een minisymposium belichtte de geschiedenis van de bloedtransfusie in Leiden. Sinds 1998 voorziet Sanquin in de behoefte aan bloed en bloedproducten in Nederland. Stichting Sanquin Bloedvoorziening ontstond uit een fusie van de Nederlandse bloedbanken en het Centraal Laboratorium van het Nederlandse Rode Kruis (clb). Prof. dr. Ernest Briët van Sanquin noemde het nieuwe centrum een ‘baby’, die voortkomt uit de relatie tussen Sanquin en het lumc, die altijd hecht is geweest. “Na jaren van trachten het lumc en Sanquin te ontvlechten, wordt de vervlechting nu weer teruggebracht.”
Het Jon J. van Rood Centrum voor Klinisch Transfusiegeneeskundig Onderzoek gaat zich bezighouden met onderzoek, maar ook onderwijs. Zo komt er een keuze-stage transfusiegeneeskunde. lumc-bestuursvoorzitter prof. dr. Breedveld vertelde in zijn speech dat dit centrum past binnen de strategie van het lumc zich te focussen op de klinische niches waar het in uitblinkt. Daarna verrichtte hij de openingshandeling door het logo van het Jon J. van Rood Centrum voor Klinisch Transfusiegeneeskundig Onderzoek te onthullen. Net als in het logo van Sanquin komt daarin (de vleugel van) de pelikaan terug. De pelikaan is sinds de Middeleeuwen het symbool van altruïsme en barmhartigheid. (RH)

Centrum voor klinisch transfusiegeneeskundig onderzoek LUMC Sanquin. Jon J. van Rood

Top

Kort nieuws

Stamcellen op de Wadden

Eens per jaar organiseert de afdeling Immunohematologie en Bloedtransfusie (ihb) een symposium op een wel heel bijzondere locatie: hotel Opduin te Texel. “We gaan dan op een klein onderwerp de diepte in”, licht prof. dr. Wim Fibbe toe. “Met deze format én de mooie locatie weten we internationale topsprekers te trekken.” Van 27 tot en met 30 juni is het weer zover. Deze keer is het thema: stamcellen in hun specifieke omgeving, de zogenoemde stamcelniche. “Stamcellen zijn in alle weefsels aanwezig en vormen daar een voorraad voor reparaties, die bijvoorbeeld nodig zijn door het gebruikelijke verval van bloedcellen of doordat door het lopen van een marathon spiercellen zijn beschadigd. Onder invloed van signalen in de stamcelniche kunnen de stamcellen beginnen te delen en weten ze naar welk type eindcellen ze zich moeten ontwikkelen.” Over die signalen in de stamcelniche handelt het symposium. “We zijn hard bezig daar meer van te begrijpen, en hebben al mooie toepassingen in gedachten”, vertelt Fibbe. “Bijvoorbeeld om stamcellen met signalen zo ver te krijgen dat ze zich in het lab gaan vermenigvuldigen; iets wat nu nog niet lukt. Daarbij denk ik vooral aan bloedvormende stamcellen, want voor cellen in organen zal dit nog veel lastiger zijn. Een andere mogelijke toepassing is het aanbrengen van genetische veranderingen in stamcellen. Als het lukt om die zich te laten delen en uitgroeien in patiënten, dan kun je gentherapie uitvoeren met stamcellen.”
Op de Waddensymposia mogen alle sprekers één postdoc meenemen. Door het beperkte aantal deelnemers – maximaal vijftig – en de uitvoering in een soort workshops zijn de symposia zeer vruchtbaar. Jong talent komt in nauw contact met toponderzoekers binnen het vakgebied. De bedoeling is ook een zogenoemd position paper te schrijven, waarin staat welke nieuwe therapieën haalbaar zijn, aan welke voorwaarden moet worden voldaan om daar te komen en hoe de weg ernaartoe moet leiden. (DdV)

Amerikaans geld voor spierziekte

De spierziekte fshd (facioscapulohumerale spierdystrofie) is relatief zeldzaam – in Nederland zo’n achthonderd patiënten – en niet dodelijk. Maar de ziekteverschijnselen zijn niet mis. De klachten variëren van problemen bij het sluiten van de ogen en het tuiten van de lippen tot afhankelijk worden van een rolstoel en beademingsapparatuur. fshd is erfelijk, hoewel mensen de ziekte ook kunnen krijgen als die niet in de familie zit. Dan gaat het om een nieuwe mutatie.
“Het mechanisme achter het ontstaan van fshd is nog niet opgehelderd”, vertelt prof. dr. Silvère van der Maarel (Humane Genetica). Hij is wereldwijd een van de toponderzoekers op dit gebied. “Twee-en-een-half jaar geleden zijn we samen met onderzoekers van de Rochester University in New York het Fields Center for fshd and Neuromuscular Research gestart. Doel is om door patiëntenonderzoek en biomoleculair-genetisch onderzoek behandelingen te ontwikkelen voor fshd-patiënten. Daarbij richt Rochester zich vooral op het patiëntendeel van het onderzoek, en wij ons op het biomoleculaire en genetische.” Het Fields Center dankt zijn naam aan weldoener Richard Fields, die zelf een familielid heeft dat lijdt aan fshd. “Hij schonk ons zeven miljoen dollar voor zeven jaar onderzoek”, zegt Van der Maarel. “Maar hoeveel dat ook lijkt: het gaat in rap tempo op.”
Om van het Fields Center een blijvend instituut te maken, waren dus nieuwe fondsen nodig. Reden voor de onderzoekers om aan te kloppen bij de Amerikaanse National Institutes of Health (nih). En met succes: voor een periode van vijf jaar is zes miljoen dollar toegekend. “Voor de kenners: het gaat om een zogenoemde P01 grant, die weer bestaat uit vier gekoppelde R1’s en een scientific core”, legt Van der Maarel uit. “Daarnaast zijn er ook nog twee R21-subsidies toegezegd. Deze P01 is de grootste nih-toekenning voor fshd ooit.” Het geld is uiteraard niet allemaal voor het lumc maar wordt verdeeld over de vijf deelnemende instituten. “Daarmee willen we het genetische en epigenetische mechanisme achter fshd ophelderen, en een begin maken met modellen voor high-throughput drug screening.” Dat laatste houdt in dat miljoenen verschillende kleine moleculen door celmodellen voor fshd gestuurd worden, om te zien of de cellen er baat bij hebben. “En daarmee zetten we de eerste stap op weg naar medicatie."(DdV)

Prof. dr. Silvère van der Maarel

Alles over het hart

Prof. dr. Adri Gittenberger (Anatomie en Embryologie) gaat met emeritaat. Op haar afscheidssymposium gaf ze een helder overzicht van de hoogtepunten van veertig jaar werk op het gebied van hartontwikkeling, en gaf een richting aan voor de toekomst. Dat ze vervolgens een Koninklijke onderscheiding kreeg kwam als een aangename verrassing. “Fijn dat ons werk maatschappelijk zó belangrijk wordt gevonden.”

door Jan Hein van Dierendonck - foto Marc de Haan

Na haar afscheidscollege Dynamiek in de hartontwikkeling, op 18 mei in de Burumazaal, werd prof. dr. Adriana (‘Adri’) Gittenberger-de Groot blij verrast door de entree van burgemeester Lenferink. Na een mooie toespraak spelde hij haar de versierselen op die horen bij benoeming tot Ridder in de Orde van de Nederlandse Leeuw. Waarom het ‘Beatrix behaagd had’ verwoordde hij aldus: “U verricht al 41 jaar lang hoogstaand en belangwekkend onderzoek op het gebied van aangeboren hartafwijkingen en heeft baanbrekend werk verricht voor de verbetering van de diagnostiek ervan. Eén procent van de pasgeborenen heeft zo’n afwijking en het veroorzaakt veel leed als je als ouders daardoor een, verder prachtige, baby moet verliezen. Dankzij sterk verbeterde diagnostiek, de openhartchirurgie, de cardiologische benadering en de nazorg is het overlijdensrisico vóór en rond de geboorte spectaculair gedaald.”

Prenataal bloedvat
Gittenberger begon in de jaren zestig haar studie Geneeskunde in Leiden. Al snel kwam ze als onderzoeksassistente in het Laboratorium voor Anatomie terecht en is er altijd gebleven. Ook bleef ze trouw aan haar onderwerp: hartafwijkingen. Lenferink noemde de zogeheten Leiden Conventie, een protocol voortgekomen uit Gittenbergers promotieonderzoek, dat nog altijd wordt toegepast door thoraxchirurgen. Van nog groter belang bleek het onderwerp dat ze ná haar proefschrift bestudeerde en waaraan ze ook in haar afscheidscollege aandacht besteedde: de ductus arteriosus. Dit bloedvat tussen long- en lichaamsslagader heeft alleen vóór de geboorte een functie, als de longen nog niet functioneren en de placenta zuurstofrijk bloed aanvoert. Na de geboorte gaat dit vat dicht en verdwijnt, maar Gittenberger ontdekte dat het bij sommige hartafwijkingen juist handig is om het open te houden totdat het kind kan worden geopereerd. Prostaglandinehormonen bleken een wondermiddel om dit te bewerkstelligen.

Spoedcursus
Gittenberger vertelde dat het proces van sluiting van de ductus sterk lijkt op aderverkalking. In 2000 hoorde ze op een congres over patiënten die lijden aan een zeer vroege veroudering. Ze hebben een genetische mutatie die leidt tot vroegtijdige productie van het eiwit progerine, krijgen al snel aderverkalking en overlijden in de puberleeftijd aan een hartinfarct. Zou ductussluiting een door progerine veroorzaakt ‘verouderingsproces’ kunnen zijn? Het antwoord is ja, want celkernen in zo’n degenererende ductus bevatten inderdaad progerine. Een publicatie hierover is in voorbereiding. Het was slechts één van de onderwerpen die tijdens haar ‘spoedcursus hartontwikkeling’ de revue passeerden. Een andere onderzoekslijn betreft het epicard, een beschermend vlies om de hartspier. In de embryonale fase zijn epicard-afgeleide cellen (ecdc’s) verantwoordelijk voor de ingewikkelde structuur van de hartspier en de vraag was: zou je volwassen cellen kunnen gebruiken als een soort stamcellen, bijvoorbeeld door ze in te spuiten na een hartinfarct? Experimenten in proefdieren lieten inderdaad een functieverbetering zien. Bovendien is vrij recent gebleken dat ecdc’s vlak na een hartinfarct sowieso actief worden en richting hartspier trekken, een proces dat mogelijk met behulp van bepaalde stoffen zou kunnen worden bevorderd.

Kippen en kwartels
Als onderzoeker was Gittenberger betrokken bij meer dan 250 wetenschappelijke publicaties, haar studenten droegen haar op handen. In 1990 werd ze door hen gekozen tot beste docent - en tot best geklede hoogleraar. Zes jaar later hield zij als eerste vrouw de universitaire Dies Natalis-lezing. In 1998 werd Gittenberger hoofd van de afdeling Anatomie en Embryologie. In haar dankwoord gaf ze toe dat haar hart altijd méér had gelegen bij onderzoek en onderwijs dan bij managementtaken. Ze bedankte speciaal prof. Rob Poelmann, wiens komst als ontwikkelingsbioloog naar het lab niet alleen de overgang markeerde naar de wereld van het experimenteel onderzoek – vanaf toen werd ook de hartontwikkeling van kippen en kwartels bestudeerd - maar die haar vanaf 1990 ook bijstond in het leiden van de afdeling. In 2009 droeg Gittenberger de leiding over aan prof. dr. Christine Mummery. Maar studenten en promovendi zijn voorlopig nog niet van haar af. “Het voelt niet als een definitief goodbye, maar als een overgang naar een interessante onderzoeksperiode met minder stress.”
Dit is geen definitief goodbye, maar een overgang naar een interessante
onderzoeksperiode met minder stress

Top

Kort nieuws

Studenten: fixus toch niet afschaffen

De jaarlijkse themabijeenkomst van de Studentenraad en de Raad van Bestuur van het lumc, dit jaar op 25 mei gehouden, draaide om de stelling: ‘de numerus fixus voor de opleiding Geneeskunde moet geheel worden losgelaten’. Aanleiding was het advies daartoe dat de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg (rvz) op 29 januari had uitgebracht. Aan het begin van de bijeenkomst was 50 procent van de ongeveer 70 aanwezigen (voornamelijk studenten) het met de stelling eens.
Vier sprekers gaven vervolgens hun kijk op de zaak. Gerda Raas lichtte het standpunt van de rvz toe. De raad vindt dat de numerus fixus over vijf jaar moet worden losgelaten. Voorwaarden zijn wel dat de overheid het aantal opleidingsplaatsen bepaalt en dat studenten meebetalen aan hun opleiding. Reden: er zijn meer basisartsen nodig vanwege de groeiende vraag naar specialisten en profielartsen (zoals spoedeisendehulpartsen) en omdat steeds meer artsen in deeltijd willen werken. Bovendien is de rvz voorstander van vrije studie- en beroepskeuze.
Duco Duchatteau (lsj Medisch Projectbureau, Leiden) betoogde dat het aantal plaatsen voor vervolgopleidingen tot specialist of profielarts (ruim 2000) weinig verschilt van het aantal basisartsen dat afstudeert en een vervolgopleiding ambieert (2100). Natuurlijk zijn er specialismen waarbij basisartsen dringen om een plaats, maar er zijn ook specialismen met meer opleidingsplaatsen dan kandidaten. Als er in de toekomst meer specialisten nodig zijn, dan moet de numerus fixus dus omhoog – of verdwijnen, was zijn conclusie.
Henk van Gerven, Tweede Kamerfractie sp en ex-huisarts, wilde de numerus fixus afschaffen; hij noemde die onrechtvaardig. Maar dr. Lode Wigersma, directeur beleid van de knmg, wees de numerus fixus niet op voorhand af. Hij bepleitte een andere benadering: breng eerst eens beter in kaart welke ontwikkelingen in zorgaanbod gewenst zijn, gezien de zorgbehoefte.
Toen voorzitter prof. dr. Rudi Westendorp na het debat dat volgde opnieuw stemmen telde, was nog maar 40 procent vóór afschaffing. De meerderheid wilde de numerus fixus dus handhaven. Want bijna iedereen (een constante 90 procent) vond dat het aantal studenten beperkt moet blijven, hetzij door gewogen loting (zoals nu), hetzij door selectie aan de poort waarbij ook naar motivatie wordt gekeken, hetzij door selectie tijdens de studie. En dan is gewogen loting, met numerus fixus, misschien toch maar het beste. Slechts een kwart van de aanwezigen vond dat geneeskundestudenten moeten meebetalen aan hun opleiding. (WvS)

Award voor zorgpad

In onzekerheid verkeren over een psychiatrische of neurologische diagnose is niet prettig. Vandaar dat het lumc een zorgpad heeft voor patiënten met sle (systemische lupus erythematosus) of aanverwante ziekten, die mogelijk aan de neuropsychiatrische variant van de ziekte lijden: npsle. Dankzij dit zorgpad hoeven patiënten maar één dag naar het lumc te komen om vast te stellen of ze aan npsle lijden. Ze ondergaan op die ene dag onderzoeken van alle betrokken specialisten, en na een paar weken volgt de uitslag.
sle is een reumatologische aandoening waarbij antistoffen tegen het eigen lichaam worden aangemaakt. Die antistoffen kunnen zich onder andere richten tegen de huid, nieren, rode bloedcellen en gewrichten, maar ook tegen hersenen, ruggemerg en zenuwen. In die laatste gevallen lijdt iemand aan npsle en kan klachten krijgen als hoofdpijn, gevoelsstoornissen, epileptische insulten, vergeetachtigheid, woordvindingsstoornissen of depressie. Maar zulke klachten zijn vaak vaag en kunnen ook om andere redenen ontstaan. Vandaar dat de diagnostiek lastig is. Op het npsle-zorgpad kijken een neuroloog, een vasculair geneeskundige, een psychiater, een neuropsycholoog en een reumatoloog naar de patiënt. Ook vinden er een laboratorium- en een neuropsychologisch onderzoek plaats, en wordt er een mri van de hersenen gemaakt. Op basis van al deze informatie is het mogelijk een duidelijke diagnose te stellen.
Dat het zorgpad ook door patiënten gewaardeerd wordt, bleek toen de landelijke vereniging voor lupus-, sclerodermie- en mctd-patiënten (nvle) hun jaarlijkse Award aan het zorgpad toekende. De nvle Award, die naast een boel eer ook een bedrag van 2.500 euro omvat, werd op zaterdag 15 mei uitgereikt op het jaarlijkse nvle-congres. “Het is een onuitsprekelijk genoegen dat onze inspanningen om de zorg voor patiënten te verbeteren op deze manier gewaardeerd worden”, vond prof. dr. Tom Huizinga. (DdV)

Arts-assistent Els Zirkzee, reumatoloog Margreet Steup en verpleegkundige Liesbeth Beaart nemen mede namens prof. Huizinga de award in ontvangst

Top

Kinderen krijgen, of juist niet

‘In ontwikkelingslanden moet sterilisatie verplicht worden na het krijgen van twee kinderen.’ Begin juni debatteerden Leidse en Amsterdamse studenten Geneeskunde over een aantal bijzonder scherpe stellingen. Rebecca Gomperts van Women on Waves hield daarna een voortvarend betoog over abortus.

door Raymon Heemskerk - foto Marc de Haan

De Leidse en Amtersdamse studenten van prof. dr. Jos van Roosmalen (Verloskunde lumc en vumc) begonnen de ochtend met discussies over een aantal stellingen. Ze hadden zich strikt gescheiden opgesteld: de stoelen rechts waren gereserveerd voor de vumc’ers, links zaten de lumc’ers. De Leidse studenten volgen het keuzevak ‘Safe Motherhood’, waarbij ze leren over de wereldwijde gezondheidszorg voor zwangere vrouwen. Voor de Amsterdammers valt dit binnen ‘Cultuur en Gezondheid’.

Breinaalden
In veel ontwikkelingslanden zorgen overbevolking en aids voor grote problemen. Veel stellingen waar pittige discussies over ontstonden gingen daarover, zoals ‘Mensen met hiv mogen geen kinderen krijgen’ en ‘Abortus moet gestimuleerd worden door middel van een beloning’. Alle stellingen hadden voor- en tegenstanders, maar het draaide om de redenering. Het is arrogant om te denken dat onze westerse normen superieur zijn en we die aan arme Afrikanen moeten opleggen, kwam regelmatig terug. Een ander vaak gehoord argument was dat we de mensenrechten schenden door mensen van alles op te leggen, zoals een verplichte sterilisatie na het krijgen van twee kinderen.
Rebecca Gomperts, arts en oprichter van Women on Waves, hield een indrukwekkende presentatie over haar werk op de abortusboot. Ze begon met harde cijfers: ieder jaar ondergaan 42 miljoen vrouwen een abortus, waarvan 19 miljoen illegaal. Women on Waves wil met de abortusboot vrouwen helpen en het taboe op abortus doorbreken. Nog altijd is in veel landen abortus verboden. In landen als Nicaragua en Chili is abortus zelfs niet toegestaan als de moeder als gevolg van de zwangerschap dreigt te overlijden.

Maagklachten
Veel handen gaan de lucht in als Gomperts vraagt wie iemand kent die een abortus heeft gehad. In Nederland ondergaat één op de vijf vrouwen ooit een abortus. Abortus illegaal maken voorkomt geen abortus, stelde Gomperts. “Integendeel, in landen waar abortus illegaal is vinden er veel meer plaats.” Wanhopige vrouwen grijpen naar allerlei middelen om de zwangerschap af te breken, zoals breinaalden, stokken en vergif. Het zijn lang niet altijd jonge meisjes die een abortus willen: ongeveer de helft van de vrouwen is al moeder als zij abortus ondergaat.
Gemiddeld elke acht minuten sterft er een vrouw die een illegale abortus ondergaat: in totaal zo’n 68.000 per jaar. De verschillen tussen rijke landen en ontwikkelingslanden zijn enorm. In arme landen lijdt ongeveer 1 op de 300 abortussen tot de dood van de vrouw. In Nederland is dat minder dan 1 op de 500.000. “Daarmee is abortus hier een van de veiligste medische ingrepen. Het is veiliger dan de zwangerschap uitdragen en ook veiliger dan het gebruik van Viagra door mannen”, aldus Gomperts. Ze wees er verder op dat actieve zwangerschapsafbreking in veel landen pas vrij recent is gelegaliseerd: de VS (1973), Nederland (1983) en België (1990).

Rebelser
Gomperts besteedde ook aandacht aan het middel misoprostol, dat vrouwen in ontwikkelingslanden vaak gebruiken als ze van hun zwangerschap willen afbreken. Dat medicijn is bijna overal verkrijgbaar tegen maagklachten, maar heeft bij zwangeren abortus als bijwerking. De abortuspil is ook via internet verkrijgbaar. Women on Waves testte deze internetwinkels en waarschuwt op haar site voor de rotte appels op de digitale markt.
Student-assistenten hadden de discussies tussen de Amsterdamse en Leidse studenten gevolgd en wezen een winnaar aan: de vumc’ers. Zij kwamen met meer argumenten en een groter deel van de mensen deed actief mee aan het debat. Van Roosendaal was het daarmee eens. “Amsterdamse studenten zijn misschien iets rebelser en doen wat makkelijker hun mond open”, zei hij later. “Maar ieder jaar is het weer anders.” Dit was de eerste keer dat de studenten van de twee faculteiten samen in debat gingen, maar het is Van Roosendaal niet slecht bevallen. “Mogelijk doen we dat volgend jaar weer. Het is efficiënter dan aparte debatten organiseren, wat we tot nu toe deden.”

Wanhopige vrouwen grijpen naar allerlei middelen om de zwangerschap af te breken, zoals breinaalden, stokken en vergif

Top

Betrouwbare banken

Hoe kunnen biobanken garanderen dat je lichaamsmateriaal daar veilig is?

door Willy van Strien - foto Arno Massee

Prof. dr. Bartha Knoppers was het stralende middelpunt van een symposium dat het Centre for Medical Systems Biology (waaraan ook het lumc deelneemt) op 26 mei hield in Naturalis. Het viel toevallig precies op haar verjaardag. Maar de echte aanleiding voor het bezoek van de Canadese juriste was de Distinguished Visiting Scientist beurs die ze van het Netherlands Genomics Initiative kreeg. Ze zal gedurende twee jaar regelmatig in Nederland zijn om met biomedische onderzoekers te spreken over ethische kwesties.
Knoppers is internationaal expert op het gebied van recht, ethiek en biotechnologie. Ze is hoogleraar aan de afdeling Humane Genetica van de McGill University in Montreal (Canada). Een van haar aandachtsvelden is biobanken: verzamelingen van menselijk biologisch materiaal dat bestemd is voor onderzoek. Daarover ging het symposium en Knoppers gaf de keynote lecture.

Grote aantallen
Biobanken zijn er in verschillende soorten. Bijvoorbeeld verzamelingen van klinisch restmateriaal, zoals weggenomen tumorweefsel, maar er zijn ook speciaal voor onderzoek aangelegde collecties. Knoppers spitste haar verhaal toe op biobanken voor genoomonderzoek. Die werden populair nadat in 2000 het menselijk genoom in kaart was gebracht. Onderzoekers werpen zich sindsdien op veelvoorkomende ziekten die ontstaan door een complex samenspel van veel genen, leefstijl en leefomstandigheden, zoals de meeste vormen van kanker, hart- en vaatziekten, diabetes en neurologische aandoeningen. Ze willen dat complex ontrafelen en achterhalen welke mensen risico hebben op een bepaalde aandoening, zodat zij maatregelen kunnen nemen om problemen te voorkómen. Ze willen betere diagnostiek ontwikkelen om zo’n ziekte vroeg op te sporen en nieuwe behandelingen ontwerpen die liefst individueel zijn toegesneden op de erfelijke uitrusting van de patiënten.
Om patronen te kunnen opsporen in het ondoorzichtige complex van genetische en niet-genetische factoren zijn grote gegevensbestanden nodig – en biobanken leveren die. Ze bevatten materiaal van een fors aantal mensen waarvan de dna-volgorde bepaald kan worden, gekoppeld aan stamboomgegevens, economisch-sociale kenmerken, leefstijl en ziektegeschiedenis. Om extra grote aantallen te krijgen wisselen biobanken meer en meer materiaal en gegevens uit.

Idealist
Dat alles roept ethische vragen op en de bestaande medisch-ethische praktijk voldoet niet volledig meer. Een voorbeeld: onderzoekers hebben toestemming nodig van de mensen die materiaal afstaan om dat te mogen gebruiken. Vroeger werd die toestemming altijd gevraagd aan een patiënt met een bepaalde ziekte en ging het om onderzoek aan die ziekte, ten behoeve van de patiënt zelf of van toekomstige patiënten met diezelfde kwaal. De patiënt kreeg gedetailleerde en specifieke informatie over het voorgenomen onderzoek en kon er al dan niet mee instemmen, oftewel: informed consent geven.
Maar monsters voor genoomonderzoek komen meestal van willekeurige donors. Een biobank, is het idee, is een open bron van materiaal waar zoveel mogelijk onderzoekers, ook van elders, gebruik van moeten kunnen maken. Monsters en bijbehorende gegevens blijven langere tijd bewaard. Kortom: een deelnemer die materiaal en gegevens levert kan nooit overzien welke onderzoekers dat zullen gaan gebruiken en welk onderzoek zij zullen doen. En de persoon die de toestemming vraagt, kán dat ook niet vertellen. Is informed consent dan mogelijk?
Daarbij komt dat landen verschillende opvattingen, normen, waarden, wetten en regels hebben, wat de beoogde samenwerking bemoeilijkt. “Er zijn grote hindernissen en veel problemen”, zei Knoppers. “Daar kun je je makkelijk door laten afschrikken. Maar ik ben een idealist en ik denk dat we goede oplossingen kunnen vinden.”
Daar werkt ze zelf hard aan, en daarbij helpt het dat ze twee werelden van binnenuit kent. Ze kent de wereld van het onderzoek als hoofdonderzoeker bij cartagene, een Canadese biobank. En ze kent de wereld van recht en ethiek als initiatiefneemster en voorzitter van het Public Population Project in Genomics (p3g), een consortium dat samenwerking tussen genoomonderzoekers wereldwijd bevordert door kennis en expertise te bundelen en beschikbaar te stellen, óók kennis en expertise van ethische en wettelijke aspecten.

Vertrouwen
Het principe van informed consent blijft belangrijk, stelde Knoppers. Tegelijk is duidelijk dat biobanken daar niet helemaal aan tegemoet kunnen komen. “Het is niet te doen om voor elk project alle donors opnieuw om toestemming te vragen. Dat willen die donors ook helemaal niet. Als zij eenmaal bloed hebben afgestaan, onderzocht zijn en vragen hebben beantwoord, mogen de onderzoekers wat hun betreft daar verder mee doen wat ze nuttig vinden. Het is voldoende om donors in het begin zo goed mogelijk uit te leggen wat het doel van de biobank is en welke procedures worden gevolgd, en hen dan eenmaal een breed geformuleerde toestemming te vragen.” p3g biedt standaardversies van zulke toestemmingsformulieren aan.
Tegenover die ‘brede toestemming’ moet wel wat staan. Knoppers: “De donors moeten erop kunnen vertrouwen dat hun gegevens veilig zijn en er bijvoorbeeld geen gevoelige informatie terechtkomt bij verzekeraars en werkgevers. De biobank moet een onafhankelijk bestuur hebben waarin ook de donors zijn vertegenwoordigd. En er moet gegarandeerd ethisch toezicht zijn; elk project moet worden beoordeeld en gevolgd. Mensen willen ervan verzekerd zijn dat al het onderzoek in het belang is van de volksgezondheid.”
Een biobank moet, net als een financiële bank, het vertrouwen van het publiek hebben en houden. Zonder vertrouwen geen donors, dus geen onderzoeksmateriaal.

Een deelnemer die materiaal en gegevens levert kan nooit overzien welke onderzoekers dat zullen gaan gebruiken en waarvoor

Geld voor toptalent

Kort nieuws

Talent is schaars en dus is het zaak het bij de lurven te vatten zodra het voorbij komt. De Raad van Bestuur heeft daarom besloten om geld ter beschikking te stellen. Dat maakt het gemakkelijker om externe toponderzoekers aan het lumc te binden. Met het geld kunnen maximaal twee fellowships per jaar gefinancierd worden. “Het was altijd lastig om iemand van buiten aan te trekken omdat daarvoor budget beschikbaar moet zijn”, legt prof. dr. Frits Koning uit. “Maar vanaf nu hoeft niet eerst subsidie te worden aangevraagd als een afdelingshoofd een geschikte kandidaat op het oog heeft. Dat maakt het lumc slagvaardiger en het versterkt onze concurrentiepositie.”
De eerste fellow kan dit najaar beginnen. De aankondiging van de fellowships staat op de website van het lumc, maar een
geïnteresseerde onderzoeker moet samen met een afdeling of thematrekker een aanvraag indienen. Als de onderzoeker de plaats krijgt toegewezen, verplicht het afdelingshoofd zich binnen vier jaar te zorgen voor een vaste aanstelling binnen de afdeling, mits de onderzoeker goed presteert. Hiervoor zijn duidelijke normen vastgesteld.
De twee nieuwe fellowships bestaan naast de Gisela Thier fellowship, die zich vooral richt op talent binnen het lumc. De toelatingseisen zijn hoog: een succesvol postdoctoraal onderzoek, een uitstekende promotie, een aantal jaar ervaring. “We willen de top tien binnenhalen”, aldus Koning, die lid is van de beoordelingscommissie.
Deze hecht eraan dat een onderzoeksvoorstel een duidelijk doel heeft en bijdraagt aan de toekomst van het lumc. “Visie is belangrijk. Wat wil de onderzoeker met zijn onderzoek? En hoe past dat binnen het lumc?” Gedurende het fellowship zijn er een aantal tussentijdse beoordelingen.
Er is lang over de nieuwe fellowships gesproken, want ze vallen buiten de normale decentrale (divisie) structuur. “Het mooie daaraan is dat er geen andere belangen dan de kwaliteit van het onderzoeksvoorstel meespelen”, vindt Koning. “Het laat ook zien hoe belangrijk het lumc het aantrekken van nieuw talent vindt.” Omdat het geld voor de fellowships niet is gebonden aan divisies, staat het onderwerp van onderzoek vrij en krijgt elke divisie ieder jaar opnieuw een eerlijke kans. “Het lumc wil goed onderzoek doen”, besluit Koning. “Dat kan volledig basaal, klinisch of translationeel zijn. Maar we zoeken daarin wel een balans door de jaren heen.” (MvS)

De toekenningen van de eerste LUMC-fellowhips worden samen met de Gisela Thier fellowships bekendgemaakt tijdens de uitreiking van de Onderzoeksprijzen, op 29 november.

Anticonceptiepil tijdig testen

Hora est

De anticonceptiepil verhoogt de kans op trombose. Maar het effect is klein en daardoor alleen meetbaar bij heel grote groepen vrouwen. Promovendus Huib van Vliet onderzocht testen die ook bij kleinere groepen werken.
door Willy van Strien - foto Arno Massee

Huib van Vliet wil geen paniek zaaien, maar onnodig leed voorkomen bij vrouwen die hormonale anticonceptiva gebruiken. Hoewel gebruik van de anticonceptiepil de kans op trombose gemiddeld verdrievoudigt, blijft die kans heel klein: ongeveer 3 op 10.000 vrouwjaar. Van Vliet: “Maar omdat wereldwijd ruim 100 miljoen vrouwen de pil gebruiken, zijn verschillen in die kleine kans op trombose toch relevant.” Hij liet zien dat het mogelijk is om nieuwe pillen te testen voordat ze op de markt komen.
Dat de pil de kans op trombose vergroot werd al in de zestiger jaren bekend, toen de pil nog nieuw was. Anticonceptiepillen bevatten een progestageen dat zwangerschap voorkomt en een oestrogeen dat de cyclus ongestoord doet verlopen. Zij vervangen de natuurlijke hormonen progesteron en oestradiol. Van Vliet: “Om de kans op trombose te verminderen, heeft men eerst pillen met een zo laag mogelijke dosis oestrogeen ontwikkeld. Dat had succes. Daarna hoopte men dat een ander type progestageen nog beter zou uitpakken; we denken nu dat progestagenen een anti-trombotisch effect kunnen hebben.”
Maar de zogenoemde derde-generatiepillen, met een ander progestageen dan de tweede-generatiepillen, bleken het tromboserisico te verhogen in plaats van te verlagen ten opzichte van hun voorgangers. Daarna zijn pillen op de markt gekomen waarvan het risico nog onbekend was.
Anticonceptiepillen konden tot nu toe pas beoordeeld worden als ze al geruime tijd op de markt waren. De kans op trombose is namelijk zo klein, dat alleen grootschalige en langdurige klinische studies verschillen daarin aan het licht brengen. Maar in 1998 ontwikkelde prof. dr. Jan Rosing (Universiteit Maastricht), lid van de promotiecommissie van Van Vliet, een test die al in een heel vroeg stadium het risico op trombose kan schatten. Die test meet hoe de pil de gevoeligheid van het bloed verandert voor geactiveerd proteïne C (apc), een stof die een stollingsremmende rol speelt in het complexe stollingsproces. Hoe hoger de uitslag, hoe ongevoeliger het bloed voor de remmer en hoe makkelijker het stolt – dus hoe groter de kans op trombose. Rosing liet zien dat derde-generatiepillen het bloed ongevoeliger maken voor apc dan tweede-generatiepillen. Inmiddels heeft de groep van prof. dr. Frits Rosendaal (Klinische Epidemiologie) laten zien dat die ongevoeligheid het tromboserisico inderdaad goed voorspelt.
De apc-test is goed te doen, vertelt Van Vliet: “Je vraagt een aantal vrouwen om de pil die je wilt testen een paar maanden te gebruiken. Daarna neem je wat bloed van hen af en meet je de apc-ongevoeligheid.” Van Vliet liet deze test los op de nieuwe pillen en constateerde dat die het bloed net zo ongevoelig maken voor apc als derde-generatiepillen, dus hij vermoedde dat ze een even groot risico op trombose met zich meebrengen. Een klinische studie heeft dat later bevestigd.
Van Vliet beschrijft nog een makkelijk te meten maat die het tromboserisico van een pil aangeeft: het gehalte aan sex hormone binding globulin (shbg) in het bloed van gebruiksters. Dat gehalte stijgt met de hoeveelheid oestrogeen in het bloed en daalt bij aanwezigheid van progestageen, afhankelijk van het type progestageen. Naarmate een pil een hoger tromboserisico geeft is de shbg-spiegel hoger, bleek uit de literatuur, en experimenten van Van Vliet bevestigden dat. Een hoog shbg-gehalte ging mooi samen met een hoge apc-ongevoeligheid. Hij raadt aan om nieuwe pillen voortaan op beide manieren te testen voordat ze op de markt komen.

Huib van Vliet promoveerde op 19 mei bij prof. dr. Frans Helmerhorst en prof. dr. Frits Rosendaal op het proefschrift Hormonal contraceptives – effectiveness and adverse effects. Hij is in opleiding tot gynaecoloog bij het Spaarneziekenhuis in Hoofddorp.

Stelling - Een klemmende trouwring hoeft niet altijd een uiting te zijn van een beklemmend huwelijk. Moniek Wassenaar

Top

Puzzelen met genetisch materiaal

Blijvertje

In de rubriek ‘Blijvertje’ portretteren we een promovendus die na zijn promotie in het LUMC blijft werken

Op 2 juni promoveerde Stella Trompet op een onderzoek naar de genetische risicofactoren voor hart- en vaatziekten, dementie en kanker. “In de toekomst kunnen we mensen waarschijnlijk op jonge leeftijd screenen op allerlei ouderdomsziekten. Mijn doel is de puzzel te ontrafelen: waarom wordt de één gezond oud en de ander niet?”

door Masja de Ree - foto Marc de Haan

Stella Trompet (Hartziekten), die in 2005 afstudeerde bij Biomedisch Wetenschappen, is naar eigen zeggen geen mens voor het lab. “Daar moet je vaak maanden wachten op een uitkomst. Ik wil snel resultaat en zoek een duidelijke link naar de klinische praktijk.” Ze koos dan ook bewust voor epidemiologisch onderzoek bij de afdelingen Hartziekten en Ouderengeneeskunde, waar ze ook haar masterstage deed.
Uit haar promotieonderzoek blijkt dat vooral genen die leiden tot een pro-inflammatoir –‘ontstekingsbevorderend’ - profiel een risicofactor zijn voor het krijgen van ouderdomsziekten. “Dat zijn genen die ervoor zorgen dat je lichaam snel reageert op indringers als bacteriën. Het tegenstrijdige is dat zo’n snelle ontstekingsreactie heel gunstig is in het begin van je leven. Het beschermt je. Maar de ontstekingen zelf leveren wel schade op, waar je later last van kunt krijgen. Die schade maakt je gevoeliger voor hart- en vaatziekten, dementie of kanker.”
Zelf is Trompet erg enthousiast over het onderdeel van haar onderzoek waar ze de methodologie van het epidemiologisch onderzoek onder de loep neemt. Bij observationeel onderzoek – dus onderzoek waarbij de onderzoeker alleen waarneemt en geen experimenten uitvoert – is het vaak lastig de oorzaak-gevolgrelatie van een associatie te bepalen. Je ziet bijvoorbeeld dat mensen met kanker een lager cholesterolgehalte hebben, maar wat veroorzaakt wat? Trompet: “Ik heb laten zien dat je die vraag kunt beantwoorden door met behulp van de zogeheten Mendeliaanse randomisatiemethode met een experimentele bril naar de associatie te kijken.” Daarbij wordt gebruikgemaakt van de wet van Mendel die bepaalt dat genetische informatie onafhankelijk van andere factoren overerft van ouders op kinderen. Het blijkt dan dat het lage cholesterolgehalte een gevolg is van kanker en niet andersom. “Het is erg interessant om over dit soort problematiek na te denken.”
“Ik heb een erg leuke tijd gehad tijdens mijn promotieonderzoek”, zegt Trompet, die bij haar onderzoek gebruikmaakte van de data van de deelnemers aan de prosper-studie. “Ik had het geluk dat de dataverzameling al gedaan was, dus de eerste jaren had ik direct veel resultaat.” Een hoogtepunt was de toekenning van Trompets subsidieaanvraag voor een vervolgonderzoek. Dit project is in 2009 onder de naam phase gestart en maakt ook gebruik van de prosper-studie. “Dit keer kijken we niet naar specifieke genen, maar naar het hele genoom. We koppelen 2,5 miljoen variaties in het DNA aan allerlei verschillende ziekten. We brengen precies in kaart welke genen betrokken zijn bij welke ouderdomsziekten en hopen daarbij ook nieuwe genen te ontdekken.”

Top

Verder promoveerden

Marcus Muche, 20 mei: Clinical significance of T-cell clonality in mycosis fungoides and other cutaneous t-cell lymphomas. Promotor: prof. Rein Willemze (Huidziekten). Over T-cel lymfomen.

Martijn van Hagen, 26 mei: Regulation of hypoxia-inducible factors by small ubiquitin-like modifiers. Promotor: prof. Hans Tanke (Moleculaire Celbiologie). Over celoverleving bij zuurstofgebrek.

Frans Steenbrink, 27 mei: Compensatory muscle activation in glenohumeral cuff tear patients. Promotoren: prof. Rob Nelissen (Orthopedie) en prof. Piet Rozing. Over afwijkende spieractiviteit bij patiënten met een bepaalde spierscheur in de schouder.

Florus van der Giesen, 1 juni: Rehabilitation strategies to improve physical functioning in patients with musculoskeletal diseases. Promotoren: prof. Tom Huizinga (Reumatologie) en prof. Rob Nelissen. Over de behandeling en evaluatie van handfunctieproblematiek bij ziekten van het bewegingsapparaat.

Stella Trompet, 2 juni: Genes, inflammation, and age-related diseases. Promotoren: prof. Rudi Westendorp (Ouderengeneeskunde) en prof. Wouter Jukema (Hartziekten). Zie boven.

Boyan Todorov, 2 juni: Diseases of the nervous system associated with calcium channelopathies. Promotoren: prof. Rune Frants (Humane Genetica) en prof. Chris de Zeeuw (Erasmus MC). Over de celspecifieke rol van calciumkanalen.

Marcel Hovens, 3 juni: Aspirin in the prevention of cardiovascular disease in patients with diabetes. Promotor: prof. Hans Romijn (Endocrinologie). Over aspirine tegen hart- en vaatziekten en diabetes.

Christiane Drechsler, 8 juni: Metabolic alterations in dialysis patients. Promotoren: prof. Frits Rosendaal en prof. Friedo Dekker (Klinische Epidemiologie), prof. C. Wanner (Würzburg, Duitsland). Over veranderingen in de stofwisseling door nierdialyse.

Victor van der Meer, 9 juni: Internet-based self-management in asthma. Promotoren: prof. Job Kievit (Heelkunde) en prof. Pim Assendelft (Public Health en Eerstelijns Geneeskunde). Over zelfmanagement door patiënten met astma.

Moniek Wassenaar, 10 juni: Acromegaly. Irreversible clinical consequenses. Promotor: prof. Hans Romijn. Over de lange-termijngevolgen van de groeihormoonstoornis acromegalie.

Pascal Doornebosch, 10 juni: Transanal endoscopic microsurgery in rectal cancer. Promotor: prof. Rob Tollenaar (Heelkunde). Over chirurgische technieken bij endeldarmkanker.

Andrea Callegaro, 17 juni: Using survival data in gene mapping. Promotoren: prof. Hans van Houwelingen en prof. Jeanine Houwing (Medische Statistiek). Over overlevingsgegevens en genetische data.

Top

Ongerept

Uit de kunst

De kunstwerken in deze rubriek zijn onderdeel van de kunstcollectie van het lumc.

Te midden van een uitgestrekte witte vlakte wordt een man omringd door zes groene rubberen bootjes. Hij houdt ze vast en verdwijnt eronder. De wolkenloze, azuurblauwe hemel, de donkere man en het contrast van de felgroene bootjes met het witte, heldere licht doen tropisch aan.

De foto is gemaakt in de kale, eindeloze zoutwoestijn in Bolivia. Het is de eerste foto uit een serie die Scarlett Hooft Graafland (1973) in 2004 maakte. Sindsdien reist ze de wereld af op zoek naar ongerepte natuurgebieden die ze in haar foto’s als decor gebruikt. Ze kiest landschappen die geteisterd worden door droogte of blootgesteld aan extreme kou en daardoor een onwaarschijnlijke, surreële schoonheid bezitten.“Wat me naar verafgelegen plekken drijft is mijn heimwee naar streken die nog helemaal natuur zijn. Die ongerept zijn, waarin nauwelijks door mensen is ingegrepen.

Het is fantastisch om de immense ruimte te ervaren, om heel ver uit te kunnen kijken, je krijgt op zulke plekken een onbeschrijfelijk gevoel van vrijheid.”
Foto’s uit tijdschriften, boeken of films, lokken haar naar een bepaald gebied waar ze soms maanden verblijft. Van tevoren weet ze niet welke foto’s ze wil maken. Ter plekke komt het beeld intuïtief tot stand. Met meegebrachte attributen ensceneert ze het beeld en vraagt ze de lokale bevolking voor haar te poseren. De foto’s van Scarlett Hooft Graafland zijn een mengeling van sculptuur, performance en fotografie. Haar foto’s zijn vaak humoristisch en tegelijkertijd vervreemdend door de context of het onderwerp dat ze fotografeert.(SvN)

Scarlett Hooft Graafland, Seven steps to overlapping beauty, kleurenfoto op dibond, 60 x 75 cm, 2004

Top

Colofon

Cicero is een uitgave van het Leids Universitair Medisch Centrum (lumc). Cicero wordt geproduceerd door het directoraat Communicatie. Overname van artikelen, met bronvermelding, is toegestaan na toestemming van de directeur Communicatie of diens plaatsvervanger.

• Redactie: Mieke van Baarsel; Raymon Heemskerk; Diana de Veld; Christi Waanders; eindRedactie; Diana de Veld
• Aan dit nummer werkten mee: Jan Hein van Dierendonck; Dick Duynhoven; Astrid Hageman; Menno Kröse; Sandrine van Noort; Jos Overbeeke; Masja de Ree; Marte van Santen; Astrid Smit; Willy van Strien; Arie den Draak
• Fotografie: Marc de Haan - Arno Massee - Dirk Ketting (omslag) - Gert Jan van Rooij
• Redactieraad: Kees Bartlema – div. 1; Jaap Fogteloo – div. 2; Sicco Scherjon – div. 3; Tom Hammer (voorzitter) – div. 4; Roeland Dirks – div. 5; Ruud Kukenheim – directeuren; Eldrid Bringmann – doo;Martie van Beuzekom – verpleegkundige adviesraad; Banne Németh – m.f.l.s.
• Vormgeving en Layout: Tigges strategie concept & ontwerp, Rijswijk
• Prepress en druk: Groen Media Services

CONTACT
Directoraat Communicatie,
Postbus 9600, 2300 rc Leiden
071-5268005, fax 071-5248134
cicero@lumc.nl

---

Top

Downloads

• Cicero_2010_06 (PDF, 2.5 MB)